Reportage från boken Boendeprojektet

Omslag Boendeprojektet.

Boken Boendeprojektet.

I reportagen nedan berättar föräldrar som rör sig i gränslandet mellan omsorg och självständighet, mellan att stötta och att släppa taget om att finna vad den balansen faktiskt innebär i verkligheten, bortom orden.

Begreppet "släppa taget" används ofta när föräldrar ska ge sina barn utrymme att växa och bli självständiga vuxna. Kanske är släppa taget inte det bästa uttrycket i just de här sammanhangen, för vad händer när barnet själv inte kan ta initiativ till sin självständighet? Det blir en paradox; medan andra unga vuxna själva tar steget ut i livet, måste dessa föräldrar aktivt bana väg för sitt barns självständighet. Rollen blir omvänd – det är föräldern som både måste släppa taget och samtidigt hålla kvar, för att säkerställa att det faktiskt finns något att släppa taget till.

För föräldern handlar det också om att omforma och omdefiniera sin roll som förälder, vilket kan väcka många känslor och frågor: Vem blir jag som förälder nu? Vad fyller tomrummet som uppstår? Det kan kännas både ovant och ensamt, men också öppna upp för nya möjligheter.

Reportagen är hämtade från boken Boendeprojektet, GIL 2011 (Göteborgskooperativet för Independent living) och publiceras med uttryckligt godkännande från GIL.

Separationen mellan barn och förälder

Separationer är aldrig okomplicerade – inte heller när de är önskade. Flytten från föräldrahemmet är ett mycket tydligt kliv i en frigörelseprocess och sådana processer tar tid. Som förälder kan man behöva träna sig på att släppa taget. Ofta tar det emot, trots att väldigt många föräldrar uttrycker en önskan om att få vara ”bara förälder”.

Separationsprocesser är förstås alltid individuella. De varierar beroende på praktiska omständigheter och vilka individer som är inblandade. Men i den här skriften har vi ändå försökt generalisera något för att kunna komma fram till slutsatser som kan vara till hjälp för flertalet.

Att släppa taget

För den som är förälder till ett barn med funktionshinder innebär barnets flytt från föräldrahemmet många gånger mer än för andra föräldrar. Som förälder måste man bevaka sitt barns rättigheter och kämpa för att barnet ska få samma möjligheter som andra. Detta innebär ofta att man har ett tyngre ansvar för att barnets vardag ska fungera än vad andra föräldrar har och att man måste kunna lita på att samhället tar över det ansvaret om man inte skulle orka i alla situationer. Föräldrarna behöver känna trygghet.

Patrik Wallmark är socionom och arbetar som GIL-stödjare på GIL i Göteborg. I sitt arbete som rådgivare för assistansberättigade träffar han dagligen familjer där en flytt kan vara aktuell.

– Visst har många av de här föräldrarna svårt att släppa greppet. Separationen då ett barn lämnar föräldrahemmet är en flerårig process – för alla föräldrar. Men den är oftast lite längre för föräldrar i den här gruppen. Här finns fler praktiska svårigheter och processen är mer omfattande även på det psykiska planet – för både föräldrar och barn. Den som är förälder till ett barn med funktionsnedsättning avslutar inte föräldraskapet på samma sätt som andra föräldrar vid flytten hemifrån. De har ofta kvar rollen som arbetsledare eller god man även efter flytten – det är inte som när barn utan funktionsnedsättningar flyttar hemifrån.

Elaine Johansson, som själv är mamma till en dotter med omfattande funktionsnedsättningar, konstaterar att det kan finnas olika orsaker till att man som förälder inte vill släppa kontrollen.

– Problemen och arbetet med att ge barnet vad det behöver kan bli något man bär med sig för sin egen skull, för att slippa gå vidare, säger Elaine Johansson.

