Och sen då? – Om rätten till teckenspråk även efter gymnasiet

Karin Afli. Foto: Simon Heins

– Det mesta avseende kommunikationsstöd fungerade bra så länge min son Josef gick i gymnasiet. Därefter accelererar problemen snabbt, konstaterar Karin Afli, distriktsordförande i DHB, Riksförbundet för döva, hörselskadade barn och barn med språkstörning, vars son är döv och har en utvecklingsstörning.

En enkätundersökning gjord av DHBs distrikt Flex visar att Karin Afli inte är ensam anhörig om att föra en ojämn kamp för rätten till teckenspråk för sina närstående med flerfunktionsnedsättning.

Som mamma till Josef, som är i behov av hjälp och stöd med allt för att klara sin dagliga livsföring, har Karin Afli ända sedan han slutade gymnasiet slagits för att han ska få sina rättigheter tillgodosedda, framför allt för ett boende där det finns kompetens inom teckenspråk.

– Självfallet vill man att ens barn som ung vuxen ska kunna fortsätta utvecklas, vara delaktiga och i möjligaste mån få ha ett liv som alla andra. Det i sin tur handlar om rätten till kommunikation. I vårt fall rätten till teckenspråk, slår Karin Afli fast.

Men DHBs enkätundersökning 2017 visar tydligt att allt för många saknar den rätten. Av svaren från 16 anhöriga framgår tydligt att rätten till teckenspråk inte finns i praktiken för personer med dövhet, hörselskada, språkstörning samt ytterligare funktionsnedsättningar, efter att de slutat gymnasiet. DHBs enkätundersökningen och rapport är gjord med stöd från funktionshinderforskare Barbro Lewin.

Saknar nödvändig kunskap

Under de många år som Karin Afli varit engagerad i DHB har hon mött många föräldrar som känt oro för sina barn inför att de ska sluta skolan och träda in i vuxenlivet. Boendet och även daglig verksamhet saknar många gånger den nödvändiga kunskapen i teckenspråk och AKK, som personer med hörselskada, dövhet i kombination med andra funktionsnedsättningar behöver.

– Vi inom DHB har genom åren haft kontakt med många föräldrar som känt en oro för sina barn och som upplevt att deras barn erbjuds boende och sysselsättning i kommunikativt bristfälliga miljöer, säger Karin Afli.

Många har också överklagat kommunens beslut om placering till förvaltningsrätten flera gånger, förklarar hon. Detta för att få stöd för en placering i teckenspråkig miljö. En del har tvingats flytta till en annan kommun för att få en bra kommunikativ miljö för sitt barn.

Karin Afli understryker hur mycket föräldraföreningen DHB betytt för henne.

– Som anhörig har DHB haft stor betydelse i mitt liv. Här träffar jag föräldrar i samma sits, med liknande problematik. Vi delar verkligen bilden av att det mesta fungera bra så länge man går i skolan. För vår del gick Josef i specialskola i Örebro och kom hem varannan helg. Det fungerade jättebra. På skolan fanns specialister på teckenspråk och andra alternativa kommunikationsformer, vilket innebar att han hela tiden kunde göra sig förstådd och utvecklas, vilket borde vara en självklar rättighet livet igenom, säger Kari Afli med eftertryck.

På samma sätt som många andra föräldrar i Karin Aflis sits började hon förhandla med kommunen om ett boende för Josef, där man hade goda kunskaper i teckenspråk och andra alternativa kommunikationsformer, redan flera år innan han slutade i gymnasiet.

– För Josef är teckenspråk helt avgörande, det är hans enda sätt att kommunicera på. Han förstår det fullt ut, men har begränsade fysiska möjligheter att själv använda teckenspråk, säger hon och berättar att ju närmare skolslutet han kom desto tätare kontakt hade hon med hemkommunen Eskilstuna.

– Oron stegrade sig i takt med att flytten närmade sig. Kommunen erbjöd några boendealternativ. När jag ställde frågan om teckenspråkskompetens fick jag svaret att "jo, det kunde nog personalen lära sig".

Förvaltningsrätten gav rätt

För Karins del slutade det med att Josef fick bo hemma med assistans.

– Jag vägrade sätta honom på ett vanligt LSS-boende där han inte skulle kunna kommunicera.

Men Karin visste att även det inte heller skulle vara något bra alternativ i längden.

– Josef kom hem, fick ett par assistenter som inte kunde teckenspråk. Och det blev som jag befarade, det fungerade inte. Han blev mer och mer frustrerad, och till sist väldigt deprimerad. Assistenterna kom och gick och situationen blev mer och mer ohållbar. Jag gick ända upp till förvaltningsrätten med mina krav på rätten till ett boende med teckenspråksmiljö, och fick faktiskt rätt till sist. Men Eskilstuna kommun lyckades ändå inte ordna det.

Inte heller den dagliga verksamhet som Josef deltog i hade kompetens i alternativ kommunikation, vilket ökade Josefs frustration. Karin berättar att de åren var väldigt tuffa.

– Kommunen pratade hela tiden om att de kunde erbjuda god omsorg, men Josef behövde sitt språk, teckenspråk och alternativ kommunikation, för att det skulle kunna infrias. Efter många turer fick vi till slut ett erbjudande om att Josef skulle få flytta till Mo Gård i Skåne. Även om det låg långt bort tackade vi ja till det. Mo Gård har lång erfarenhet av alternativ kommunikation och hade fullt ut den kompetens som Josef behövde för att kommunicera. För mig var det absolut viktigast, understryker Karin.

