Tusen röster om anhörigskap – ny rapport lyfter behovet av stöd

Några av de som medverkade under sändningen var Mårten Jansson, utredare vid NSPH, Ingrid Lindholm, praktiker och möjliggörare vid Nka, och Mats Ewertzon, forskare och möjliggörare vid Nka. Foton: NSPH/Caroline Andersson, samt privata.

I början av april anordnade NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa) en webbsändning med titeln ”Att vara anhörig till någon med psykisk ohälsa – så påverkar det livet och så kan stödet förbättras”. Sändningen vände sig till beslutsfattare och personal inom vård och omsorg, samt andra med intresse för frågan. Totalt lyssnade närmare 300 personer på de olika föredragen som fokuserade på hur anhöriga upplever sina livsvillkor, sin livskvalitet och stödet från samhället.

En av föreläsarna var Pia Elofsson Varis, Hjärnkollsambassadör. Hon föreläser i olika sammanhang om sina erfarenheter av att vara mamma till en dotter med ätstörningar. Under sändningen berättade hon att allt vändes upp och ner när dottern Amanda drabbades av ätstörningar i tonåren.

– Oron var med mig hela tiden. Jag kände en enorm maktlöshet. Hela tillvaron präglades av kamp och konflikter med min dotter – som inte ville bli frisk. Jag försökte vara stark, men på nätterna grät jag av förtvivlan. Jag fylldes också av skuldkänslor över att jag inte räckte till, varken hemma eller på jobbet. Till sist blev jag sjukskriven på deltid för stressrelaterat ångesttillstånd.

Plötsligt handlade Pias tillvaro om att hitta rätt hjälp i hälso- och sjukvårdsystemet, hantera dotterns ångest och vredesutbrott – och samtidigt försöka vara en bra mamma till de två syskonen.

– Det vanliga familjelivet förändrades helt. En ätstörning drabbar inte bara den som blir sjuk, den påverkar hela omgivningen, berättade Pia Elofsson Varis.

Under andra året på gymnasiet var situationen så svår att dottern fick läggas in inom slutenvården.

– För Amanda blev sjukhusvistelsen en ögonöppnare. Då förstod hon att hon faktiskt var sjuk och behövde hjälp, sade hon.

Känsla av ensamhet

Under sitt föredrag lyfte Pia Elofsson Varis också fram den ensamhetskänsla som hon upplevde under dotterns sjukdomstid. Det var först när hon träffade en grupp föräldrar till barn med ätstörningsproblematik som hon kände sig förstådd på riktigt. I samtalen med de andra föräldrarna insåg hon att hon behövde återhämtning – och att också hon måste leva.

– Gruppen träffades i samband med en utbildning för anhöriga. Det var en så kallad psykopedagogisk intervention, PPI, och det var faktiskt det enda stöd som jag erbjöds under Amandas sjukdomstid, berättade Pia Elofsson Varis.

Tack vare stödet från de andra föräldrarna kunde hon börja slappna av lite. Hon vågade ta en skogspromenad utan att ta med mobilen. Hon kunde gå till simhallen och lämna telefonen i klädskåpet.

– Jag vill verkligen betona hur viktigt det är att erbjudas stöd för egen del som anhörig. Jag hade behövt att någon frågade hur jag mådde, konstaterade Pia Elofsson Varis.

Sedan sex år tillbaka är Amanda frisk, och är liksom sin mamma engagerad i att hjälpa andra som lever med ätstörningsproblematik.

– Det är både viktigt att sprida kunskap om sjukdomen och att förmedla hopp till andra som befinner sig i det kaos som vi gjorde under Amandas tonår, sade Pia Elofsson Varis.

Kvinnor påverkas mest

Under sändningen presenterades också en undersökning från NSPH som genomfördes 2024 bland medlemsorganisationerna. I undersökningen deltog över tusen anhöriga till personer med psykisk ohälsa. Mårten Jansson, utredare vid NSPH, var på plats för att ge en sammanfattning av materialet.

