Stöd till syskon som lever nära döden

Tillsammans med Cecilia Halin höll Anna Pella i en föreläsning under Anhörigriksdagen 2020 som handlade om stöd till syskon som lever nära döden.

De började med att konstatera att när man har ett barn med svår funktionsnedsättning, som är palliativt från födseln, befinner sig hela familjen i en speciell situation. Att leva under de omständigheterna gör att barnen i familjen tidigt möter livets svåra frågor.

Hur yrkesverksamma inom vård och omsorg kan uppmärksamma syskons behov är en viktig fråga som de båda lyfte fram under sin föreläsning.

Anna Pella är journalist och författare och mamma till Agnes som föddes 2003 med en svår funktionsnedsättning. Anna Pella är även föräldrarepresentant i det nationella vårdprogrammet för palliativ vård för barn. Hon har tvingats fundera mycket över hur det är att leva med ovissheten när ens barn när som helst kan dö, och hur man förhåller sig till det.

Cecilia Halin är arbetsterapeut och har jobbat länge på barn- och ungdomshabiliteringen i Bollnäs. Hon har växt upp i Boden med fyra syskon, varav två systrar med svåra flerfunktionsnedsättningar.

– Min storasyster Victoria gick bort för 15 år sedan. För mig är det en stor hjärtefråga att vara syskon till någon med flerfunktionsnedsättning och jag arbetar för att lyfta fram syskon, bland annat har jag startat flera syskongrupper, berättade hon och lyfte fram några av de utmaningar hon levt och fortfarande lever med som syskon.

– Bara avståndet till min familj, där vi har 75 mil mellan oss är svårt. Jag bor i Bollnäs sedan många år och mina syskon i Boden i Norrbotten.

– Under min uppväxt var min syster Victoria inte så sjuk, men fick epilepsianfall. Jag kommer ihåg känslan när de åkte iväg med henne i ambulansen, hur rädd och ledsen jag var. Men vi pratade inte om det hemma. Jag kan inte komma ihåg att mina föräldrar pratade om att mina syskon skulle kunna dö. Tror att vi slagit bort tanken för att det var för smärtsamt att tänka på.

Anna Pella berättade i sin tur att de tvingats tänka på och förhålla sig till döden väldigt tidigt i Agnes liv.

– Varje gång Agnes blir förkyld är det stor risk att det utvecklar sig till en lunginflammation och hon har varit inlagd på sjukhus flera gånger. Vi föräldrar var tidigt tvungna att prata om det här. Vårt förhållningssätt har varit att prata om döden. Vi har funderat på hur det är att förhålla sig till det och samtidigt kunna fortsätta leva, sa hon och fortsatte:

– När Agnes systrar föddes ville jag att de skulle få veta. Men det var svårt. Vi rådfrågade, letade efter barnböcker om döden, men det var svårt att föra in samtalet på vår situation. Det blev en sak som jag funderade på väldigt mycket.

Cecilia berättade att hon som liten ritade mycket och på så sätt bearbetade sin situation.

– När jag blev äldre började jag skriva dagbok. Jag skrev brev till mina föräldrar som jag gav dem. Även det var ett sätt för mig att bearbeta det hela på.

Anna Pella förklarade i sin tur att hennes strategi var att vänta att prata med syskonen tills de själva började fråga.

– Vi tog trevande steg, lite i taget och svarade bara på deras frågor. De kom när syskonen började förstå att andra familjer inte hade det som vi, med assistenter, andningsmaskiner osv. Det hände flera gånger på semester att en av oss måste avbryta för att Agnes var sjuk. De började själva förstå och fundera på det här. De frågade rakt ut och vi hittade tillfällen när vi kunde prata om döden.

Cecilia Halin berättade vidare att hon allt för ofta fick sitta och vänta utanför när hennes syskon var på till exempel läkarbesök.

– Jag önskar verkligen att vården sett mig som syskon och gjort mig delaktig, att man pratat med mina föräldrar och gett dem verktyg för att prata med mig och min lillasyster Ida. Det är viktigt att man tar med syskon i habiliteringsplanerna. Det är aldrig för tidigt att börja prata om de här frågorna, men självfallet måste frågorna anpassas till barnets ålder. Vi inom habiliteringen och vården måste hjälpa och kunna erbjuda verktyg för att prata med syskon, säger hon med stort eftertryck.

Ett bra verktyg som Cecilia Halin lyfte fram är specifika syskongrupper för att ge möjlighet för syskon att få mötas och utbyta erfarenheter.

– I Bollnäs har vi haft syskongrupp sedan 2005, för barn mellan 7-13 år. Vi gör mycket kul tillsammans. Där får syskon möjlighet att ställa frågor och lyfta fram saker man pratar med sina föräldrar om. Här lyssnar vi på dem och de får egen tid. Ofta kommer de fram till att de saknar egen tid med sina föräldrar. I syskongrupperna kan de få råd av varandra och hitta olika strategier som underlättar i vardagen.

– Likaså är det viktigt att alla i familjen får vara delaktiga, när ett syskon går bort. Även syskon borde få frågan om samtalsstöd. Jag rekommenderar verkligen alla habiliteringar att erbjuda syskon att träffas.

Även Anna Pella har goda erfarenheter av syskongrupper:

– Mina två andra döttrar har gått i syskongrupper och de började redan vid fyra års ålder. Vi föräldrar gick samtidigt och skulle prata om syskonens situation, men det var svårt att hålla samtalet kring syskonen. Istället gled vi väldigt lätt in på barnet med funktionsnedsättning, vilket gav oss en viktig tankeställare, sa Anna och påminde om att barnkultur kan vara till stor hjälp för att syskon och barn ska kunna känna igen sig.

– Jag letade själv efter litteratur som kunde vara till hjälp, men utbudet var dåligt och det var en av anledningarna till att jag började skriva egna böcker om hur det är när man lever i en funkisfamilj, sa hon och berättade lite kort om senaste och tredje boken i serien om Funkisfamiljen: Operation dödsviktigt.

– Böckerna riktar sig till barn upp till sex-nio års ålder och läses gärna ihop med en vuxen, då de tar upp stora frågor. Jag har hämtat mycket inspiration från vår egen familj, men även andra familjer jag träffar i min yrkesroll, sa hon och berättade att boken Operation dödsviktigt sätter ljuset på vuxnas rädslor kring att prata om det riktigt svåra.

– Boken tar upp barns tankar och frågor om döden och sorgen, och om det är farligt att gråta. Pratar man inte om det svåra kan fantasin skena och ibland bli värre än verkligheten. Min förhoppning är att boken ska hjälpa familjer, men även professionella som möter familjer och syskon.

Text: Agneta Berghamre Heins