UserAge besökte Kalmar

Forskningsprogrammet UserAge involverar fyra svenska lärosäten och har även ett brukarråd, tankesmedja och internationellt nätverk knutet till sig (se faktaruta). Den 8-9 maj strålade UserAge-gruppen samman hos Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) och Linnéuniversitetet i Kalmar för avstämning och planering av det fortsatta arbetet.

Målet med UserAge är att förstå brukarmedverkan i forskning om åldrande och hälsa. Brukare är alla som kan ha potentiell nytta av forskningsresultaten. Det kan till exempel vara de äldre själva och deras anhöriga. Eller personal inom vård- och omsorgssektorn, industrirepresentanter, medlemmar i intresseorganisationer, politiker och beslutsfattare i äldrefrågor från kommun- till riksnivå

Camilla Malm var en av tre doktorander som presenterade sitt avhandlingsarbete under UserAge-dagarna i Kalmar.

- Det fantastiska med UserAge är alla olika perspektiv. Ofta jobbar man bara i sitt eget stuprör. Det är en väldig förmån för mig som doktorand att få ingå i något så här stort, med så många inblandande doktorander och seniora forskare som jobbar ihop för att tillsammans bidra till en större kunskap, säger Camilla Malm, doktorand vid Linnéuniversitetet och medarbetare vid Nka.

De anhörigas roll i FoU
Forskningsrådet Forte finansierar UserAge och där ingår Camilla Malms doktorandprojekt som en del. Hennes avhandling ska belysa de anhörigas roll i forskning och utveckling (FoU) för anhöriga till äldre. Avhandlingen har arbetstiteln - Participation in Partnership with Informal Carers.

Avhandlingen ska bestå av fyra studier och den första är redan påbörjad. Den stod i centrum för Camilla Malms presentation i Kalmar där hon i likhet med övriga doktorander knutna till UserAge fick tio minuter på sig att presentera sitt projekt.

UserAge ska ta fram en egen modell för kunskapsöverföring och Lennart Magnusson, verksamhetschef för Nka, presenterade den delen av forskningsprogrammet.

Camilla Malms första studie kommer att bygga på tolv intervjuer med anhöriga till äldre. Samtliga ingick i någon av de fokusgrupper som under hösten 2017 arbetade med att ta fram underlaget till Nka:s kommande förslag för en Nationell anhörigstrategi (se faktaruta).

Onyanserat positiv bild
- Mina frågor handlar om de anhörigas motivation och upplevelse av att vara med och utveckla en nationell anhörigstrategi. Förhoppningsvis kan det bidra till en mer nyanserad bild av anhörigmedverkan i forskning och utveckling. Idag är det nästan alltid en onyanserat positiv bild som lyfts fram av anhöriga och deras medverkan, säger Camilla Malm.

Hopp om att kunna hjälpa
Hon hoppas att hennes resultat ska kunna hjälpa forskare och andra professionella när de planerar att involvera anhöriga i FoU.

- En sak som kommit fram under intervjuerna är att man som professionell lätt kan glömma att man som anhörig kan bli väldigt känslomässigt engagerad. Det tror man kanske inte när det handlar om att utveckla en nationell anhörigstrategi men det handlar om ditt liv - det som är närmast dig, poängterar Camilla Malm.

Viktigt med återkoppling
Det är därför viktigt med återkoppling och bekräftelse av de anhöriga så att deltagarna inte uppfattar sin medverkan som enbart symbolisk. Att visa intresse för deras erfarenheter, tankar, åsikter och känslor.

• Det gäller att ha en beredskap för att hantera de negativa känslorna. För man kan reagerar på ett sätt som man inte tänkt sig, man kan må oerhört dåligt av att allt rivs upp. Samtidigt som man kan bli oerhört stärkt av att träffa andra som har en liknande situation, det kan vara en närmast euforisk känsla. Så det är känslomässigt på bägge håll, förklarar Camilla Malm.

Professor Judith Phillips, ordförande för UserAge:s External Advisory Comittee höll i sammanfattningen av kommitténs synpunkter.

I Kalmar var det första gången som UserAge:s External Advisory Comittee var på plats för att ge återkoppling på forskningsprogrammet och den framtida utvecklingen. Ordförande Judith Phillips, professor i gerontologi vid Stirling University, Skottland, höll i sammanfattningen av kommitténs synpunkter. Där tog hon bland annat fasta på Camilla Malms perspektiv.

- Det är viktigt att vara uppmärksam på och ha en beredskap för brukarnas reaktioner även efter det att de medverkat i forskningen, slog Judith Phillips fast.

Text och foto: Erik Skogh

Fakta/UserAge
Forskningsprogrammet "UserAge - att förstå brukarmedverkan i forskning om åldrande och hälsa" genomförs i en tvärvetenskaplig miljö med brukare och forskare från Göteborgs universitet, Högskolan Kristianstad, Linnéuniversitetet och Lunds universitet. Projektet inkluderar även ett internationellt samarbete där den brittiska organisationen AgeUK och italienska The National Institute of Health and Science on Ageing (INRCA) är partners. Programmet samordnas av CASE vid Lunds universitet. UserAge finansieras av forskningsrådet Forte och Ribbingska Minnesfonden. Projektet löper över sex år, mellan 2017-2019 med möjlighet till förlängning 2020-2022. Läs mer om UserAge på CASE:s hemsida

Fakta/ Nationell anhörigstrategi
Nationella anhörigstrategier finns redan i en rad länder. Exempelvis Danmark, Finland, Norge och Storbritannien. Det kan till exempel handla om nationella riktlinjer för att personer som vårdar och/eller stödjer en närstående ska få kompensation för ekonomiskt bortfall eller förlorade pensionspoäng och semesterdagar. Nka har, i samverkan med Socialdepartementet, tagit initiativ till att ta fram en svensk motsvarighet. Förslaget till Nationell anhörigstrategi kommer att presenteras inför Almedalsveckan i Visby i början av juli.

Publicerat 2018-05-14