Världskonferensen IASSIDD 2024 – forskning om intellektuell funktionsnedsättning

Maria Ahlqvist och Mona Pihl, möjliggörare vid Nka, deltog på konferensen.

I augusti 2024 var det dags för den 17:e världskonferensen arrangerad av organisationen IASSIDD (International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities). Konferensen hölls i Chicago och lockade omkring 800 deltagare från olika delar av världen. I detta första reportage från konferensen får du en sammanfattning av temat och vad som diskuterades under dagarna.

IASSIDD och konferensen lyfter vetenskaplig forskning kring ämnen som rör personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer. Med ekonomiskt bidrag från Stiftelsen Sävstaholm kunde Mona Pihl och Maria Ahlqvist från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) delta på plats i Chicago.

Återknyta kontakter

Angus Buchanan, ordförande för IASSIDD, inledningstalar.

Temat för dagarna var att återknyta kontakter, detta med anledning av att konferensen inte har kunnat hållas som brukligt var tredje år med tanke på covid-19-pandemin.

Professor Angus Buchanan vid Curtin University Australien, och ordförande för IASSIDD, inledde konferensen på ett entusiasmerande sätt genom att med passion och tydlighet belysa betydelsen av IASSIDD:s arbete och den avgörande roll som forskning och internationellt samarbete spelar för att förbättra livskvaliteten för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Hans varma och engagerande tal satte en inspirerande ton för konferensen och denna atmosfär spred sig snabbt bland deltagarna och genomsyrade konferensens alla dagar. Arrangemanget blev ett tillfälle att både återknyta och skapa nya kontakter.

Presentationer

De tio huvudföreläsningarna och de omkring 700 seminarierna och workshops som hölls gav en bild av forskningsläget inom teman såsom hälsa, familj, inkludering och åldrande. Under kategorin familj passade Nka:s presentation om Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning väl in.

Ett annat tema som Nka särskilt bevakade var personer med flerfunktionsnedsättning (PIMD – profound intellectual and multiple disabilities) där Nka har ett särskilt uppdrag att utveckla stöd för anhöriga.

Inkludering

Mona Pihl presenterar ”Koordinatorstöd för föräldrar som har barn med funktionsnedsättning”.

Den röda tråden genom konferensen var inkludering och många presentationer handlade om hur både personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras familjer inkluderas i forskning. Att personer med funktionsnedsättning och deras anhöriga ses som partners är en förutsättning i utvecklingsarbetet och även en grundbult för Nka:s forsknings- och utvecklingsverksamhet.

IASSIDD har arbetat med inkluderande forskning sedan 2020, när de första informella diskussionerna ägde rum. Året därpå skapades en Special Interest Research Group (SIRG) med fokus på inkluderande forskning. Under konferensen i Chicago presenterade forskare från olika delar av världen flera exempel på detta arbete.

Fyra viktiga teman lyftes fram som avgörande för framgång inom inkluderande forskning:

1. Tydlighet
Det är viktigt att skapa utrymme för olika former av kunskap och att använda olika uttryckssätt, såsom bild, text och video. Att engagera alla deltagare i forskningen och att ge tid för gemensam reflektion är centralt.  

2. Samarbete
Mål behöver formuleras på ett språk som alla kan förstå. En öppen och välkomnande atmosfär, präglad av ömsesidigt förtroende, hjälper till att hantera utmaningar tillsammans.  

3. Kreativitet
Innovation och nytänkande främjar utvecklingen av inkluderande forskningsmetoder.  

4. Gemenskap
Genom att skapa en känsla av tillhörighet kan alla bidra och känna sig som en del av lösningen.

”Vi är en del av samhället – hur kan vi också vara en del av lösningen framåt?”

Sara Minkara, Presidential Advisor, Disability in International Affairs, US State Department.

Sara Minkara, USA:s Special Advisor on International Disability Rights (SAIDR), betonade vikten av inkludering för personer med funktionsnedsättning. Hon poängterade att samhället ofta ser dessa personer som en börda, vilket hindrar inkludering. En förändrad syn som erkänner deras värde är avgörande för samhällets utveckling. Funktionshinderfrågor bör integreras inom alla politiska områden och även i näringslivet. Minkara menade att exkludering av personer med funktionsnedsättning hämmar ekonomisk tillväxt och håller tillbaka samhällets fulla potential. Inkludering är inte bara en möjlighet, utan en nödvändighet för att skapa en säker och välmående värld.

Stigmatisering

I den brittiska studien “Stigma experienced by family members of people with intellectual and developmental disabilities: multidimensional construct”, som presenterades av professor Katrina Scior, har ett verktyg utvecklats för att mäta hur familjemedlemmar till personer med intellektuella funktionsnedsättningar och autism upplever stigma. Detta instrument, kallat FAMSI, är ett självskattningsformulär med 26 frågor som fångar upplevd familjestigma och även inkluderar positiva aspekter av att vara anhörig.

Studien visar att anhörigas medvetenhet om omgivningens negativa uppfattningar om familjen kan leda till negativa känslor och beteenden, såsom att undvika sociala sammanhang. Omkring 60 % av deltagarna upplevde att deras familj ibland blev stigmatiserad, och en tredjedel påverkades personligen, främst genom att de kände sig mindre värda. De som hade en mer positiv syn på sin anhörigroll och relationen med den närstående var mindre benägna att uppleva detta stigma. Stigmatiseringen kan således ha en avgörande inverkan på välmåendet och på hur de ser på sin roll som anhörig.

Forskning om flerfunktionsnedsättning

Bea Maes, ordförande i SIRG PIMD.

Inom IASSIDD finns 13 olika forskargrupper med olika inriktningar; Special Interest Research Groups, SIRG. Vi har särskilt följt och kommer fortsatt fokusera på SIRG för PIMD (profound  intellectual and multiple disability), den internationella motsvarigheten till flerfunktionsnedsättning.

Under konferensen höll gruppen ett möte med cirka 25 deltagare från olika delar av världen, där man utsåg ansvariga för kommande år. Gruppen arrangerade även ett rundabordssamtal om flerfunktionsnedsättning med spännande diskussioner kring framtidens stöd och hur forskningen kan inkludera denna grupp och deras anhöriga.

Föräldrakraft

När vi summerar våra intryck från konferensen bekräftas tydligt vilken avgörande roll som föräldrar till barn med funktionsnedsättning alltid har haft och fortfarande har i att skapa goda livsvillkor för både individ och familj. Det är inte ovanligt att föräldrar även är forskare med både personlig erfarenhet och akademiska meriter, vilket tillför ett särskilt värdefullt perspektiv för forskningens betydelse.

Text och foton: Mona Pihl och Maria Ahlqvist
Publicerad 2024-11-01

Detta är det första reportaget från konferensen. Fler reportage publiceras på Nka:s webbplats de kommande veckorna.