Perspektiv och strategier i fokus under anhörigdag: ”Tid är det finaste du kan ge”

Anhörigdagen i Göteborg gav deltagarna möjlighet att lyssna på inspirerande föreläsningar och samtala med experter inom anhörigområdet. En av de uppskattade föreläsarna var Andreas Forsén Jonsson, som pratade om hur ens inställning och attityd kan påverka måendet.

I början av maj anordnades för tionde gången en anhörigdag i Göteborg i syfte att uppmärksamma anhörigas situation, sprida kunskap och inspirera till utveckling av anhörigstödet. På plats fanns anhöriga, yrkesverksamma och forskare för att lyssna på inspirerande föreläsningar och utbyta erfarenheter.

En av föreläsarna under dagen var Andreas Forsén Jonsson. När han en kväll i maj år 2016 för första gången bjöd hem Henrik hade han ingen aning om att livet snart skulle förändras. Henrik berättade att han bär på en gen av något som heter Huntingtons sjukdom. En ärftlig, neurologisk sjukdom som saknar botemedel.

Efter den kvällen tänkte Andreas att det inte skulle bli någon andra dejt. Men en av hans närmaste vänner övertalade honom. Hon menade att Andreas inte kunde strunta i det som gjort honom lycklig bara för att han var rädd för vad som skulle hända i framtiden.

Idag är Andreas och Henrik gifta. De försöker omfamna tiden som är nu och inte lägga energi på fel saker. De vill lägga tiden på att vara närvarande. Att vara här och nu. Detta förhållningssätt är något som Andreas Forsén Jonsson vill sprida till andra och det gör han genom att föreläsa om attitydförändringar och social hållbarhet.

Det var också det genomgående temat för hans föreläsning under Anhörigdagen i Göteborg. På ett pricksäkert och stundtals humoristiskt sätt ledde han publiken genom föreläsningen där han flera gånger återkom till hur ens attityd och inställning kan påverka måendet.

– Attityd har en enorm kraft. Sedan försvinner inte alla problem i livet genom att man tänker positivt, men attityden och inställningen påverkar oss oerhört mycket.

Andreas Forsén Jonsson.

Synen på tid har förändrats

Under föreläsningen reflekterade Andreas Forsén Jonsson över hur vi ofta mäter tid i siffror. Men han menar att tiden inte nödvändigtvis behöver mätas på det sättet, vilket blivit extra tydligt sedan han blev anhörig till sin man Henrik. 

– Är det någonting som jag hatar med rädslan kring Henriks bärande av Huntingtons sjukdom så är det när människor börjar prata siffror med mig – hur många år man kan räkna. Men jag räknar inte tid på det sättet.

Han menar att tid exempelvis kan mätas i kvalitet istället för kvantitet.

– Vi kan mäta tid på så många olika sätt. Och att mäta tid på ett annat sätt än i siffror är en enorm befrielse. Jag tänker att när man pratar om tid så är tid det finaste du kan ge för det kan aldrig någonsin tas tillbaka. Det finns ingen finare gåva.

Se föreläsningen ”Vi har prioriterat bort tjafs”

Att hitta strategier i vardagen

Elisabeth Krogh och Åsa Jonsson är båda mammor till barn med olika diagnoser. Genom en dialog dem sinsemellan och i möte med publiken delade de generöst med sig av sina erfarenheter av att vara anhöriga, och om strategier för att underlätta vardagen.

– Våra barn kanske låter konstigt eller har specifika rörelser. Oavsett om man vill det eller inte så känner man sig ofta annorlunda. Jag har i alla fall gjort det ganska många gånger. Jag har försökt vända på det – annorlunda behöver inte vara något dåligt. Det kan vara ganska bra och det kan vara viktigt att stå upp för sig och våga vara annorlunda, sa Åsa Jonsson.

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning kan känslor av oro eller dåligt samvete vara vanliga. Ett sätt att hantera dessa känslor kan vara att försöka hitta tid för sig själv och tänka på annat, även om det kan kännas svårt.

– Vi som är anhöriga behöver få fly hemmet ibland. När barnen var yngre innebar den flykten att jag gick till jobbet. Jag hade turen att ha fantastiskt roliga arbetsplatser med förstående chefer, roliga kollegor, och spännande och utmanade arbetsuppgifter. Att ha förstående arbetsgivare räddade livet på mig, sa Elisabeth Krogh.

