Ytan – en plattform där unga anhörigas röster får ta plats

Maria Linné (till höger) är initiativtagare till projektet som tagit fram plattformen YTAN. Foton: Pexels och privat

Tusentals barn och ungdomar i Sverige lever idag med en förälder som har en neurodegenerativ sjukdom, som till exempel Alzheimers, Huntingtons eller ALS. För dessa barn och unga kan förälderns sjukdom innebära att de känner oro, ensamhet, skam eller att de tvingas ta ett stort omsorgsansvar. För att skapa en plats där unga anhöriga kan mötas, få stöd och kunskap har plattformen YTAN tagits fram.

Bakom plattformen står Arvsfondsprojektet Det handlar om att orka på obestämd tid – digitala stödinsatser för unga.

– Förhoppningen är att projektet kan bidra till att unga anhörigas röster får komma fram. Att vi kan visa att man inte är ensam och att vi behöver våga prata om de här sjukdomarna. Vi hoppas också att projektet ska belysa unga anhörigas roll och det stora ansvar som de tar i samhället, säger Maria Linné, projektledare och initiativtagare till projektet.

En webbplats av och för unga anhöriga

Projektet startade våren 2023 med syftet att skapa digitala stödinsatser för unga anhöriga i åldrarna 13-30 år. För att webbplatsen på bästa sätt skulle anpassas till målgruppen, togs den fram i samarbete med unga anhöriga. 

– Vi började med en kartläggning där vi skickade ut en enkät till unga anhöriga. Vi fick in 120 svar som lade grunden till webbplatsen och vad vi skulle bygga upp. Vi har även två unga personer anställda i projektet och vi har genomfört olika fokusgrupper med anhöriga, förklarar Maria Linné.

Resultatet blev en webbplats där man kan hitta fakta om neurodegenerativa sjukdomar, information om var unga anhöriga kan vända sig för stöd, ta del av inspelade filmer, lyssna på Ytans egen podcast och komma i kontakt med andra unga anhöriga.  

– Man kan säga att vårt arbete bygger på flera delar. Dels arbetar vi mycket med identifiering där de ungas röster lyfts fram genom berättelser, filmer och poddar. Vi har också en del där vi involverar professionen, till exempel har vi skrivit information om olika sjukdomar och där kan man även ställa frågor till läkare och andra yrkesverksamma. I våra poddavsnitt får man ta del av berättelser från unga anhöriga, men också av erfarenheter från professionen.  

Digitala stödgrupper

Projektet anordnar dessutom digitala stödgrupper för unga anhöriga. Under träffarna finns det möjlighet att dela sina tankar och känslor och samtidigt lyssna på andra som befinner sig i liknande situationer. Grupperna leds av personer med kunskap inom området och erfarenhet av att möta anhöriga.

– Hittills har vi startat sju stödgrupper som vänder sig till anhöriga över 18 år. Vi har också startat en grupp för dem som har mist en närstående. Framöver planerar vi att starta grupper även för personer som är under 18 år. Där har vi behövt ta fram ett metodmaterial som är anpassat för en yngre målgrupp – man behöver ha en annan metodik beroende på deltagarnas ålder, förklarar Maria Linné. 

Utifrån sina egna erfarenheter och genom möten med unga anhöriga vet hon hur betydelsefullt det kan vara att få träffa andra i liknande situationer.

– Jag tror det är otroligt viktigt att känna att man inte är ensam, utan att det finns andra som går igenom samma sak. Det finns många bra insatser, men att träffa andra är det som många upplever som mest hjälpsamt. Samtidigt är det bra att träffa en psykolog och få kunskap av läkare.

Att deltagarnas närstående har olika sjukdomar har inte upplevts som ett problem då känslorna och tankarna hos de unga anhöriga har visat sig vara lika trots att sjukdomarna skiljer sig en del åt.

– Deltagarna har kunnat hitta likheter sinsemellan och känslorna är desamma. Det spelar ingen roll vilken sjukdom det handlar om, säger Maria Linné.

Unga anhöriga behöver uppmärksammas

Många unga anhöriga som har en närstående med en neurodegenerativ sjukdom vittnar om just känslan av ensamhet. Känslor som sorg och skam är också vanliga. Många tvingas dessutom ta ett stort ansvar i hemmet, vilket kan påverka både skolgång och den egna hälsan negativt. Samtidigt lever många av de unga anhöriga med en oro för att själva drabbas eftersom en del av sjukdomarna är ärftliga.

– Det är tydligt att många påverkas av den här situationen och mår dåligt. Det går inte obemärkt förbi utan det har påverkat dem. Det märks också i våra stödgrupper där många av deltagarna är väldigt mogna trots att de är unga. Det är tydligt att man har behövt växa upp snabbt och tvingats tänka kring tuffa och svåra saker tidigt i livet, säger Maria Linné.

Något som också har blivit tydligt genom projektet är att unga anhöriga inte får det stöd de behöver eller förväntar sig. Unga anhöriga har bland annat berättat att förälderns sjukdom inte blivit uppmärksammad i skolan eller av andra instanser, att de inte blivit inbjudna till en minnesmottagning när föräldern fått en diagnos, och att de inte fått den information och kunskap som de behövt och velat ha som anhörig.

– Det finns jättemycket som behöver förbättras. De unga anhöriga behöver bli uppmärksammade för det ansvar de tar och för den hårda belastning som ligger på dem, menar Maria Linné.

Hoppas att fler vågar öppna upp

Projektet pågår till våren 2026 men förhoppningen är att såväl webbplatsen som stödgrupperna kommer leva vidare även efter projektets slut. Under det sista året kommer fokus ligga på att vidareutveckla projektets olika delar och på att i större grad nå yngre anhöriga i åldrarna 13-18 år.

– Vi kommer fortsätta att skapa poddavsnitt och knyta unga anhöriga till oss som vill dela sina historier på olika sätt. Under det sista året kommer vi också gå igenom webbplatsen och förtydliga vissa delar, men även rikta oss ännu mer mot de yngre åldrarna. Projektet försöker vara innovativt och få de unga att själva vilja vara delaktiga – inte bara att vi som profession berättar eller gör saker, säger Maria Linné.

Hon berättar att YTAN har blivit en plattform där ungas röster får ta plats och där unga anhöriga kan inspirera andra att också våga prata om sina erfarenheter och upplevelser.

– Vi måste prata mer om den här gruppen i samhället – och vem är bättre att göra det än de unga anhöriga själva? Det är många som vill berätta sin historia och det kan ge ringar på vattnet så att fler vågar öppna upp, avslutar hon.

Ytans webbplats: www.ytanforunga.se

Text: Josefine Göransson
Publicerad 2025-05-14