"Det går att leva ett jättebra liv"

Att ett nyfött barn bär på en flerfunktionsnedsättning är för många föräldrar något ofattbart. "Varför vårt barn? Varför just vi? Kan livet någonsin bli bra igen?" Det kan det. Jättebra till och med. Men det tar tid. Här är familjen Dohlwitz berättelse om livet med Petronella.

Våren 2000 väntade Pelle och Isabella sitt första barn. Isabella berättar:

– Graviditeten var en lycklig tid, det var en tid av förväntningar. Vi hade båda roliga jobb, kul ihop, många vänner. Att bli föräldrar skulle bli "pricken över i".

Så föddes Petronella. Hon var medtagen efter förlossningen och orkade inte amma ordentligt. På BVC upptäcktes snart att hon inte gick upp i vikt och de ville att hon skulle kontrollvägas var tredje dag. Isabella pumpade ur mjölk och gav Petronella på kopp, det fungerade bättre. Och tänkte att när hon blir tre månader kommer allt att bli lättare. Pelle berättar:

– Som förstagångsförälder var det svårt att se att något skulle vara fel. Hade Petronella varit vårt andra barn hade vi märkt att något inte stämde.

Oro

Men var inte huvudet lite litet? Mössorna de hade köpt var ju för stora? Och varför fick de inte ögonkontakt? De började jämföra Petronella med andra bebisar, och när de påtalade sin oro för BVC fick de en remiss till barnmottagningen, där man misstänkte att fontanellen hade växt ihop. Detta kunde opereras, men först skulle Petronella genomgå en skallröntgen.

Isabella minns att hon kände sig lättad. Men när hon ringde läkaren för att få röntgenresultatet vändes livet upp och ned på en sekund.

Beskedet

Petronella hade en typ av mikrocefali, där det i hennes fall innebar att lillhjärnan var mindre än normalt. Isabella minns att det började svartna för ögonen under samtalet, men att hon ändå frågade vad det skulle kunna innebära för Petronella.

"Hon kan bli allt från normalfungerande till en grönsak." Det svaret glömmer hon aldrig.

Isabella ringde till Pelle som skyndade hem från jobbet. Hon minns att hon höll Petronella tätt i famnen när hon återgav samtalet med läkaren.

– När jag berättade att han "pratat skit om vår prinsessa" tittade hon oss rätt i ögonen och log.

Kaos

Tankar snurrade runt och blandades med sorg. "Vad ska vi göra nu? Varför har vår dotter drabbats av detta? Varför just vi?"

De minns att kontakterna med sjukvården och habiliteringen mest handlade om "en massa termer", ingen pratade om Petronellas möjligheter.

På habiliteringen fanns heller inga andra barn som liknade just henne. Det var en tung tid och på våren innan Petronella skulle fylla ett år utvecklade hon svår epilepsi och blev inlagd på sjukhus. De var nära att förlora henne den gången.

Träffade andra

Efter en längre sjukhusvistelse kom de i kontakt med händelseriket Korallen i Stockholm, som i första hand riktar sig till barn med flerfunktionsnedsättning. Där fanns en föräldra- och barngrupp där de kände att de passade in.

Någonstans där hände något. Det blev lättare på något sätt. Isabella berättar:

– Att veta att de gick igenom samma saker, utan att jämföra, och att ingen tyckte det var konstigt om barnet betedde sig annorlunda. Och alla bra tips man fick.

Hon minns också sångstunderna med barnen som var fulla av glädje, och när en i personalen ödmjukt påpekade att Isabella pratade "om Petronella" istället för "till Petronella". Det blev också en vändpunkt.

Pelle jobbade mycket under den här tiden, men fattade ett beslut som kom att påverka honom mycket efter träffarna på Korallen.

– Jag bestämde mig för att öppet berätta om Petronella för alla jag mötte i mitt jobb. Och när jag gjorde det, började människor öppna upp sig och berätta om egna erfarenheter. Jag fick hjälp, tips och lösningar på problem från de mest oväntade håll.

Syskon

När Petronella var ett och ett halvt år kände Pelle och Isabella att de ville försöka skaffa syskon.

