Nka på Anhörigriksdagen 2018

Den 15-16 maj höll Anhörigriksdagen sitt tjugoårsjubileum i Varberg vilket lockade runt 450 deltagare. Nka:s närvaro var påtaglig i programmet och informationsmaterialet i montern gick åt som smör i solsken. Ann-Marie Högberg, ordförande för Anhörigas riksförbund, konstaterade att anhörigfrågan ur ett historiskt perspektiv gått från att vara en icke-fråga till en fråga att räkna med.

- Låt oss kämpa vidare tillsammans för de anhörigas rätt. Att på rimliga villkor få ge det stöd man vill och orkar – men också att ha rätten till ett eget liv, sa Ann-Marie Högberg och fortsatte:

• Det måste vara frivilligt på riktigt! Ett frivilligt samtycke och ett stöd som man behöver. Och man kan också behöva stöd med att få hjälp till att säga nej.

Flera angelägna områden pekades ut av Ann-Marie Högberg. Ett anpassat arbetsliv, jämställdhetsaspekten och bättre samverkan mellan vård- och omsorgsgivarna var några.

- Det är inte de anhöriga som ska behöva styra skutan, slog Ann-Marie Högberg fast.

Videohälsning från Lena Hallengren
En videohälsning från Lena Hallengren (S), barn-, äldre- och jämställdhetsminister spelades också upp.

- Sveriges välfärd hade inte fungerat utan anhöriga, konstaterade Lena Hallengren och betonade vikten av att anhöriga ska få tillgång till det stöd de behöver.

Därefter bjöd dansgruppen "Dansa för livet", bestående av dansare med Parkinsons sjukdom, på en suggestiv föreställning.

Sedan var det dags för den första föreläsningen.

Framtidsfullmakter och anhörigbehörigheter
- Framtidsfullmakter har aldrig funnits tidigare, berättade socionomen Christina Amundberg som har arbetat inom socialtjänsten i drygt 40 år och idag är verksam inom Funktionsrättsrörelsen hos Hjärnskadeförbundet Hjärnkraft.

Hon gick igenom regelverken kring de två nya ställföreträdarskapen: framtidsfullmakter och anhörigbehörigheter som infördes den 1 april 2017.

Läs mer om framtidsfullmakter

Läs mer om anhörigbehörigheter

- Från kommunernas sida är förhoppningen att det inte ska behövas så många förvaltare och gode män i framtiden, förklarade Christina Amundberg.

Vardagsekonomi utan fullmakt
De nu lagstadgande anhörigbehörigheterna ger anhörig rätt att hjälpa en person som inte längre kan ta hand om sin ekonomi själv, med vardagliga ekonomiska handlingar, även utan fullmakt. Men det handlar mindre inköp, deklarationen med mera.

- Du kan till exempel inte sälja bilen eller sommarstugan eller överklaga beslut, exemplifierade Christina Amundberg.

Därför kan det vara läge att upprätta en framtidsfullmakt.

- En framtidsfullmakt kan ta upp stort och smått om hur man vill leva. Jag vill sälja sommarstugan när jag inte längre kan ta mig dit, på födelsedagen ska det vara champagne, jag vill ta en promenad varje dag och så vidare, sa Christina Amundberg.

Genom att skriva en framtidsfullmakt utses en person som ska ta hand om ens angelägenheter i en framtid där man inte längre kan ta hand om dem själv och är oförmögen att hantera fullmakter.

Påverka inte faderskap, äktenskap eller testamente
Framtidsfullmakter gäller inte över hälso-, sjukvårds- och tandvårdslagen och kan inte heller påverka faderskap, äktenskap eller testamente. Fullmakten träder ikraft när innehavaren anser att det är lämpligt men framtidsfullmakter kan överklagas och skadestånd kan utgå till tredje part.

- Handlar det om mycket pengar kan det vara vist att låta tingsrätten lagfästa framtidsfullmakten. Man kan alltid upphäva en framtidsfullmakt, berättade Christina Amundberg och fortsatte:

- Låt det ta tid att formulera innehållet i fullmakten och tänk på åldern. Utse inte någon som själv håller på att bli skröplig – det kan vara bättre att välja barn, barnbarn eller vänner.