Han berättade att de anhöriga var i åldrarna 45 till 64 år, och de flesta var förälder till ett barn med psykisk ohälsa. 80 procent av intervjupersonerna var kvinnor.

– Flera anhöriga vittnar i undersökningen om att de tar ett stort ansvar för de praktiska delarna i sina närståendes liv – även om barnen är vuxna. Det kan handla om allt från försörjning till boende, sade Mårten Jansson.

Undersökningen visar att kvinnorna påverkas mer än männen av sitt anhörigskap. Till exempel uppger 66 procent av kvinnorna att de blivit sjukskrivna på grund av sitt barns situation, jämfört med 28 procent av männen. Närmare 80 procent av mammorna och drygt 50 procent av papporna menar dessutom att det sociala livet påverkas negativt.  

Långtgående konsekvenser

– Mammorna tar ett enormt ansvar. De gör mer anpassningar i sitt arbetsliv, är oftare sjukskrivna, upplever fler ekonomiska konsekvenser och skattar sin livskvalité som sämre än papporna. De uttrycker även mer oro och maktlöshet, konstaterade Mårten Jansson.

Enligt Mårten Jansson är det beklämmande att samhället fortfarande accepterar att kvinnor får ta ett större ansvar som anhöriga, vilket kan leda till långtgående konsekvenser, som till exempel sämre hälsa och försämrad ekonomi.

En annan slutsats av undersökningen är att det finns stora brister i det stöd som erbjuds anhöriga. 40 procent av de anhöriga har inte blivit erbjudna stöd och många vet inte om att det har rätt till detta.

Överensstämmer med andra studier

Under sändningen deltog även representanter från Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Ingrid Lindholm, praktiker och möjliggörare, tyckte att undersökningens resultat var både intressant och angeläget.

– Att över tusen anhöriga deltagit i undersökningen är fantastiskt. Det är verkligen ett stort underlag, och resultatet är gediget, konstaterade hon.

Mycket av det som framkommer stämmer överens med vad man sett i andra studier och vad som sägs i den Nationella anhörigstrategin, fortsatte Ingrid Lindholm.

– I anhörigstrategin konstateras att det allra viktigaste för anhöriga är att den närstående får god vård och behandling, alltså att välfärden fungerar. Viktigt också att vården ges med ett anhörigperspektiv och att anhöriga även får stöd för egen del, sade hon.

Efterlyser skräddarsydda insatser

Mats Ewertzon, forskare och möjliggörare vid Nka, lyfte fram en ny studie om familjestigma som visar att många anhöriga upplever att varken vänner eller vårdpersonal visar någon förståelse för deras situation och behov av stöd.

– När andra inte vill lyssna eller ta del av deras erfarenheter tystnar de anhöriga. Man väljer att hålla sjukdomen hemlig inom familjen och att begränsa sina sociala kontakter, konstaterade han.

Ingrid Lindholm berättade att Nka medverkat till att ta fram en anhörigfolder som ska underlätta för anhöriga att hitta och få stöd för egen del.

– Av NSPH:s undersökning framgår att endast 12 procent tycker att det stöd man fått varit bra eller mycket bra. Det visar att de insatser som erbjuds anhöriga måste skräddarsys bättre efter den enskildes behov, menade hon.

Konferensen avslutades med goda exempel från Stockholms stad och Sundbybergs kommun, samt ett samtal om framtidens stöd för anhöriga.

Webbsändningen går att se i efterhand på NSPH:s YouTube-kanal

Mer information

NSPH (Nationell samverkan för psykisk hälsa) är en ideell samarbetsorganisation för patient-, brukar- och anhörigföreningar inom det psykiatriska området. NSPH-rapporten 2024 "Det blir dyrare att leva ju sjukare jag är” är en kartläggning av livsvillkoren för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga, med fokus på deras ekonomiska situation. Kartläggningen är uppdelad i två rapporter, där delrapport 1 har rubriken "Livsvillkoren för personer med psykisk ohälsa och deras anhöriga”.

Text: Barbro Falk
Publicerad 2025-04-25