Gemensamma satsningar på anhörigstöd i Örebro län

Bakgrund

I Örebro kommun har man bedrivit ett länsgemensamt anhörigstödsprojekt under tre år. Projektets övergripande mål var att i samverkan med kommunerna, anhöriga och olika frivilligorganisationer i Örebro län stödja och underlätta, samt på olika sätt bidra till bättre livskvalitet för både anhöriga och äldre, personer med funktionshinder, eller långvarigt sjuka. Projektet har varit gemensamt för hela länet och alla 12 kommunerna har deltagit. I augusti 2008 lämnades en slutrapport, Rapport 2008:10, från projektet Anhörigstöd i T- län. Den här texten är en sammanfattning av rapporten.

Projektets organisation

Projektledare för projektet har varit Jan Backlund och Elisabeth Davidsson. Regionförbundet Örebro, kommunerna och primärvården har representerats i styrgruppen. I varje kommun har projektet haft en kontaktperson med uppgift att sprida information och hjälpa till med genomförandet. Kontaktpersonerna har bildat ett länsnätverk för anhörigstödsfrågor och under projekttiden också fungerat som referensgrupp. Dessutom har det funnits en referensgrupp med representanter från frivilligorganisationerna Röda Korset, Svenska kyrkan, Alzheimerföreningen i Örebro län, Bergslagens demensförening, Strokeföreningen i Örebro län, Väntjänsten i Kumla samt representanter för anhöriga. Utöver denna projektorganisation har det funnits flera olika arbetsgrupper.

Projektet har haft fyra olika inriktningar

I samverkan mellan kommunerna i länet och landstinget skapa gemensamma riktlinjer/rutiner för att erbjuda anhöriga till nydiagnostiserade demenssjuka information och kommunalt stöd.
Erbjuda utbildning som ger kunskaper om ett bra bemötande och förhållningssätt vid demenssjukdom. Erbjuda utbildning i förflyttningsteknik för anhöriga till Strokedrabbade.
Att anordna anhöriggrupper för anhöriga vars anförvant drabbats av sjukdom som är relativt sällsynt.
Att projektledarna utgör en gemensam kunskapsbank/resurs för utveckling av anhörigstödet i länets kommuner.

Genomförande

Projektledarna har genomfört aktiviteter inom varje delområde med syftet att kommunerna efter avslutat projekt ska kunna fortsätta de stödinsatser som projektet initierat.

1. En arbetsgrupp arbetade under våren 2006 fram riktlinjer/rutiner för att kommunerna i tidigt skede ska komma i kontakt med anhöriga till demenssjuka. Arbetsgruppen beslöt att utöka målgruppen att inte bara gälla anhöriga till demenssjuka utan också anhöriga till dem som har demensliknande symptom. Riktlinjerna har sanktionerats och införts inom primärvården och de tre sjukhusens demensutredningsavdelningar, samt i kommunernas vård och omsorg. Arbetssättet enligt riktlinjen är: Personal som kommer i kontakt med anhörig till demenssjuk eller person med demensliknande symptom informerar om att kommunen har ett särskilt stöd till anhöriga. Personalen frågar om den anhörige känner till det. Om inte så ber man om medgivande att förmedla den anhöriges namn och telefonnummer till kommunens kontaktperson. Får personalen klartecken förmedlas detta till kontaktpersonen som ska ta kontakt inom 14 dagar.

Under projekttiden fördes statistik över kontakterna, hur många anhöriga som förmedlats till kontaktpersonen, hur många man varit i kontakt med samt antalet anhöriga som avsagt sig kontakt efter första samtalet. Vidare visar statistiken varifrån (primärvård, kommunens vård och omsorg, sjukhus eller annan) förmedlingen av den anhöriges kontaktuppgifter har skett. Enligt statistiken efter 6, 12 och 18 månader är det inte så många anhöriga som förmedlats till kommunernas kontaktpersoner i förhållande till antalet demenssjuka som finns i länet. Med tanke på att landstinget utreder ca 800 personer med misstänkt demens varje år så är det endast ca en tredjedel av deras anhöriga som förmedlats till projektets kontaktpersoner (efter tolv månader redovisades 268 anhöriga).För att riktlinjen ska vara effektfull måste berörd personal känna till den och arbeta efter den, påpekar projektledarna. Det har varit svårt att få ut information om rutinerna. Trots en omfattande informationssatsning framkom vid en slumpmässig rundringning till olika yrkesgrupper och chefer i kommunernas vård- och omsorgsverksamhet att få kände till riktlinjen. Det framkom också stora skillnader mellan länsdelarna när det gäller var ”ärendet” kommer från. Några kommuner får de flesta förmedlingarna från den egna kommun och vårdcentralen medan andra nästan inte alls får informationen via kommunen eller vårdcentralen.

