Unga anhörigvårdare riskerar att drabbas av ohälsa och utanförskap

Saul Becker.

Barn som av olika skäl tvingas ta hand om en anhörig i hemmet riskerar att drabbas av både fysisk och psykisk ohälsa. Även skolarbetet påverkas negativt, vilket begränsar möjligheterna att få ett arbete eller gå vidare till högre studier. Det framkom vid en konferens i Stockholm den 11-12 mars 2013 när det nybildade forskarnätverket "Barn som anhöriga" träffades.

Forskarnätverket "Barn som anhöriga" har startat på initiativ av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Tanken med nätverket är att forskare ska få möjlighet att träffas, utbyta erfarenheter och starta gemensamma forskningsprojekt.

På konferensen i Stockholm deltog den internationellt erkände forskaren Saul Becker, professor i sociologi och socialpolitik vid det brittiska lärosätet University of Nottingham. Under sitt föredrag delade han med sig av sina omfattande kunskaper om "young carers".

Med begreppet menas, enligt Saul Beckers definition, en person under 18 år som tar hand om, hjälper och stöder en familjemedlem. Barnet utför betydande uppgifter och tar på sig samma ansvar som en vuxen anhörigvårdare. I Sverige finns inte något motsvarande etablerat begrepp, men det skulle kunna översättas med "unga anhörigvårdare".

Gediget forskningsunderlag

Genom ett antal olika studier har Saul Becker synliggjort denna grupp av barn och deras tuffa uppväxtvillkor. Den nya kunskapen har lett till förändringar i lagar och policys, både i Storbritannien och i andra länder.

– Ska man kunna förbättra barnens situation måste man ha en tillförlitlig kunskapsbas att stå på. Det är därför som jag i så många år valt att fokusera på detta forskningsområde, förklarade Saul Becker.
Saul Becker berättade att den officiella siffran över antalet unga anhörigvårdare i Storbritannien är 175 000, det vill säga cirka 2,1 procent av alla personer under 18 år. Siffran är dock tagen i underkant, menade han, eftersom man i undersökningen från 2001 frågade föräldrarna, inte barnen.

Som en jämförelse nämnde Saul Becker att de motsvarande officiella siffrorna över unga anhörigvårdare i Australien och USA är 3,6 respektive 3,2 procent. Även i dessa länder har man enbart frågat de vuxna om vilka insatser barnen stod för.

– Men föräldrar med till exempel drogproblem eller psykisk ohälsa har svårt att identifiera barnet som anhörigvårdare, och hjälpen tas oftast för given. När det statliga Tv-bolaget BBC 2010 istället frågade 4 000 barn, upptäcktes fyra gånger så många unga anhörigvårdare. Det skulle innebära att 700 000 barn i Storbritannien, obetalda och osedda, tar hand om en anhörig i hemmet, konstaterade Saul Becker.

Stödstruktur i samhället påverkar

Det finns olika förklaringar till varför ett barn blir anhörigvårdare, förklarade Saul Becker. Det handlar bland annat om relationer i familjen, kulturella värderingar och förväntningar – men framför allt om stödstrukturer i samhället. Han berättade att det i Storbritannien skett kraftiga nedskärningar i välfärdsystemet de senaste 20 åren. Staten har dragit sig tillbaka och privata vård- och omsorgsföretag har fått en större roll, liksom olika välgörenhetsorganisationer.

– Detta har lett till en större press på familjen. Av landets cirka 60 miljoner invånare är uppskattningsvis 10 procent anhörigvårdare, berättade han.

Det är i första hand i familjer med låg inkomst som barnen riskerar att få ta på sig detta ansvar. Familjen har inte råd att köpa tjänster, till exempel när det gäller hemsjukvård. I vissa fall kan det också handla om att familjemedlemmens svårigheter hemlighålls för utomstående, på grund av känslor av skam, till exempel vid missbruk eller psykisk ohälsa.

– Vår forskning har visat att var femte familj, där ett barn är anhörigvårdare, inte har någon support eller service alls utifrån, bortsett från det stöd som ges via olika anhörigprojekt, sade Saul Becker.

Fysiskt funktionshinder vanlig orsak

Saul Becker har i en brittisk studie från 2004 kartlagt vilka de unga anhörigvårdarna är och hur deras vardag ser ut. Det är nästan lika vanligt att en pojke som en flicka får axla detta ansvar, visar studien. Den genomsittliga åldern är tolv år, men barnet kan i en del fall vara så ungt som fem år. Hälften av barnen bor tillsammans med en ensamstående förälder.