Av egen erfarenhet vet hon hur svårt det kan vara att lämna ifrån sig kontrollen över sådant som styr barnets tillvaro, också när barnet blivit vuxet och flyttat. Som mamma ville hon i det skedet gärna behålla vissa arbetsuppgifter, så som ansvaret för inköp av kläder och besök hos frisören eller läkaren. Trots att det kanske kan vara rimligare att den sortens uppdrag sköts av assistenter som är jämnåriga med den assistansberättigade. Det var något som Elaine med tiden insåg. En dag ville en av de unga assistenterna nämligen köpa en klänning som hon hade sett till Pia, Elaines dotter. Till en början ville Elaine inte det, men hon lät sig övertalas och assistenten köpte klänningen.

– När jag såg hur fin Pia var tänkte jag: ”Jaha. En femtioårig kärring kan inte köpa kläder åt en ung tjej – det är ju helt klart”, berättar Elaine, som sedan dess låter assistenterna köpa kläder åt Pia.

Elaine betonar att det som förälder är viktigt att skilja på barnets behov och sina egna. Liksom att det är mänskligt att blanda ihop dem.

Svåra känslor och psykologiska processer

Att de psykologiska processerna är mycket mer komplicerade då barnet har en funktionsnedsättning beror, enligt Patrik Wallmark, på att föräldrarna i dessa fall har större skuldkänslor, liksom irritation och ilska. Känslor som kan vara svåra att erkänna – också för sig själv.

– Vem klarar av att vara arg på sitt barn utan att få skuldkänslor upp över öronen? Och vem vågar uttala den ilskan?

En förälder kan känna irritation gentemot sitt barn just för att det har en funktionsnedsättning, för att funktionshindret tvingat föräldern att i högre grad anpassa sitt eget liv och göra större uppoffringar – kanske avbryta den egna karriären – än vad en förälder till ett barn utan funktionshinder behöver göra. Och även om alla föräldrar periodvis plågas av skuldkänslor i förhållande till sina barn, måste riskerna för detta vara avsevärt större när ansvaret för barnets välbefinnande omfattar många fler områden.

– Jag tror inte att man som förälder klarar av att låta sitt barn flytta hemifrån förrän man förlikat sig med de här komplicerade känslorna och sin situation, säger Patrik Wallmark och fortsätter:

– Man vet vad man har och man släpper inte det innan man är hundraprocentigt övertygad om att det man får blir bättre. 

Dela upp flyttprocessen i steg

Patrik Wallmark menar att det är av yttersta vikt att sätta upp delmål för att orka med hela processen.

– Försöker man tänka på allt på en och samma gång – mitt funktionshindrade barn ska flytta från föräldrahemmet till en egen bostad som är anpassad efter hans/hennes behov, där han/hon ska ha en fungerande assistans och ett socialt liv – blir det för stort. Då blir man rädd, säger han.

För att göra den komplicerade processen något enklare, är det bra om man som förälder till ett barn med funktionshinder kan få stöd av andra föräldrar som redan har tagit steget och separerat från sina barn.

– Stöd från en psykolog eller en kurator kan naturligtvis också vara värdefullt, men att de facto se att det är möjligt, för både barn och föräldrar, att leva ett annat liv – det ger nog den bästa inspirationen, säger Patrik.

– Som ensam förälder är det lätt att tro att ett socialt liv med personlig assistans, till exempel i ett kooperativ, inte är möjligt. I alla fall inte utanför föräldrahemmet. Och då väljer man kanske en gruppbostad istället, bara för att det är det alternativ som kommunen erbjuder.

Det är alltså klokt att göra omställningarna etappvis och att som förälder till exempel ha kvar rollerna som godman och arbetsledare även efter flytten.

– I ett andra steg kan man kanske utse en driftig och bra assistent till arbetsledare. Men det är nästa stora steg i processen, avslutar Patrik Wallmark.

Vad händer efter flytten?

Från att ha varit hundraprocentigt engagerad i sitt barn, ha delat all sorg och glädje med honom eller henne, ha oroat sig över hur hans eller hennes liv kommer att gestalta sig utanför föräldrahemmet; från att ha ägnat mängder med kraft och energi åt de praktiska bestyr som, oftast i många år, föregår flytten – och till… Ja, vadå? Att öva sig på att släppa taget kanske. Eller att få vara ”bara” förälder – en önskan som många uttrycker.   

