"Vägen har varit krokig"

När jag var 36 år gammal så föddes mitt och Eriks andra barn. På grund av att jag fick havandeskapsförgiftning så var jag tvungen att föda barnet fem veckor för tidigt. Vad vi inte visste innan Signe föddes var att hon hade haft en blödning på ett blodkärl, som ledde till hypofysen, under den senare delen av graviditeten.

Foto: Privat

Signe föddes alltså fem veckor innan utsatt förlossningsdatum. När Signe var en timme gammal så hade hon inget mätbart blodsocker och fick därför glukos för att kunna hämta upp sitt blodsocker igen. Under dagarna som följde försökte man sätta ut glukoset, men misslyckades med det eftersom Signe då reagerade snabbt med att återigen sjunka i sitt blodsocker.

Senare har vi förstått att läkarna redan då anade att det kanske handlade om något annat än att vår dotter bara hade svårt att efter förlossningen hålla sitt blodsocker stabilt och det skulle visa sig att Signe på grund av sin hjärnblödning inte skulle utvecklas som andra barn och även få diagnosen Cerebral pares, vilket innebär att kroppen delvis förlamas. Dock visste vi inget om omfattningen av Signes skada och hur den skulle komma att påverka henne när vi sedan fick diagnosen.

Under den första tiden efter förlossningen så hade Signe så svåra socker- och saltrubbningar och som påverkade henne så pass mycket att vi fick tillbringa de första två månaderna av hennes liv på Neonatal. Dessutom verkade Signe ha starka smärtor på grund av någonting, troligen extrem huvudvärk som man kan få av att förlora så mycket salt som hon gjorde under den här första tiden.

Allt detta ledde till att jag till att börja med hade svårt för att knyta an till Signe eftersom jag var så extremt rädd för att förlora henne. Jag vet att jag tänkte tanken att jag faktiskt önskade att jag aldrig hade fött henne. Dessa tankar var så fyllda av skam att det är först på senare år som jag överhuvudtaget har berättat om dem för någon.

För mig var dessa första dagar fulla av ångest då jag var osäker på om min dotter överhuvudtaget skulle överleva. Trots allt så kände jag hur jag allteftersom började känna ett gryende hopp om att Signe kanske trots allt skulle överleva. Hon kämpade verkligen för sitt liv. Det var någonstans under den här tiden när jag började känna hopp som gjorde att jag kunde börja tillåta mig att ta min dotter till mig rent känslomässigt. Dock skulle det komma flera tillfällen då det åter var kritiskt med Signe där jag sjönk ner i en sorg som förvisso var nära på bottenlös men jag reste mig igen och stod vid min dotters sida och kämpade och det skulle jag komma att göra om och om igen.

På något sätt hade jag valt att kämpa för min dotter och då ingick det att göra den här resan tillsammans med Signe och den där känslan som jag hade haft under den där allra mörkaste perioden under de första tumultartade dagarna har inte kommit igen. Däremot har en känsla av att jag skulle kunna gå genom eld för att rädda henne funnits där sedan den dagen då jag bestämde mig för att tro på en framtid tillsammans med henne. Detta har präglat min och hennes relation enormt mycket. Jag är beredd att göra allt för henne.

När vi sedan kom hem med henne så var det nästan överväldigande att överhuvudtaget vara hemma med henne eftersom det nästan kändes som att ansvaret för henne var alltför stort, men vi kämpade oss igenom den här perioden och jag kände hur tilliten växte sig allt starkare mellan oss. Jag vet att jag tänkte då att aldrig ska jag överge det här barnet oavsett vad som händer. Den här känslan var så stark att när min egen mor vid något tillfälle när Signe var cirka ett år gammal rådde oss att vi kanske ändå skulle behöva se oss om efter något korttidsboende till Signe så gjorde detta mig nästan galen av sorg då jag inte kände att jag kunde ta emot det, som egentligen var menat som en omsorg om oss. Jag kände det enbart som ett yttre hot som jag knappt kunde värja mig mot.

