”Materialet ska inspirera till att börja planera för framtiden”

Maria Blads presentation under Anhörigriksdagen 2021 handlade om inspirationsmaterialet Planera framtiden – redan idag.

Under Anhörigriksdagen 2021 presenterade Maria Blad, möjliggörare på Nka, satsningen på ett inspirationsmaterial som rör framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga.

Personer med flerfunktionsnedsättning är beroende av kvalificerad omsorg från andra som känner dem väl, varje minut, timme och dag hela deras liv. Tillsammans med varierande grad av personlig assistans ligger detta ansvar till största delen på föräldrarna. Men mot bakgrund av att personer med flerfunktionsnedsättning idag lever längre och oftare uppnår vuxen ålder finns ett stort behov av att planera för ett vuxenliv, där anhöriga ska kunna ta ett steg tillbaka och själva kunna välja hur involverade de vill vara.

Inspirationsmaterialet består av en skrift som går att ladda ned eller beställa på Nka:s webbsida, en webbinarieserie, samtalsgrupper samt poddavsnitt.

Flera olika teman berörs, och både anhöriga och professionella medverkar och delar med sig av sina erfarenheter.

– Vi vet att föräldrar ofta känner stor oro inför framtiden när det handlar om omsorgen om det vuxna barnet. Om det finns syskon i familjen delar de ofta föräldrarnas tankar, ibland utan att dela dem med föräldrarna. Samtal om framtiden kan vara svåra och känslomässigt laddade. Professionella behöver stödja och hjälpa, och vi hoppas att vårt material kan vara en samtalsstartare, säger Maria Blad.

"Det viktigaste är att man pratar om det"

I skriften berörs fem huvudteman och det första är just hur man pratar om framtiden och det outtalade ansvar som en del syskon kan känna för sin syster eller bror den dagen deras föräldrar inte längre orkar.

I ett av reportagen säger systern Åsa att hennes föräldrar har varit bra på att inte lasta över ansvaret, men att hon alltid känt sig inbjuden att vara delaktig i det som händer runt hennes bror. I just hennes fall känns det självklart att axla sina föräldrars roll så småningom. Men hon har full förståelse när det inte är så. "Det viktigaste är att man pratar om det."

Åsas mamma Ann-Marie säger så här:
"När man skyddar varandra från att bli ledsna, oroliga eller arga pratar man inte om det som är svårt eller jobbigt. Man tassar mer. Det kan också kännas svårare och svårare ju längre man väntar med att prata. Känslorna sätter käppar i hjulet och det outtalade skapar mycket onödig oro."

Leg psykolog/psykoterapeut Inga-Lill Kristiansson, som arbetat många år inom habiliteringen i Stockholm, berättar i samma tema varför det kan vara så svårt att börja prata inom familjen:

"Det finns helt enkelt ingen enkel "lösning" att prata sig fram till. Systemet som ska ta emot den vuxna sonen eller dottern är skört, och förutsätter ofta att anhöriga är involverade. Detta väcker också tankar om hur det ska det gå om/när jag som förälder inte finns kvar, man kanske till och med önskar att man överlever barnet för att man inte står ut med tanken på att släppa kontrollen. Många föräldrar känner också oro för att syskon ska känna sig pressade att ta ansvar om de för ämnet på tal. Syskon i sin tur känner ofta oro för sin systers/brors framtid, men också för sina föräldrars hälsa. Om man inte pratar så kommer familjemedlemmarna leva med föreställningar om vad den andra tycker, vilket ibland kan vara värre."

En yrkesgrupp som kan finnas som stöd är anhörigkonsulenter, och Linda Bentholm, själv anhörigkonsulent, säger så här:

"Vi kan vara ett tidigt stöd och det behövs ingen diagnos för att vända sig till oss. En anhörigkonsulent kan även finnas med över tid, och byts inte ut när sonen eller dottern blir vuxen."