– Först fick vi besked om att hjärnskadan kunde vara ärftlig, men sedan gick det inte att bevisa, istället trodde läkarna att något hade hänt under tiden Petronella låg i magen. Jag gjorde alla kontroller jag kunde, och sen bestämde vi oss för att inte vara oroliga, säger Isabella.

Och när lillasyster Fredrika föddes blev de helt fascinerade. "Hur kunde en bebis vara så stark och ge en sådan ögonkontakt?". Ett par år senare kom en lillasyster till, Rafaela, och nu var de trebarnsföräldrar som skulle få livet att gå ihop.

Ombud

Att hitta en bra förskola till Petronella var inte lätt och när handläggaren satte sig på tvären såg de ingen annan råd än att flytta till en annan kommun. I stället för att bli arga och bittra bestämde de sig för att bli "ombud" och berätta för handläggare och andra beslutsfattare vad ett beslut leder till för en familj som deras. Både det som är bra och dåligt.

– Ilska bemöts ofta med ilska tillbaka, men om man odlar sina kontakter har man mycket gratis. Vi brukar tacka de handläggare som gjort bra ifrån sig, säger Pelle.

Idag

Petronella är idag 13 år och går i träningsklass i en skola med integrerad habilitering. En kväll i veckan och en helg i månaden sover hon över hos sin mormor. På fritiden besöker hon sin favoritaffär, går och fikar, åker till Gröna Lund, går och badar eller går på stan med assistenterna. Och om en vecka drar hon till Teneriffa.

– Assistenterna är Petronellas kompisar. Det här med resan känns spännande och samtidig läskigt. Men det är ju en del av hennes frigörelse, säger Pelle.

Pelle arbetar som utbildningskonsult, men kan planera sin tid och jobba en del hemifrån. Isabella är tandläkare arbetar idag drygt halvtid. För tre år sedan startade de ett eget assistansbolag.

– Man måste hitta sätt att ta kontroll över sitt liv när man får ett barn som Petronella. Det här har varit vårt sätt, säger Pelle.

"Prata"

De vill gärna dela med sig av sina erfarenheter. Att prata har varit en viktig nyckel till att må bra säger Pelle.

– Prata mycket, med varandra och andra! Våga vara ledsna och arga. Men låt inte ilskan gå ut över andra människor, spar den till boxningssäcken!

Ett annat tips är att söka sig till dem som ser möjligheter och inte problem. Och att fylla på med energi utifrån. Pelle engagerar sig bland annat gärna i småsystrarnas innebandy, Isabella utövar yoga och träffar vänner.

Samtidigt är det viktigt att inte göra för mycket, påminner Isabella.

– Försök inte göra lika mycket som andra småbarnsföräldrar. Ta det lugnt och skala ned.

Försoning

Petronella firar midsommar. Foto: Privat

Att försonas med att livet inte blev som man tänkt sig är en lång process. Pelle och Isabella tycker båda två att tiden är en viktig faktor, och att livet blir lättare och lättare.

Nyligen fick de veta att det fanns en studie med cirka 20 barn från hela världen med samma diagnos som Petronella. Men det spelar ingen roll längre.

– Det viktigaste är att hon och de andra barnen mår bra. Men vi har också haft möjlighet att påverka vårt liv, säger Pelle, och Isabella fortsätter:

– Petronella har lärt mig så otroligt mycket om livet. Att allt inte är självklart. Jag är så stolt över henne och över vår familj. Det går att leva ett jättebra liv.

Framtiden

De vet inte hur gammal Petronella kommer att bli. Hon har svävat mellan liv och död flera gånger. Men på något sätt har de har lärt sig att förhålla sig till det också.

– För mig handlar det mer och mer om renodlad kärlek och allt mindre om sorg, säger Isabella och Pelle fortsätter:

– Det handlar inte om att Petronella ska göra stora framsteg i sin utveckling, det handlar om att hon ska må så bra som möjligt och få uppleva så mycket som möjligt här och nu.

Bilder:
Överst: Familjen Dohlwitz samlad. Mamma Isabella och pappa Pelle tillsammans med sina tre döttrar från vänster Fredrika, Rafaela och Petronella.
I mitten: Pelle och Petronella.
Nederst: Petronella firar midsommar.

Text och foto: Anna Pella
Bilden av Petronella  i midsommarkrans är familjens privata.
Reportaget publicerades sommaren 2016.