Kommunerna prioriterar över tid olika delar inom vård och omsorg och den stora variationen på deltagande vid uppföljningen kan vara tecken på att anhörigstöd har olika prioritet i kommunernas vård och omsorg. Samtliga kommuner, primärvården och sjukhusen har uppmärksammats på att det finns förbättringsområden och lovat att göra mer för att nå anhöriga till demenssjuka. Projektledarna tror att en ytterligare satsning på information om riktlinjen och en utökning av målgruppen skulle innebära att riktlinjens status skulle bli större.

2. Utbildning av anhöriga till demenssjuka och strokesjuka

Utbildning för anhöriga till demenssjuka har genomförts i nästan alla kommuner, medan det har varit svårare att intressera anhöriga till strokesjuka för utbildningen i förflyttningsteknik. Utbildningarna genomfördes i studiecirkelform. Cirkelledarna utsågs av respektive kommuner och utbildades därefter för sin speciella uppgift.

Anhörigcirklar i demens och bemötande

Ett av målen i projektplanen var att erbjuda demenssjuka personers anhöriga utbildning i bemötande och förhållningssätt. Utbildningen skulle äga rum i den egna kommunen. En arbetsgrupp med representanter från Alzheimerföreningen i Örebro län, Demensföreningen i Karlskoga och Sensus studieförbund bildades. Gruppens uppgift var att tillsammans med projektledaren planera utbildningens innehåll och uppläggning. Studieplanen kom att innehålla kunskap om: hur demenssjukdomar yttrar sig; hur man på ett bra sätt bemöter den sjuke samt den anhöriges roll.

För att hitta anhöriga som var intresserade av att delta i anhörigcirklarna påbörjades informationsarbetet tidigt i projektet. En informationsfolder trycktes och spreds inom kommunerna, till vårdcentralerna och de tre sjukhusen samt till föreningarna i projektets referensgrupp och övriga frivilliga föreningar. Utbildningsprojektet annonserades också i den regionala dagspressen.

Tjugofyra cirkelledare utbildades under ett tvådagars internat och på våren 2007 startade kommunerna sina anhörigcirklar. Totalt deltog 94 anhöriga i cirklarna. De flesta cirklarna använde den utarbetade studieplanen, anpassad efter gruppens sammansättning och behov. Uppföljningsträffar med cirkelledarna hölls före cirklarnas start, under tiden de pågick och efter utbildningens avslutning. Man utbytte erfarenheter och gav varandra tips på lösningar av problematiska situationer, som kan uppstå i cirkelledarrollen. Sista träffen handlade om den utvärdering som gjorts med cirkeldeltagarna.

Efter cirklarnas avslutning skickades en utvärderingsenkät ut till alla deltagarna. Enkätsvarens uppgifter visade att nästan hälften av de anhöriga som deltog i cirklarna var under 65 år och att majoriteten var kvinnor. Den största andelen av deltagarna hade inte tidigare haft någon form av anhörigstöd. De allra flesta ansåg att cirklarna haft mycket eller ganska stor betydelse för dem när det gällde: att få utbyta erfarenheter med andra i samma situation; att få uppmuntran och känslomässigt stöd; att få råd och kunskaper som är nyttiga för en anhörigvårdare samt att få information om praktiskt stöd och hjälp. De anhöriga framhöll också vikten av att anhörigcirklar erbjuds tidigt i sjukdomsprocessen.

