Invigning och öppningstal

Socialminister Lena Hallengren inledningstalade under den tredje internationella Young Carers-konferensen.

– Vi måste lära mer om hur situationen ser ut för unga omsorgsgivare, vilka konsekvenser det kan få att vara ung omsorgsgivare och vilket stöd de själva upplever sig behöva. En grupp som behöver uppmärksammas än mer är barn och unga omsorgsgivare till första generationens invandrare.

Det konstaterade socialminister Lena Hallengren i sitt tal, när hon öppnade den tredje internationella Young Carers-konferensen, som också är slutkonferensen för EU Horizon 2020-projektet ME-WE. 

– Konferensen har ett imponerande program med talare från många olika länder. Det ser jag som ett tecken på att det här ämnet är väldigt angeläget för många runt om i världen, konstaterade socialminister Lena Hallengren när hon öppnade den internationella Young Carers-konferensen.

– Vi kan alla vara överens om att de negativa effekter som följer av att behöva vara ung omsorgsgivare måste minimeras och att kunskap är ett första steg i det arbetet, betonade Lena Hallengren.

Hon slog fast att unga omsorgsgivare måste synliggöras och få komma fram ur skuggorna.

– Bland annat behöver vi skapa fler plattformar där deras röster kan göras hörda. Det är just därför den här konferensen är så viktig. Den påminner oss också om att vi inte är ensamma i det här arbetet, utan en del av ett globalt nätverk. Konferensen kan ge inspiration till att skapa både långsiktiga policys och hitta närliggande åtgärder för att stötta unga omsorgsgivare i Sverige, i Europa och runt om i världen.

Hon hänvisade därefter till uppgifter från Nationellt kompetenscentrum anhöriga och ME-WE-projektet, som visar att cirka 7 procent av alla unga mellan 14-17 år är omsorgsgivare. Som exempel lyfte Lena Hallengren fram unga flickor som stöttar mödrar med psykisk ohälsa.

Hon fortsatte med att peka på att det i jämförelse med andra länder, som deltagit i undersökningen, visat sig att unga omsorgsgivare i Sverige skattar sitt välmående lägre, och även mer frekvent lider av psykisk ohälsa.

– Det här är djupt oroande, likaså att unga omsorgsgivare upplever problem med skolan och utsätts för mobbning och trakasserier på grund av sina omsorgsplikter.

– Socialstyrelsen, samt Nka:s projekt ME-WE, har identifierat många framtida utmaningar. I det sammanhanget har personal i skolan och skolhälsovården en särskilt viktig roll för att identifiera och stötta unga omsorgsgivare och bör därför involveras än mer, sa Lena Hallengren och underströk att det behövs än mer ansträngningar inom området unga omsorgsgivare.

En grupp som Lena Hallengren särskilt lyfte i sitt inledningstal var barn och unga till föräldrar med invandrarbakgrund, som bör uppmärksammas mer.

– Enligt Socialstyrelsen är det ett faktum att barn till första generationens invandrare lär sig språket snabbare än sina föräldrar. Forskning från Linneuniversitetet visar att det är vanligt att barn till immigranter ofta får rollen som informell kontaktperson mellan föräldrarna, myndigheter och hälso-och sjukvårdinstanser.

Lena Hallengren slog fast att mycket arbete väntar oss och avslutade sitt inledningsanförande med att hänvisa till ett välkänt talesätt:

– "Det krävs en hel by för att fostra ett barn". Det betyder att många personer måste samverka för att barn ska få växa och utvecklas i en trygg miljö. Så låt oss bli den där byn, och låt byn även inkludera unga omsorgsgivare.

Viktigare än någonsin att unga omsorgsgivare synliggörs

Elizabeth Hanson, Professor vid Linnéuniversitetet, Nationellt kompetenscentrum anhöriga, ME-WE koordinator, Eurocarers, var en av konferensens inledningstalare:

– Med temat för den den tredje internationella konferensen: Identify, Support, Listen to young carers, (identifiera, stötta och lyssna på unga omsorgsgivare), bygger vi vidare på den förra konferensen som hölls i Malmö för fyra år sedan. Temat då var: "Varje barn har rätt till sin fulla potential". Intressenter från olika sektorer och från hela världen enades då om att unga omsorgsgivare ska ha samma rättigheter som alla andra barn och unga. Men tyvärr är FN:s barnkonvention ännu inte verklighet för alla unga omsorgsgivare, konstaterade Elizabeth Hanson.

– Sedan förra konferensen har det gjorts framsteg. Bland annat har den grupp som unga omsorgsgivare själva bildade: Eurocarers Young Carers Working Group, i Malmö 2017 med devisen: "Ingenting om oss, utan oss", haft en avgörande betydelse för utformningen av denna konferensen, sa Elizabeth Hanson.

