Att leva med personlig assistans

Tuva, 11, har haft personlig assistans sedan tvåårsåldern.

Barn med omfattande funktionsnedsättning kan behöva personlig assistans tidigt. Vad innebär det att söka personlig assistans och hur är det att ha assistenter i sitt hem? Efter tio år med assistans vet Tuvas mamma Malin Larsson en hel del om vad det innebär.

Idag är en ”mittimellandag”. Tuva, 11 år, är hemma från skolan eftersom kroppen inte riktigt orkar vara i en och samma position så länge. Istället hjälper hennes assistent henne att växla mellan sittande och liggande i soffan. Mamma Malin håller sig i närheten och när Tuva får en stark kramp går hon dit och visar assistenten vad Tuva behöver. En lugn och trygg stämning sprids i rummet hemma i villan på Ekerö utanför Stockholm, och när krampen släpper somnar Tuva djupt.

Första tiden

Tuva är Malin och Jimmy Larssons första barn. Hon föds i september 2011 och efter några okomplicerade månader hemma åker familjen till sjukhuset i tron att Tuva har magknip. Det visar sig att Tuva har utvecklat svårbehandlad epilepsi och så småningom konstateras att hon bär på den sällsynta diagnosen Lissencefali, som innebär en omfattande hjärnskada.

Malin minns att Tuvas barnneurolog sa ”Var glada att ni bor i Sverige, ni kommer få hjälp”. Efter sju veckor på sjukhus kommer de hem igen, nu med flera starka läkemedel och en ny vardag att hantera.

Mamma Malin försöker ständigt hitta praktiska lösningar för att underlätta för Tuva och familjen.

Som utbildad fysioterapeut börjar Malin sätta sig in i olika typer av träning och stöd som Tuva skulle kunna tänkas behöva.

– Min reaktion var praktisk. Jag ville ordna, fixa, hitta lösningar för Tuva och oss.

Förutom epilepsin mår Tuva förhållandevis bra och de första två åren är familjen i en slags bubbla, där de anpassar livet och vardagen helt efter Tuvas behov. Men snart är Malin gravid igen och de inser att det kommer att bli svårt för henne att själv ta hand om båda barnen de dagar Jimmy är bortrest på jobb. Även om Jimmys mamma som bor nära gärna kommer och hjälper till, behöver de ha mer hjälp.

De kommer i kontakt med en pappa som har ett barn med samma diagnos och som just ska starta ett assistansbolag, och får hjälp med en första ansökan.

Söker assistans

I samband med att lillebror Kevin föds 2013 får Tuva assistans 40 timmar i veckan. De väljer att anställa Malins bror, syster och en vän till familjen.

– Det fanns många fördelar med att nära och kära klev in som assistenter där i början. Vi kunde slappna av och känna oss trygga. Samtidigt tror jag att de ibland hade velat kliva ur assistentrollen och bara vara moster, morbror och vän till familjen.

Något år senare, när Tuva ska börja förskolan, rekryterar de hennes första utomstående assistenter. I samband med detta uppstår behov av arbetsledning. Malin axlar rollen och en ny administrativ del med rekrytering, schemaläggning, tidrapportering, introduktion, medarbetarsamtal och skapande av olika rutindokument smyger sig in och börjar uppta en stor del av hennes fritid.

Malin minns att hon tänkte ”jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller”.

Tuvas dagsform gör att hon bara är på förskolan kortare stunder då och då. Istället åker hon och assistenterna och rider eller besöker upplevelsecentret Korallen.

– Det var ett fint litet gäng som jobbade och allt flöt på bra. Tack vare att vi hade assistenter blev allt på Tuvas villkor.

Mer assistans

När Tuva ska börja förskoleklass är tanken att skolan ska bistå med en resurs. Det fungerar inte och de söker mer assistans. Denna gång ifrågasätter Försäkringskassan Tuvas rätt till utökad assistans och det blir en tuff och jobbig process som skapar en känsla av maktlöshet hos de bägge föräldrarna.

– Det räckte inte med att redogöra för Tuvas behov och att handläggaren träffade henne, vi behövde använda rätt termer och väga varje ord, vara pålästa. Vi funderade ett tag på om vi skulle strunta i allt och acceptera att Tuva och vi istället bara skulle vara hemma hela dagarna, säger Malin.

Men ur frustrationen växer också en drivkraft fram. Att bli förälder till Tuva ska inte innebära att man behöver leva ett liv man inte vill. Hela familjen måste få må bra.

Med assistansbolagets hjälp får Tuva så småningom beviljat mer assistans och snart är ytterligare ett barn på väg, lillasyster Ronja. De första 30 veckorna under graviditeten blir dock mycket tuffa, Malin mår illa och behåller nästan ingen mat. Till slut behöver hon åka in och få dropp. På sjukhuset fick hon sig en tankeställare.