Under hösten 2007 besökte de två projektledarna länets kommuner och informerade om resultatet från utvärderingarna och om behovet av att även fortsättningsvis stödja cirkelledarna och ta tillvara deras kunskaper och erfarenheter. Att ge anhöriga till demenssjuka utbildning, råd och stöd, genom till exempel anhörigcirklar riktade mot demens och bemötandefrågor, är därför av största vikt om kommuner och landsting önskar ”hållbara” anhöriga, påpekar projektledarna i rapporten. I några kommuner bedrevs cirklar för anhöriga som hade sina närstående på ett demensboende. Dessa anhöriga påpekade att anhöriggruppen var bra på alla sätt, men att det som behandlades under sammankomsterna var kunskaper som de borde ha fått långt tidigare, innan deras närstående flyttade till ett demensboende. Dessa synpunkter visar på hur viktigt det är att denna form av anhörigcirklar erbjuds de anhöriga i ett tidigt stadium av demenssjukdomen.

Anhörigcirklar i förflyttningsteknik

Syftet var att genom utbildningsinsatser ge anhöriga till personer som drabbats av stroke tips och råd om; hur man utför enkla förflyttningar i hemmet; förslag på enkla hjälpmedel som kan underlätta i arbetet med den sjuke och en ökad förståelse för hur funktionshindren efter en stroke kan påverka den som drabbats.

En arbetsgrupp bildades av fyra arbetsterapeuter och en person verksam som förflyttningsombud. Arbetsterapeuter och förflyttningsombud inom kommunernas vård och omsorg bedömdes också som lämpliga cirkelledare. Under hösten 2006 arbetade gruppen fram en ”studieplan för anhöriggrupp i förflyttningsteknik för anhöriga till strokesjuka” med följande innehåll:

Hur det är att vara anhörig/närstående till någon med stroke
Förståelse för hur hjärnskadan påverkar den sjuke utifrån olika funktionsbortfall
Basal kroppskännedom och grundprinciper för förflyttningsteknik
Manuella förflyttningar och enkla hjälpmedel
Avancerade hjälpmedel utifrån behov som finns i gruppen.

Efter hand visade det sig att det var ungefär hälften av länets kommuner som inte ansåg sig kunna medverka i denna del av projektet. Motiveringen var att kommunen för tillfället inte klarade av fler uppdrag eller att de inte hade tillräckligt med intresserade anhöriga. Trots en omfattande informationssatsning och ett gediget förberedelsearbete genomfördes till slut endast cirklar i tre kommuner med sammanlagt elva deltagare. En av cirklarna genomfördes med hjälp av cirkelledare från Studieförbundet Vuxenskolan. Den genomfördes med en delvis annan uppläggning och kunde därför inte utvärderas på samma sätt som de övriga.

De två cirkelledarna som arbetade efter den ursprungliga studieplanen var enligt rapporten i stort sett nöjda med sitt arbete. De hade inte kunnat genomföra så mycket praktiska förflyttningsövningar eftersom deltagarna befann sig i en hög ålder. Man hade tagit upp några viktiga grundprinciper och visat förflyttningstekniker vid olika situationer och demonstrerat olika hjälpmedel. De anhöriga hade ett stort behov av att få träffa andra och prata om sin situation, framhöll cirkelledarna.

Cirklarna utvärderades genom en enkät som skickades ut till åtta deltagare och besvarades av sex. Alla svarande uppgav att de tyckte att anhörigcirkeln haft mycket stor eller ganska stor betydelse när det gällde att; utbyta erfarenheter med andra i liknande situation; få uppmuntran och känslomässigt stöd och att få information om praktiskt stöd och hjälp. På frågan om anhöriggruppens betydelse när det gällde att få råd och kunskaper som är nyttiga för en anhörig, svarade alla utom en att den haft mycket eller ganska stor betydelse. En kommentar från de anhörigas egna synpunkter var: ”Jag önskar att detta inte bara blir en ny utredning som bara leder fram till mycket prat och inget mer. Det måste göras något som förbättrar både den sjukes och vårdarens situation. En vårdtagare med ständigt dåligt samvete tar snart slut och blir en ny vårdtagare”.