Hon pekade på att unga omsorgsgivare under konferensens fyra dagar på olika sätt kommer att dela med sig av sina erfarenheter, fungera som experter, leda diskussioner och delta i utformningen av förslag till olika stödåtgärder och policys under konferensen.

– Såväl Nka, Linneuniversitetet som Eurocarers ser mycket positivt på att organisationen för unga omsorgsgivare: Young Carers Working Group, växer och att de kan bli mer integrerade och ta plats.

Covid-19-krisen har satt ljus på omsorgsgivares betydelse

Elizabeth Hanson slog även fast att det nu är viktigare än någonsin att unga omsorgsgivare, och omsorgsgivare oavsett ålder, synliggörs och blir lyssnade på. Inte minst covid-19-pandemin visar att det brådskar.

Elizabeth Hanson.

– Faktum är att covid-19-krisen ökat medvetenheten om hur avgörande obetalda omsorgsgivare är. Vård- och omsorgsfrågor måste komma mer i fokus, samt hur vi väljer att fördela resurser, både på individnivå och samhällsnivå. Obetald vård- och omsorg kan inte längre lämnas utanför den politiska dagordningen.

Elizabeth Hanson betonade i det sammanhanget att den här konferensen erbjuder en viktig möjlighet för unga omsorgsgivare, forskare, politiker och beslutsfattare att mötas och diskutera frågor utifrån olika perspektiv.

– Vår förhoppning är att konferensen ska bidra till att fler praktiska idéer, strategier och metoder för att identifiera, stödja och låta unga omsorgsgivare komma till tals kan utformas. Men också ge vägledning för kommande forskning inom området och utformade av olika policys och praxis, sa Elizabeth Hanson.

Slutligen lyfte Elizabeth Hanson fram att konferensen också är slutpunkten för det EU-finansierade ME-WE-projektet, inom organisationen Eurocarers, där forskare och vårdorganisationer från flera europeiska länder samarbetat: Sverige, Italien, Nederländerna, Slovenien, Schweiz och Storbritannien.

– ME-WE-projektet har haft fokus på att förebygga psykisk ohälsa bland unga omsorgsgivare. Resultaten från projektet har visat att samverkan och utbyte av erfarenheter mellan länder kan leda till en ökad medvetenhet om vikten av att ge stöd till unga omsorgsgivare och i slutändan bidra till att förverkliga vår vision där unga omsorgsgivares till fullo kan åtnjuta sina rättigheter och blomstra som människor.

Vi behöver fler berättelser från unga omsorgsgivare

Sean Collins, member of the Eurocarers Young Carers Working Group, Irland:

– Jag är 18 år gammal och därmed en ung omsorgsgivare: Min syster Catrin, har en omfattande funktionsnedsättning och ett stort hjälpbehov. Då min mamma har diagnostiserats med bröstcancer följer jag ofta med henne på sjukhus. Jag vill tala om vikten av att identifiera unga omsorgsgivare, utifrån min egen erfarenhet.

Sean Collin berättar att efter att han blivit medlem i Young Carers Working Group, har han kunnat verka för att synliggöra unga omsorgsgivare, bland annat genom intervjuer i media har han givit unga omsorgsgivare ett ansikte.

– Det är viktigt att unga omsorgsgivare identifierar sig själva som omsorgsgivare, men minst lika viktigt är det att professionella i framförallt skolan identifierar unga omsorgsgivare. Mina lärare visste om mina hemförhållanden, men identifierade mig ändå inte som en omsorgsgivare, sa Sean Collins.

Han pekade på att lärarna inte förstod hans situation, att han i sin omsorgsroll behövde hjälpa sin syster med många olika uppgifter och att det tog mycket tid, vilket i sin tur inverkade på hans skolgång.

– Jag kände mig ofta isolerad och ensam i min situation. Det var svårt att hitta någon lärare som jag kunde prata med och som på riktigt förstod vilket stöd jag skulle behöva

Sean Collins berättar vidare att han ofta känt att hans egna behov blivit åsidosatta. Att det alltid varit hans syster och hennes mående och behov som varit i fokus. Något han mått dåligt av.

– Det har alltid varit så att personer runt vår familj frågade hur min syster mådde, men aldrig hur jag mådde, sa han.

– Det är också viktigt att förstå att allt stöd och alla åtgärder måste var unika, eftersom varje ung omsorgsgivares situation är unik.

Likaså betonar Sean Collins att stöd och insatser måste var förebyggande och inte sista minuten-insatser, som det allt för ofta är.

– Det är viktigt att det finns en flexibilitet, det går inte att ha standardlösningar, sa han och underströk vikten av att stöd är riktad till hela familjen.

Sean Collins underströk hur viktig en sådan här konferens är, där unga omsorgsgivare och beslutsfattare kan träffas, och att unga omsorgsgivare blir lyssnade på.

