Att resa

1. Vad ska vi tänka på innan vi bokar en resa?

Börja i god tid. Ta i förväg reda på så mycket som möjligt om den fysiska miljön och tänk igenom hur olika tillgänglighetsproblem kan lösas. Vissa resmål är mer tillgängliga för rullstol än andra, och ju mer förberedda ni är på hur det ser ut på resmålet, ju bättre blir semestern. Många assistansföretag anordnar gruppresor som kan vara ett alternativ om ni inte orkar organisera allt på egen hand. Om barnet har en stor medicinsk skörhet som till exempel en besvärlig krampsituation, respiratorstödd andning, inopererad shunt eller baklofenpump, kan det vara bra att fråga barnets läkare om vad ni bör tänka på innan flygning. Flygbolag kräver vanligtvis inte friskintyg för detta, men personalen ombord har heller ingen avancerad medicinsk utbildning.

2. Vilka ska vi prata med?

Prata först och främst med andra familjer i liknande situation. Därefter kan det vara bra att kontakta en eller flera researrangörer för att få värdefulla tips. Om ni vet var ni vill resa kan det vara smart att kontakta turistbyrån på orten, och fråga dem om tillgängliga hotell eller lägenheter. Det kan vara bra att även be dem skicka bilder innan ni bestämmer er för att boka. Många assistansanordnare har också nyttiga erfarenheter av olika resmål som. Kontakta också ett apotek eller Läkemedelsverket om ni är osäkra på om ert barns läkemedel är narkotikaklassade. De regler som gäller för införsel av dessa mediciner kan variera från land till land. Kontakta landets ambassad för närmare information.

3. Hur packar vi specialmat och medicin?

Mediciner, andningshjälpmedel och mat som är nödvändigt under resan får tas med som extra handbagage utan kostnad om det föranmäls. Däremot krävs läkarintyg. Mat och medicin bör ligga i sin originalförpackning, ej i dosett, och läkarintyg bör tas med. Hör med din läkare om du är osäker. Sondnäring och mediciner i flytande form får inte vara öppnad och ska visas upp när ni passerar säkerhetskontrollen. Ta med extra blöjor, sondmat och medicin ombord. Ibland blir det långa förseningar. För andningshjälpmedel gäller särskilda regler.

4. Hur ska vi få plats med allt?

Ni har rätt att ta med samma antal kilo som andra resenärer, samt hjälpmedel och förbrukningsartiklar som extra bagage utan extra kostnad. Packa också ned extra av allt. Hjälpmedel och förbrukningsartiklar packas för sig och be att få allt godkänt via mejl som ett överviktsintyg som ni tar med vid resa. Övrig sondnäring checkas lämpligast in i två kylväskor, eftersom den inte får bli för kall eller för varm, och kylväskan skyddar mot både kyla och värme. Packa aldrig ner det som är viktigt endast i en väska, utan fördela för att vara säkra på att ni inte står utan, om en väska kommer bort.

5. Hur gör vi med alla hjälpmedel?

Ange redan vid bokningen att ditt barn använder rullstol och att det finns behov av att ta med andra hjälpmedel på resan, som till exempel ståskal, gåstol, mobil lyft eller duschstol. Det är viktigt att ni föranmäler detta, flygbolagen är mycket noga och vill veta lägsta höjd, bredd, djup samt vikt. Lämna in dessa uppgifter redan när ni bokar resan om möjligt. Det kan vara bra att förpacka alla hjälpmedel med emballage så att de skyddas mot ovarsam hantering. Om rullstolen får punktering på resan, kan lokala cykeluthyrare ofta hjälpa till att laga detta. Tar ni med elrullstol är en manuell rullstol bra att ta med som reserv. På vissa orter finns företag som hyr ut hjälpmedel, så att man slipper ta med sig allt.

6. Vad ska vi tänka på kring hjälpmedel som drivs av el?

Om barnet använder eldriven rullstol eller andra batteridrivna hjälpmedel behöver resebyrån kontrollera att batteritypen är godkänd hos det flygbolag ni ska resa med. All utrustning med motor och batteri behöver godkännas av flygledningen. Det kan handla om till exempel elrullstol, hostmaskin, andningsmaskin/respirator och inhalator. När du bokar din resa bör du skicka eller lämna in en teknisk beskrivning till resebyrån. Detta är viktigt att få godkänt i god tid, speciellt om en respirator ska med ombord.

7. Hur kommer vi enklast till och från flygplatsen?

Om ni har egen bil och parkeringstillstånd brukar det vara lätt att parkera nära den terminal ni reser från här hemma i Sverige. Det kan dock vara förenat med en viss kostnad. När ni kommer fram till semesterorten kan det vara svårt att resa med vanlig transferbuss, om inte rullstolen och andra hjälpmedel kan fällas ihop. Vissa researrangörer kan hjälpa till att boka specialtransfer, men det kan vara väldigt dyrt samt saknas trepunktsbälte för rullstolen. Kontakta hotellet och be om kontaktuppgifter till taxiföretag som har specialfordon. Eller hyr en minibuss för hela semestern.

8. Hur kommer mitt barn till och från planet?

I Sverige och inom EU har man rätt till ledsagning på flygplatsen, vilket innebär att en anvisad person hjälper till att se till att man kommer i och ur planet på ett säkert sätt. Rullstolen fraktas alltid i flygplanets lastutrymme, men personalen ska i möjligaste mån låta ditt barn sitta kvar i sin egen rullstol fram till flygplansdörren, samt leverera rullstolen till flygplansdörren vid ankomst igen. När det gäller rullstolar som inte går att fälla ihop är det inte säkert att det är möjligt att behålla rullstolen efter incheckningen, i så fall checkar ni in den och lånar en av flyplatsens rullstolar fram till planet.

