Intensiva gruppdiskussioner om en svensk FAS-vårdmodell

Det finns idag inte någon instans i Sverige att vända sig till för att få hjälp med utredning, diagnos och stöd när FAS misstänks. Därför behövs några kliniska pilotverksamheter med kompetens att utreda, ställa diagnos, följa upp och utbilda inom området – och som också på sikt kan fungera som resurs för övriga landet.

Det sade projektledare Ann-Britt Thulin från Socialstyrelsen som ett avstamp inför seminariets gruppdiskussioner. Lämpliga ställen skulle kunna vara Göteborg, Stockholm och Malmö, menade hon.

– Här finns verksamheter som skulle kunna ta ett sådant ansvar. Det är därför som vi bjudit in företrädare från dessa verksamheter till dagens seminarium för att diskutera vilka steg som kan tas i respektive region, och vilket stöd som behövs – till exempel i form av utbildning - för att kunna implementera en svensk modell, förklarade hon.

Tidigare fanns en tvärprofessionell verksamhet vid barn- och ungdomscentrum på Skaraborgs sjukhus i Mariestad med kompetens att arbeta med FASD-problematik. Verksamheten etablerades 2007 och kunde även ta emot barn från andra områden.

Sedan något år tillbaka har dock uppdraget för verksamheten ändrats, bland annat har uppföljningsansvaret lyfts ut. Därmed finns det inte någon instans som utreder barn med prenatala alkoholskador.

Efter Ann-Britt Thulins inledning var det dags för diskussion i tre regionala grupper.

Göteborg

Mödra- och barnhälsovårdsteamet Haga är en resursenhet för blivande och nyblivna mödrar med missbruksproblematik och deras barn i Göteborg och södra Bohuslän. Resursenheten samverkar med beroendekliniken vid Sahlgrenska universitetssjukhuset, liksom med kvinnoklinik, barnklinik och socialtjänst.

Stöd ges under graviditet, förlossning och spädbarnstid. Verksamheten erbjuder bland annat anpassad barnhälsovård under barnet första sex månader. Därefter sker en uppföljande kontakt tills barnet är två år i samverkan med den reguljära barnavårdscentralen. På enheten finns även psykiatrisk kompetens. En lokal riktlinje beskriver hur samverkan mellan de olika aktörerna ska gå till.

Mödra- och barnhälsovårdsteamet i Haga handleder även personal på ordinarie mödra- och barnavårdscentraler, och ger också konsultation.

Gruppdiskussion

I gruppen från Göteborg medverkade bland andra personal från mödra- och barnhälsovårdsteamet Haga. I diskussionerna deltog också forskare och personal från Socialstyrelsen.
Under diskussionerna framkom att det är viktigt att barn med FAS/FASD får hjälp tidigt, bland annat eftersom det är en grupp som utan stöd är extremt kostsam. Idag utreds dessa barn på många olika håll i sjukvården, men utan koordination, betonade man. Det är därför viktigt att samordna resurserna och tydliggöra det medicinska ansvaret. Viktigt också att begränsa antalet personer som är inblandade i barnets vård.

Man önskade en tvärprofessionell specialistmottagning, en neurologisk enhet, för utredning av barn och unga med ospecifika frågeställningar, där misstänkt prenatal alkoholskada kan vara en hypotes. Enheten ska inte ha alkoholfokus i namnet, men i verksamheten. Även barn med andra drogrelaterade prenatala skador ska utredas på enheten.

För att kunna bygga upp en fungerande verksamhet måste man mobilisera den kompetens som finns om FAS-diagnostik vid Skaraborgs sjukhus i Mariestad.nVerksamheten ska ha tillgång till olika professioner, däribland läkare, specialpedagoger, neuropsykologer, fysioterapeuter och psykologer. Samverkan ska ske med bland annat barnavårdscentraler, socialtjänst, förskola och skola.

Enheten ska inte enbart ansvara för utredning utan också för uppföljning och habilitering, samt ha ett omfattande utbildningsuppdrag. I uppdraget ska också ingå klinisk verksamhet och forskning. Man betonade att det är viktigt att barnen följs till vuxen ålder, eftersom kontinuitet är nyckeln till framgång.

Under diskussionerna framkom också behovet av vägledning. Man efterlyste ett nationellt dokument med medicinska riktlinjer för adekvat utredning utifrån andra länders erfarenheter. Läkare, psykologer och sjuksköterskor behöver också mer kunskap om FAS/FASD, liksom person inom förskolan. Kanske kan man använda olika webbutbildningar på sikt, funderade man.

Stockholm

Sedan det första seminariet anordnades i januari 2103 har även Stockholm en mottagning som liknar mödra- och barnhälsovårdsteamet Haga i Göteborg. Det är Södersjukhusets barnklinik - Sachsska barn- och ungdomssjukhuset – som inrättat ett särskilt barnhälsovårdsteam. Verksamheten startade i mars 2014.

