Med-drabbad, men osynlig – att vara närstående till en person med cancer

Mattias Tranberg.

Mattias Tranberg, psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet och Region Skåne, föreläste vid Anhörigriksdagen 2020 under rubriken "Med-drabbad, men osynlig – att vara närstående till en person med cancer".

Föreläsningen handlade om en studie som han genomfört tillsammans med Magdalena Andersson, doktor i omvårdnad, Mef Nilbert, professor i onkologi, samt Birgit H Rasmussen, senior professor i palliativ omvårdnad. De har i sin studie undersökt upplevelsen av att vara anhörig till en cancersjuk person.

– En tredjedel av alla svenskar får cancer under sin livstid, men många fler blir drabbade på ett eller annat sätt. Sjukvården har förändrats och förlitar sig till stor del på att närstående vårdar den sjuke i hemmet. Att vårda en familjemedlem i cancer kan innebära en känsla av meningsfullhet och närhet, men ibland är priset högt, inledde Mattias Tranberg.

I studien som han gjorde tillsammans med sina forskarkollegor genomfördes sju fokusgruppsintervjuer med sammanlagt 28 deltagare. Hälften av deltagarna var anhöriga till någon med cancer och hälften hade förlorat en närstående i cancer.

Studien visade att man som anhörig till någon med cancer ofta sätter sina egna behov åt sidan och tar på sig rollen som projektledare. För de flesta av deltagarna i fokusgruppsintervjuerna var det självklart att sätta sina egna behov åt sidan och många reflekterar inte ens över att man gjorde det.

– I båda kategorierna av anhöriga, men framför allt de som hade en närstående som hade avlidit till följd av cancer, var det många som blev diagnostiserade med utmattningssyndrom som en följd av att de fokuserat på den andras behov under en lång tid. Utmattningssyndrom uppstår ofta som ett resultat av att man inte vet var gränsen för sitt eget ansvar går, sa Mattias Tranberg.

Många av deltagarna i studien uppgav att känslan av ensamhet var stor. En stor del kände också att det var deras ansvar att allt flöt på som det skulle, till exempel att deras närstående sov, att personen åt tillräckligt och att den fick rätt mängd medicin. Det stora ansvarstagandet och känslan av ensamhet fick konsekvenser i form av stress och sömnsvårigheter.

– Kontrollbehovet som de kände täckte även sjukvården. En del tyckte att det var deras ansvar att se till att remisser kom till rätt plats och i rätt tid. De kände också att det var deras ansvar att ha all information som de kunde tänkas behöva för att kunna ställa rätt frågor vid läkarbesök. En del kände att de behövde dubbelkolla allt läkaren sa.

Många av deltagarna upplevde att de förlorade sin identitet under sjukdomsprocessen. Det var ingen som frågade hur de hade det eller hur de mådde, trots att de var närvarande vid flera läkarbesök.

– En del slutade till och med att följa med på uppföljningssamtal eftersom de kände sig osynliga i vårdens ögon, samtidigt som de förväntades ta hand om sin närstående. Om de ville ha hjälp var det upp till dem att söka det aktivt, sa Mattias Tranberg.

Det var inte bara inom sjukvården som de intervjuade kände sig osynliga utan många kände också att grannar och vänner undvek dem både under sjukdomstiden och efter att partnern hade gått bort.

Under intervjuerna framkom tre tydliga teman för hur det är att vara anhörig till någon med cancer; att sätta sina behov åt sidan, att ta på sig rollen som projektledare och att förlora sin känsla av identitet. Deltagarna uppgav att det var först vid kontakt med andra i samma situation som de insåg att de satt sina egna behov åt sidan. Att träffa andra med liknande erfarenheter i fokusgruppsintervjuerna upplevdes som stärkande.

– En del närstående till personer med cancer har inte förutsättningarna för att se till att deras behov blir tillgodosedda. Förklaringen till detta verkar vara att de av olika anledningar, bland annat skam, plikt, lojalitet eller fokus på den sjuke, inte upplever sig ha rätten att göra anspråk på sina egna behov. Först med distans ser de vilka behov de har haft. Resultatet av detta är fysisk och psykologisk stress vilket leder till negativa konsekvenser för den anhöriga, för den sjuke, för sjukvården och samhället i stort. Alltså ligger det i samhällets och sjukvårdens intresse att tidigt identifiera dessa anhöriga till personer med cancer för att kunna motivera dem att söka stöd och ta emot stöd, avslutade Mattias Tranberg.

Nka har tidigare gjort en intervju med Mattias Tranberg om studien. Den kan du läsa här

Läs rapporten

Text: Josefine Göransson