"Det sitter i händerna" - Tid, teamwork och omvårdnad på habiliteringsenheten Knoppaliden

Tina Bloom och Johanna Collberg hälsar välkomna

Knoppaliden är en habiliteringsenhet som satsar på förebyggande vård och på att barn och unga med flerfunktionsnedsättning och deras föräldrar ska vara en del av vårdteamet tillsammans med personalen.

I en enplansvilla i ett villaområde i Skövde ligger Knoppaliden som är en del av habiliteringsverksamheten i Skaraborg. Hit kommer barn och unga med flerfunktionsnedsättning. Man tar också emot patienter på remiss från hela Västra Götaland för utredning och kartläggning. Det som skiljer Knoppaliden från andra barn- och ungdomshabiliteringar är att patienterna och deras anhöriga kan stanna en längre tid vid varje vårdtillfälle. Oftast rör det sig om två till tre dagar.

Enhetschef Ulrika-Vågstedt

– Tiden är viktigt på Knoppaliden, säger enhetschef Ulrika Vågstedt. Här finns personalen närvarande dygnet runt och kan till exempel vara med när barnen ska lägga sig eller gå på toaletten. De längre vistelserna blir ett värdefullt komplement till vanliga mottagningsbesök där man sällan hinner förstå hur en vardagssituation ser ut i praktiken.

Effektivt teamwork och praktisk omvårdnad

Sammanlagt är det 35 anställda på Knoppaliden. På dagtid finns det 2 sjukgymnaster, 2 arbetsterapeuter, 1 logoped, 1 dietist och 1 kurator på plats. 20 undersköterskor och 7 sjuksköterskor jobbar både dag och natt. Läkare är på plats en dag i veckan och finns tillgänglig vid behov.

– Kärnan i verksamheten är att man arbetar tvärprofessionellt och med omvårdnad dygnet runt, säger enhetschef Ulrika. Det ger goda förutsättningar att få en bild av helheten.

Under de längre vistelserna på Knoppaliden finns en undersköterska med barnet både dag och kväll. På natten arbetar tre personer, varav minst en sjuksköterska. Då görs exempelvis kartläggningar av omvårdnad, nutrition, anfall, motorik, sömn- och andningsobservationer samt utprovning, inträning och justering av hjälpmedel och man erbjuder också postoperativ vård.

– Personalen har en gedigen teoretiskt kunskap som omsätts i praktisk omvårdnad, säger Ulrika. Vi ser barnet och är inte rädda för att prova oss fram för att se vad som funkar.

– Arbetssättet handlar om att skapa en trygg kontakt mellan patienterna, deras anhöriga och personalen, säger Tina Bloom som är sjuksköterska på Knoppaliden. När vi observerar barnen under flera dygn förstår vi bättre hur det egentligen fungerar med barnets tarm, urin, sömn, mat, hjälpmedel, smärta, kommunikation, andning och andra viktiga saker. Hela sjukvårdsteamet diskuterar sedan olika åtgärder som kan förbättra och underlätta hälsotillståndet och vardagen för patienter och anhöriga.

Tina menar att det också känns tillfredsställande och positivt för personalen att arbeta med helheten på det här sättet.

– Det finns nästan aldrig några lediga tjänster här, säger hon. Vi har väldigt låg personalomsättning, vilket också innebär att alla som jobbar här har stor erfarenhet och kompetens när det gäller barn med olika typer av funktionsnedsättningar.

Med barnet i centrum

Johanna Collberg visar ett av alla skåp med material för aktivitet-och lek

På Knoppaliden arbetar man med modellinlärning, vilket betyder att föräldrarna görs delaktiga så att de, tillsammans med personalen, kan lösa olika vardagssituationer. När barnet skrivs in får också skola, förskola, korttidshem, assistenter och andra i barnets nätverk komma med reflektioner och frågor.

– Att hitta sätt att kommunicera med barnen är centralt och prioriteras, säger Johanna Collberg som arbetar som undersköterska på Knoppaliden. Genom det här arbetssättet får jag en nära kontakt med barnen och har då möjlighet att identifiera kroppsliga symptom och signaler tillsammans med föräldern.

Vid utskrivningssamtalen berättar all inblandad personal om sina observationer och alla i nätverket, inklusive skola, korttidshem och andra som barnet har omkring sig i sin vardag, deltar vid detta samtal.

Patienter och anhöriga

Ulrika Darefors och Angelica Eriksson

Angelica Erikssons dotter Agnes, 15 år, har artrogrypos som är en grupp av olika sjukdomstillstånd som ger felställningar i leder. Agnes har också autism, svår intellektuell funktionsnedsättning och epilepsi.

