Anhörigas delaktighet i vård och omsorg

Hur kan vi skapa en vårdmiljö med relationer som ger kontinuitet, trygghet och delaktighet? När Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg vid Socialstyrelsen och Svenskt Demenscentrum bjuder in till ett webbinarium om anhörigas delaktighet i vård och omsorg är det många som är intresserade.

Ungefär 460 anhörigkonsulenter, SIP-samordnare, politiker, representanter för pensionärsföreningar, kvalitetsutvecklare, forskare och andra intresserade deltagare från hela landet deltar i webbinariet som handlar om hur man kan lyssna på och stödja anhöriga och ta tillvara på deras kunskaper och erfarenheter och hur det i sin tur kan hjälpa vårdpersonal att ge rätt vård och omsorg. Gunilla Matheny, föreläsare, utbildare, författare samt pionjär och inspiratör inom anhörigstödsområdet, modererar samtalet.

Samhällets ansvar för anhöriga

Det är äldre- och socialförsäkringminister Anna Tenje som inledningstalar på webbinariet om anhörigas delaktighet i vård och omsorg. Ministern poängterar att anhöriga gör ett viktigt och stort arbete. 20 procent av Sveriges befolkning ger vård och stöd till sina nära och kära och nästan 25 procent av dessa anhöriga blir sjuka själva, säger ministern. Därför är det viktigt att politiker uppmärksammar och strategiskt arbetar med frågan som också handlar om jämställdhet, eftersom det är fler kvinnor än män som bidrar med omsorgsinsatser. Anna Tenje betonar att anhörigfrågan är en del av Tidöavtalet. Just nu görs en anhörigutredning som förhoppningsvis ska leda till ett utbyggt anhörigstöd. I nuläget är det stöd som finns exempelvis beroende av var man bor och vilken ålder man har. Anhörigstrategin, som togs fram av förra regeringen, behöver breddas, fördjupas, inkludera fler grupper och bli mer likvärdigt. Bland de konkreta förslag som tagits fram finns: en anhörigstödlinje som finns öppen hela dygnet, fasta anhörigkontakter samt ett förbättrat stöd för unga anhöriga. Anna Tenje understryker att anhörigstöd handlar om livskvalitet och att se till att människor inte blir sjuka, samt att se hur regioner, kommuner, civilsamhälle, anhöriga och närstående kan samverka. Den 1 september 2024 ska anhörigutredningen vara klar.

Relationscentrerad vård och omsorg

Lennart Magnusson, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, ger en kort bakgrund till anhörigas insatser i samhället. Enligt de rapporter och den forskning som finns, ger mer än en miljon vuxna vård och stöd till en närstående. Dessa insatser påverkar de anhörigas hälsa, möjligheter till social delaktighet och ekonomi. Ungefär 150 000 personer går ner i arbetstid eller slutar sitt arbete för att stötta en närstående. Kostnaden för anhöriga är 152 miljarder per år i förlorad arbetsinkomst och utlägg av olika slag. Det motsvarar 375 000 undersköterskors arbete till en kostnad av 194 miljarder årligen.

Anhörigas delaktighet leder till en bättre vårdkvalitet för den närstående, ökat välbefinnande för anhöriga och en bättre arbetstillfredsställelse för personalen, säger Lennart Magnusson. På organisationsnivå kan man behöva skapa kontinuitet och delaktighet genom rutiner, policydokument och riktlinjer. På nationell nivå finns lagar, strategier och vägledningar. En stark förhoppning är att regeringens anhörigstrategi ska bidra till en mer relationscentrerad vård. I detta sammanhang behöver också forskning och systematisk uppföljning vara en viktig del av utvecklingsarbetet. Nka och Linnéuniversitetet har fått medel till ett fyraårigt forskningsprojekt, WELL CARE. I detta ska forskare tillsammans med anhöriga och vårdgivare identifiera, utveckla och utvärdera vilka modeller som kan främja en relationscentrerad vård. 

Lennart Magnusson poängterar att anhörigas välmående inte bara är ett ansvar för vård och omsorg utan för hela samhället och att den måste ses som en folkhälsofråga. Arbetsgivare och fackliga organisationer skulle också behöva uppmärksamma arbetstagarnas anhörigsituation i större utsträckning.

Betydelsen av att lyssna in anhöriga

Aina Granath, anhörig och ordförande Anhörigföreningen i Mölndal ger under webbinariet sitt perspektiv på frågan. Aina vårdade sin demenssjuke man i 13 år. Hon menar att det är oerhört viktigt att anhöriga till personer med demenssjukdomar får möjligheten att delge den närståendes levnadsberättelse. Hon berättar också om en händelse som synliggör hur viktigt det kan vara med de små insatserna. En dag sa personalen att makens rullstol skulle på service. När Aina besökte honom hade han fått frukost på sängen och låg och tittade på TV.

