Anhöriga ställer upp när insatser och samordning brister

Drygt 1,3 miljoner personer i Sverige ger anhörigomsorg. Men rollen som omsorgsgivare är understuderad, likaså de samhällsekonomiska konsekvenserna. Det anser Petra Ulmanen, forskare vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet, projektledare för en pågående intervjustudie med 50-talet anhöriga.

En bättre fungerande äldreomsorg och stöd och hjälp via koordinatorer är övergripande önskemål från anhöriga, för att minska stress och påverkan på yrkeslivet, det visar preliminära resultat från studien.

Petra Ulmanen, forskare vid Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet

Hur vården och äldreomsorgen fungerar är a och o för att anhöriga ska känna trygghet och få ro vad gäller sina nära och kära, som är i behov av stöd och hjälp. På många håll i landet är situationen alarmerande vad gäller äldreomsorgen: underbemanning, bristande kompetens och kontinuitet, arbetsscheman som får personal att vilja lämna jobben inom äldreomsorgen och brister i kommunikation. Allt sammantaget bidrar till att anhöriga måste ge allt mer omsorg till sina närstående för att säkra att vardagen fungerar.

Forskaren Petra Ulmanen, Institutionen för socialt arbete, Stockholms universitet är mitt uppe i en intervjustudie med målet att intervjua 50-talet omsorgsgivare om hur de påverkas av hur hemtjänst och vården fungerar, i relation till behovet hos deras äldre närstående. Omsorgsgivarna är företrädelsevis medelålders söner och döttrar till äldre och några är partners till äldre, där de flesta ger omsorg flera gånger i veckan.

– Även om det är preliminära resultat i i studien ser vi tydligt att anhöriga som ger betydande omsorg ofta upplever att samordningen i vård- och omsorgskedjan brister och att de då måste kliva in och kompensera för det. Ökade krav på anhöriga kan i förlängningen inverka negativt på deras yrkesliv, säger hon och pekar på konsekvenser som svårigheter att fokusera på jobbet, behov av att gå ner i arbetstid och till och med situationer där omsorgsgivandet är så omfattande att det inte går att upprätthålla ett yrkesarbete.

–Detta gäller både för kvinnor och män och kan leda till inkomstbortfall på grund av minskad arbetstid, vilket självfallet är ytterst allvarligt sett från både individ- och samhällsnivå.

Tidigare studier har visat att mer än 90 000 kvinnor och drygt 50 000 män i den medelålders befolkningen gått ner i arbetstid, sagt upp sig eller gått i pension i förtid för att ge omsorg till en närstående. (Szebehely, M., Ulmanen, P. & Sand, A.B. (2014). Att ge omsorg mitt i livet: hur påverkar det arbete och försörjning.)

Organisatorisk omsorg när samordningen brister

–Ett stort problem uppstår när samordningen inte fungerar som den ska, då måste anhöriga "ta över" och föra sina närståendes talan. Flera jag intervjuat upplever att de får ikläda sig en kontrollfunktion och utföra det jag kallar en organisatorisk omsorg och sköta vård- och myndighetskontakterna. De blir kittet mellan de närstående och vården och omsorgen, konstaterar Petra Ulmanen.

Av studien framgår även att det är en viss skillnad på hur kvinnor och män som ger organisatorisk omsorg upplever sin situation. Även i kontakt med olika vård- och myndigheter, visar studien en skillnad mellan män och kvinnors upplevelse när det gäller möjligheten att påverka och ställa krav.

–Kvinnor uttrycker oftare i intervjuerna att de exempelvis upplever sig som jobbiga anhöriga i kontakten med exempelvis hemtjänsten och andra vård- och myndigheteskontakter. En av de intervjuade uttryckte t ex att hon inte "ville bli en sån där besvärlig dotter", berättar Petra Ulmanen och förklarar vidare:

–Detta beror troligtvis på traditionella könsroller. Dels ger kvinnor fler timmars omsorg, det vet vi genom tidigare studier, dels blir de oftare mer negativt påverkade av den hjälp de ger. Det i sin tur kan handla om att kvinnor generellt lärt sig vara mer lyhörda för närståendes behov, men också ställer högre krav på hur saker ska fungera, t ex hemtjänsten. Sviktar då exempelvis hemtjänsten kan det påverka måendet väldigt negativt.

En annan tydlig källa till stress, som de anhöriga pekar på, är avsaknaden av kontroll. Det i kombinationen med höga krav på att ge omsorg, då inte vården och omsorgen för den närstående tillgodoses, till exempel vad gäller insatser från t ex hemtjänsten, uttrycker flera som väldigt ansträngande.

Betydligt färre platser

Bristen på platser på äldreboende inverkar även det negativt på anhöriga. Under 2000-talet har minst var fjärde plats på äldreboende försvunnit. Får man en plats på ett äldreboende är det oftast i ett betydligt senare skede i livet, än det var förr och de flesta som får en plats är dessutom sjukare.

–Äldre flyttar inte längre till vårdhemmet, utan vården/omsorgen flyttar hem till de äldre, slår Petra Ulmanen fast och fortsätter:

–Det vi sett i flera studier är att hemtjänsten genom åren inte i tillräcklig utsträckning har kompenserats för att personer som behöver hemtjänst generellt är sjukare, vilket innebär att det idag finns otillräckligt med resurser och kompetens för att klara det här mer omfattande vård-och omsorgsbehovet.

Men när väl den närstående fått en plats på ett äldreboende, efter att tidigare haft hemtjänst, uttrycker de intervjuade anhöriga oftast en stor lättnad.

–En plats på ett äldreboende innebär oftast en ökad kontinuitet och trygghet för de närstående. Flertalet anhöriga uttrycker att de inte längre behöver oroa sig på samma sätt, som när de närstående hade hemtjänst. Nu kan de lita på att föräldern eller partnern får den vård och omsorg som de behöver.

Av de intervjuer Petra Ulmanen gjort framgår också att relationen till föräldern blir en annan när hen fått plats på ett äldreboende.

–Fler uttrycker att de får en mer naturlig relation, att man inte längre blir som en personal, istället finns tid att umgås och prata som man gjorde förr.

Stöd och hjälp via koordinatorer

Även om studien inte är avslutad framgår tydligt att anhöriga som ger anhörigomsorg till någon äldre anhörig har två övergripande önskemål, dels om en fungerande äldreomsorg, dels stöd och hjälp via koordinatorer.

–Behovet av organisatorisk omsorg skulle drastiskt minska om det fanns en koordinatorsfunktion i kommunerna, där anhöriga kunde få stöd och hjälp. Många av dem jag intervjuat har det önskemålet, berättar Petra Ulmanen och listar några saker som anhöriga i studien ser som mest angelägna att åtgärda inom äldreomsorgen:

• Tidsbrist
• Samordning
• Fokus på rätt saker
• Ökad flexibilitet
• Kontinuitet

Petra Ulmanens förhoppning med det nya forskningsprojektet är att anhörigas kunskaper när det gäller att ge omsorg i högre grad ska tas tillvara och bidra till lösningar för att få tillstånd en bättre fungerande hemtjänst och vård.

–Jag brukar säga att jag jobbar i en framtidsbransch, då höjer folk på ögonbrynen. Men faktum är, att en av våra viktigaste framtidsfrågor är att hitta bra vård-och omsorgslösningar för vår alltmer åldrande befolkning, vilket inkluderar bra arbetsvillkor för personal inom dessa områden. Klarar vi inte det riskerar anhöriga till äldre att behöva ge än mer omsorgsinsatser, samordna vårdkedjan och bli än mer omsorgs- och vårdadministratörer.

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Publicerad 2019-04-10