”Stöd till anhöriga är en insats som lönar sig”

Äldre- och socialförsäkringsministern Anna Tenje (M) tog emot utredningens betänkande "Stärkt stöd till anhöriga" från den särskilda utredaren Gunilla Malmborg i slutet av augusti. Foto: Regeringskansliet

Kontaktperson till anhöriga, förstärkt stöd till barn som anhöriga, lagstadgat stöd till syskon till sjuka barn, samt en informationsportal för samlad information. Det är några av förslagen i betänkandet ”Stärkt stöd till anhöriga” som nyligen överlämnades till regeringen.

– Förslagen i utredningen ligger helt i linje med den nationella anhörigstrategin. Vi ser mycket positivt på förslagen, inte minst när det gäller en kontaktperson som stöd till anhöriga och att syskon till sjuka barn ska inkluderas i hälso- och sjukvårdslagen, säger Lennart Magnusson, verksamhetschef vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka).

– För Sveriges 1,3 miljoner anhöriga som ger vård och omsorg till en närstående kan det vara en positiv och berikande erfarenhet, men det kan också vara förknippat med mycket oro, stor stress och stora påfrestningar. I dag ser vi brister i stödet till anhöriga, sa äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje i samband med överlämnandet av betänkandet.

– Anhörigas situation handlar om att lösa en folkhälsofråga. Var fjärde anhörig blir själv sjuk, därför är det viktigt att samhället finns där för att kunna stödja och se till att den anhöriga inte själv drabbas av sjukdom på grund av för stora påfrestningar.

Anna Tenje pekade på att de stödinsatser som finns idag inte alltid är anpassade efter individuella behov och att stödet i vissa fall helt kan utebli. Stödet som erbjuds till anhöriga är inte jämlikt fördelat över landet och inte heller jämlikt fördelat över olika grupper.

I betänkandet redovisas flera förslag som avser att förbättra stödet till anhöriga.

– Vårt uppdrag kan sammanfattas i tre punkter; den första handlar om behov av en kontaktperson för vissa anhöriga. Den andra frågan handlar om hur stödet till barn kan förbättras och den tredje frågan gäller om det finns behov av en nationell anhöriglinje, förklarar utredare Gunilla Malmborg.

Nka har bistått utredningen

Hon berättar att man under utredningstiden har haft kontakt med anhöriga, anhörigorganisationer, olika företrädare för anhöriga, kommuner och regioner, samt statliga myndigheter. Man har även tittat på forskning inom området för att samla in information om anhörigas situation.

Nka har bistått utredningen med kartläggningar, aktuella forsknings- och utvecklingsresultat och med att arrangera nätverksträffar.

– Det bästa stödet för anhöriga är att insatserna från hälso- och sjukvården och socialtjänsten fungerar. Då slipper anhöriga onödig oro och stress, konstaterar Gunilla Malmborg och slår fast att det är viktigt att verksamheterna har ett anhörigperspektiv. Det innebär att ta hänsyn till anhörigas behov, exempelvis när det gäller information, att se vilka insatser anhöriga gör och vilket stöd anhöriga själva behöver. En del anhöriga behöver också avlastning och avlösning.

Hon berättar vidare att man har utrett hur stödet till anhöriga ser ut idag, där socialtjänsten har ett uttalat ansvar i lag för att ge stöd till anhöriga.

– Det finns anhörigstöd i de flesta kommuner, det finns anhörigkonsulenter och goda exempel, men det finns också brister i kommunerna. Det brister exempelvis i flexibilitet och individanpassning.

Generellt efterfrågar anhöriga mer information från sjukvården och vill att verksamheterna inom hälso- och sjukvården tar mer hänsyn till anhöriga när närstående får vård och behandling.

– Vår erfarenhet är att det ser olika ut mellan olika vårdområden. Inom exempelvis palliativ vård, rehabilitering, psykiatrin och även inom cancervården finns goda exempel på hur man tar med anhöriga i ett tidigt skede.

Gunilla Malmborg lyfter fram att en stor del av stödet till anhöriga ges av civilsamhället.