– De såg både mig och honom, säger hon. Hon menar att lyckan och tryggheten anhöriga känner när närstående tas väl omhand inte är självklar, men mycket betydelsefull.

Mikael Nylander, anhörigkonsulent i Danderyds kommun menar att om vården ska fungera optimalt så behöver lyhördheten öka. Vissa anhöriga och närstående lever kanske i en stark symbios, medan andra kan ha problematiska band. Viss personal är bra på att känna in närstående och anhöriga, andra inte. Han tror att det kan behövas kompetenshöjande insatser och upprättas rutiner som att alltid fråga vilken anhörig hälso- och sjukvården eller omsorgen kan kontakta.

Att stärka anhörigperspektivet inom socialtjänst och hälso- och sjukvård – utmaningar och möjligheter – ett kunskapsstöd från Socialstyrelsen

Lisette Wahlroth, utredare, presenterar Socialstyrelsens kunskapsstöd Att integrera anhörigperspektivet inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten. Stödet tar sin utgångspunkt i regeringens anhörigstrategi. Lisette Wahlroth väljer att, tillsammans med Jesper Dahl, jurist på Socialstyrelsen och Christianne Simson, anhörigsamordnare i Region Uppsala, fokusera på tre svårigheter som ofta dyker upp i samband med anhörigas delaktighet: sekretess och tystnadsplikt, rutiner för en fungerande samverkan och samordning samt frivillighet.

Sekretess och tystnadsplikt kan vara ett hinder för anhörigas delaktighet, säger Jesper Dahl. Han menar att tystnadsplikten kan vara extra komplicerad vid kognitiv sjukdom som demens och då kan man behöva göra en sekretessprövning. Christianne Simson berättar hur man praktiskt jobbar med tystnadsplikt gentemot anhöriga i Region Uppsala. Där utgår man från att alla anhöriga kan få stöd och råd om exempelvis diagnoser, mediciner med mera utan att personalen behöver prata om patienten.

Brister i vården och omsorgen påverkar anhöriga som ofta har en koordinerande roll, menar Lisette Wahlroth. Därför är det viktigt att man har tydliga målsättningar och rutiner för anhörigperspektivet. Christianne Simson berättar att politiska beslut har stor betydelse för att anhörigstödet ska kunna utvecklas på regional nivå. Styrdokument kan vägleda. Vård i samverkan är samlingsnamnet för de styrande dokument som stödjer huvudmännens samarbete i Region Uppsala. I verksamheternas patientdokumentation finns mallar där personalen kan kryssa i om anhöriga har fått information och stöd. Det finns också rutiner för kontakt med kommunernas anhörigkonsulenter som är proffs på anhörigstöd. Dessutom finns det ett samverkansnätverk för representanter inom kommuner och regioner.

En grundläggande princip i anhörigstrategin handlar om att anhörigas insatser och delaktighet ska bygga på frivillighet. Så ser verkligheten inte alltid ut inom exempelvis äktenskap eller för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Därför är det alltid viktigt att frågan om frivillighet ställs till anhöriga, säger Lisette Wahlroth. Christianne Simson betonar att det ofta finns många outtalade krav från omgivningen. Därför behöver anhöriga få frågan om på vilket sätt de vill bli delaktiga.

I Socialstyrelsens kunskapsstöd finns information om hur hälso- och sjukvården och socialtjänsten kan arbeta kring utmaningar och möjligheter när det gäller relationen mellan vård- och omsorgspersonal, anhöriga och närstående.

Läs mer om kunskapsstödet här

Att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom

Wilhelmina Hoffman, geriatriker och direktör, presenterar Svenskt demenscentrums arbete och uppdrag. I Sverige finns det ungefär 150 000 personer med demenssjukdom varav cirka 10 000 är under 65 år. Årligen drabbas ungefär 25 000. Wilhelmina Hoffman poängterar hälso- och sjukvårdens och omsorgens kunskapsbärande ansvar och vikten av att stödja anhöriga och att se dem som kompetenta resurser i teamet runt patienten.

Svenskt demenscentrum består av vårdmedarbetare som tar vi fram det som de anser saknas. På webbsidan finns material och information som vänder sig direkt till anhöriga och som bland annat handlar om att hitta meningsfullhet och skuldfrihet när någon man står nära drabbas av demens. En särskild insats har gjorts för unga anhöriga som har en förälder med demenssjukdom.

