Syskonrelationer när ett barn har en intellektuell funktionsnedsättning

Dr Nikita Hayden, Louise Rixon, Dr Katie Cebula och Linda Veerman.

Upplevda erfarenheter och interventioner från fyra studier

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) berättar i en serie artiklar om några av de presentationer som hölls under den internationella IASSIDD-konferensen 2024. Konferensen genomfördes denna gång i Chicago och Maria Ahlqvist och Mona Pihl från Nka var på plats för att ta del av värdefull kunskap och erfarenheter. Detta är den andra artikeln från konferensen.

Under IASSIDD-konferensen presenterade flera medverkande sina studier kring syskonrelationen när ett barn i familjen har en intellektuell funktionsnedsättning. Nedan presenteras fyra av dessa studier.

1. Unga personer med intellektuell funktionsnedsättning och deras syskons perspektiv på sina syskonrelationer

Dr Nikita Hayden, University of Sheffield, England.

Syskonrelationen spelar en avgörande roll för alla barns sociala och emotionella utveckling. Den påverkar inte bara deras beteenden i sociala sammanhang utan formar även hur de relaterar till andra människor i framtiden. Dessutom kan kvaliteten på syskonrelationen vara en indikator på psykisk hälsa både under barndomen och senare i vuxenlivet. Trots detta är det vanligt att forskning kring syskonrelationer, särskilt inom området för intellektuell funktionsnedsättning, ofta bortser från perspektiven hos personer med funktionsnedsättning. Detta lämnar en betydande lucka i vår förståelse av hur dessa syskonrelationer verkligen ser ut.

Så inledde Nikita Hayden sin presentation om sin studie som handlar om syskonrelationer. Hon fortsatte med att berätta att studien fokuserade på att fylla denna lucka genom att undersöka hur unga syskonpar, där den ena hade en måttlig till svår intellektuell funktionsnedsättning, uppfattade sina relationer till varandra.

18 barn och ungdomar i åldrarna 11 till 15 år deltog i studien. Detta innefattade nio syskonpar där ett av syskonen hade en måttlig till svår intellektuell funktionsnedsättning och det andra syskonet inte hade någon intellektuell funktionsnedsättning.

Samtalen ägde rum var för sig med syskonen och barnen fick berätta om vad de brukar göra tillsammans med sina syskon och vad de känner när de gör dessa aktiviteter tillsammans.

Exempel på en samtalsmatta.

I alla samtal användes en så kallad samtalsmatta (talking mat) som är ett hjälpmedel för kommunikation. En samtalsmatta kan skapas av en vanlig dörrmatta där man placerar bilder och gör en värderingsskala. De flyttbara bilderna kan användas som stöd för samtalsämnen och frågeställningar. Bilderna placeras utifrån skalan vilket ger en tydlig och visuell representation av åsikter och känslor kring de frågor som diskuteras. Bilderna i intervjusituationen representerade en rad aktiviteter som syskon kan göra med varandra. Värderingssvaren var "glad", "osäker" och "ledsen" och de hade också möjlighet att lägga till andra svar.

Resultatet visar att syskonrelationerna påverkas av flera olika faktorer. Familjens dynamik och miljö spelar en stor roll. Syskonen förmedlar i intervjuerna att de ofta försöker sätta sig in i den andres perspektiv, oavsett funktionsförmåga, och tolka varandras handlingar. Detta kan stärka deras ömsesidighet och respekt för varandra. Att ha blandade känslor inför sitt syskon är också vanligt. De upplever skillnaderna mellan sig men de försöker också normalisera dessa skillnader. Slutligen är omsorg och stöd centrala delar av en syskonrelation, där syskonen utan funktionsnedsättning efter förmåga stöttar sitt syskon både känslomässigt och praktiskt.

Att använda samtalsmattor visade sig vara en mycket framgångsrik metod vilket gav barnen ett tydligt sätt att uttrycka sina upplevelser om sitt syskonskap på.

2. Syskons uppfattning om sin relation till en bror eller syster med autism och komplexa vårdbehov

Louise Rixon, doktorand vid University of Warwick, England.