– Livet som varit de senaste åtta åren kom ikapp. Orken fanns inte ens för att få fram orden till de hjälpande händerna runt omkring, som skulle se till att Tuva fick sina behov tillgodosedda. Samtidigt var vi kraftigt underbemannade och mitt i ett skifte av arbetsgrupper. Jag minns att jag tänkte ”jag måste kunna falla utan att allt kring Tuva faller”.

Tuva får sitta i pappa Jimmys knä när det är dags för assistentmöte.

Tankarna blev en idé som blev ett projekt som blev en app. Efter ett par års utveckling finns idag ett digitalt verktyg, där assistenterna kartlägger Tuvas mående och följer dagliga rutiner, ett verktyg som avlastar arbetsledaren och ersätter alla lappar på skåpluckor och pärmar med checklistor.

– Min förhoppning är att appen ska komma många fler till nytta, den är utvecklad med tanke på alla Tuvor och deras föräldrar där ute som kämpar med att få assistansen att fungera.

Lärdomar

Idag har Tuva fyra utomstående assistenter och till alldeles nyligen har Malin och Jimmy tagit nätterna själva. Att ha någon i huset på natten har känts för nära, men genom att låta Tuva sova på nedervåningen de nätter en assistent kommer, har de nu börjat vänja sig även vid detta.

– Att leva med assistans i familj är inte lätt, men om man som förälder ska hålla över tid, orka vara förälder till alla sina barn, och om barnet ska få sina behov tillgodosedda, finns inget annat alternativ, det är jag övertygad om.

Tuva njuter i pappa Jimmys knä.

Det finns dock flera lärdomar som kan vara bra att känna till, för att göra situationen så bra som möjligt. Att inte vänta för länge med att söka men att sen bygga upp assistansen i sin egen takt är en sådan.

– Vänta inte för länge, kom ihåg att det kan ta många månader att få beslut och många månader att hitta och lära upp assistenter. Alla kan inte ha tur att få en så naturlig ”upptrappning” som vi, där vi först hade anhöriga som assistenter. Oavsett vilket så är det ni som bestämmer i vilken takt ni vill ta in assistenter i ert hem.

”Använd magkänslan”

En annan lärdom är att använda sin magkänsla.

– Kom ihåg att det är ni som avgör vilka som ska jobba med ert barn. Det tar tid att känna tillit och för assistenten att lära känna Tuva, syskon och oss, och vice versa. Försök skapa trygghet så att assistenten känner sig fri att fråga om allt. Försök att inte fastna i detaljstyrning, det viktigaste är att alla har samma mål, utan att ta bort assistenternas personlighet.

I efterhand kan Malin se att de ibland låtit personer som inte passar för jobbet stanna för länge. Det är en svår sits när man är så beroende av andra människor och inte kan ersätta en person från en dag till en annan.

– Alla har en plats någonstans, men alla passar inte att jobba med Tuva och oss. Vi vill att det ska vara lugnt i vårt hem, och ibland har vi väntat för länge innan vi tagit tag i situationer som uppstått. Genom att ta hjälp av assistansanordnaren kring konflikter blir det mindre laddat här hemma.

Avvikelser och rutiner

Hur tråkigt det än kan låta så är avvikelsehantering, rollbeskrivningar, delegering och rutiner vägen fram till att hela tiden förbättra assistansen runt Tuva.

– Att vi alla skriver avvikelser är något som tidigare kändes konstigt, men nu helt rätt. Genom att vi alla uppmärksammar svaga punkter kan vi förbättra rutiner.

Arbetsplatsträff hemma i vardagsrummet. Assistenterna använder numera det digitala verktyget ViewMe, där de i detalj kan följa och notera Tuvas mående över tid.

Tack vare det digitala verktyg Malin själv utvecklat är de på god väg. Där kan alla i detalj följa och notera Tuvas mående, dagar och förråd av förbrukningsmaterial och läkemedel.

– Hur kunde jag hålla allt i huvudet innan? Alla assistenter vänder sig till mig som förälder. Jag tror att det är viktigt att hitta sitt eget sätt att vara arbetsledare på, och reflektera över vem man vill vara i den rollen. Kanske be om coaching i det. Mitt mål är att successivt fasa ut mig själv som arbetsledare.  Jag vill först och främst vara mamma.

Och hon är på god väg. Tre av assistenterna delar numera på arbetsledaransvaret med henne. När eftermiddagens APT, arbetsplatsträff, tar vid, är tre assistenter på plats och en fjärde finns med på länk. Malin går igenom den närmaste tidens schema samt de senaste avvikelserna runt soffbordet i vardagsrummet. Hon ger tydliga svar kring hur Tuva och familjen önskar ha det, men ber också assistenterna om input. Balansen mellan att vara en arbetsplats och ett hem är skör, men så viktig.

Tuva har vaknat och får sitta i pappa Jimmys knä. Hon ser nöjd ut.

Text och foto: Anna Pella
Publicerad 2023-05-03