Familjeperspektiv i utveckling av stöd till unga omsorgsgivare

Maria Afzelius berättade om en pilotstudie som har genomförts i Sverige där man har introducerat The Family Model.

Att ha ett familjeperspektiv när man utvecklar och ger stöd till unga omsorgsgivare är viktigt. Det var det huvudsakliga budskapet vid tisdagens seminarium med titeln "Whole family, multi-stakeholder approaches to support young carers".

Kirsi Hokkila inledde seminariet med en presentation om unga omsorgsgivares situation i Finland. Hon berättade att medvetenheten om unga omsorgsgivare länge varit låg men att kunskaperna har ökat under de senaste åren.

Kirsi Hokkila är idag projektledare för ALISA-projektet som startade 2017.

– Vi är det första projektet i Finland som utvecklar stöd för unga omsorgsgivare oavsett vilken sjukdom deras förälder har. Vi är också det första projektet som samarbetar med hälso- och sjukvården.

Projektets mål har bland annat varit att öka medvetenheten om unga omsorgsgivare, att främja bättre samordning av föräldrars hälso- och sjukvårdstjänster, att få större kunskap om unga omsorgsgivare och deras behov, samt att utveckla en modell för att kunna stödja unga omsorgsgivare.

– Under projektets gång har vi förstått att många unga omsorgsgivare känner att de inte är tillräckligt inkluderade i föräldrarnas hälso- och sjukvård. De upplever att de inte har rätten att få stöd och att de inte heller har blivit erbjudna stöd. Detta leder till en stark känsla av att de är osynliga, sa Kirsi Hokkila.

I projektet har man också arbetat med föräldrarna.

– Det är viktigt att förstå att de också behöver stöd och hjälp för att kunna stödja sina barn. De behöver få information om hur de kan prata med sina barn om sin sjukdom och varför det är viktigt att de gör det.

Stödmodellen som projektet har tagit fram har utvecklats med hjälp av personal inom vården och skolor. Tanken är att modellen ska hjälpa personal i arbetet med att identifiera unga omsorgsgivare och säkerställa att de får det stöd de behöver.

God kommunikation skapar starkare skydd

Benjamin Salzmann från projektet Together tog därefter vid för att prata om vikten med att ha ett familjeperspektiv när man arbetar med att stödja unga omsorgsgivare. Benjamin Salzmann menar att det är viktigt att förstå att alla familjer har olika sorters kommunikation, en del pratar öppet om de behov och känslor man har, medan andra väljer att inte prata om det alls. Hur familjen kommunicerar kan i sin tur påverka barnen.

– Att ha ett öppet kommunikationssätt inom familjen kan ses som en skyddande faktor för barnen, det kan till exempel skydda dem från ett orimligt omsorgsansvar. Har du däremot dålig kommunikation inom familjen kan det leda till missförstånd och falska förväntningar vilket kan resultera i att barn fortsätter att ta mycket omsorgsansvar eller tar mer omsorgsansvar än vad som är rimligt.

I Together-projektet arbetar man för att stärka kommunikationen inom familjer, vilket i sin tur kan leda till att man lättare kan dela upp omsorgsuppgifterna så att det fungerar för alla i familjen. Projektet har tagit fram ett "workshop-koncept" som fokuserar på familjemedlemmarnas känslor och behov. Syftet är att familjemedlemmarna ska få en bättre förståelse för varandra och på så sätt kunna kommunicera och samarbeta bättre. Konceptet kommer kunna användas både för enskilda familjer eller flera familjer som träffas i grupp.

Stödtjänsters inverkan på unga omsorgsgivare

Daniel Phelps från Universitetet i Winchester föreläste under rubriken "Evaluating targeted support for young carers in the UK and what changes for young carers". Under föreläsningen presenterade han delar av en utvärdering av en studie som har undersökt unga omsorgsgivares behov och hur de har påverkats av att få stöd.

