Första året med ditt barn

I denna guide finns samlade föräldraerfarenheter för dig som är nybliven förälder till ett barn med omfattande funktionsnedsättning.

0-2 månader. Den första tiden är omtumlande. Kanske har ni redan fått besked om att barnet har en funktionsnedsättning eller så börjar ni misstänka något. Kanske är ni kvar på sjukhuset eller så har ni kommit hem. Innan ni åker hem har ni förhoppningsvis fått en fast vårdkontakt och fått veta mer om vad funktionsnedsättningen innebär, samt var ni kan få mer information.

Om ni kämpar med barnets mat och sömn, tveka inte att vända er till BVC eller er fasta vårdkontakt. När funktionsnedsättning konstateras skickas oftast en remiss till habiliteringen, som har sjukgymnast/fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, kurator, psykolog och andra specialister som kan minska de problem som barnets funktionsnedsättning medför i det dagliga livet. Kuratorn och psykologen kan erbjuda stödsamtal till er och er närmaste omgivning. Vissa regioner har också en kris- och samtalsmottagning. Kuratorn på sjukhuset eller habiliteringen kan hjälpa er att se vilken ekonomisk ersättning och annat stöd från samhället som kan vara aktuellt för er föräldrar.

Ska ni vara sjukskrivna, föräldralediga eller ansöka om vård av allvarligt sjukt barn? Om barnet har större behov än ett friskt barn i samma ålder vad gäller omvårdnad och tillsyn, merarbete och merkostnader, kan det också vara aktuellt att redan nu skicka in en ansökan om omvårdnadsbidrag, merkostnadsersättning och/eller personlig assistans. Be anhöriga och vänner om hjälp med matlagning, tvätt och annat praktiskt den första tiden.

2-4 månader. Brevlådan fylls av kallelser till diverse kompletterande medicinska undersökningar och provtagningar, och ni träffar specialisterna på habiliteringen regelbundet. En del familjer har cirka 3–4 möten i veckan det första året. Beroende på barnets funktionsnedsättning får ni kanske remisser till specialister inom öron, näsa, hals, gastroenterologi, ortopedi, lung- och andning, nutrition, smärta eller spasticitet.

Resor till och från sjukhus och habilitering, eller p-avgifter i samband med dessa besök kan bli kostsamt. Be om sjukresekort på den mottagning barnet går och ansök om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan (som täcker sjukreseavgiften upp till högkostnadsskyddet). Om ni åker egen bil kan ni ansöka om parkeringstillstånd eller, om det är aktuellt, befrielse från trängselskatt.

Många familjer vittnar om att det ger energi att träffa andra föräldrar i liknande situation. Vissa habiliteringar och organisationer anordnar fysiska föräldra- och spädbarnsgrupper, men det finns också en rad föräldraforum som ni hittar på nätet. Nationellt kompetenscentrum anhöriga anordnar dessutom samtalsgrupper. Läs mer om dessa här 

4–6 månader. Habiliteringen kan ge många tips på stimulans och smarta hjälpmedel. I en så kallad habiliteringsplan kan föräldrar, tillsammans med personal på habiliteringen, göra upp en plan kring de behov och insatser som är aktuella för barnet och familjen.

Logopeden tittar på hur barnet äter och kommunicerar, fysioterapeut/sjukgymnast tittar på den motoriska utvecklingen, och specialpedagogen kan hitta alternativa vägar för samspel och komma med många tips på sinnesstimulerande leksaker. En del av dessa leksaker är väldigt dyra, det finns dock många fonder att söka. Habilitering & Hälsa i Stockholm har sammanställt några av dessa här 

För att minska förälderns arbete kring samordningen av alla barnets insatser kan ni föreslå att de viktigaste kontakterna inom kommun, försäkringskassa och region träffas och upprättar en så kallad samordnad individuell plan (SIP) där det framgår vilka insatser ert barn behöver och vem som ska göra vad.

Tänk på att du alltid kan be personalen ansvara för att informera berörda i nätverket. Håll fast vid och vårda de bästa kontakterna, de som följer upp insatserna utan att ni behöver ligga på och tjata.

6–9 månader. Det är lätt att isolera sig och bara fokusera på barnets funktionsnedsättning den första tiden. Försök, om möjligt, göra sådant som ni som familj mår bra av.

Om det är svårt att resa med kollektivtrafik med barnet kan ni ansöka om Färdtjänst hos kommunen. Kanske börjar tankar om förskola komma upp. Ska ert barn gå på en vanlig avdelning, specialavdelning eller specialförskola? Med eller utan resurs eller personlig assistent? Prata och rådgör med personalen på habiliteringen och kontakta kommunens handläggare. Vissa kommuner beviljar skolskjuts till och från förskola om den ligger långt från hemmet.

Om ditt barn behöver sittstöd utöver en vanlig barnstol finns olika hjälpmedel för att barnet ska ha ett bra sittande, med stöd för bål, nacke och panna. Prata med barnets arbetsterapeut eller fysioterapeut/sjukgymnast.

Fysioterapeut/sjukgymnast ser också över barnets behov av att räta ut fot- och handled eller stödja kroppen med en så kallad ortos, korsett och ståskal.

9–12 månader. Är barnet redo att börja förskolan när föräldradagarna är slut? Kommer barnet behöva särskild tillsyn delar av den övriga tiden i form av personlig assistans? Kan en av er förlänga föräldraledigheten eller gå ned i arbetstid genom att vara tjänstledig från jobbet och istället jobba deltid som personlig assistent?

Andra praktiska saker som nu blir aktuella att fundera på är om barnet behöver en specialvagn och bilstol med extra stöd, höj- och sänkbar säng eller skötbord. Kanske behöver bostaden eller bilen anpassas för att få plats med eller lättare komma in och ut med olika hjälpmedel. Kontakta arbetsterapeuten om detta. Ni kommer att prova ut hjälpmedel på hjälpmedelscentralen, samt lämna in ansökan om anpassningsbidrag för bostaden hos kommunen och bilen hos Försäkringskassan. Om assistans har beviljats ska ni som vårdnadshavare välja assistansanordnare, som hjälper er med rekrytering och planering av assistansen.

Kom ihåg att ni som föräldrar har möjlighet att resonera med olika vårdgivare kring vad som är viktigast i den fortsatta uppföljningen kring ert barn. Våga lita på magkänslan och prioritera noggrant för att spara energi och hinna njuta av det som faktiskt är bra. Även om livet inte blev som ni hade trott, är det trots allt ni själva som väljer hur ni ska förhålla er, och – med hjälp av samhällets stöd – skapa er framtid. Försök ta vara på de fina ögonblicken!

Text: Anna Pella, författare och förälder