Projektet och kommunerna hade svårt att nå de anhöriga och få dem att vilja delta i denna utbildningsdel konstaterar projektledarna i sina avslutande reflektioner. Det finns många tänkbara anledningar, men oavsett dessa är förhoppningen att arbetet med att tillgodose de anhörigas behov av stöd vid förflyttningar fortsätter ute i länets kommuner. Det är även viktigt att de anhöriga får stöd och en ökad förståelse för hur olika funktionshinder vid en stroke kan påverka den sjuke närstående. Det påpekas slutligen att, när det gäller kunskap om förflyttningsteknik och hjälpmedel, borde målgruppen för en sådan här utbildningssatsning utvidgas till att gälla fler anhörigvårdare.

3. Länsgemensamma grupper riktade mot anhöriga till Parkinsonsjuka och personer med frontallobsdemens

Anhöriga från hela länet erbjöds delta i länsgemensamma anhöriggrupper. Innehållet i studieplanerna var inriktade på speciella områden som just den gruppen kunde vara intresserad av. Gruppträffarna förlades till dag- och kvällstid beroende på önskemål hos deltagarna.

Länsgemensam anhöriggrupp för anhöriga till Parkinsonsjuka

Parkinsons sjukdom stämmer inte med kriteriet ”sällsynt sjukdom”, men valdes med tanke på att anhöriga till Parkinsonsjuka sällan deltagit i kommunernas anhöriggrupper. Uppläggning och innehåll planerades i samråd med Parkinsonföreningen och resurspersonen Helena Sunvisson, leg. sjuksköterska och med.dr. vid Örebro Universitetssjukhus. Anhöriggruppen genomfördes i samverkan med Örebro läns landsting (Helena Sunvisson) och Studieförbundet Vuxenskolan.

Gruppen träffades en gång i veckan under sex veckor. Eftersom det var svårt att engagera cirkelledare från kommunerna fördelade de båda projektledarna och Helena Sunvisson den uppgiften mellan sig. Efter en brett upplagd informationssatsning anmälde 50 anhöriga sitt intresse, och sammanlagt fem anhöriggrupper genomfördes under 2007.

Utvärdering av cirklarna gjordes genom en enkät som skickades ut efter cirkelns slut. Av de 50 deltagarna svarade 36 personer. Majoriteten ansåg att anhöriggruppen haft mycket stor eller ganska stor betydelse när det gällde: att utbyta erfarenheter med andra i samma situation; få uppmuntran och känslomässigt stöd; få råd och kunskaper och få information om praktisk hjälp.
Majoriteten menade att anhöriggruppen motsvarade deras förväntningar mycket eller ganska bra och att deras situation som anhörigvårdare hade påverkats mycket eller ganska positivt av deltagandet. Några deltagare tyckte att det blev för mycket prat om själva sjukdomen och mediciner. Denna upplevelse kan bero på att flera av deltagarna tidigare hade gått i s.k. Parkinsonskola och där fått mycket medicinsk information, menar projektledarna i rapporten.

Utbildningsmodellen fungerade bra och kan användas igen, menar projektledarna, som också framhåller vikten av att göra klart vilka som i fortsättningen ska samordna aktiviteterna och se till att de anhöriga erbjuds detta riktade stöd.

Länsgemensam anhöriggrupp för anhöriga till personer med frontallobsdemens

Diagnosen frontallobsdemens är så pass ovanlig att det inte har funnits möjligheter att erbjuda anhöriga ett specifikt riktat anhörigstöd inom varje kommun. Studieplanen utarbetades i samarbete med representanter från Geriatriska kliniken på Universitetssjukhuset i Örebro, Alzheimerföreningen i Örebro län, Bergslagens demensförening och Demenscentrum i Örebro kommun. Anhöriggruppen startade i oktober 2007. Samtliga deltagare i arbetsgruppen hade erfarenheter och kunskaper om sjukdomen och fungerade som resurspersoner under sammankomsterna. Tidigt beslutades att anhöriggruppen skulle fokusera de speciella personlighets- och beteendeförändringar som är vanliga för dem som drabbas av frontallobsdemens.

Studieförbundet Vuxenskolan bidrog i organisationsarbetet. Cirkelledare var en pensionerad sjuksköterska med geriatrisk erfarenhet och numera verksam inom Alzheimerföreningen i Örebro län. Fjorton intresserade anhöriga anmälde sig men när anhöriggruppen startade i oktober månad 2007 återstod endast nio personer. Anhöriggruppen träffades på Anhörigcentrum i Örebro vid sex tillfällen under hösten 2007.