Åsa Jonsson och Elisabeth Krogh delade med sig av sina erfarenheter och upplevelser av att vara anhöriga.

Stöttar andra i att ta hand om sig själva

Åsa Jonsson berättade i sin tur att hon inte bara är världsmästare i oro, utan också världsmästare i dåligt samvete. För henne har det varit svårt att acceptera att hon har rätt till egen tid och att ha roligt eftersom det varit hennes val att skaffa barnen och också hennes ansvar att ta hand om dem. Med tiden har hon dock insett vikten av återhämtning. 

– Om man har möjlighet, till exempel genom en partner eller en god vän som kan hjälpa till med avlösning, så kan man ta en fika med en kompis eller läsa en bok under favoritträdet. Man behöver få vila huvudet, vila från skrik, vila från krav. Det ger återhämtning och det är viktigt med den egna tiden.

Idag driver Elisabeth Krogh och Åsa Jonsson Andrum för att ge andra anhöriga verktyg för att underlätta vardagen.

– Vi åker ut till vem som helst och föreläser, ordnar workshops, kurser och liknande, avslutade Elisabeth Krogh.

Se föreläsningen När fobier, skrik och sondmatning är vardag – så överlever vi som funkisföräldrar

Skillnader i det kommunala anhörigstödet

Enligt lag är landets kommuner skyldiga att erbjuda stöd till anhöriga. Men hur detta stöd ser ut varierar från kommun till kommun, liksom hur uppdragen är utformade. På flera platser finns det anhörigkonsulenter/anhörigsamordnare eller motsvarande.

– Dessa erbjuder en bredd av aktiviteter för anhöriga. Det kan vara individuella samtal, gruppsamtal eller olika hälsofrämjande aktiviteter som exempelvis promenader, mindfulness-aktiviteter och öppna caféer. Vad man har för uppdrag kan variera. Man kan arbeta med det direkta stödet till anhöriga men man kan också ha mer strategiska arbetsuppgifter som att exempelvis planera hur stödet ska se ut i kommunen, hur man ska utbilda personal i anhörigperspektivet eller hur man ska få in anhörigperspektivet i de lokala riktlinjerna och styrdokumenten, förklarade Maria Hagiwara.  

Hon är koordinator för Sveriges kommunala anhörigstödsnätverk (SKA), som arbetar för en nationell, regional och lokal utveckling av kommunernas anhörigstöd. Deltagarna i nätverket fungerar som en länk mellan kommunerna och det nationella nätverket och arbetar med att sprida goda exempel, kunskap och erfarenheter.

Maria Hagiwara berättade om hur det kommunala anhörigstödet kan se ut.

Anhörigas behov ska styra

Under sin föreläsning betonade Maria Hagiwara att anhörigstöd kan ges från flera olika håll. Kommunerna har ett ansvar att ge anhörigstöd men även hälso- och sjukvården har en viktig roll i att uppmärksamma och informera anhöriga om deras rätt till stöd.

– Civilsamhället är också en jätteviktig part som bidrar genom att ta fram material, anordna grupper eller erbjuda digitala lösningar. Det är alltså flera olika delar av samhället som ger stöd till anhöriga.

Stödet till anhöriga ska vara individuellt, flexibelt och av god kvalitet. Eftersom anhörigas behov varierar krävs det att stödet anpassas och utgår från det som de anhöriga själva uppger att de behöver.

– Många anhöriga vill ha information. Det kan vara information om den närståendes diagnos, sjukdom eller funktionsnedsättning, vad det finns för behandling, olika vårdinsatser, hur det fungerar på boendet, eller hur det fungerar med insatserna för ens barn på skolan, sa Maria Hagiwara.

Utöver information har anhöriga också behov av rådgivning eller vägledning. Maria Hagiwara underströk vikten av det stöd som nämnts i början av presentationen – individuella samtal, gruppstöd och hälsofrämjande aktiviteter.

Se föreläsningen Sveriges kommunala anhörigstöd

Delaktighet för personer med intellektuell funktionsnedsättning

Adrian Frid, överläkare och specialist i psykiatri vid Vuxenhabiliteringen i Västra Götalandsregionen, föreläste under Anhörigdagen utifrån rubriken ”Medbestämmande och självständighet”. Föreläsningen fokuserade på hur personer med intellektuella funktionsnedsättningar kan ges möjlighet att bli delaktiga i frågor som rör deras hälso- och sjukvård eller omsorg. 