– Det innebär alltså att varannan lever med båda föräldrarna, men ändå får barnet ta på sig omsorgsansvaret. Det kan till exempel bero på att den friska föräldern förvärvsarbetar, men ibland handlar det om att föräldern, och då vanligtvis en man, vägrar att vårda sin partner, berättade Saul Becker.

Han gav som exempel en familj där en flicka, själv funktionshindrad, fick ta hand om sin sjuka mamma. Fadern klarade inte av att gå in den omvårdande rollen, utan överlät ansvaret på sin dotter.

– Det kan tyckas förvånande, men jag tycker inte att man ska döma. För en del personer är det väldigt svårt att hjälpa till med till exempel intim och personlig vård, sade han.

Oftast är det ett fysiskt funktionshinder som gör att en familjemedlem inte klarar sig själv. Andra orsaker kan vara psykisk ohälsa, missbruk, utvecklingsstörning och demenssjukdom. Ibland är det en kombination av både fysisk och psykisk sjukdom. Hälften av dem som tas om hand är mödrar, därefter syskon, fäder och i några fall också en mor- eller farförälder. 12 procent av barnen hjälper dessutom mer än en person.

Om det finns flera barn i familjen är det som regel ett av dem som får ta på sig ansvaret.

– Men vi vet inte hur denna urvalsprocess går till. Är det den som av naturen är mest omhändertagande som väljs ut? Eller den som är svagast? funderade Saul Becker.

Det intima är det allra svåraste

De unga anhörigvårdarna kan vara inblandade i en rad olika uppgifter. Saul Becker berättade att två av tre utför hushållsarbete. De städar, lagar mat, diskar med mera. Ungefär hälften deltar i generella omvårdnadssysslor som att ge medicin, sprutor, flytta den anhörige från sängen till rullstolen med mera. Den allra vanligaste uppgiften är att ge ett känslomässigt stöd, något som 82 procent gör. Det kan innebära att man håller personen sällskap, att man lugnar och tröstar samt att man övervakar personen så att ingen olycka inträffar.

– Det här med övervakning är något som en utomstående inte så lätt ser, man förstår helt enkelt inte vad som pågår. Inte heller inser man vilken psykisk press det är för barnet att ständigt behöva ha denna uppsikt, något som också många gånger hindrar barnet från att lämna bostaden, förklarande Saul Becker.

Nästan var femte ung anhörigvårdare är även involverad i intim personlig omvårdad som till exempel påklädning, toalettbestyr och duschning. Detta är det allra svåraste och mest plågsamma för barnet, förklarade Saul Becker, och berättade om en pojke i studien som sa: "Jag skulle aldrig behöva se min mamma naken".

Andra uppgifter kan vara att passa syskon, fungera som länk mellan olika aktörer runt familjen, hämta ut pengar, betala räkningar, översätta medicinska texter, tolka vid behov med mera.

Vissa arbetsuppgifter är sådana som alla barn kan förväntas utföra och som de med stigande ålder också kan göra mer av, menade Saul Becker. Det är när arbetet blir för omfattande och ansvaret för överdrivet eller olämpligt, som barnet riskerar att drabbas negativt.

Dåligt skolresultat påverkar framtiden

Många barn har haft ett omsorgsansvar under lång tid, en del uppemot tio år.

– Självklart påverkas skolarbetet av detta. Det är svårt att koncentrera sig om man inte får sova ordentligt, om man inte kan gå regelbundet till skolan eller om man hela tiden är orolig för att föräldern ska skada sig medan man är borta, sade Saul Becker, och berättade att mer än var femte ung anhörigvårdare har svårt att klara av skolarbetet.

Saul Becker har i olika studier också tittat på de problem som kan uppstå i övergången mellan barndom och vuxenliv. Dåliga skolresultat begränsar till exempel möjligheterna att få ett arbete eller gå vidare till högre studier. Därtill kommer att det är svårt för många att flytta hemifrån, eftersom det oftast inte finns någon annan som kan ta över ansvaret.

Och även om det skulle finnas andra, så väljer många att inte lämna över bördan till ett yngre syskon, förklarade Saul Becker. "Min bror ska inte behöva göra det jag gjort. Han ska få gå i skolan och få möjlighet att skaffa sig en utbildning."