Ann-Christin Kärrman, som har egna erfarenheter av att arbeta med personer med demenssjukdom och deras anhöriga, har arbetat med att ta fram ett kunskapsstöd som heter Möten med anhöriga – ett samtalsstöd i särskilt boende. 

Svenskt Demenscentrum har också avgiftsfria utbildningar på nätet. Mer information finns på deras hemsida.

Paneldebatt

Webbinariet engagerar hundratals personer och i chatten och i det avslutande panelsamtalet framkommer exempelvis förslag om att man inom primärvården skulle kunna ställa frågan om patienterna har en anhörigvårdande roll, på samma sätt som man frågar om motion, alkohol, kost och tobak. Det finns också en efterfrågan på mallar som stöd i anhörigsamtal. Många anser att anhörigstödet är eftersatt och att en kraftsamling på området behövs.

Wilhelmina Hoffman, geriatriker och direktör på Svenskt demenscentrum hoppas att anhörigperspektivet ska lyftas in i alla vård- och omsorgsutbildningar. Hon tipsar också om att man inom hälso- och sjukvården kan ha som rutin att fråga om det är okej att en anhörigkonsulent hör av sig till den vars närstående exempelvis har fått en demensdiagnos.

Anita Oxburgh, ordförande Stockholms anhörigförening, menar att det är väsentligt att den anhöriga får ett erkännandet och en plats som medmänniska. Hon berättar att anhörigföreningen tagit initiativ till ett anhörigråd. Ett brev har skickats ut till alla boenden i Stockholms stad och gensvaret har varit mycket gott.

Ulrika Fredh, anhörigkonsulent i Göteborgs Stad och styrelseledamot i Demensförbundet menar att det är svårt att nå ut till alla grupper. Anhöriga med annan språkbakgrund når man exempelvis sällan.

Eva Lindqvist, enhetschef Nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg betonar att anhörigstöd måste vara efterfrågat på ledningsnivå och att man därifrån arbetar med rutiner för implementering. Hon framhåller vikten av att hälso- och sjukvården samarbetar med kommunen och att anhöriga nås av stödet eftersom det är alldeles för vanligt att de sliter ut sig och drabbas av allvarlig ohälsa.

Christian Carlsson (KD), ordförande Socialutskottet, poängterar att regeringen verkligen är angelägen om att stärka anhörigstödet. Han understryker att vårdkvaliteten blir bättre om patienter och anhöriga görs delaktiga i vård och omsorg. Utifrån ett folkhälsoperspektiv är det viktigt att anhöriga får avlösning, stödsamtal och information som skapar trygghet. Som tidigare nämnts, har regeringen föreslagit att det ska finnas fasta anhörigkontakter och en anhöriglinje med generösa tider för samtal. Christian Carlsson berättar att Kristdemokraterna även föreslår att man ska kunna få ledigt för vård av förälder på samma sätt som man kan vara hemma med sina sjuka barn. Han menar generellt att alla vinner på engagemanget för anhörigperspektivet och tackar både för det värdefulla webbinariet och alla anhöriga som gör stora insatser för sina nära och kära.

Se hela webbinariet här 

Nkas webbutbildning för anhöriga till personer med kognitiv sjukdom/demenssjukdom finns här: 

Medverkande:

Samhällets ansvar för anhöriga
Äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje (filmad presentation)

Relationscentrerad vård och omsorg
Nationellt kompetenscentrum anhöriga - Lennart Magnusson, verksamhetschef och docent.
Aina Granth, anhörig och ordförande Anhörigföreningen i Mölndal
Mikael Nylander, anhörigkonsulent Danderyd

Att stärka anhörigperspektivet inom socialtjänst och hälso- och sjukvård – utmaningar och möjligheter
Nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg vid Socialstyrelsen – Eva Lindqvist, enhetschef, Lisette Wahlroth, utredare och Jesper Dahl, jurist,

Christianne Simson, anhörigsamordnare Region Uppsala

Att vara anhörig till en person med kognitiv sjukdom
Svenskt Demenscentrum - Wilhelmina Hoffman, Geriatriker och direktör, Ann-Christin Kärrman, Silviasjuksköterska och utvecklingsansvarig för vård och omsorg

Paneldebatt
Christian Carlsson, ordförande Socialutskottet (KD)
Ulrika Fredh, anhörigkonsulent i Göteborgs Stad och styrelseledamot i Demensförbundet
Wilhelmina Hoffman, direktör Svenskt Demenscentrum
Lennart Magnusson, verksamhetschef Nationellt kompetenscentrum anhöriga
Eva Lindqvist, enhetschef nationellt kompetenscentrum för äldreomsorg
Anita Oxburgh, ordförande Stockholms anhörigförening

Moderator
Gunilla Matheny