Anhöriga och anhörigstöd i ett livsloppsperspektiv
Därefter tog Nka:s FOU-ledare, professor Elisabeth Hanson, och verksamhetschefen, docent Lennart Magnusson, över. Rubriken för deras föredrag löd: Anhöriga och anhörigstöd i ett livsloppsperspektiv.

- Anhöriga är ingen homogen grupp och behoven förändras med tiden och därför är det viktigt att se anhöriga ur ett livsloppsperspektiv, förklarade Elisabeth Hanson och fortsatte:

- Stödbehovet kan uppstå när som helst, det gäller alla åldrar. Barn kan vara anhöriga till föräldrar med sjukdom eller missbruk, det finns syskonstödjare, yrkesarbetande anhöriga och anhöriga som tar hand om äldre.

Talande fakta
En rad fakta radades upp. Minst två tonåringar i varje skolklass ger betydande hjälp, vård och stöd till förälder eller närstående. Minst 100 000 i yrkesverksamålder har gått ner i arbetstid på grund av att de ger hjälp, vård eller stöd till närstående. Var fjärde person över 65 år ger hjälp, vård eller stöd till närstående, i första hand till en partner.

- Detta riskerar att påverka deras ekonomi, hälsa och sociala delaktighet, slog Elisabeth Hanson fast.

Pågående FoU-projekt
Inledningen följdes av en presentation som gav inblick i några av Nka:s pågående FoU-projekt. Bland andra "Psykosocialt stöd för att främja psykisk hälsa och välbefinnande bland unga omsorgsgivare i Europa (ME-WE)", "Innovativa metoder och verktyg i skolan för ökad social inkludering av unga omsorgsgivare (EDY-CARE)" och "Förena arbetsliv med anhörigomsorg".

Nypublicerade kunskapsöversikter
Ett slag slogs också för två nypublicerade kunskapsöversikter som går att ladda ner på Nka:s hemsida:

Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet

Hälsa för barn och unga med flerfunktionsnedsättning

Nationell anhörigstrategi
Lennart Magnusson presenterade också ett förslag på vad som skulle kunna ingå i en nationell anhörigstrategi som Nka tagit fram efter samtal med Socialdepartementet.

Förslaget riktar in sig på tio områden av vikt för de anhöriga:

1. Säkra finansiell och social trygghet – egen ekonomi och pension.
2. Balans mellan förvärvsarbete och vård av närstående.
3. Förebyggande åtgärder för att motverka ohälsa hos anhöriga.
4. Anhöriga som samarbetspartners inom vård och omsorg.
5. Utbildning av personal inom kommun och landsting som möter anhöriga.
6. Utbildning och träning för anhöriga samt validering av anhörigas färdigheter.
7. E-tjänster och välfärdsteknologi som anhörigstöd.
8. Möta anhörigas behov och utveckla ett evidensbaserat anhörigstöd.
9. Samverkan mellan kommun och landsting.
10. Säkra barnrättsperspektivet – barn och unga som anhöriga.

Strategin har tagits fram av fokusgrupper bestående av anhöriga och de tre översta punkterna rankades högst. (Se faktaruta i slutet av artikeln för mer info om innehållet i de tre områdena.)

- Nu kan vi bara hoppas att politikerna säger att - den tar vi – då har vi alla något att jobba med, sa Lennart Magnusson och fick spontana applåder.

Politiska paneldebatt
Att den nationella anhörigstrategin skulle kunna bli verklighet verkade inte heller som någon omöjlighet med tanke på eftermiddagens politiska paneldebatt.

I panelen ingick Eva Olofsson (V), Gudrun Schyman (FI), Catharina Bråkenhielm (S), Cecilia Andersson (C), Bengt Eliasson (L), Acko Ankarberg Johansson (KD), Jenny Petersson (M) och Julia Kronlid (SD).

Anhörigriksdagens moderator, Lisa Syrén, grillar panelen med frågor som samlats in från publiken.