Två vetenskapliga mätinstrument

Utifrån sitt omfattande forskningsmaterial har Saul Becker tagit fram ett instrument med vars hjälp man dels identifierar unga anhörigvårdare, dels kartlägger vad de gör och hur ofta. Instrumentet kallas MACA – Multi-dimensional Assessment of Caring Activities, och består av ett frågeformulär med 18 nyckelfrågor. Formuläret, som översatts till åtta språk, kan också användas för screening, till exempel på en skola eller i större populationer.

– Tack vare MACA vet vi idag en hel del om vad unga anhörigvårdare gör. Men för att få veta hur barnen påverkas känslomässigt har vi utvecklat ytterligare ett instrument, PANOC – Positive and Negative Outcomes of Caring. De två frågeformulären kan också användas tillsammans för att till exempel bedöma barn före och efter en intervention, berättade Saul Becker.

PANOC består av 20 påståenden som beskriver hur det känns att ta hand om en anhörig. Barnet kryssar i hur ofta det upplevs så – aldrig, ibland eller ofta. Positiva effekter kan vara att barnet känner sig nyttigt, kommer närmare sin familj och lär sig att hantera olika problem. Negativa effekter är till exempel att barnet känner sig stressat, upprört, ensamt och värdelöst. Det finns två påståenden som är särskilt alarmerande. Det ena säger att "Jag känner mig så ledsen att jag knappast står ut" och det andra "Det känns som om livet inte är värt att levas".

Utanförskap och isolering

Även om det finns vissa positiva effekter av att ta hand om en familjemedlem, väger oftast de negativa konsekvenserna över, konstaterade Saul Becker,

– Hur barnet påverkas beror bland annat på vilken typ av uppgifter som utförs och i vilken omfattning. Men vi vet att de negativa konsekvenserna är betydande för barn som får ta ett "heltidsansvar". Den fysiska och psykiska hälsan påverkas. Till exempel är dessa barn mer oroliga och deprimerade än andra barn. Det finns också en ökad risk för att utveckla ett asocialt beteende, konstaterade han.

Saul Becker berättade om unga anhörigvårdares känslor av utanförskap och isolering. Barnen berättar inte för klasskamraterna om sin situation och tar inte gärna med någon hem. Det är också vanligt att barnen blir mobbade i skolan, vilket förstärker känslan av ensamhet. Andra negativa effekter är att möjligheterna till någon form social rekreation är mycket begränsade.

Ett annat stressmoment är att barnen ofta upplever att deras insatser inte räknas, menade Saul Becker. De får inte vara med och påverka eller diskutera vården eller omsorgen, eftersom de officiella vårdgivarna varken "ser eller hör" dem. Barnen känner sig utestängda vilket skapar oro och rädsla för vad som ska hända med föräldern.

Insikten varierar mellan länderna

De arbetsuppgifter som unga anhörigvårdare utför är ungefär desamma i olika delar av västvärlden. Men även i ett afrikansk sociologiskt och antropologiskt sammanhang gör unga anhörigvårdare mer än vad som betraktas som normalt, både när det gäller hushållssysslor och personlig omvårdnad, menade Saul Becker.

Medvetenheten om unga anhörigvårdare som en särskild grupp av utsatta barn varierar dock mellan olika länder. Saul Becker har tagit fram en skala som går från "embryonal" till "allomfattande" medvetenhet. I länder söder om Sahara är medvetenheten låg men framväxande, i USA något högre, men fortfarande begränsad. Det finns få studier på området, inga speciella lagliga rättigheter, och mycket få insatser på lokal eller nationell nivå.

– Jag upplever att det inte finns något intresse av att göra något åt detta problem i USA. Jag känner bara till ett projekt och det omfattar 200 barn i Florida, sade Saul Becker.

Australien och Canada ligger något högre på skalan med viss insikt om problemet bland allmänhet, politiker och tjänstemän. Det finns ett litet forskningsunderlag, lagliga rättigheter i några regioner samt ett fåtal professionella guidelines.

Ett exempel på ett land där medvetenheten är utbredd är Storbritannien. Här finns ett betydande forskningsunderlag, lagliga rättigheter på nationell nivå, omfattande riktlinjer för socialtjänstens personal, liksom strategier och riktade insatser på lokal och nationell nivå.

Men fortfarande är det inget land som når allra högst upp på skalan där det finns en medvetenhet på alla nivåer i samhället, stabila och långsiktiga insatser som bygger på tillförlitlig forskning och tydliga juridiska rättigheter.

Var på skalan Sverige ska placeras visste inte Saul Becker, utan lät konferensdeltagarna själva fundera över det.

Text: Barbro Falk
Foto: Karoline Ödell
Texten publicerades 2013.