I denna studie deltog elva barn och ungdomar i åldrarna 8-15 år som alla hade en syster eller bror med autism. Syskonen intervjuades om hur de upplevde sin syskonrelation.

Utifrån samtalen kan fyra teman identifieras:

1. Ett positivt utbyte som ger glädje
Syskonen utan autism uppskattade samvaron med sina bröder och systrar som har autism. Glädjen kom från interaktionen i leken, oavsett om den besvarades eller inte.

”Jag gillar inte leken, men uppskattar att göra den tillsammans med mitt syskon.”

 ”Vi leker 'tillsammans' men inte tillsammans.”

2. Ökar syskonkonflikterna när det finns verbal kommunikation?
De barn vars bröder och systrar med autism hade ett visst språk utvecklat upplevde mer konflikter i sina relationer.

”Mitt rum är mitt skydd.”

Barnen som hade syskon med autism som inte kunde prata rapporterade få eller inga "svåra" delar i sina relationer.

“Han kan inte prata, och förstår inte, så vi grälar aldrig.”

3. Beteenden kan betyda olika för syskonen
Beteenden som barnet med autism uppvisade, kunde av syskonet tolkas på många olika sätt, och inte sällan motsägelsefullt.

4. Förändringar i syskonrelationen
Syskonet utan funktionsnedsättning känner sig äldre än sitt syskon oavsett om de var äldre eller yngre. ”Jag tar hand om honom”.

Utifrån ovanstående teman kan det alltså sägas att syskon till barn med autism och komplexa vårdbehov värdesatte samspelet med sin bror eller syster trots brist på ömsesidighet. Det fanns också tecken på betydande värme och positivitet i dessa syskons relationer. När syskonet med autism hade ett fungerande talat språk förändrades förutsättningarna för syskonrelationen, vilket i denna studie pekar mot en ökad risk för konflikter eller upplevda negativa erfarenheter. 

I studien framhåller Louise Rixon att det är viktigt att förstå varje persons behov för att kunna ge rätt stöd. Det är också avgörande att lyssna på hur syskonen själva upplever sina relationer, snarare än att enbart förlita sig på vad föräldrar eller vårdgivare säger. Rixon och medförfattare menar att man inte kan anta hur syskonen upplever sin relation, utan måste fråga dem direkt. Stödet till syskon måste anpassas till varje individ och kan inte vara samma för alla.

3. Upplevelser av relationen mellan barn med Williams syndrom och deras syskon

Dr Karie Cebula, University of Edinburgh, Skottland.

Williams syndrom (WS) är ett sällsynt hälsotillstånd som ofta innefattar intellektuell funktionsnedsättning. De flesta personer med WS är mycket sociala och utåtriktade men det finns högre risk för ångest och oro och även medicinska svårigheter. Detta är alla aspekter som kan förväntas påverka syskonrelationer särskilt. I denna studie undersöktes hur barn med WS och deras syskon utan funktionsnedsättning upplevde sin syskonrelation.

Det var 39 barn och ungdomar mellan 6-17 år som deltog i studien. Det innefattade 20 syskonpar där ett barn hade WS och det andra inte hade någon funktionsnedsättning. Barnen intervjuades var för sig hemma hos dem själva om sin upplevelse av syskonrelationen.

Genom svaren visade sig fyra olika teman:

1. I samma andetag. Mångfacetterad syskonrelation.
Syskonrelationen är komplex och består av många olika aspekter. Syskonen kan ha starka band och förstå varandra på djupet, nästan som om att de andas i takt.

2. Olika uttryck för syskonkärlek och värme.
Syskon visar sin kärlek och omsorg på olika sätt. De tar ansvar för varandra, hjälper till med omvårdnad, ger varandra mat och stöttar i läxläsning. Det finns ett ömsesidigt stöd mellan syskonen, vilket skapar en varm och kärleksfull relation.