- Hälften av frågorna handlar om när det kommer öronmärkta pengar till anhöriga. Nu försvinner pengarna bara i kommunernas budgetar, började Lisa Syrén.

Politikerna blev utrustade med varsin grön och röd lapp för att tillkännage hur de ställde sig i olika anhörigfrågor. En fråga gällde just deras syn på en nationell anhörigstrategi och då blev det unisont grön lapp vilket mötes av nya applåder.

Musikteater om äldreomsorgens utmaningar
Första dagen rundades sedan av med musikteater om äldreomsorgens utmaningar "Vem ska ta hand om mormor?".

Pjäsen bjöd på en mix av humor och allvar där man lätt satte skrattet i vrångstrupen. Mest applåder fick "Personalens sång" med refrängen "Bara vi alla dansar zumba orka vi allt!"

Hallands bildningsförbund står bakom produktionen, i regi av manusförfattaren Martin Odd. I ensemblen ingår så väl seniorer och personal från äldreomsorgen som erfarna skådespelare. Föreställningen är tänkt att fungera som inspiration och energikick på exempelvis temadagar i kommunen.

Röster som ifrågasatte
Under Anhörigriksdagens två dagar var det mycket fokus på ökat och förbättrat stöd till anhöriga. Men det fanns även röster som ifrågasatte om det verkligen är rätt väga att gå.

Bland andra Martina Takter, närståendekoordinator i Malmö stad, som höll föredraget "Visst behöver anhöriga stöd, men varför?".

- Ska anhöriga egentligen hjälpa? Jag vill sätta igång era funderingar, kanske skaka om och vara lite provokativ, sa Martina Takter.

Även hon betonade vikten av att anhörigas insatser inte ska tas för givet utan att det ska vara frivilligt och välkommet.

- När jag inte vill eller kan klippa fyratusen kvadratmeter gräs längre? Var slutar då mitt ansvar och var börjar kommunens? Vi är fortfarande ett rikt land och det är individen som är knuten till välfärden. Ingen ska behöva vara beroende av sina anhöriga, poängterade Martina Takter och ifrågasatte även utbildning av anhöriga till saker som kommunen egentligen borde sköta.

Vem är den enskilde i gemensamt hem?
Den 24 november 2017 la Martina Takter fram sin licentiatexamen vid Malmö universitet: "Vem är den enskilde i gemensamt hem? En studie om hur biståndshandläggare förhåller sig till anhörigas möjligheter till frivillighet, autonomi och personlig integritet."

Idén om att alla ska bo kvar hemma oberoende av behov kom i skottgluggen under föreläsningen.

- Man missar vad det innebär för de anhöriga och den diskussionen behöver nyanseras. Ska inte anhöriga till exempel kunna ge samtycke till insatser i det gemensamma hemmet?

Margareta Winberg och framtidens socialtjänst
Margareta Winberg, tidigare bland annat socialdemokratisk jordbruks- och jämställdhetsminister, tog också upp behovet av att reflektera mer över målsättningen att alla ska bo kvar hemma så länge som möjligt.

- Vård nära eller i hemmet är stridsropet. Det råder stor brist på personal men det är samtidigt en ekonomisk fråga, vad tycker vi att dessa människor får kosta? Det borde diskuteras mer.

Hon inledde den andra dagens föreläsningar under temat "Framtidens socialtjänst" och var inbjuden i sin roll som särskild utredare av den nuvarande socialtjänstlagen.

Lite om anhöriga i direktiven
Margareta Winberg påpekade direkt att hon har haft och har kort om tid. Den 1 december ska utredningen var klar och frågan är om alla direktiv hinner betas av tills dess.

Hon framhöll att Anhörigas riksförbund ingår i utredningens referensgrupp och uppmanade förbundet att fortsätta göra sin röst hörd för att få in så mycket som möjligt av anhörigperspektivet. I direktiven står det inte mycket om anhöriga, konstaterade Margareta Winberg.

- Ni är en viktig grupp, jag förstår er oro inför framtiden och vi måste hitta en lösning, sa Margareta Winberg.

