”Vi behöver tänka att vi är dödliga – för Loves skull”

Att bli vuxen är en stor utmaning om man har svåra funktionsnedsättningar. Det är mycket vanligt att föräldrarna måste fortsätta hålla i alla trådar för att livet ska fungera. Hemma hos Love planerar mamma Jessica och pappa Bengt-Åke för en framtid där de inte längre finns.

"Stämmer det?" Paus. "Eller stämmer det inte?" viskar assistenten Mattias i Loves öra och väntar på blinkningen som bekräftar det rätta alternativet. När han upprepar alternativen blinkar Love på det förstnämnda, som svar på frågan om han ser fram emot att flytta hemifrån.

Processen att få en särskilt anpassad bostad enligt LSS har pågått i snart två år eftersom kommunen inte har lyckats hitta en passande lägenhet. I väntan på besked har de pratat om att bygga om och dela av huset så att Love ska få en helt egen del, som ett första steg mot vuxenlivet och en möjlighet att testa om assistansen fungerar utan föräldrarnas inblandning.

I dagarna har de fått dock fått veta att det nu finns en lägenhet som de ska titta på efter påsk. Är den bra och verkar fungera så kommer Love att flytta in.

Första steget mot frigörelse

Love Molin föddes 1996 med en mitokondriell sjukdom. Med åren har Love blivit allt mer påverkad av sin diagnos och behöver idag dubbel assistans dygnet runt för att tillgodose sina behov. Förutom assistans för att kompensera de fysiska begränsningarna behöver han också aktiv assistans för att kunna göra sig förstådd.

I sjuårsåldern fick Love prova den alternativa kommunikationsmetoden auditiv scanning, som lite förenklat innebär att han väljer mellan två eller fler alternativ. Det sista alternativet är alltid "eller något annat/eller inte". Med en blinkning visar han vilket som är rätt. Metoden fungerar bra, förutsatt att kommunikationspartnern känner Love väldigt väl, och idag har de tillsammans utvecklat metoden så att assistenten viskar alternativen i Loves öra, och sedan säger svaret högt.

Att Love ska få möjlighet att göra sin röst hörd har varit en av alla milstolpar mot mamma Jessica och pappa Bengt-Åkes dröm; att Love en dag ska kunna frigöra sig från dem helt och hållet.

Assistansen måste fungera

Jessica har i sitt arbete som assistansrådgivare träffat många föräldrar som fortsatt hålla i alla trådar och arbetat både som arbetsledare och assistenter för sitt barn i mycket hög ålder. Hon har tänkt att det måste finnas ett annat sätt, som både är bra för det vuxna barnet och för föräldrarna.

– Ända sen Love föddes har jag tänkt att jag ska göra allt jag kan för att han ska vara så lite beroende av mig som möjligt. Hela tiden har siktet varit inställt på att rationalisera bort mig själv. Det kan inte hänga på mig och jag måste försöka ge Love förutsättningar att växa upp till den han är. Men hur ska jag någonsin kunna frigöra mig? Och hur ska Love någonsin kunna frigöra sig från mig?

Föräldraskapet har därför inneburit att försöka bygga upp ett nätverk av olika personer med olika funktioner som löper parallellt med livet. Assistenterna är den största pusselbiten.

När Love var 13 år startade Jessica därför ett eget assistansbolag med fokus på att hjälpa familjer att bygga upp en fungerande assistans och nätverk fram till den dagen då deras barn skulle bli vuxna. En viktig del var att föräldrarna inte behövde vara arbetsledare för sitt barns assistans. Istället skulle det finnas externa arbetsledare om familjen önskade det.

Idag har Love tolv assistenter som förutom att assistera honom i vardagen även har olika ansvarsområden. Två assistenter är arbetsledare, en assistent är ansvarig för hjälpmedlen, en annan för att hjälpa Love med sin ekonomi, och så vidare.

Svårt hitta meningsfull sysselsättning

Loves stora intresse är musik och sedan han tog studenten förra sommaren har han varit hemma och jobbat med detta i sin egenbyggda musikstudio. Tillsammans med sin lillebror Linus håller han även på att starta en förening under namnet "Föreningen Normal", ett aktivitetscenter och en mötesplats som alla är välkomna till, och som ska jobba med att göra det "ickenormativa" normalt.

Det har varit svårt att hitta någon annan meningsfull sysselsättning, berättar pappa Bengt-Åke.

– Problemet när man blir vuxen är att man inte har något värde på marknaden. Antingen blir man hänvisad till en daglig verksamhet eller så får man vara arbetslös, säger han och mamma Jessica håller med:

– Med assistans är ju allt möjligt, då borde man kunna jobba med det man vill.

Vården och habiliteringen förändras

Sedan 18-årsdagen är Love numera hänvisad till vårdcentralen om han behöver remiss till någon av de specialister han tidigare träffade årligen, till exempel lungläkare eller ortoped. Tillgången till hemsjukvården har också förändrats. Jessica tycker att det är den här delen som är svårast för henne att släppa taget om.

– Vårdcentralen och specialisterna inom vuxenvården har inte så stor erfarenhet av personer med så här komplexa funktionsnedsättningar, och det kan rentav vara farligt om Love inte har med sig någon som kan hela hans historia.

