"Jag tänkte bara att nu är det kört"

Illustration Mattias Gordon

När sonen fick sina diagnoser drabbades Abdinassir själv av psykisk ohälsa. Nu vill han dela med sig av sina erfarenheter av att både vara pappa till ett barn med funktionsvariationer och att vara ny i Sverige.

Abdinassir kom till Sverige 2006. Han har lätt för språk, hade pluggat innan och kunde därför snabbt komma in på universitetet. När det efterlängtade barnet kom 2007 kändes framtiden ljus.

– Det är så otroligt speciellt att få ett barn. Jag var lyrisk. I honom såg jag framtiden och jag tror på något sätt att det kanske var så att mina förväntningar var extra höga för att jag ville ge honom allt det där som jag själv inte fått. Min son skulle ha helt andra förutsättningar än vad jag hade haft. 

Abdinassir pluggade och jobbade extra på en skola när sonen började på förskolan. Där uppmärksammade personalen att pojken hade svårt att lyssna och att han var hyperaktiv. De fick ingen riktig kontakt med honom och föreslog därför att föräldrarna skulle söka sig till BUP. Efter en rad utredningar fick sonen diagnoserna lindrig utvecklingsstörning, ADHD och autism. 

–  Jag tänkte bara att nu är det kört, säger Abdinassir. Jag kunde inte se nyanserna. Även om det fanns barn med olika funktionsvariationer runt omkring så hade jag liksom inte reflekterat över att det kunde gälla mitt eget barn. Hela den här bilden av en bra framtid som jag byggt  upp för mitt barn och familjen raserades. Det kändes faktiskt helt hopplöst. Jag blev helt trasig inombords. 

I nästa steg fick familjen komma till en psykolog. Det föräldrarna inte visste var att det fanns standardiserade frågor kring exempelvis våld i familjen. De kände sig ifrågasatta eftersom de hade förväntat sig att samtalet skulle ha med barnets problematik att göra.

llustration: Mattias Gordon

–  Jag mådde sämre när jag gick därifrån än när jag kom dit, säger Abdinassir. Det är svårt att säga vad som gick fel, men som migrant kan man kanske behöva extra information så att man verkligen förstår hur psykologsamtal går till och varför de görs. Det kan vara viktigt att veta att etablerade, svenska föräldrar behandlas precis likadant, menar han. Risken är annars att människor känner sig rasifierade, misstänkliggjorda och det kan leda till rädslor som är obefogade. Tilltron till insatserna kan därmed minska. 

Familjen saknade också ett bra nätverk där de kände sig trygga, eftersom få runt dem hade kunskap om funktionsvariationer. 

– På många ställen i världen är samhällets omsorger om människor med funktionsvariationer väldigt begränsade. Stigma och skam skapas lätt i miljöer där kunskaper saknas. En del strikt religiösa tror att det är guds straff att barn får sjukdomar och diagnoser. Det behövs generellt mer kunskap om funktionsvariationer och den hjälp som finns att få. 

Eftersom sonen betedde sig på ett avvikande sätt, kändes det jobbigt att besöka vänner och familjen blev mer och mer isolerad. Abdinassir fick hjärtklappningar. Det var tidskrävande och påfrestande att försöka få rätt vård och stöd till sonen och både deltidsjobbet och studierna blev lidande. Han började utveckla ångest och tvångstankar, men fortsatte bara att gå till jobb och skola som förut och berättade inte för någon om vad som hände hemma. 

  Under en stressig situation i lokaltrafiken förlorade Abdinassir medvetandet och när han vaknade upp igen satt han i en snödriva med människor runt sig som ville ringa en ambulans. Panikångestattacken skrämde honom, men han kände inte att han hade behov av akutvård. Han sökte sig istället till en vårdcentral. Där fick han hjälp med att förstå vad som lett fram till utmattningen.

Han blev sjukskriven i 6 månader och förlorade sitt deltidsjobb, eftersom han bara var kontraktsanställd. Just då var det ändå nödvändigt att få tid att läka. 

– Jag tror att jag hade varit hjälpt av att få mer information om psykisk hälsa, ohälsa och olika diagnoser, säger han. Plus att det här med habilitering, barn- och ungdomspsykiatrin och stödinsatser av olika slag är svårt för alla föräldrar som har barn med funktionsvariationer. Om man inte heller har ett nätverk av anhöriga som kan stötta en så blir det tungt. Så är det nog för många som migrerat. 

Vändpunkten kom när han fick egen terapi enligt ACT-modellen. I korta drag handlar den om att formulera vad som är viktigt i livet, att acceptera hur ens verklighet ser ut och att sträva efter ett mål som är nåbart. 

–  Jag insåg att min sons framtid inte skulle bli som jag hade föreställt mig. Det skulle bli på ett annat sätt, men det behövde inte bli dåligt, säger Abdinassir. 

Föräldrarna förstod att sonen skulle kräva mycket av deras tid och omsorger och när de väl accepterat det, tyckte de att de kom mycket närmare varandra. De fick också möjlighet att gå med i en föräldragrupp. För dem var det viktigt att ha andra att identifiera sig med. Existentiella frågor kunde dryftas i ett tryggt sammanhang. Det som förenade deltagarna var att de, oavsett bakgrund, behövde varandras stöd.

Abdinassir avslutade sina universitetsstudier, fick ett bra jobb, men kände också att han ville hjälpa andra. Nu är han ambassadör på riksförbundet Hjärnkoll och engagerad i Attention, som är en intresseorganisation för personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Sonen går i en skola för barn med olika funktionsvariationer, han får bra stöd och blir sedd för den han är. Han har lärt sig läsa och har också fått möjlighet att utveckla sin musikalitet.

– Alla är så klart oroliga för sina barn, men den påtagliga oron jag hade för min pojkes särskilda utmaningar har släppt och nu kan jag sova på nätterna, säger Abdinassir. Jag känner att mitt barn kan få ett bra liv och det är jag jättetacksam för. Samtidigt ser jag att det finns behov av mer stöd för att alla föräldrar till barn med funktionsvariationer ska få chansen att jobba och vila. Har man en annan språkbakgrund och saknar ett tryggt nätverk i Sverige kan det bli extra tufft. Det kan ofta bli så att man försöker lösa sina utmaningar inom familjen för att orken inte räcker till. Om exempelvis en förälder är hemma med barnen, påverkar det så klart hela familjens ekonomi och dynamik. 

Illustration: Mattias Gordon

Abdinassirs berättelse kommer från ett seminarium som NKA gjorde i samarbete med Svenska Röda Korset, under ledning av Johanna Häggberg. Berättelsen har sammanställts av Helena Isaksson Baeck, möjliggörare/praktiker/kreativ producent på NKA.