Första generationen vuxna med omfattande medicinska behov

Björn och Pernilla Colliander tillsammans med dottern Matilda. Bild från inspirationsmaterial. Foto: Anna Pella

I det andra temat berörs övergången från barn till vuxen och allt som behöver falla på plats. Matilda Collianders föräldrar säger så här:

"Så länge Matilda var barn fungerade vården och omsorgen väldigt bra. Vi kände oss som VIP. Det hände till och med att kommunen ringde och frågade "Har ni det stöd ni behöver inför sommaren?". Det fungerade som det ska fungera. Nu har Matilda befunnit sig inom vuxenvården några år. Det är ingen VIP här. Nu känns det som att Matilda har en doktor till varje kroppsdel och det hänger på oss att säkerställa att hon får rätt vård och att informera varje gång om hela hennes problematik."

På frågan om varför det kan vara på det viset svarar de: "Vi är ju den första generationen föräldrar som har våra barn hemma med personlig assistans och som har levt med våra barn med omfattande medicinska behov dygnet runt."

För att hjälpa familjerna kan en Samordnad Individuell Plan tas fram (SIP) och LSS-handläggare Andreas Karlsson säger:

"LSS-handläggaren kan ses som spindeln i nätet, som kan vara sammanlänkande när den enskilde har behov av stöd från olika huvudmän. "

Webbinarium på temat: Hälso- och sjukvård – samordning behövs

"Vi kan inte springa där och kontrollera"

I det tredje temat behandlas bland annat frågan om hur man planerar för en trygg och långsiktig lösning kring bostad för sitt vuxna barn. Frida Hånell bor i egen lägenhet med personlig assistans sedan många år. Hennes föräldrar säger:

"Som förälder måste man ställa in sig mentalt på att släppa taget. Och båda behöver vara överens. Man måste lära sig att kunna lita på att människor är snälla. Vi kan inte springa där och kontrollera, varken för Fridas eller assistenternas skull."

Överförmyndaren Jonas Bokstedt intervjuas om godmanskap och får bland annat frågan om vad som är viktigt att tänka på när någon annan än en anhörig är god man för personen med flerfunktionsnedsättning.

"Som anhörig har du rätt att ta del av handlingar som förvaras hos överförmyndaren. Gode män är inte skyldiga att delge anhöriga information men oftast är det lämpligt att så görs. Det är också viktigt att en extern god man tar hjälp av anhöriga eller någon som känner personen väl, för att kunna involvera sin huvudman på bästa sätt. De viktigaste egenskaperna hos en god man är lyhördhet och nyfikenhet. Men det är också viktigt att ha ett helikopterperspektiv, och kunna påtala fel och brister."

Webbinarier på temat:
Vardagsekonomi
Att höra till – Bostad och sysselsättning

"Det är mitt ansvar att släppa taget"

I det fjärde temat belyses bland annat hur personal och personliga assistenter som har ett extra engagemang är något som kan vara avgörande för familjen. Familjen Ambjörnssons dotter Nadja hade Jessica Eriksson som arbetade för henne under merparten av hennes liv, och Jessica säger så här om sitt arbete:

"Man utvecklar en fingertoppskänsla, tror jag. Att förstå att Nadja inte var min, var viktigt för mig. Att inte trampa familjen på tårna, att känna var gränsen går. I takt med förtroendet jag fick, vågade jag ta steg och utveckla mina förmågor, och uppdraget växte."

Mamma Jessica och pappa Bengt-Åke tillsammans med Love. Foto: Anna Pella

Love Molins mamma Jessica berättar i samma tema:

"Det är jobbigt att lära sig lita på andra kan lika bra som jag, men det är också den enda förutsättningen, det finns inget val som jag ser det. Det är mitt ansvar som förälder till Love. Hur jag ska göra det tryggt för honom i framtiden. Men också för att inte tappa bort mig själv."

Elaine Johansson, mamma till Pia, startade ett boendekooperativ för sin dotter för många år sedan. Så här säger hon:

"Det är det bästa jag gjort. Det är inte bara en bostad. Här finns kärlek, omvårdnad och omtanke. Det är ett riktigt hem."