Teamet erbjuder specialiserad barnhälsovård till barn vars mödrar har eller haft alkohol- eller drogberoende under graviditeten. Familjerna erbjuds täta hembesök och är knutna till barnhälsovårdsteamet under barnets första sju månader. Därefter slussas barnet ut till den vanliga barnavårdscentralen. Teamets läkare följer barnets hälsoutveckling fram till skolstarten.
Samverkan sker med den ordinarie barnhälsovården liksom med socialtjänst, vuxenpsykiatri och barnpsykiatri. Teamet fungerar även som stöd och kunskapsresurs för andra barnavårdscentraler i Stockholms läns landsting.

Barnhälsovårdsteamet är samlokaliserat med Rosenlunds mödravårdsteam som är en tvärprofessionell specialistmödravård inom Beroendecentrum Stockholm för gravida kvinnor med beroendeproblematik.

Gruppdiskussion

I Stockholmsgruppens diskussioner deltog en stor grupp läkare, sjuksköterskor, och barnmorskor från Sachsska barn- och ungdomssjukhuset. Medverkade gjorde också forskare, projektledare från Sveriges kommuner och landsting, Socialstyrelsen, Nationellt kompetenscentrum anhöriga samt representant från FAS-föreningen.

Diskussionen visade att det finns ett stort intresse bland sjuvårdspersonalen att starta ett kompetenscentrum för FAS/FASD-diagnostik i Stockholm. Men för att detta ska bli verklighet krävs att Socialstyrelsen tydligt rekommenderar en sådan satsning, betonade man.

Ett kompetenscentrum skulle kunna bildas genom att Sachsska barn- och ungdomssjukhuset – och det nya barnhälsoteamet - får ett utökat uppdrag att ta emot och utreda FAS/FASD-barn, menade man. Förutom kompetensen i barnhälsoteamet finns ett neuropsykiatriskt utredningsteam på sjukhuset.

Utredningsansvaret får dock inte enbart gälla med barn misstänkt prenatal alkoholskada, utan även omfatta barn som skadats av andra droger under fostertiden, menade man. Viktigt också att det i uppdraget ingår ett uppföljningsansvar. Att utreda, men sedan inte följa upp, var inte en modell som deltagarna förespråkade.

Av diskussionerna framkom att behovet av kompetenshöjning är stort. Flera deltagare tyckte att det norska utbildningskonceptet verkade bra och något som man skulle kunna använda också i Sverige.

Det är viktigt, betonade flera, att de personer som ska arbeta med FAS-diagnostik först får utbildning, och att man sedan sprider kunskapen vidare i sjukvården - så att barnen kan fångas upp så tidigt som möjligt.

Någon förespråkade Riskbruksprojektets modell där man utbildade ett stort antal utbildare för att åstadkomma ökad alkoholpreventiv aktivitet.

Men också kommunerna behöver mer kunskap om FAS/FASD, bland annat inom socialtjänst, förskola och skola, menade man. Efter att ett barn fått en FAS-diagnos måste rätt stödinsatser sättas in i på det lokala planet, så att de sekundära funktionshindren blir så små som möjligt.

Malmö

Ambulatoriet är en verksamhet i Malmö där hälso- och sjukvården och socialtjänsten samverkar tillsammans när det gäller gravida kvinnor med missbruksproblem. Det finns rutiner som de olika verksamhetscheferna skrivit under och som beskriver hur samarbetet ska gå till.

Målet är att inga barn ska födas med skador till följd av mammans missbruk. Man arbetar också för att kvinnan ska klara föräldraskapet på lång sikt. Om det är aktuellt involveras även pappan. Ambulatoriet erbjuder stöd upp till två år efter förlossningen.

På Ambulatoriet får den gravida kvinnan snabbt kontakt med en barnmorska med kunskaper om missbruk och dess konsekvenser, samt även kontakt med socialtjänsten om det skulle behövas.
Via Ambulatoriegruppens nätverk går det att nå flera andra professioner, däribland socialpedagog, sjuksköterska, läkare och barnhälsovårdspsykolog.

Gruppdiskussion

På plats för att diskutera en möjlig pilotverksamhet i Malmö var två representanter från Ambulatoriegruppen och en person från beroendecentrum i Malmö. I diskussionen medverkade också en representant från FAS-föreningen samt tjänstemän från Socialstyrelsen. Ingen inbjuden representant från hälso- och sjukvården i Region Skåne hade tackat ja till att delta i seminariet.

Detta förhållande kom att prägla diskussionen i gruppen. Det blev uppenbart att
samverkan mellan socialtjänsten och hälso- och sjukvården kring dessa barn och familjer är ett mer eller mindre obearbetat fält.

Deltagarna från Malmö menade att det kommer att krävas mycket stöd - både lokalt och från Socialstyrelsen - för att man ska kunna få till stånd en gemensam tvärprofessionell verksamhet med inspiration från verksamheterna i Göteborg och Malmö.

Texten publicerades 2014.