Efterord
Ann-Kristin Ölund, Habiliteringsläkare och möjliggörare vid Nka
En person med svår hjärnskada, oavsett om den uppstått före eller efter födelsen, kan få stora svårigheter att styra sina rörelser, grav intellektuell funktionsnedsättning och svårt att kommunicera. Ofta har man också svårt att äta via munnen på ett säkert sätt och kan ha andningsproblem, epilepsi, synnedsättning och andra medicinska problem som kräver kvalificerad omvårdnad 24 timmar om dygnet. De senaste åren har intensivvård för nyfödda förbättrats och fler svårt sjuka räddas till livet. Agnes är en av dem.
När Anna och Anders väntar barn visar ultraljudet inget avvikande. De gläds över den växande magen och ser framför sig hur allt gått bra. Agnes föds men är alldeles stilla. Hon får många livshotande andningsuppehåll och behöver intensivvård för att överleva. Hon får hjälp att andas med hjälp av sladdar, slangar och pipande apparater som omger henne. Mamma möts av en erfaren barnsköterska: "Vill du hålla din dotter?" Barnsköterskan ber mig sätta mig ned, viker med vana händer sladdar och slangar åt sidan och lyfter upp dig från bädden och lägger dig i min famn. Under några minuter sitter vi där, hud mot hud. ... Innan barnsköterskan går av sitt pass den kvällen frågar hon mig om jag skriver dagbok. För din skull. Så att du ska kunna läsa den när du blir äldre och förstå vad du varit med om"
Agnes kan inte läsa, men anteckningarna har blivit den bok du nu håller i din hand. Berättelsen är viktig därför att den delas av många andra nyblivna föräldrar. Men ändå är situationen okänd för de flesta. Jag är övertygad om att boken kan hjälpa andra att finna styrka på vägen. Att bli och vara förälder i en turbulent situation upplevs olika, men man kan aldrig förbereda sig på den, och många i vården är också oförberedda. Därför är boken också viktig för personer inom förlossningsvård såväl som inom intensivvård för nyfödda, barnsjukvård, kommunala beslutsfattare och anhöriga.
Lunginflammation med slem och svårt att andas drabbar Agnes då och då. Ska hon vårdas i respirator eller inte? Svåra beslut att fatta och det är viktigt att de tas tillsammans med en läkare med kunskap och som känner henne väl. Familjen har mött fördomsfulla läkare och utan tvekan finns det många i vården med synpunkter på livskvalitet för barn med svåra hjärnskador. Samtidigt är det så befriande att läsa den här boken som visserligen beskriver sådana situationer, men också att det finns andra sätt att se på livet och döden.
"Genom att prata om döden har vi lärt oss att känna tacksamhet för det liv vi lever just precis nu. Att i dödens närhet har vi hittat glädjen över livet."
"Älskade unge. Du har nu fyllt tre år. På dina läkarintyg står det att du har en grav cp-skada, en grav utvecklingsstörning, epilepsi, reflux, att du är blind och har allvarliga andningsproblem. Det står också att du behöver hjälp med precis allt. Hela tiden."
Anhöriga är ovärderliga. Mormor, morfar, farmor och farfar finns med på sjukhuset när stora beslut ska fattas. Hemgång från sjukhuset är fantastiskt, men större delen av dygnet går åt att få i Agnes mat och föräldrarna sover i skift. Personliga assistenter är ett måste för att vardagen ska fungera för barn som Agnes. De assistentlösa dygn som uppstår då och då tar man ofta hjälp av farmor och farfar.
Svärtan och smärtan finns med genom sidorna. Kampen att blotta sorgen att inte orka med och våndan att söka avlastning. Behovet att få vila ibland och att dela ansvaret med någon, att alltid vara på högsta beredskap. Och när orken tryter totalt, kroppen är överbelastad och utmattningen ett faktum.
Boken andas kärlek mitt i det svåra och bitvis obegripliga. Den ger en ärlig och avskalad konkret bild av hur komplicerad vardagen är för ett barn med flerfunktionsnedsättning. I mitt yrkesliv har jag mött många familjer som har berättat om liknande situationer, men också om okunskap och bristande förståelse från professionella. Boken bör läsas av alla inom barnsjukvård och kommunala omsorger, assistansanordnare och personliga assistenter. Den ger en fin bild också för att den visar på anhörigas betydelse.
När Agnes föds förstår man genast att något är fel. Det visar sig att hon har en svår hjärnskada med grav flerfunktionsnedsättning som följd. Agnes föräldrar måste ta in att deras första barn aldrig kommer att få ett normalt liv och alla drömmar kring deras eget familjeliv måste omvärderas. Detta gör Agnes mamma, journalisten Anna Pella, genom att skriva dagbok till Agnes.