Kontaktperson – personligt utformat stöd

När det gäller behovet av en kontaktperson har utredningen tagit fasta på hur situationen ser ut idag och ger olika exempel på stödjande funktioner för anhöriga inom socialtjänsten och i hälso- och sjukvården – som fast omsorgskontakt, fast vårdkontakt och personligt ombud.

– Anhörigkontakten ska vara ett personligt utformat stöd och ska fokusera på anhörigas egna behov och vara till hjälp med det organisatoriska ansvar som anhöriga ofta har. Men anhöriga är olika och behovet ser olika ut. En kontaktperson kan vara någon att ringa till, att få ett stödjande samtal, att få hjälp att få överblick och hjälp att reda ut sin situation. Stödet kan se olika ut men syftet är att anhöriga själva ska få hjälp.

– Vi tycker att kommunen är mest lämpade för att erbjuda kontaktperson, säger Gunilla Malmborg.

Kommunerna kommer få en utökad budget med 250 miljoner kronor per år för de förslagna förbättringarna i stödet till anhöriga.

Utredningen föreslår att:

• Inom ramen för det ansvar som kommunerna har idag när det gäller stöd till anhöriga ska de vara skyldiga att erbjuda en anhörigkontakt.

• Anhörigkontakter ska erbjudas om man har särskilda behov av stöd och vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk, äldre eller som har funktionsnedsättning.

• Även den nuvarande bestämmelsen (5 kap.10§) i socialtjänstlagen om stöd till anhöriga förtydligas. Det ska framgå av bestämmelsen att anhöriga även ska erbjudas information och vägledning, utöver annat stöd.

• En ny bestämmelse om barn som anhöriga i socialtjänstlagen föreslås. Där förtydligas att barn som anhöriga ska få det stöd och den hjälp de behöver.

• Nuvarande bestämmelsen 5 kap.7 § hälso- och sjukvårdslagen förtydligas så att det framgår att vårdgivare är skyldiga att erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd. Skyldigheten omfattas att även gälla syskon till sjuka barn.

Förstärkt stöd till barn som anhöriga

I betänkandet föreslås åtgärder som ska stärka stödet till barn som anhöriga. Gunilla Malmborg förklarar att barn som anhöriga är barn som lever med föräldrar som är sjuka eller har allvarliga svårigheter, fysisk eller psykisk sjukdom eller skadligt beroende.

– Det är ett brett område och kan handla om olika situationer där barn far illa och behöver både stöd och skydd. Vi har pratat med barn som lever i utsatta situationer och de berättar att de påverkas negativt av sin situation, att de kan få ta ett orimligt stort ansvar hemma och bär på många negativa känslor som oro, skuld och skam, säger Gunilla Malmborg.

Hon pekar även på att forskning tydligt visar att konsekvenserna för barn som anhöriga kan bli allvarliga, både under uppväxten och på lång sikt med bland annat ökad risk att få egna social problem.

För att förebygga detta måste man komma in tidigt, slår hon fast och konstaterar att utredningen kommit fram till att stödet från samhället som finns idag är otillräckligt. Samtidigt betonar hon att civilsamhället gör en stor insats.

Utredningen lyfter fram att socialnämnderna har ett omfattande ansvar för barns trygghet, men att socialtjänsten ändå inte uppmärksammar barn som anhöriga tillräckligt tidigt.

– Barn som anhöriga är inte målgrupp för kommunernas anhörigstöd. Det finns ofta verksamhet i kommunerna som riktar sig till vuxna, men där man inte alltid uppmärksammar att det även finns barn som anhöriga, säger Gunilla Malmborg.

Utredningen konstaterar vidare att man inom hälso- och sjukvården har en lagstadgad skyldighet att beakta barns behov av råd och stöd om någon förälder eller annan vuxen som barnet lever med har allvarliga svårigheter.

– Den bestämmelsen har funnits i 15 år men har inte fått fullt genomslag. Det finns goda exempel inom psykiatrin. Det är inte självklart inom alla vårdområden utan det saknas styrning, rutiner och resurser, menar hon. 

