Nätverka – a och o för att nå ut och ge stöd till anhöriga

Catherine Emödi Berglund. Foto: Swedish Care International / Queen Silvia Nursing Award

Silviasjuksköterskan Catherine Emödi Berglund tilldelades nyligen Queen Silvia Nursing Award. Hon fick priset för sina mångåriga insatser för anhöriga. Framförallt för de stödgrupper för anhöriga till närstående med lewykroppsdemens, som hon startat. Sedan 2020 har hon även varit delaktig i framtagandet av Nka:s digitala navigeringskurs om demens och kognitiva sjukdomar, riktad till anhöriga.

– Personligen känns det förstås jätteroligt att mitt arbete uppmärksammats på det här viset, men också värdefullt för att det sätter ljuset på anhörigstöd i stort.

Över 25 år har Catherine Emödi Berglund arbetat med anhörigstöd, som anhörigkonsulent och demenssamordnare i Danderyds kommun. Under lång tid har hon specialiserat sig på anhörigstöd där närstående har kognitiva sjukdomar, bland annat den ovanliga sjukdomen lewykroppsdemens (se faktaruta).

– Jag blev både förvånad och väldigt glad för priset. När man har lagt ner mycket arbete på anhörigstöd känns det extra roligt att det uppmärksammas. Den anhöriggrupp som jag mest riktat mig till är de vars närstående har ovanliga demenssjukdomar, inte minst då lewykroppsdemens.

Hon pekar på att anhöriga till den gruppen närstående är speciellt utsatta, då kunskapen generellt är dålig om sjukdomen och hur det påverkar anhöriga.

– Jag såg tidigt i mitt arbete att nätverk och gruppverksamhet där anhöriga ges möjlighet att möta varandra och dela erfarenheter var väldigt värdefullt. Det ger även bra tillfällen för mig som anhörigkonsulent att förmedla kunskap och hjälpa anhöriga att hitta vägar till stöd och hjälp, då de ofta befinner sig i en svår livssituation. Tyvärr är anhörigstödet väldigt ojämnt fördelat i landet. Vissa kommuner som Danderyd har kommit långt, medan andra inte satsat fullt så mycket.

Hon är tacksam för att hon tillsammans med kollegor inom anhörigstödet i Danderyd fått möjlighet att utveckla verksamheten men även jobba nationellt.

Delaktig i Nka:s navigeringskurs för anhöriga

Sedan 2020 har hon även varit delaktig i framtagandet av Nka:s digitala navigeringskurs om demens och kognitiva sjukdomar riktad till anhöriga. En kurs bestående av korta föreläsningar med konkreta råd och tips till den som är anhörig till närstående med demenssjukdom. Den har tagits fram av Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) i samverkan med anhörigkonsulenter och Svenskt Demenscentrum. 

– Jag brinner för att föra ut kunskap om stöd till anhöriga till andra delar av landet och verksamheter. Genom att vi kan arbeta digitalt och i nätverk kan vi nå så många fler. Det är så mycket man kan göra genom att samverka. Jag har jobbat länge med de här frågorna och har samlat på mig mycket kunskap och erfarenhet, som jag nu tar alla tillfällen till att förmedla, säger Catherine Emödi Berglund engagerat.

– Det känns fantastiskt bra att jag fått stöd från min arbetsgivare att starta anhöriggrupper för närstående med lewykroppsdemens. Idag har vi fem grupper, med 12 deltagare i vardera, i Stockholm och vi har kö till dem. När det handlar om ovanliga sjukdomar, som den här, är det extra värdefullt att kunna jobba i nätverk och nationellt, säger hon och efterlyser kontakt med fler anhörigkonsulenter som är intresserade av att starta grupper på hemmaplan.

Dessutom har en Facebook-grupp och ett Instagramkonto för anhöriga till närstående med lewykroppsdemens skapats, samt även ett riksförbund, Lewybody Sverige.

Hur sprider vi bäst kunskapen?

En viktig erfarenhet som Catherine Emödi Berglund dragit på sig under åren är att samverkan är a och o för att utveckla verksamheter. Därför betonar hon att anhörigkonsulenter och demenssjuksköterskor ska måna om kontakten med minnesmottagningar, biståndshandläggare, vårdcentraler med flera instanser som möter anhöriga.

– Alla instanser inom vård och omsorg ska veta att det finns något som heter anhörigstöd. Här gör bland annat Nka ett viktigt jobb, säger hon och konstaterar att det hänt mycket när det gäller stödet till anhöriga sedan hon började sitt arbete i slutet av 90-talet.

– Men tyvärr, säger hon, måste vi fortfarande ställa samma fråga som vi gjorde då: hur sprider vi bäst kunskapen om stöd till anhöriga? Återigen, här måste vi samverka och hjälpa varandra att sprida information.

Erfarenheten har även gjort henne övertygad om att det absolut viktigaste stödet anhöriga kan få är att erbjudas möjlighet att träffa andra i samma situation.

– Att få dela erfarenheter är alltid nummer ett. Även för egen del är anhöriggrupper väldigt värdefulla. De ger bra möjligheter för mig att förmedla vilket anhörigstöd som finns att tillgå och bidra till mer kunskap både om närståendes sjukdom och situationen som anhörig.

Öppnat nya dörrar

Catherine Emödi Berglund konstaterar att utmärkelsen Queen Silvia Nursing Award öppnat många nya dörrar.

– Det är fantastiskt att få möjligheter att föreläsa och dela med mig av mina erfarenheter och då passar jag alltid på att lyfta fram Nka:s och Svenskt Demenscentrums viktiga arbete för anhöriga.

Och i höst är det dags för Catherine Emödi Berglund att äntra slottet, då får hon ta emot ett diplom ur drottning Silvias hand.

– Självfallet ser jag fram mot att få komma till slottet och möta drottning Silvia. Det jag ändå mest ser fram emot är att få träffa de andra pristagarna, inte minst en tysk sjuksköterska som startat demensboende på en bondgård i Tyskland, och en undersköterska som prisats för sitt arbete med digital hemtjänst. Att få ta del av de unga, duktiga pristagarnas erfarenheter ska bli väldigt spännande, säger hon förhoppningsfullt.

– Jag ser med tillförsikt framåt. I min värld är det så här – allt går, det är bara lite olika svårt.

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2025-03-26