Ett projekt som ökat engagemanget hos både personliga assistenter och personal på boenden och dagliga verksamheter, är "Vi är med", som syftar till att öka kompetensen kring samspel, delaktighet och kommunikation för personer med flerfunktionsnedsättning. Projektledare Pia Käcker säger:

"Genom att få hjälp och stöd i hur man ska tolka en person, där det många gånger kan finnas väldigt olika uppfattningar, bildas en samsyn. För att lyckas är det viktigt att personal inom alla verksamheter får tid och resurser att ägna sig åt nätverksmöten, dokumentation och att använda verktygen i vardagen."

"Vi måste hålla länge"

Att som anhörig ta hand om sig själv och hitta återhämtning är det avslutande temat i skriften. Föräldrarna Anna och Anders berättar om hur umgänge med de nära vännerna Magnus och Lisa ger dem återhämtning från deras vardag med allt som måste ordnas kring dottern Agnes. Mamma Anna säger att hon tror att det som gör att vänskapen ger återhämtning är en ömsesidig känsla av att de två familjerna alltid finns där för varandra.

"Magnus och Lisa värderar inte och väjer inte för svåra samtal. Man kan prata om det tuffa, jobbiga, få vara helt slut och bara ösa ur sig ibland. Vi får vara oss själva."

Petra Liljeblad. Foto: Linda Forshaw

Mamman Petra Liljeblad önskar i samma tema ett mer proaktivt stöd från vård och omsorg:

"Jag hade önskat en "bilbesiktning", där någon kollat av att vi fortfarande funkar och påmint oss om alla alternativ som finns. Att bo hemma med assistans kanske inte är den enda vägen, det finns ett stigma i att tänka annorlunda, och en uppfattning om att gruppbostäder är dåligt. Men att söka avlastning tidigt, oavsett form, är livsviktigt, inte minst för syskonens skull. Vi föräldrar behöver få detta tydligt förklarat från professionella, men det behöver komma från rätt person, vid rätt tidpunkt, av någon som känner barnet och oss väl. Annars slår vi bara bakut. Vi behöver hjälp att försöka tänka framåt, långsiktigt, vi måste hålla länge."

Som anhörig påverkas man ekonomiskt, juridiskt, existentiellt och känslomässigt, men även arbetslivet, det sociala livet och den egna hälsan påverkas ofta negativt. Många anhöriga lever med hög stress under många år. Fysioterapeuten Lars-Åke Hägglund intervjuas och säger att stress inte är farligt i sig – om man återhämtar sig med jämna mellanrum:

"Genom att försöka acceptera att du är i en speciell situation, och erkänna att det är fruktansvärt jobbigt emellanåt, istället för att känna dig stressad över det du inte kan kontrollera, kan du frigöra energi till saker som faktiskt går att påverka. Problemet är att vi ofta tänker att vi ska återhämta oss det när det blir tid över, men sådan tid finns inte. Den måste vi ta. Försök därför stanna upp och lyssna på vad din kropp behöver. Kroppen berättar om du lyssnar."

Avslutningsvis påminner leg psykolog/psykoterapeut Christina Renlund att mycket av stressen som finns kring framtiden kan lindras genom samtal:

"Det är ofta svårt att unna sig och ta vara på de goda stunderna när man ständigt är inne i att fundera på och ordna för livet med dottern/sonen med flerfunktionsnedsättning och alla kontakter som ska tas. Men att leva utan återhämtning och pauser hjälper varken dig eller ditt barn på sikt."

Anhöriga ska inte lämnas ensamma

Med inspirationsmaterialet hoppas Maria Blad att "anhörigsystemet" får stöd i att prata med varandra men också förslag på konkreta lösningar. Hon hoppas också att professionella får en förståelse för anhörigas situation så att de anhöriga inte lämnas ensamma och att professionellas ansvar för framtidsplaneringen blir tydligare.

– Att planera framtiden för personer med flerfunktionsnedsättning är inte individuella frågor för enstaka familjer utan generella problem som behöver lyftas.

Text: Anna Pella
Publicerad 2021-12-01