Det egna hemmet blir plötsligt tomt. Barnet har flyttat ut. Men förälderns känslor och tankar finns kvar. Separationsprocessen är lång och det kan ta upp till ett år innan man som förälder har vant sig vid att ens barn inte längre bor under samma tak. Men det kan vara bra att vara förberedd på det.

Elaine Johansson säger; Hade man inte förvarnat mig om att jag skulle vara deprimerad i ett halvår efter flytten hade jag trott att jag var färdig för psyket.”

Elaine återkommer ofta till detta när hon handleder föräldrar och personal. Som mamma till en dotter med omfattande funktionsnedsättning, vet hon av egen erfarenhet att det är en lång process när ett funktionshindrat barn ska flytta hemifrån. En process som många gånger kan vara plågsam för alla inblandade, varför det egna förarbetet är viktigt. Att förbereda sig på att ta hand om svåra, ibland oväntade, känslor är förstås inte det enklaste. Men att vara medveten om att känslor som sorg och tomhet kan komma att dyka upp är viktigt. Förmodligen har man känt sorg förut och klarat av det. Hur gjorde man den gången? Se till att de människor du kan komma att vilja söka stöd hos också är förberedda och finns till hands.

Din roll som förälder efter flytten

Monica, som är mamma till en pojke med autism, skriver under på att separationen är svår.

– Mycket känslor blir det. Han kanske inte har saknat mig så mycket som jag har saknat honom – och det blir en liten sorg. Det tar tid att bearbeta det för sig själv. Nu har det gått två år sedan han flyttade. Och nu känns det väldigt skönt att han klarar sig även när inte jag är med, säger hon.

Vissa föräldrar väljer att i flera år efter flytten fortsätta att arbeta som assistent åt sina utflugna barn för att hålla kontakten. Andra föräldrar jobbar då och då. Men Elaine Johansson är inte säker på att det är den bästa modellen. Hon tror att en sådan direkt kontroll – som när föräldern arbetar som assistent – ofta skapar osäkerhet bland övriga assistenter, som kan känna att de inte räcker till och inte har fått förtroende att fatta egna beslut. Elaine menar att det är bättre att successivt släppa kontrollen. Det finns, även för den förälder som inte arbetar som assistent, flera tänkbara roller att fylla – utöver den vanliga föräldrarollen.

Så till sist säger Monica, att det viktigaste rådet man kan ge andra föräldrar är att aldrig vara rädd för att prata med folk, att ställa frågor och be om råd.
– Och kanske ska man vända sig till andra föräldrar i första hand.

Hon berättar att hon började fundera över sonens flytt redan när han var fyra, fem år.

– Då började min ångest, säger hon med ett leende.

När hennes son blivit tolv år var hon på en föreläsning som en annan mamma höll i. Föreläsningen handlade om hur sonen bodde själv med stöd av personliga assistenter. Då bestämde hon sig för att hennes son skulle bo på samma sätt. Efter det blev tankarna på flytten inte lika ångestframkallande.

– Då blev det lite spännande faktiskt… En liten förväntan. Jag fick visioner – hur ska vi kunna lösa det här på ett bra sätt?

/Ur boken Boendeprojektet – en handbok för alla er som funderar på anpassat boende i kombination med personlig assistans. GIL – Göteborgskooperativet för Independent Living 2011

”Mitt livs svåraste separation”

Karin är mamma till Olof, en kille med autism och intellektuell funktionsnedsättning som numera bor i egen bostad sedan många år tillbaka. Hon berättar om den gången då han flyttade hemifrån efter att ha levt tillsammans med sin ensamstående mamma:

– Det var mitt livs absolut svåraste separation. Men jag var så övertygad om att det var rätt att han flyttade. Och flytten gick jättebra för Olof och alla andra inblandade – den enda som hade det svårt var jag. Man är ju småbarnsförälder hela livet på något sätt. Och samtidigt inte. Men man är lika bunden och vårdande som en småbarnsförälder. Och helt plötsligt skulle han flytta.