Foto: Privat

Angående Signes språkutveckling minns jag speciellt ett möte med kuratorn på sjukhuset, som var knuten till Neonatal, och som vi fick träffa vid ett par tillfällen. Sedan fick jag även träffa henne på egen hand och det var vid ett av de mötena med henne som jag minns att vi pratade om Signe och hennes språkutveckling. Kuratorn nämnde då att barn som hade sådana svårigheter som Signe hade en benägenhet att inte jollra. Hon underströk vikten av att ändå prata med Signe trots att hon inte verkade ge något gensvar tillbaka då det var ytterst viktigt för hennes fortsatta utveckling både språkmässigt men även på andra sätt. Detta gjorde starkt intryck på mig och jag har alltsedan dess värnat om Signes möjligheter att kommunicera med oss.

Under Signes första år var hon ganska tyst och tittade mest ut mot ljuset genom fönstret, men sedan började hon gradvis intressera sig mera för oss som var runtomkring henne och i synnerhet så var det hennes storebror som var en stor favorit. När Signe närmade sig tvåårsdagen så började hon jollra och det kändes som ett stort genombrott och jag var så lycklig.

Jag tror att det var någon gång vid den här tiden som jag tog kontakt med läkaren på Vidar vårdcentral i Järna, och i henne hittade jag en person som jag kunde rådfråga om saker som rörde Signe. Vi har sedan dess varit på besök hos henne någon gång per år, dock inte under de senaste fyra åren. Vi har däremot varit i kontakt med varandra per telefon och inte minst när Signe fick diagnosen Ulcerös kolit för fyra år sedan.

Foto: Privat

En annan viktig person som har haft stor betydelse för Signe och för mig var Signes sjukgymnast i Växjö som verkligen såg Signe och att hon var en nyfiken flicka som gärna ville lära sig mer. För mig blev den här sjukgymnasten en förebild eftersom hon visade mig hur det var möjligt att bemöta Signe. Hon var till exempel alltid noga med att hon alltid skulle hälsa på Signe först och hon krävde även att Signe skulle svara henne på något sätt innan vi kunde gå in och börja träna. Allt det här var nytt för mig, men jag fattade snabbt och jag bär det här förhållningssättet med mig i dag genom att jag alltid förutsätter att Signe kan svara mig när jag frågar henne något och så vidare. Förvisso kan det ta mer eller mindre lång tid för Signe att svara, men det går allt snabbare ju mer vi tränar på det. Signe vet sedan lång tid tillbaka vad som förväntas av henne och hon är mycket nöjd när hon lyckas och det är så underbart att se att hon gör sina framsteg.

När Signe var fyra år så började vi åka på Konduktiv pedagogikträning i Göteborg. Först var det en utmaning för mig att genomföra det men jag upplevde starkt att det var viktigt att vi ägnade den tiden åt att göra det. Dessutom var det Signes sjukgymnast som hade rått oss att åka och testa i och med att hon själv hade viss erfarenhet av träningen och trodde att det skulle vara bra för Signe. När vi sedan hade börjat så fortsatte vi åka på träningen varje år. Vid varje tillfälle var vi borta i fyra veckor och det var en utmaning både för mig och Signe, men det var viktigt eftersom jag såg vilka framsteg Signe gjorde under de här träningstillfällena.

När Signe sedan skulle börja skolan så flyttade vi tillbaka till Göteborg eftersom det fanns en skola där som bedrev Konduktiv pedagogik. I och med att Signe fick en helt annan kontinuitet med träningen eftersom hon efter skolstarten tränade dagligen så började hon utvecklas på ett helt annat sätt både motoriskt, känslomässigt och kognitivt. Det kändes som att flytten tillbaka till Göteborg var värt allt det besväret som den hade medfört när jag såg hennes framsteg och glädje över att kunna leka och göra saker som hon ditintills inte hade kunnat göra eftersom vare sig hon eller vi inte riktigt hade haft de rätta möjligheterna till det. Detta var ett genombrott i hennes utveckling som gjorde att det lättade på mitt ständiga dåliga samvete över att egentligen inte riktigt kunna erbjuda henne de rätta utmaningarna.

Foto: Privat