– Studien visar att unga omsorgsgivare har flera olika behov som kan delas in i fyra kategorier. De behövde känslomässigt stöd, vilket inkluderar hjälp med att hantera ilska, stress och nedstämdhet. De behövde också en paus och ha möjligheter att slappna av, träffa vänner och utföra aktiviteter. De behöver hjälp med att hantera och förstå sin roll som omsorgsgivare och också få förståelse för att de inte är ensamma utan att det finns andra som befinner sig i liknande situationer som de själva, sa Daniel Phelps.

Studien visar också att det stöd som ges till de unga omsorgsgivarna påverkar dem på ett övervägande positivt sätt. Det resulterar bland annat i att ungdomarna känner sig viktigare, att de får större självförtroende och att de känner mindre stress. Olika stödprojekt bidrar dessutom till att de unga omsorgsgivarna får nya kompisar. Genom att träffa andra med liknande erfarenheter fick de en bättre förståelse för sin egen situation och kunde också mer acceptera sin roll som ung omsorgsgivare.

Studie och interventioner i Sverige

Maria Afzelius, forskare och lärare vid Malmö universitet, och Gisela Priebe, docent vid Lunds universitet, gjorde därefter två separata presentationer kopplat till förekomsten av psykisk ohälsa. Maria Afzelius inledde och berättade om en pilotstudie som har genomförts i Sverige där man har introducerat The Family Model. Modellen används för att synliggöra vilka behov som finns i familjer där det förekommer psykisk ohälsa. Behoven kartläggs vid samtal med familjen och det man kommer fram till används sedan som grund vid planering av stödinsatser.

Pilotstudien som gjordes i Sverige pågick under 2019-2020.

– Vi ville undersöka klinikers uppfattningar och erfarenheter av The Family Model och se om den skulle kunna användas i Sverige. Vi ville även granska policys och riktlinjer inom hälso- och sjukvården och se på vilket sätt lagstiftningen om barns behov av råd, information och stöd påverkar klinikernas arbete, sa Maria Afzelius.

Studien visade att modellen anses vara enkel, pedagogisk och konkret. Man såg också att den skulle kunna bidra till en mer jämställd vård och fungera som ett komplement eller alternativ till andra metoder. Några av de nackdelar man upplevde med modellen var att det fanns en del tekniska problem och att den inte riktigt var anpassad för att små barns röster skulle bli hörda.

Vad gäller hur lagstiftningen om barns rätt till råd, information och stöd påverkar sjukvårdens och klinikers arbete visade studien att barn som anhöriga inte var inkluderade i många av de dokument och riktlinjer som granskades.

– Begreppet barn som anhöriga är mer etablerat inom vuxenpsykiatrin, detsamma gäller skyldigheten att hänvisa till socialtjänst när det finns misstankar om att ett barn misshandlas, sa Maria Afzelius.

Gisela Priebe föreläste under rubriken "Children in families with mental illness – who will support them and how?". Under presentationen delade hon med sig av några exempel på interventioner som har som syfte att stödja familjer där det förekommer psykisk ohälsa: Beardslee Family Intervention, Let's talk about children, The Family Model, "Skapa förståelse tillsammans", ALMA, Maskrosen och BRA-samtal.

– Implementering är en utmaning. Trots lagstiftningen om barns rätt till stöd som vi har haft i ungefär tio års tid, är hälso- och sjukvården vanligtvis inte anpassad till familjeinriktade interventionen, sa Gisela Priebe.

Hon menar att det därför finns behov av att sprida mer information om tillgängliga interventioner, både till personal och patienter. Hon tryckte också på att det kan vara viktigt att patienter, anhöriga och deras organisationer kontinuerligt frågar efter stöd för barn i familjer där det finns psykisk ohälsa. Hon betonar att ansvaret inte ligger på dessa personer, men hon tror att fler behöver efterfråga interventioner och stöd för att arbetet ska gå framåt.

Text: Josefine Göransson