– Det är väldigt bra att olika parter sitter tillsammans och diskuterar och att unga omsorgsgivare får känna att de kan bli hörda. Vi behöver fler berättelser från unga omsorgsgivare, för att förstå mer och kunna hitta bra stöd, avslutade han.

EU:s strategi är att stärka barns rättigheter

Helena Dalli, kommissionär, Europeiska kommissionen för jämställdhet, betonade i sin tur att konferensens tema är väldigt talande och tydliggör unga omsorgsgivares behov, som de själva också formulerat. Att bli sedd, få stöd och lyssnad på är vad unga omsorgsgivare behöver och har rätt att förvänta sig.

– Jag vill försäkra mig om att era rättigheter respekteras och att ni har allt det stöd ni behöver och att ni kan ha en rättvis och bra start i livet.

Helena Dalli, kommissionär, Europeiska kommissionen för jämställdhet. Bild från presentation.

En viktig del i EU:s strategi är att stärka barns rättigheter. Barns rättigheter måste bli hörda. För att garantera rätten till hälsa och skolgång har kommissionen föreslagit att upprätta en europeisk "barnrättsgaranti" som bland annat ska göra det möjligt att frikoppla barns skolresultat från deras sociala, kulturella och ekonomiska status.

– Genom gemensamma ansträngningar och utveckla olika verktyg som vi kan tillhandahålla inom EU, hoppas vi kunna förverkliga konferensens tema: Identify, Support, Listen to young carers.

– Det bästa sättet av avlasta informella omsorgsgivare är att utveckla och förstärka samhällets stöd, det vill säga det formella stödet, avslutade Helena Dalli.

Unga omsorgsgivare är så mycket mer än omsorgsgivare

Elizabeth Olson, Professor, Department of Geografhy, Universitet of North Carolina, USA, talade under rubriken: "Cultivating an etic of care with and for young carers: an invitation".

Hennes föredrag inbjöd vid flertalet tillfällen deltagarna till egna reflektioner kring vad det kan innebära att vara omsorgsgivare och vilket stöd som kan behövas vid olika situationer.

Elizabeth Olson lade stort fokus på etiska och moraliska frågor. Hon betonade att unga omsorgsgivare lever under vitt skilda omständigheter och att förutsättningar för att få stöd är skiftande från land till land. Hon betonade att kulturella skillnader, liksom könsskillnader, ekonomiska förutsättningar med mera spelar stor roll för en hur man både uppfattar sin roll som ung omsorgsgivare, och samhället syn på omsorg.

Inledningsvis tog hon ett konkret exempel, Katy, som påverkat hennes egen syn på hur det kan vara att ge omfattande omsorg till en närstående som ung.

Katys familj kom från Iran och hennes mamma hade en fysiskt funktionsnedsättning, vilket innebär flertalet sjukhusbesök. Vid ett tillfälle uppmärksammade personalen Katys situation som ung omsorgsgivare, vilket även gjorde att Katy fick möjlighet att själv identifiera sig som en ung omsorgsgivare. Personalen tog kontakt med skolan och förklarade vilken livssituation Katy befann sig i. Något som bidrog till att Katy fick olika stödinsatser.

– Katy kom att delta i ett nätverk för unga omsorgsgivare, och jag lärde mig mycket av att lyssna till henne.

En viktig fråga som Elizabeth Olson tog upp var också att man inte ska låsa fast sig i givna policys och föreställningar om vad unga omsorgsgivare har för behov.

Man bör alltid ta sig tid till eftertanke, lyssna in andras berättelser och utifrån det vara beredd att revidera sina uppfattningar om vad det innebär att ge omsorg och vilka behov en enskild omsorgsgivare kan ha.

Identifiera och viljan att lyssna – viktiga nycklar

Att identifiera och viljan att lyssna till unga omsorgsgivare lyfter Elizabeth Olson fram som några av nycklarna till att förstå och i förlängningen utforma rätt stödinsatser till unga omsorgsgivare.

– Unga omsorgsgivare är så mycket mer än omsorgsgivare. Det är bara en del av deras identitet. De behöver som alla barn och unga få möjlighet till lek och rekreation. Det är oerhört viktigt att komma ihåg, sa hon och pekade på hur viktigt det är att hitta väl fungerande verktyg för att identifiera unga omsorgsgivare.

– Då kan de få hjälp att känna att de inte är ensamma om att vara en ung omsorgsgivare, att de delar sin situation med väldigt många, många runt om i världen. Det finns så många möjligheter och vägar till att identifiera unga omsorgsgivare. Och den här konferensen kommer oss ge än mer kunskap, inte minst från de unga omsorgsgivare själva som deltar.

– Tack för att ni delar med er av er kunskap, så vi kan lära av den, avslutade Elizabeth Olson.

Text: Agneta Berghamre Heins