Själv var hon nöjd med hur formuleringen kring insatser i hemmet till slut landat.

- Jag har lyckats peta in att det ska vara professionell hjälp och vård i hemmet. Väldigt viktiga ord som ni vet.

Enklare och tydligare lag
Det övergripande målet med utredningen, berättade Margareta Winberg, är att skapa en enklare och tydligare lag som tar mer hänsyn till brukarperspektivet.

- Det kan handla om förenklad eller slopad biståndsbedömning för att minska den administrativa bördan och underlätta mötet med brukaren. Då kan personalen ägna sig åt socialt arbete istället.

Slippa att bli utredd
En central del av Margareta Winbergs arbete går nu ut på att försöker identifiera vilka områden som skulle kunna komma på fråga. Där man kan slippa att bli utredd och istället bara säga jag behöver. Hela tiden med hänsyn till den ekonomiska aspekten, leder förändringen till en kraftigt ökad efterfrågan på tjänster?

Efter Margareta Winbergs redogörelse för arbetet med den nya socialtjänstlagen var det dags för publikens frågor.

Bland annat undrade man när VAN (Vård av närstående) kunde bli verklighet i likhet med VAB (Vård av barn)?

- Är det den utvecklingen vi vill ha? Man får passa sig för att man inte bygger system så att den professionella vården drar sig tillbaka, svarade Margareta Winberg och fick applåder.

Skillnader mellan kommunerna
Stödet till anhöriga skiljer sig idag åt mellan olika kommuner. Men även med den nya lagen, som är en så kallad ramlag, kan skillnaderna komma att bestå på grund av det kommunala självstyret, meddelade Margareta Winberg.

Generösare inställning till invandring
En lösning på personalbristen kunde vara en generösare inställning till invandring, föreslog hon vidare.

Under frågestunden fick Margareta Winberg sig en del nyheter till livs. Bland annat begreppet anhöriglots och att anhöriga inte har en given del i biståndshandläggningen. Insikter som Lisa Syrén uppmanade henne att ta med sig i det fortsatta utredningsarbetet.

Parallella seminarieblock
Efter förmiddagsfikat drog blocken med parallella seminarier igång.

Joakim Öhlén, professor och sjuksköterska från Sahlgrenska akademin och Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet, presenterade den senaste kunskapsöversikten från Nka: Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet.

Ladda ner kunskapsöversikten på Nka:s hemsida

Joakim Öhlén är en av fyra bakom kunskapsöversikten (se faktaruta) som bygger på en litteraturgenomgång av ett hundratal internationella och nationella vetenskapliga studier. Översikten kartlägger de olika typer av stöd som finns tillgängliga för anhöriga till personer som får vård i livets slutskede och bor hemma.

- Frivilliga insatser är viktiga inom den palliativa, lindrande vården. Jag tror därför att vi behöver arbetar mer i framtiden med både professionella och anhöriga, framhöll Joakim Öhlén.

Kunskapsöversikten belyser att större delen av forskningen inom området hittills har fokuserat på den praktiska vårdtiden i hemmet. Kunskapsluckor finns när det gäller studier om tidigt stöd eller den närståendes diagnosfas samt stöd vid dödsfall för den anhörige och efterlevandestöd. Kunskap saknas även kring behovet av speciellt riktat stöd till vissa grupper - exempelvis särskilt sårbara, sköra anhöriga.

Viktigt ur ett anhörigperspektiv
Kunskapsöversikten är viktig ur ett anhörigperspektiv då anhöriga är en grupp som ofta ställs inför stora utmaningar – att försöka förlika sig med den förestående förlusten av någon de älskar, samtidigt som de vill se att den sista tiden i livet ska blir så bra som möjligt.

- Det ställer allt på sin spets, det handlar om både praktiska och existentiella behov, det handlar om sorg, de anhöriga kan behöva stöd både före, under och efter dödsfallet, sa Joakim Öhlén.

Sällan rådfrågade eller utbildade
Anhöriga betraktats ofta som en resurs i vården. Men de blir sällan rådfrågade, utbildade eller tillfrågade om hur de klarar vården eller vilka typer av hjälp och stöd som de själva behöver och önskar, konstaterade Joakim Öhlén.