Även syskon till sjuka barn ska ha rätt till stöd

För att stärka stödet för barn som anhöriga lämnar därför utredningen flera förslag:

– Bestämmelsen i socialtjänstlagen är ett förtydligande och innebär ett komplement till de bestämmelser som redan finns. Det innebär att barn som anhöriga ska få stöd och hjälp när de behöver det. Vi tror det kan bidra till att barn som behöver stöd uppmärksammas tidigare, förklarar Gunilla Malmborg.

Även i hälso- och sjukvårdslagen, som redan nu har ett ansvar, förtydligas bestämmelsen på flera sätt, men speciellt utökas bestämmelsen till att även gälla syskon till sjuka barn.

– Det finns ett stort behov av att även inkludera syskon till sjuka barn när det gäller barn som anhöriga, säger Gunilla Malmborg.

Hon berättar vidare att utredningen lämnar en rad förslag som handlar om att öka kunskaperna och uppmärksamma barn som anhöriga i socialtjänstlagen, i hälso- och sjukvårdslagen, i skolan och för elevhälsan.

– Där har vi föreslagit att uppdrag att arbeta med detta ska gå till Socialstyrelsen, till Myndigheten för vård och omsorgsanalys och till Nationellt kompetenscentrum anhöriga. Det handlar om att ge en tydligare bild av hur stödet till barn som är anhöriga fungerar, identifiera behov av åtgärder och behov av mer kunskap, förklarar Gunilla Malmborg.

När det gäller Myndigheten för vård och omsorgsanalys handlar det om att se över lagstiftning i hälso- och sjukvårdslagen. Socialstyrelsen föreslås i sin tur ta fram konkret och målanpassat material till handläggare inom socialtjänsten och hälso- och sjukvården.

– Socialstyrelsen har ett pågående uppdrag vad gäller barn som anhöriga, men utredningen vill se ett mer konkret stöd om hur man rent praktiskt kan tillämpa lagstiftningen inom exempelvis hälso- och sjukvården.

Uppdraget till Nka föreslås handla om att sprida kunskap om barn som anhöriga inom elevhälsa och till övrig skolpersonal. 

– Barn lyfter själva att de anser att vuxna behöver bli bättre på att uppmärksamma deras situation och lotsa dem till olika stödinsatser. Det handlar om att se barn som är anhöriga till föräldrar eller andra familjemedlemmar som har allvarliga svårigheter, hur den situationen påverkar barnen och se till att de får rätt stöd och hjälp inom exempelvis skola, socialtjänst och hälso- och sjukvården.

Gunilla Malmborg betonar att det finns kunskap, även om den behöver förbättras inom olika områden, men att implementeringen brister.

– Det gäller att ta på sig de glasögonen och se barn som anhöriga, för de vill bli sedda, betonar hon.

Stötta befintliga stödlinjer

Det tredje området som utredningen lämnat förslag på är behovet av en nationell stödlinje för anhöriga. Där konstaterar Gunilla Malmborg att det redan idag finns en rad stödlinjer som drivs av civilsamhället.

Därför har utredningen bedömt att det inte är ändamålsenligt att upprätta en nationell stödlinje, utan istället stötta de befintliga stödlinjerna som finns.

Dock finns ett fortsatt stort informationsbehov. Anhöriga behöver veta hur man ska hitta relevant information. Därför föreslås en informationsportal som en ingång och 1177 som en lämplig värd för denna. Utredningen föreslår att en myndighet utreder detta vidare.

– Förslagen i betänkandet har positiva effekter för anhöriga som är i behov av stöd och kan även bidra till att stödet blir mer likvärdigt över landet, både för vuxna och barn som anhöriga. Även om förslagen innebär ökade utgifter är de ändå samhällsekonomiskt lönsamma, inte minst tack vare minskad sjukskrivning och ökade skatteeffekter.

– Stöd till anhöriga är en insats som absolut lönar sig, slår Gunilla Malmborg fast.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2024-09-27