I utvärderingsenkäten efter avslutad utbildning tyckte de flesta att gruppen haft mycket eller ganska stor betydelse för dem när det gällde: att få utbyta erfarenheter med andra i liknande situation; att få uppmuntran och känslomässigt stöd; att få råd och kunskaper som kan vara till nytta och att få information om praktiskt stöd och hjälp. Det fanns ett mycket stort behov hos de anhöriga av att få prata om sin situation i gruppen. Deltagarna var positiva till inriktningen på personlighets- och beteendeförändringar specifika för frontallobsdemens. Någon av de anhöriga hade tidigare deltagit i en cirkel som varit riktad mot demenssjukdomar i stort, men inte känt sig hemma i den gruppen. Detta pekar på ett behov av ett riktat stöd för den här gruppen av anhöriga.

Efter anhörigcirkelns avslutning har projektledarna inlett ett samarbete med länets tre största kommuner Örebro, Lindesberg och Karlskoga. Anhörigkonsulenterna i dessa kommuner kommer att samordna utbildningen i fortsättningen och se till att nya riktade anhöriggrupper mot frontallobsdemens regelbundet kan starta i länet.

Anhörigutbildningarna har överlag fått gott betyg av deltagarna och de flesta önskar att cirklar av det här slaget kommer att finnas även i fortsättningen.

4. Projektledarna som gemensam kunskapsbank/resurs för utveckling av anhörigstödet i länets kommuner

Att projektledarna skulle utgöra en länsresurs för utveckling av anhörigstödet under hela projektet har varit avhängigt av vad kommunerna initierar, påpekar projektledarna. Uppdragen har varierat från små till mer krävande insatser och projektledarna har deltagit i planering av seminarier/konferenser, medverkat med information och föreläsningar för olika målgrupper och lämnat synpunkter som sakkunniga i olika ärenden. Projektledarna hade trott att kommunerna skulle utnyttja den här extra resursen mera än vad som faktiskt gjordes. Uppdragen som kom in, visar på att det kan finnas behov av att kunna diskutera/bolla anhörigstödsfrågor med någon. Det är inte alltid så att den som arbetar med anhörigstöd har någon i kommunen att diskutera dessa särskilda verksamhetsfrågor med.

Under projektets tre år har kommunerna aktivt arbetat med att utveckla sitt anhörigstöd, dels inom detta projekt och dels med hjälp av andra projektmedel av länsstyrelsen. De båda projektledarna Jan Backlund och Elisabeth Davidsson tror att projektet Anhörigstöd i T - län bidragit positivt till utvecklingen av kommunernas anhörigstöd, men också till ökad samverkan med landstinget och berörda intresseorganisationer. Den länssamordning som funnits i projektet har gett ökat stöd för de kommunalt anställda som arbetar med anhörigstöd.

Extern utvärdering

En extern utvärderare kommer att göra en slututvärdering av projektet. Projektets styrgrupp har påtalat vikten av att utvärderingen visar hur kommunerna och referensgrupperna har uppfattat projektet. Frågeställningar som ingår i uppdraget till den externe utvärderaren är: Vilka svårigheter har funnits och vad har fungerat bra? Hur har arbetet förankrats i kommunerna? Hur har det konkreta arbetet med till exempel riktlinjen och anhörigcirklarna uppfattats? Hur har implementeringen av projektets mål och metoder fungerat? Vad har fungerat bra, respektive mindre bra i samverkan mellan projektledarna? Vad behöver man arbeta vidare med inför framtiden?

Sökord/område: Utveckling, samverkan, utbildning

Projektperiod: 2005 - 2008

Finansiering: Länsstyrelsens stimulansmedel

Huvudman: Regionförbundet Örebro

Kontaktperson: Jan Backlund, projektledare, Tfn: 019 - 602 63 59, 070 - 265 36 57
E-post: jan.backlund@regionorebro.se

Publikation: Slutrapport Anhörigstöd T-län

Hemsida: www.regionorebro.se/blameny/socialvalfard/aldre/anhorigstod

Artikelansvarig: Annika Rosen

Senast uppdaterad 2021-01-27 av EmelieS, ansvarig utgivare Lennart Magnusson