Stödinsatserna kan rikta sig individuellt till anhöriga, till hela familjen eller till grupper av anhöriga. Individuellt stöd utgör det vanligaste palliativa stödet men ofta är hela familjen drabbad.

- Generellt sett skulle vi behöva utveckla familjestödet mycket mer och ta fram ett stöd som även kan innefatta barnen och de unga anhöriga, påpekade Joakim Öhlén.

Även stöd- och gruppverksamheter bör utvecklas, menade Joakim Öhlén. Det kan handla om caféverksamhet, stödsamtal, gruppmöten, vårdguider, musikterapi, rådgivning, stresskurser med mera.

Upplägg för gruppmöten
I översikten ges exempel på frågor att ställa vid individuella stödsamtal och upplägg för gruppmöten med anhöriga.

Slutligen lyfter kunskapsöversikten också fram vikten av en mer integrerad palliativ vård där kunskap från områden som palliativ vård, geriatrik, hemsjukvård, socialtjänst med flera kombineras. På så sätt kan ett bredare spektrum av stödformer skapas och införas.

Europeisk app för anhöriga
Pauline Johansson, forskare och möjliggörare vid Nka, redogjorde i sin tur för det internationella projektet Apps for Carers (A4C). Projektet finansieras av EU Erasmus+
och pågår i fem EU-länder mellan 2016-2018. Linnéuniversitetet och Nka är koordinator.

Målet med projektet är att utveckla en app innehåller ett bibliotek av länkar till användbara appar och webbplatser som riktar sig till anhöriga.

- Appen kommer att ha samma struktur i alla länder men olika innehåll i de olika länderna, förklarade Pauline Johansson.

A4C ska också innehålla ett utbildningsverktyg för att stärka användarna i att kunna välja och hantera appar och webbsidor. En manual till A4C är också på gång.

Test av pilotversion
Medan kartläggningen av relevanta appar pågår i de olika länderna sker även användartester av den redan framtagna pilotversionen, berättade Pauline Johansson. Resultaten från testerna ska användas för att finslipa utformningen av tjänsten ytterligare, är tanken.

- Bland annat ska vi följa upp hur de olika kategorierna fungerar i praktiken och om de behöver kompletteras, sa Pauline Johansson.

Läs mer om EU-projektet Apps for Carers (A4C) på Nka:s hemsida

Vägledande samspel
I Forshaga kommun har man genomför en utbildningssatsning över förvaltningsgränserna, samt vid MVC/BVC, med utgångspunkt i programmet Vägledande samspel/ICDP. Ett gemensamt förhållningssätt har också tagits fram som berör så väl skola och socialtjänst som vård och omsorg.

- Vi har sett att vi kan utveckla ett gemensamt språk i kommunen. Det förbättrar samverkan mellan personalen men även samverkan med föräldrarna, framhöll Veronica Kindblom, familjepedagog vid Forshaga kommun.

Tillsammans med anhörigsamordnaren Eva Lehtonen och Maria Sundholm, vård- och stödsamordnare inom psykiatrin, redogjorde hon för den lyckade satsning på utbildningsprogrammet som vilar på FN:s barnkonvention.

Barnkonventionen i verkligheten
- Vi gör barnkonventionen i verkligheten, det är individanpassat och inte någon manual. Det handlar inte om att instruera utan om att sensitisera, att stärka föräldrarna och bygga på det som fungerar.

Gruppstöd till föräldrar med olika behov
Utifrån modellen tillhandahåller kommunen individuellt stöd och gruppstöd till föräldrar med olika behov. Bland annat för föräldrar till barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och grupper där föräldrarna har egen psykisk ohälsa.

Läs mer om utbildningsprogrammet Vägledande samspel/ICDP på den religiöst och politiskt obundna stiftelsens hemsida

I Faderns, Sonens och Försäkringskassans namn
Mot slutet av den andra dagen bjöd komikern Eric Löwenthal på sin ståuppshow "I Faderns, Sonens och Försäkringskassans namn".

