Professionellt samtalsstöd

Psykoterapeuterna Camilla Marklund och Kerstin Ornstein har träffat många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar. Foto: Privat

Samtalsmottagningen i Uppsala tar emot anhöriga till personer med funktionsnedsättning som är aktuella i habiliteringen.

Psykoterapeuterna Camilla Marklund och Kerstin Ornstein har träffat många föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättningar från sex månaders ålder och uppåt.

– Den första tiden präglas ofta av operationer, akuta vårdvistelser, ständig oro och rädsla, men också oändliga kontakter med försäkringskassan och andra instanser. Tiden att bearbeta det som hänt finns inte. Därför kan det dröja ett tag innan de kommer till oss. De gånger vi möter relativt nyblivna föräldrar är det vanligt att de vill prata om trauman vid förlossningen eller negativa besked de fått om barnets hälsa, säger Camilla.

Trots att alla reagerar olika på sin nya livssituation, finns återkommande teman. Att sällan kunna få tydliga besked om hur barnet kommer utvecklas är för många svårt att förhålla sig till.

– Ovisshet är en mardröm. Det finns ofta en oro och sorg över framtiden, kring allt man planerat eller drömt om men kanske inte kommer kunna göra. Många beskriver hur de väntar och väntar på besked, och att ett negativt besked kan vara bättre än att inte få besked alls, säger Kerstin.

Tabu och skuld

Samtalen kan också handla om att det kan vara svårt att knyta an till barnet för en eller båda föräldrarna.

– Om barnets liv är skört kan det leda till att man inte vågar knyta an. Om barnets signaler dessutom är otydliga, och det är svårt att få svarsleenden eller kontakt, kan det påverka självförtroendet hos föräldern negativt, säger Kerstin, och Camilla fortsätter:

– Det händer att föräldrar uttrycker förbjudna tankar som ”låt mig slippa detta”, ”låt barnet slippa” ”jag vill inte det här”. Många bär på skuldkänslor och existentiella obearbetade tankar.

En del finner tröst i förklaringen om att det finns en mening med allt som hänt, andra inte. Andra berättar om skuldkänslor över att inte räcka till för syskon eller andra familjemedlemmar. Sorgen över det som hänt kan också kamoufleras av ilska.

– En del föräldrar är väldigt frustrerade och kämpar med att hitta en förklaring till det som hänt eller träningsmetoder som ska utveckla barnet. Att kunna vara ledsen samtidigt kan bli för mycket, det kan finnas en rädsla att det ska göra att man tappar kontrollen, och energin sorgearbetet tar behövs kanske till mycket annat, säger Kerstin.

”Det är aldrig försent”

De försöker båda hjälpa och påminna föräldrar om att emellanåt prioritera sig själva, många har svårt att lämna över sitt barn i någon annans händer trots att man vet att man behöver återhämtning och sömn för att hålla i längden.

– Här finns en stark ensamhet och känsla att man bara kan dela sina tankar med sin eventuella partner. Att övriga nära och kära inte förstår och behöver skyddas eller tas hand om. Hos oss vet de att allt de säger stannar i rummet utan att relationer skadas, säger Camilla, och Kerstin fortsätter:

– Vi har inga svar att ge, vi ger möjlighet för föräldrar att få säga saker högt och att reflektera tillsammans med oss. Sorgearbete är ingen ”quickfix”. Sorgen kommer och går under hela livet, men många hittar så småningom ett sätt att låta den finnas parallellt med allt det andra i vardagen. Att våga söka hjälp är aldrig försent. Det finns stöd att få.

Text: Anna Pella

Läs också: Reportaget "Att leva i ovisshet"