Att leva livet tre gånger så fort

Författare: Andrea Västlund
Förlag: Nomen Förlag 2011

Att leva livet tre gånger så fort är en berättelse tagen direkt ur livet. Boken handlar om Samanda och hennes mamma Andreas känslor och upplevelser. Boken startar från att Samanda är fem år och dagispersonalen uppmärksammar Samandas sena språk hösten 2007, för att efter ett och ett halvt års väntan få en utredning på Neuropsykiatriska enheten för utredning 2009. Utredningen visade på en lindrig utvecklingsstörning och beskedet kändes för familjen allt igenom bra. Det handlade inte om ett misslyckande som förälder utan det fanns orsaker och möjligheter att skapa verktyg och rutiner för Samanda.

Samanda föddes med en synnedsättning, något som under hennes sex första år utreddes och undersöktes på olika sätt. De här undersökningarna ledde sommaren 2009 fram till ett samtal från barnkliniken från en läkare som önskade ett blodprov för att utesluta en ovanlig och progredierande sjukdom. Proverna visade avvikelser och Samanda remitterades till Göteborg. Efter ytterligare prover kom beskedet i augusti 2009, Spielmeyer-Vogts sjukdom. En mycket ovanlig sjukdom som det inte finns någon botande behandling för, endast lindrande medicinsk behandling, psykologiskt, socialt och pedagogiskt stöd.

Andrea skriver naket om känslor, tankar och rädslor i väntan på diagnos och om kaos när diagnosen lämnas. Ett sätt för Andrea att hantera detta kaos var att blogga och mycket av bokens innehåll är hämtad ur bloggen, som en slags dagbok. Boken rymmer första året från diagnosen, med alla förtvivlade känslor och tankar, men också handfasta erfarenheter, glädje och tacksamhet, tacksamhet när stödet, kunskapen och hjälpmedel fungerar. Och som Andrea utrycker det så finns en lärdom också "att leva i nuet tre gånger så fort".

Boken innehåller också två faktadelar, en informativ text om sjukdomen Spielmeyer-Vogts samt en bilaga från Socialstyrelsens hemsida ovanliga diagnoser.

Carin Wallman