- Jag är pappa till ett barn som aldrig växer upp, deklarerade Eric Löwenthal inledningsvis.

Föreställningen spann sedan vidare kring hans relation till den 26-årige, gravt utvecklingsstörde sonen Alex och de absurda inslag som ibland präglar vardagen, inte minst gällande kontakten med olika myndigheter.

- Hur många minuter sitter Alexander på toaletten i månaden? Enligt försäkringskassan har Alexander sju timmars behov av kommunikation. Jag fattar inte hur man kan spjälka upp en människa så?

Trots ämnesvalets mörka bakgrund lyckades Eric Löwenthal ändå väl med balansgången mellan att få skrattsalvorna att rulla och samtidigt stämma till eftertanke genom sina reflektioner och vilda tankeexperiment.

Inspirationsinjektion och kamplusta
Anhörigriksdagen avslutades med en sammanfattning av de bägge dagarna.

Ann-Marie Högborg, ordförande för Anhörigas riksförbund, tackade för ett givande utbyte av kunskap och erfarenheter och vittnade om en inspirationsinjektion till fortsatt och intensifierad kamp för förbundets hjärtefrågor. Särskilt lyfte hon fram att vara med och påverka utformningen av den nya socialtjänstlagen och se till att en nationell anhörigstrategi blir verklighet.

- Det hade varit en jätteframgång! slog Ann-Marie Högborg fast.
Text och foto: Erik Skogh

Fakta/Nationell anhörigstrategi
(Tre områden prioriterades högst av de anhöriga)

1. Säkra finansiell och social trygghet
– egen ekonomi och pension.

• Nationella riktlinjer kring ersättning och kompensation för ekonomiskt bortfall till personer som vårdar och/ eller stödjer en närstående.
• Vård av närstående ska vara pensionsgrundande om den sker utifrån ingånget avtal med kommunen.
• Rätt till semester för personer som vårdar och/eller stödjer en närstående på heltid.
• Tydligt uppdrag till kommunerna att skapa mötesplatser (även virtuella enligt Nka-modell) och uppmuntra bildandet av anhörigföreningar som kan fungera som dialogpart till kommunen.

2. Balans mellan förvärvsarbete och vård av närstående.

• Rätt till insatser som personlig assistens och andra insatser även om det finns en anhörig som vårdar men inte orkar/vill vårda heltid. Förtydliga föräldraansvaret i detta sammanhang.
• Rätt till VAN (vård av närstående) på motsvarande sätt som VAB (vård av barn).
• Ge utrymme i lagstiftningen för tillfällig tjänstledighet för anhöriga som vårdar och/eller stödjer en närstående.
• Initiering av forskning och utveckling kring fungerande metoder för att fånga upp och stötta barn, vuxna och äldre som är anhöriga och ger vård och stöd till en närstående.

3. Förebyggande åtgärder för att motverka ohälsa hos anhöriga.

• Informationskampanjer för att öka medvetenheten kring anhörigvårdandets påverkan på hälsan.
• Frivilliga hälsokontroller.
• Krav på hälso- och sjukvård att ställa frågor kring anhörigskap vid alla besök som en del av anamnesen.
• Krav på arbetsgivare att stödja yrkesverksamma anhöriga
• Krav på samverkan mellan hälso- och sjukvården, socialtjänsten och omgivande samhället
• Krav på samverkan mellan primärvården, socialtjänsten, elevhälsan och anhörigstödet så att unga omsorgsgivare kan erbjudas stöd/ behandling tidigt i processen.

Fakta/ Stöd till anhöriga i samband med palliativ vård i hemmet
Författare till kunskapsöversikten är Ingrid Hellström, biträdande professor, demenssjuksköterska, Jonas Sandberg, docent, sjuksköterska från Ersta Sköndal högskola, Joakim Öhlén, professor, sjuksköterska från Sahlgrenska akademin och Centrum för personcentrerad vård vid Göteborgs universitet tillsammans med Elizabeth Hanson, FOU-ledare och professor vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka.

Publicerat 2018-06-18