– Knoppaliden har betytt jättemycket för oss, säger Angelica. Specialister som logopeder, ortopeder och läkare är experter på sina områden. Här samarbetar de och drar tillsammans slutsatser om vad som behövs. Vi har fått hjälpmedel, kunskap och guidning och Agnes älskar att åka hit. Vi har varit här sedan hon var fem månader och vi känner verkligen att personalen ser henne.

Ulrica Darefors dotter Julia är 16 år och har varit i kontakt med Knoppaliden sedan hon var 4 månader. Julia har dyskinetisk CP som innebär att hon har ofrivilliga rörelser i hela kroppen. Hon har också svår intellektuell funktionsnedsättning, skolios och epilepsi.

– När jag kom hit kände jag att jag kunde andas ut, säger Ulrica. De vet vad som behövs. Det är så skönt att ha ett sånt här ställe att komma till. Här finns hög tillgänglighet för råd och stöd. Kontinuiteten är viktig för att jag ska känna mig trygg att lämna Julia här en stund. Personalen tar initiativ och kommer med idéer som jag själv inte kan tänka ut och det känns tydligt att de vill barnen väl. Det uppskattar jag verkligen.

– Det är betydelsefullt att personalen känner oss, säger Angelica. När vi är här några dagar känner jag att jag kan välja att vara med så mycket eller så lite jag vill och att jag kan släppa ansvaret en stund utan att ha dåligt samvete. Här kan man prata och man behöver inte förklara allt, för de förstår.

Anhörigstöd

Föräldrarna har också tillgång till samtalsstöd. Pia Thiberg arbetar som kurator på Knoppaliden. För vissa föräldrar kan det vara lättare att slappna av när barnet inte är i närheten, menar hon. Då erbjuds de samtal i andra lokaler inom habiliteringen i Skövde.

– Många är trötta och funderar på hur de ska reda ut sitt liv och sina relationer till partners eller barnets syskon, säger Pia. Det är ofta svårt att räcka till och det kan finnas en oro för framtiden.

Även om anhöriga uppskattar de längre vistelserna på Knoppaliden uppmuntras de ibland att sova på ett annat ställe.

– Det kan vara bra att stödja föräldrarna i att våga lämna ansvaret till någon annan, säger undersköterska Johanna.

Ett förebyggande arbete som avlastar vården

De båda mammorna Angelica och Ulrica och flickornas pappor har lärt känna varandra genom Knoppaliden. Sedan har döttrarna följts åt i skolan. Föräldrarna sätter stort värde på att träffa andra som har en liknande livssituation och hade kunnat tänka sig att möta fler på ett organiserat sätt. I nuläget är Knoppalidens fokus främst att ta hand om barn och en förälder under några dagar. Man gör dock ständiga uppföljningar och är beredda att ändra på verksamheten utifrån de behov man ser. Vid slutet av varje vistelse får anhöriga fylla i en enkät för att man ska se om det finns något som kan behöva åtgärdas eller förbättras. Även om svaren oftast är mycket positiva, anser enhetschef Ulrika Vågstedt att det alltid finns anledning att utvärdera verksamheten.

– Vi lär oss nya saker varje dag, säger hon.

Hon berättar att idén till Knoppaliden kom från ett korttidshem som låg i villan från början. Ett engagerat team utvecklade verksamheten som nu har funnits som habiliteringsenhet sedan 1996. Man samarbetar med olika specialistverksamheter inom regionen, som neonatalavdelning, andningsteam med flera. Knoppaliden tar också emot barn utan flerfunktionsnedsättning som exempelvis har behov av utredning kring utmanande beteende.

– Vi arbetar framförallt förebyggande, säger Ulrika. Vi ser förutsättningarna och har inte enbart fokus på diagnoser. Vi känner oss trygga med att regionen uppskattar den här verksamheten, som har visat sig avlasta den övriga vården, eftersom vi fångar upp barnens behov på ett effektivt sätt och på ett tidigt stadium.

Hon berättar att andra habiliteringar vill ha information om verksamheten och att Knoppaliden gärna delar med sig av erfarenheter och sin omvårdnadskompetens. Det är dock inte alltid enkelt att förmedla det allra viktigaste i den praktiska kunskapen.

– Det handlar om att vara närvarande, att känna och klämma och att ha det i händerna, säger hon.

Text: Mona Pihl, Maria Ahlqvist och Helena Isaksson Baeck

Foto: Mona Pihl

Kontaktuppgifter till Knoppaliden