3. Navigera i sociala sammanhang och gränser.
Syskonen lär sig att navigera genom olika sociala situationer och förstå var gränserna går i deras sampel med varandra och andra. Detta inkluderar att respektera varandras utrymme och behov.

4. Kraften i kunskap om WS.
Det är värdefullt för syskon som inte har funktionsnedsättningen att ha kunskap om WS. Kunskapen hjälper dem att bättre förstå sitt syskon med WS och hur de bäst kan hantera situationer; till exempel hur de berättar för sina kompisar om sitt syskon med WS eller att de ibland behöver dra sig undan vid konflikter för att hantera situationen på ett mer konstruktivt sätt.

Resultaten av studien betonar vikten av att lyssna på barnens och ungdomarnas egna perspektiv och upplevelser när det gäller deras syskonrelationer. Det framkommer också att det kan finnas behov av specifikt stöd i situationer som upplevs som utmanande, både för barnen själva och för föräldrarna. Detta stöd kan innebära att lära barnen att hantera konflikter, förstå sina känslor och uttrycka dem på ett hälsosamt sätt, samt att bygga upp empati och förståelse gentemot syskonet med funktionsnedsättning.

Vidare är det viktigt att utforska hur föräldrar kan stödja sina barn. De behöver rätt stöd och verktyg för att kunna hjälpa sina barn att upprätthålla sin personliga integritet och känsla av självständighet.

Studien understryker även behovet av mer forskning om värdet av kunskap om diagnoser som WS. Att förstå diagnosen och dess implikationer kan hjälpa både barn och föräldrar att bättre hantera vardagslivet och de specifika utmaningar som kan uppstå.

Slutligen framkommer att skolor behöver arbeta mer inkluderande, inte bara för barn med funktionsnedsättningar, utan också för deras syskon. Detta inkluderande arbete kan innebära att utbilda och stödja alla elever för att främja empati, förståelse och samhörighet. Genom att uppmuntra både barn med WS och deras syskon att vara förespråkare för sig själva och för varandra, kan skolor bidra till att skapa en mer accepterande och stödjande miljö för alla barn.

4. "Broodles": Ett dataspel för syskon (6-9 år) till barn med funktionsnedsättningar

Linda Veerman, doktorand vid Vrije Universiteit Amsterdam, Nederländerna.

Bakgrunden till denna studie är, menar Veerman, att syskon till barn med funktionsnedsättning upplever dagliga svårigheter som involverar komplexa tankar och känslor. Att uppmärksamma syskons känslor och upplevelser är viktigt då de inte alltid berättar för sina föräldrar om vad de upplever.

Trots att forskning visar att syskon har nytta av stöd, saknas evidensbaserade interventioner och strukturellt stöd. Därför har föreliggande studie fokuserat på att utveckla ett datorspel för syskon mellan 6-9 år. Syftet med spelet är att uppmärksamma syskonens behov och vilket stöd de behöver samt ta reda på om datorspel kan vara ett bra stöd för syskon. Genom spelet får barnen hjälp att hantera sina tankar, känslor och svårigheter och spelet visar också att de inte är ensamma om att ha ett syskon med särskilda behov. Spelet kan också bidra till att de får en bättre relation till sin syster eller bror och det stimulerar till mer öppen kommunikation inom familjen som gör att svåra situationer lättare kan hanteras.

I studien deltog 94 barn mellan 6-9 år. Lite mer än hälften av dem var flickor och de flesta av deras syskon hade intellektuell funktionsnedsättning. Barnen och deras föräldrar fick berätta om vilka förväntningar de hade på spelet och det visar sig att både barn och föräldrar hade positiva förväntningar på spelet och såg fram emot att använda det.

När studien är klar kommer också resultat visa vad barnen tyckte om spelet men Veerman framhöll att det redan nu kan sägas att datorspelet ”Broodles” visar potential som en önskvärd, lättillgänglig intervention för unga syskon.

Spelet finns ännu inte ute på öppna marknaden, men det finns förhoppningar att det gör det under 2025.

Text: Maria Ahlqvist
Publicerad 2024-11-12

Läs det första reportaget från konferensen!