Nu har Josef bott på Mo Gård i fem år, till en början några år i Skåne men därefter till Finspång och närmare sin familj.

– När kommunen äntligen tog beslutet vände allt för oss. På Mo Gård känner jag mig trygg med att Josef får den hjälp och det stöd han behöver. Där har de jobbat med den här gruppen i minst 40 år, de kan olika funktionsnedsättningar och olika typer av kommunikationsstöd, säger Karin Afli.

Under hennes mångåriga engagemang i föreningen DHB har hon träffat många anhöriga som behövt gå till förvaltningsrätten för att få ett beslut på rätten att bo där det finns rätt resurser.

– Svårast är när man bor i en mellanstor kommun, där de tycker sig ha bra alternativ, men där det ändå saknas kunskap om kommunikation. Min erfarenhet är att endera ska man vara bosatt i en tillräckligt stor kommun, där det faktiskt finns bra resurser, eller en liten kommun där man är medveten om att man inte har möjlighet att erbjuda boende med kommunikationsstöd, och då tar kostnaden för boende över kommungränsen.

Karin Afli säger att hon ofta har misstänkt att det egentliga skälet till att kommunerna nekar boende där det finns kommunikationsstöd är besparingar, att det handlar om pengar.

– Men det handlar även om assistenternas villkor, som i vissa fall får en omöjlig uppgift när de inte har rätt utbildning så de kan kommunicera med personen de arbetar hos. Jag har själv sett assistenter slitas ut och må dåligt. Och jag känner till många fall där anhöriga blivit sjukskrivna på grund av oro, eller helt enkelt har flyttat för att få rätt stöd på ett boende.

Anhöriga delar erfarenheter

Karin Afli berättar att DHB Flex anordnar årliga föräldrautbildningar, där ett återkommande tema är vad som händer när deras barn slutar gymnasiet och hur det ska bli i framtiden.

– Våra barn som är döva och har en utvecklingsstörning tillhör en mindre grupp i gruppen. Vad händer när de slutar skolan? Hur hänvisade till kommunernas välvilja är de? Hur lär vi oss överklaga till förvaltningsrätten på rätt sätt? Vi delar erfarenhet med varandra och och försöker hitta lösningar på problem. Det vi önskar oss är att det skulle finns ett nationellt kunskapscenter för den här gruppen också, liksom det gör för dövblinda.

– Så länge de här barnen gick i skolan kunde vi få stöd av SPSM, sen när de blir vuxna är det betydligt glesare med stödinstanser. Det behövs verkligen någon form av nationellt stöd, ett statligt stöd som tog merkostnaderna, så vi inte blir helt beroende av enskilda kommuners beslut.

Karin Afli pekar även på att närliggande kommunerna borde kunna samarbeta kring den här gruppen unga vuxna, och exempelvis gå ihop och bygga ett regionalt boende.

Hon tror att det är allt för mycket stuprörstänk inom kommunerna idag, men att det även handlar om okunskap.

– Man förstår inte fullt ut vad kommunikation innebär för den här gruppen, att det inte bara handlar om att kunna några enskilda tecken, eller ha lite bildstöd. För att det ska fungera fullt ut måste man vara mer utvecklad i till exempel teckenspråket än ungdomarna själva är, så att det också blir ett lärande, en möjlig väg till utveckling.

Hon pekar på att man ofta måste kunna anpassa teckenspråket, att det är individuellt, och kunna tolka tecken som inte är perfekta. Det handlar helt enkelt om olika former av kommunikation, menar hon.

– När det gäller bildstöd har kunskapen ökat generellt. Men det är inget språk, utan ett stöd om man pratar teckenspråk och inte förstår skrift. Övergripande handlar det om en grundinställning; att man verkligen vill förstå den enskilda individen.

– Du kan kommunicera hur du vill, bara du kommunicerar. Sluta bara inte kommunicera, även om man ibland måste vända ut och in på sig själv, uppmanar hon.

– För mig och Josef har vår kommunikation växt fram. Jag har alltid använt teckenspråk kombinerat med bilder, skrift, pekningar med mera.

Karin Afli berättar hur orolig tiden efter gymnasiet var och att Josef då backade i sin utveckling.

Har det bra nu – men oron vilar runt hörnet

– Han gav upp sitt eget tecknande och tappade i utveckling. Han vande sig vid att peka, då det gick en längre tid utan att någon runt honom, förutom familjen, använde teckenspråk. Men nu har han kommit till ro igen, mycket tack vare att han får möjlighet till alternativ kommunikation, vilket bidrar till att han kan styra sitt eget liv igen, konstaterar Karin Afli.

Men även om det just nu är lugnt och tryggt kring Josef vet Karin att det kan ändras.

– Min räddning har varit en förstående arbetsgivare, vilket inte alla har. Men tyvärr går det inte att riktigt slå sig till ro, beslutet från kommunen om att Josef får bo på Mo Gård är inte på livstid. Oron vilar alltid runt hörnet. Beslutet ska omprövas, och ju närmre det kommer det datumet ju värre stegras oron. Tänk om de beslutar att ta hem honom. Tyvärr är det ingen permanent trygghet för Josef, men just nu vilar jag i att han har det så bra han kan ha det, och framförallt att han kan kommunicera med de personer som finns i hans vardag.

Text: Agneta Berghamre Heins
Foto: Simon Heins
Publicerad 2020-12-11