Även kontakten med habiliteringen har förändrats i samband med att Love blivit vuxen. Förut kom habiliteringspersonalen på barn- och ungdomshabiliteringen till hans skola regelbundet och gjorde automatiska uppföljningar. Nu behöver Love med hjälp av en assistent själv höra av sig om han behöver få ett nytt stretchprogram, nya ortoser eller laga och byta ut hjälpmedel.

Att föra Loves talan

I samband med 18-årsdagen behövde de också fundera på vem som skulle hjälpa Love att föra sin talan i olika sammanhang. Vid en uttalad flerfunktionsnedsättning med medelsvår eller svår intellektuell funktionsnedsättning är det vanligast att någon av föräldrarna eller en extern person utses som God man. I och med att Love inte har någon intellektuell funktionsnedsättning, kändes detta inte lämpligt.

Istället valde de därför en annan modell, där Love har gett fullmakt åt sina föräldrar och de arbetsledande assistenterna att föra hans talan och ha tolkningsföreträde på till exempel sjukhus, i juridiska och ekonomiska ärenden och i kontakt med försäkringskassa och bank. Detta var möjligt tack vare att Love kunde ge sitt medgivande. Att flera personer kan företräda Love ser Jessica som en fördel.

– Vi har velat att minst två assistenter ska kunna föra Loves talan. Och om något händer med mig eller Bengt-Åke har de vetot.

"Mitt ansvar är att släppa taget"

Jessica menar att en del i just hennes föräldraansvar handlar om att kunna lämna över ansvar till andra.

– Det är jobbigt att lära sig lita på andra kan lika bra som jag, men det är också den enda förutsättningen, det finns inget val som jag ser det. Det är mitt ansvar som förälder till Love. Hur jag ska göra det tryggt för honom i framtiden. Men också för att inte tappa bort mig själv.

Love har hjälpt henne lite på traven också, tycker hon. Som när han till exempel som 15-åring tydligt visade att han inte längre ville att hon skulle vara hans assistent, och när han som 18-åring fick en svår blodförgiftning som höll på att kosta honom livet.

När Love återhämtat sig från den svåra blodförgiftningen kraschade Jessica.

– Ingen hade någonsin sett mig sån, jag hade varit den starka som klarade allt. Men jag kände mig uppäten av allt ansvar. Hur ska jag någonsin kunna frigöra mig? Det var dags att klippa navelsträngen och leva mitt liv som vuxen kvinna.

Fått jobba med sig själv

Hon gick i samtal och blev guidad, steg för steg, och fick syn på vad hon behövde göra. Som att våga be andra om hjälp, våga visa sig sårbar, släppa kontrollen och styrkan.

– Jag hade ju aldrig brutit ihop tidigare. Innan hade jag inte släppt in Bengt-Åke, utan tog allt ansvar för Love på egen hand. Nu fick jag lära mig att våga vara mänsklig, och faktiskt se att andra vill och kan ta ansvar.

Den intuition hon arbetat upp kring Love, när hon före alla andra sett att han höll på att bli sjuk, var en styrka men också en svaghet som höll på att äta upp henne. Hon trodde inte att familjen skulle klara sig om hon inte stod upp. Men när hon backade klev alla andra in.

– Jag hade inte sett att de fanns där hela tiden. Och att de enda sättet att släppa kontrollen var att tillåta andra göra misstag.

Och hon har släppt kontrollen. Idag vet hon inte ens hur Loves nya andningshjälpmedel fungerar.

– När man lever med det utökade föräldraansvar som kommer med ett barn med funktionsnedsättning, tror jag man måste jobba med sig själv och ta emot professionellt stöd, och faktiskt tillåta sig att tycka att livet är jobbigt ibland.

Hon säger att hon känner sig anknytningstrött. Alla kontakter och människor som passerat genom åren har tagit på krafterna. Hennes livlina genom alla år har varit att försöka upprätthålla något av det hon tyckte om att göra innan hon blev mamma. Varje vecka går hon därför till sin kör som hon började i för 25 år sedan. Även om hon känner sig orkeslös vet hon att hon får energi när hon väl är där.

– Där är jag bara Jessica, sopran 1, en del av Rockkören.

Försmak på framtiden

Jessica och Bengt-Åke är nyss hemkomna från två veckors semester på tu man hand i Thailand. Det var andra gången bara de två reste bort en längre tid. Första gången ringde hon hem ofta.

– Denna gång kände jag inte ett uns oro. Jag ringde bara för att berätta för Love hur fint det var. Inte för att höra hur han mådde.

Planen för framtiden är att börja skriva ned vem som ska göra vad när hon och Bengt-Åke inte längre finns med. I tanken är det redan klart, nätverket som består av olika funktioner.

– Jag är övertygad om att det är rätt väg att gå, både för Loves skull och för vår. Det måste fungera utan oss, för vad händer med Love om det händer oss något?

Hon bar länge på rädslan över att Love skulle dö före henne. Nu tänker hon tvärtom.

– Vi föräldrar behöver tänka att vi är dödliga, för Loves skull.

Text och foto: Anna Pella

Publicerad 2019-04-17