Nytt kompetenscentrum sprider kunskap om förvärvad hjärnskada

2022 inleddes ett arvsfondsprojekt för att starta upp ett nationellt kompetenscentrum för förvärvad hjärnskada. Projektet är nu inne i sitt slutskede och arbetet har resulterat i en webbplats som syftar till att samla tillgänglig information för personer med förvärvad hjärnskada, deras anhöriga och profession.

Varje år drabbas cirka 70 000 personer av en förvärvad hjärnskada, det vill säga en skada på hjärnan som inträffar efter födseln. Skadan kan orsakas av en olycka, sjukdom, våld eller annan händelse. Hur man påverkas av en hjärnskada är individuellt men för en del kan det resultera i långvariga eller permanenta besvär som påverkar det vardagliga livet.

Kristofer Kruuse, redaktör. Foto: Privat

Personer med förvärvad hjärnskada kan exempelvis ha kognitiva problem, uppleva fysiska begränsningar eller ha svårigheter med kommunikation och språk. En hjärnskada kan också bidra till ett förändrat beteende, att man har svårt med interaktioner med andra människor, samt att roller och relationer förändras.

– När du får en allvarlig hjärnskada får du ofta en nedsättning i dina förmågor och din kognitiva förståelse för omvärlden. Man kan förklara det som att allt går långsammare att processa. Det är en funktionsnedsättning som många gånger inte syns på utsidan, förklarar Kristofer Kruuse, redaktör i projektet.

Anhöriga bär ett tungt ansvar

När en person drabbas av en förvärvad hjärnskada påverkas också dennes anhöriga. Att vara anhörig till en person med förvärvad hjärnskada innebär för många att man behöver ta ansvar för att planera den drabbades vardag, vara en röst åt sin närstående och inte minst att koordinera alla dennes kontakter.

– Det kan vara hundra kontakter inblandade i en enda patient. När ansvaret att hålla koll på alla dessa kontakter läggs på en person som är sjuk, som inte har möjlighet att klara av det, hamnar det automatiskt på den som är anhörig. De anhöriga tvingas då koordinera alla kontakter med vården, myndigheter, försäkringskassan och liknande, säger Kristofer Kruuse.

– Många som har en förvärvad hjärnskada måste ha någon annan som stöttar eller hjälper en och ofta är det de som är anhöriga. Sedan finns det också de personer som inte har en anhörig som kan hjälpa till och de blir extra utsatta. Det är en av anledningarna till att funktionen med hjärnskadekoordinator kom till en gång i tiden, säger projektledaren Ingela Ljunggren Törnblad, som innan projektets start arbetade som just Hjärnskadekoordinator.

Ingela Ljunggren Törnblad, projektledare. Foto: Privat

Hjälper och stöttar anhöriga

Hon förklarar att hjärnskadekoordinatorer har funnits i över tjugo år i syfte att stötta personer med förvärvad hjärnskada och/eller deras anhöriga. Tack vare koordinatorn får personen med förvärvad hjärnskada och dennes anhöriga någon som hjälper till i samordningen av kontakter.

– Att vara anhörig är ansträngande och ofta är anhöriga helt slutkörda. Det är en oerhörd tröst för många anhöriga att få stöd i att hantera kontakter med myndigheter, sjukvården och liknande.

Funktionen med hjärnskadekoordinator finns idag i sex regioner i landet (Kalmar, Norrbotten, Skåne, Stockholm, Västmanland och Örebro län).

Läs mer om Hjärnskadekoordinatorer på Hjärnskadeförbundet Hjärnkrafts webbplats

Förhoppningen är att anhöriga nu också ska kunna hitta information och på så sätt få stöd genom Nationellt kompetenscentrum förvärvad hjärnskada:s webbplats.

Fortsättning på Modellprojektet

Det nya kompetenscentrumet har sitt ursprung i det så kallade Modellprojektet som pågick mellan 2015 och 2018. Modellprojektet startade efter att Socialstyrelsen kunnat konstatera brister i rehabiliteringen för personer med traumatisk hjärnskada.

– Man kunde se att det finns öar av kunskap och kompetens men att den stora bristen är att det ser så ojämlikt ut beroende på var du bor när du råkar ut för en hjärnskada, förklarar Ingela Ljunggren Törnblad.

Vid projektets slut föreslog man att ett nationellt kompetenscentrum för förvärvad hjärnskada skulle införas för att förbättra stödet till de drabbade.

– Detta resulterade i att vi fick arvsfondsmedel för att bygga upp ett nationellt kompetenscentrum i form av en digital plattform där det finns samlad information som är relevant för målgruppen. Informationen riktar sig till personer med hjärnskada och deras anhöriga men också till profession och beslutsfattare. Vi har byggt det här kompetenscentrumet tillsammans med målgruppen och tagit fram en webbsida som ska vara tillgänglig och lätt att ta till sig informationen ifrån. Samtidigt vill vi också tillmötesgå och ge mer fördjupad information till exempelvis professionen, säger Ingela Ljunggren Törnblad och fortsätter:

– Det viktiga är att när personer i landet söker information om förvärvad hjärnskada eller när man har varit med om något som har med hjärnan att göra så ska man kunna få information genom vår sida.

Enkel och tydlig information

Med hjälp av samarbetspartnern Begripsam har projektet kunnat satsa på att ta fram en tillgänglighetsanpassad webbplats som är särskilt skapad för att personer med en hjärnskada enklare ska kunna ta till sig informationen. Tillsammans med webbplatsens målgrupp har man tagit fram information som anses viktig, skapat en tydlig struktur och arbetat med teckensnitt, färger och radavstånd för att optimera innehållet på sidan.

– På vår webbplats står informationen på ett begripligt sätt. Vi skriver bland annat om skador och vårdförlopp men också om arbetsliv, utbildning, vilka rättigheter och skyldigheter arbetsgivare har, vilka försäkringar som finns och så vidare. Vi tar även in berättelser från drabbade och anhöriga. Syftet är att informera, inspirera och upplysa, säger Kristofer Kruuse.

Förhoppningar om ett fysiskt kompetenscentrum

Projektet lider nu mot sitt slut men projektmedarbetarna har inte börjat sakta ner på tempot. I stället pågår arbetet för fullt med att hitta en lösning på hur kompetenscentrumet kan drivas vidare efter projekttidens slut.

Ingela Ljunggren Törnblad och Kristofer Kruuse är båda övertygade om att Nationellt kompetenscentrum förvärvad hjärnskada kommer att fylla en viktig funktion i framtiden.

– Vi hoppas att webbplatsen kan bidra till en mer jämlik vård och rehabilitering i hela Sverige för vår målgrupp, men också att den kommer till användning för övriga besökare för att hitta korrekt information. Huvudmålet har varit att göra webbsidan användarvänlig, med kvalitetssäkrad och faktagranskad information. Vi är egentligen bara i början av det här arbetet då vi har många potentiella utvecklingsområden som vi vill fortsätta arbeta med, säger Ingela Ljunggren Törnblad.

Förhoppningarna finns om att kompetenscentrumet i framtiden även ska finnas på en fysisk plats.

– Vi vill bli större, få mer resurser och få en fysisk plats dit folk kan vända sig där vi kan anordna seminarier, utbilda profession, ha anhörigträffar och liknande, säger Kristofer Kruuse.

Läs mer om kompetenscentrumet och förvärvad hjärnskada på webbplatsen www.hjarnskada.se

Text: Josefine Göransson
Publicerad 2025-02-03