– Hela livet handlade om Olof. Jag visste att hans flytt hemifrån skulle bli en process som var jätteknepig. Jag ville att den skulle ske vid en lämplig tidpunkt, medan jag var någorlunda ung och stark nog att klara av den. Det är jag glad för idag. Olof är ett evigt barn på väldigt många sätt, men han har likväl rätt till ett eget vuxenliv utifrån sina möjligheter. Och man behöver även som förälder separera, säger Karin.

Karin blev deprimerad sedan Olof flyttat ifrån henne – även om hon till en början inte förstod det själv.

– För någonstans mådde jag fantastiskt bra också.  Samtidigt blev pyttesmå grejer, som att handla mjölk, plötsligt oöverstigliga. Men att åka i två och en halv timme för att klippa Olofs naglar var inga problem…

– Jag förstod så småningom att det var någon form av depression. Jag hade fått dagar som jag kunde lägga upp efter mitt eget huvud och det kändes som om ingen behövde mig. Och jag var rädd för att Olofs och min relation skulle försämras.

Så blev det nu inte.

– Miraklet var att jag tyckte att vi fick en bättre relation. Vi gick inte och skavde på varandra, det var jätteroligt att ses när vi gjorde det – och med Olof är det bara möten som räknas.

Till en början arbetade Karin själv som assistent åt sin son, två dygn per vecka. Något som hon rekommenderar också andra att göra.

– Om det är genomförbart tror jag att det är en bra lösning som en övergång efter flytten – då blir det inte så abrupt, säger hon.

– Men man blir äldre och äldre och det fräter att vara handikappförälder, samtidigt som jag såg att Olof hade det så bra med sina assistenter. Så jag trappade ner och jobbade sex dygn i månaden ytterligare några år. Men jag kände mer och mer att jag höll på att förlora min pondus – fysiskt växte Olof förbi mig när han var fjorton år – och vi hade situationer när Olof mådde dåligt som jag inte klarade upp. Jag blev lite rädd för min son och det var en fruktansvärd känsla. Jag blev sjukskriven och klappade igenom rätt rejält, berättar Karin.

– Under den tiden, när jag var sjukskriven, fungerade hans liv bra. Och jag förstod att jag inte behövde vara med honom på det sättet längre. Han var vuxen.

Karin pratade mycket för att bearbeta sina känslor, verbaliserade dem. Hon satte ord på saker och ting och resonerade med både sig själv och andra.

– Jag är en sådan person som pratar, jag pratar med folk och med mig själv. Och man får väga argument mot varandra. Om Olof inte hade haft sjukdomen hade han inte spenderat två hela dygn i veckan med sin mamma, säger Karin.

Hon berättar att hon en gång kom hem till Olof för att hälsa på – men att Olof då puttade ut henne genom dörren igen.

– Jag blev helt gråtfärdig och tvingade mig in. Han gick och hämtade min jacka för att ge mig. Och jag fick ju inse att han inte ville ha mig där. Jag grät. Men talade också med mig själv; ”Han är si och så gammal, han vill inte alltid ha mamma där, jag har inte sagt att jag ska komma och hälsa på, det är jag som har bestämt det – inte han, jag bara står där hemma hos honom helt plötsligt, att han vill att jag ska gå betyder att han har det bra med killarna…”

– Och så ringde jag en väninna och berättade vad som hänt – och hon skrattade och sa att det var underbart: ”Vad vuxen han har blivit!”

– Som förälder måste man bjuda på att andra personer blir lika viktiga eller viktigare än man själv i sina barns liv. Det är egentligen den största kärlek vi kan ge våra ungar – att låta dem få andra relationer och att bygga upp ett liv där allting inte står och faller med oss. Men visst, det känns – det gör det.

/Ur boken Boendeprojektet – en handbok för alla er som funderar på anpassat boende i kombination med personlig assistans. GIL – Göteborgskooperativet för Independent Living 2011

Senast uppdaterad 2025-04-11 av Josefine Göransson, ansvarig utgivare Maria Nilsson