9. Hur kommer mitt barn ombord?

Om det inte går att köra rullstolen ända fram till flygplansdörren kan ombordstigningen behöva ske med bärstol eller manuell lyft. Innan ombordstigningen måste ditt barn flytta över till en smalare specialrullstol som ryms i den smala flygplansgången. Det är inte möjligt att använda barnets egen rullstol i kabinen. Tänk på att använda något som kan hålla ihop armar och ben om barnet är spastiskt. Er familj får förmodligen stiga ombord på flygplanet först och sedan stiga av efter övriga passagerare.

10. Vad ska vi tänka på inför vistelsen ombord?

Meddela flygbolaget om barnet har några allergier och om barnet har svårt att sitta utan stöd. Förköp de sittplatser ni vill ha för att vara säkra på att få sitta som ni vill. Det kan vara smidigt att barnet sitter i mitten mellan er eller assistenterna. Tänk på att varje flygbolag har individuella regler fastställda för varje flygplanstyp, bland annat gäller speciella placeringsregler för resenärer som inte själva kan ta sig till en nödutgång. Fundera på om ni vill sitta familjen för sig, och assistenterna för sig, eller alla tillsammans. Nässpray kan minska lock för öronen.

11. Hur ska vi tänka kring boendet?

Att ha tillgång till eget pentry och att bo på nedre botten med egen uteplats tycker många är smidigt. Att badrummet är stort och utan badkar är också skönt. Att sängen står på ben och inte socklar är bra om ni tar med sängklossar för att höja upp sängen eller har en mobil lyft som ska kunna skjutas in över sängen. Om barnet har assistans dygnet runt kan det också vara skönt att ha flera närliggande rum att vara i, till exempel genom att boka två hotellrum vägg i vägg, ett för barnet och ett för den övriga familjen. Däremot kan det vara skönt för assistenterna att inte bo precis intill, så att de har möjlighet att känna sig lediga på sin fritid.

12. Smarta tips vid solsemester?

Tänk på att barnet behöver mer vätska. Prata med barnets läkare eller dietist om lämpliga mängder. Det kan också vara bra att ta med vätskeersättning och läkemedel mot turistdiarré om barnet sväljer vatten vid bad. Tänk också på att försöka hitta bra solskydd och svalka. Om det är svårt att undvika direkt solljus finns det bra parasoll att köpa, som fästs på rullstolens handtag. Hör också med barnets arbetsterapeut om bra badhjälpmedel. Det finns badstolar och diverse smarta flythjälpmedel, men en vanlig flytväst kan också fungera utmärkt. Om ni inte tar med duschstol kan en solsäng fungera utmärkt att duscha på.

13. Vad är viktigt att tänka på kring assistenterna?

Assistenternas arbetstid måste vara minst 40 timmar/vecka om deras resa ska bekostas med assistansmedel. Det är viktigt att komma överens skriftligen om hur de ska arbeta före, under och efter resan, så att schemat blir bra även för de assistenter som stannar hemma. I samband med resa kan den obligatoriska dygnsvilan och veckovilan tillfälligt vara kortare än annars. Assistenterna kan också ha rätt till restidsersättning och traktamente. Kolla också med assistanssamordnaren om tjänsteförsäkring finns.

14. Vad händer om mitt barn behöver vård?

Ett läkarintyg som beskriver ditt barns diagnos underlättar vid en akut situation och kan spara dyrbar tid. Det bör vara skrivet från doktor till doktor och på engelska. Vet ni redan innan resan att ni kanske kommer att behöva uppsöka sjukvård, ta då kontakt med sjukhuset före resa. I de flesta hemförsäkringar finns ett så kallat reseskydd som gäller upp till 45 dagar, men det är olika vad som ingår vid sjukhusvistelse. Ett EU-kort (beställs hos Försäkringskassan) ger rätt till nödvändig vård inom EU/EES och Schweiz, men för att slippa lägga ut pengar samt om ni reser utanför EU, rekommenderas att ni tecknar en privat reseförsäkring i samband med att ni beställer resan.

15. Vad behöver dubbelkollas innan vi åker?

Stäm av er bokning innan resan att allt är som ni önskat. Be resebyrån kolla upp att allt är precis som ni bokat. Att lägenheten är den ni bokat, att det inte finns trappor och annat som försvårar vistelsen. Att er specialtransfer för rullstol är bokad eller taxi om ni inte åker ordinarie transfer. Det kan också vara bra att prata igenom hur ni vill ha det när assistenterna inte arbetar och påbörja en dialog kring detta. Även om assistenterna är fria att göra vad de vill under sin lediga tid så är det ju ändå en tjänsteresa där de representerar er och sin arbetsgivare. Det kan vara bra att göra en skriftlig överenskommelse om vilka förhållningsregler som gäller under resan, och vilken assistent som ansvarar för vad.

16. Till sist. Hur blir resan till en drömsemester?

Fundera på om ni som familj vill ha egen tid utan assistent vissa tider för att kunna koppla av helt och bara vara familjen. Boka inte in för många aktiviteter, försök istället göra rum för återhämtning och avkopplat umgänge.

Försök hitta kreativa lösningar på de problem som trots allt uppstår under resans gång. Att komma iväg utomlands med familjen är helt klart en utmaning värd sin ansträngning.

Lycka till!

Text och foto: Anna Pella