– När vi vill att de personer som vi träffar ska vara delaktiga och fatta beslut tillsammans med oss så måste vi vara duktiga på att bemöta dem och samtala med dem, sa Adrian Frid.

Han betonade att det finns flera saker som man kan tänka på för att mötet med dessa personer ska bli så bra som möjligt. Det handlar bland annat om att skapa en lugn och förtroendeingivande stämning, att tala direkt till patienten/personen, använda ett enkelt språk och undvika allt för öppna frågor.

Viktigt med nätverk runt personen

Vidare tryckte Adrian Frid på att personer med intellektuell funktionsnedsättning är beroende av att ha ett professionellt nätverk runt sig. Det vill säga att verksamheterna runt personen behöver samverka för att personen ska ha ett gott liv.

Adrian Frids föreläsning utgick från rubriken ”Medbestämmande och självständighet”.

Nätverksarbetet är viktigt då de flesta patienter har insatser från flera olika verksamheter, vilket kräver både samordning och samsyn mellan dem som planerar och utför insatserna. På nätverksmötena är det därför viktigt att personerna som deltar har god kännedom om patienten, menar Adrian Frid.

– Anhöriga har mycket kunskap om deras närstående och bör därför ingå i det professionella nätverket. Man kan också till exempel ha med god man, LSS-handläggare eller andra professionella.

Se föreläsningen Medbestämmande och självständighet 

Aktuella lagar, utredningar och reformer

Linnéa Aldman, utredare och möjliggörare vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), gav under sin presentation en aktuell lägesrapport om pågående utredningar, strategier och lagstiftning som rör stöd till anhöriga. Hon lyfte bland annat den nationella anhörigstrategin som funnits i Sverige sedan 2022. Anhörigstrategin ska stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg, samt göra stödet till anhöriga mer likvärdigt över landet.

– Strategin erkänner anhörigas insatser och deras rätt till hälsa, återhämtning och ett eget liv. Den poängterar också vikten av frivillighet – att de insatser som anhöriga gör i form av exempelvis stöd och vård ska vara frivilliga. Strategin lyfter både det praktiska stödet men också det emotionella stödet som anhöriga kan behöva, förklarade Linnéa Aldman. 

Under presentationen nämnde hon också bland annat utredningen Stärkt stöd till anhöriga, den nya socialtjänstlagen och God och nära vård-reformen. Den sistnämnda syftar till en omställning där hälso- och sjukvården ska komma närmare invånarna. Mer vård ska ges på primärvårdsnivå och en ökande andel av vården kommer att ske i hemmet.

– Hela den här omställningen påverkar naturligtvis patienter men också anhöriga, framför allt om mer vård flyttar till hemmen.

Ökad uppmärksamhet – men mycket arbete kvarstår

Linnéa Aldman konstaterade att anhörigfrågor har fått ökad uppmärksamhet under de senaste åren, mycket tack vare den nationella anhörigstrategin. Samtidigt kvarstår utmaningar inom området.

– Vi kan se att det tyvärr ofta saknas ett anhörigperspektiv i utredningsdirektiv, uppdrag och analyser i den utsträckning som vi önskar. Anhöriga beskrivs ofta som ett stöd till andra men man lyfter inte att de har egna behov. De anhöriga sätts ofta ihop med patienterna, även om det såklart finns undantag. Vi kan också se att frivilligheten ofta erkänns i princip men insatserna tas för givna i praktiken.

Se föreläsningen där Linnéa ger en lägesrapport om aktuella utredningar och nya lagar som berör stöd till anhöriga

Flera utställare var på plats under Anhörigdagen. Mona Pihl och Maria Ahlqvist från Nka visade här upp en del av Nka:s material.

Konferensen anordnades av Arbetarnas Bildningsförbund (ABF), FUB, Funktionsrätt Västra Götaland, Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka), Riksförbundet Huntingtons sjukdom, Studieförbundet vuxenskolan och Västra Götalandsregionen.

Samtliga föredrag går att se i efterhand på Nka play

Text: Josefine Göransson
Foton: Paul Svensson
Publicerad 2025-05-27