Livets Möjligheter: Reportage

Foto: Agneta Berghamre Heins.

Skratt, tårar och kämparglöd samt ett intensivt utbyte av erfarenheter och kunskap. Politiska utspel, konkreta tips och teater. Det bjöd Nka:s konferens Livets Möjligheter på som hölls i Stockholm den 23-24 april. En nationell konferens om personer med flerfunktionsnedsättning och deras anhöriga.

– Min ambition är att skapa trygghet för personer som är i behov av LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Jag vill se en tydlig och förutsägbar LSS-lagstiftning. Alla har rätt att få leva sitt liv så självständigt det bara går. Det konstaterade Lena Hallengren (S), barn- äldre­ och jämställdhetsminister, i sitt invigningstal.

Konferensen lockade drygt 320 deltagare och moderator var Ulf Wickbom. Direkt satte han fingret på att en anhörig inte nödvändigtvis behöver vara en släkting eller partner. När en nära vän fick sin cancerdiagnos följde Ulf Wickbom med vännen genom sjukdomens berg- och dalbana av framgångar och bakslag.

Ulf Wickbom. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– Vi jublade tillsammans när en lämplig tysk donator dök upp, sa Ulf Wickbom, tacksam över minnena.

Efter sin personliga berättelse lämnade moderatorn över ordet till Lena Hallengren. Utöver ambitionen att skapa trygghet för personer som är i behov av LSS, påpekade hon att anhörigomsorgen måste bli mer synlig.

Stödinsatser krävs

– Idag pratar vi inte så mycket om anhörigas roll och omsorger. Principen om frivillighet måste ligga fast, men här krävs stödinsatser från samhället sida, så att anhöriga ska orka, betonade Lena Hallengren.

Se Lena Hallengrens invigningstal

Lena Hallengren och Lennart Magnusson. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Därefter fick docent Lennart Magnusson, Nka:s verksamhetschef, ordet. Han redogjorde för det nationella kompetenscentrets verksamhet och lyfte särskilt fram planerna på, och arbetet med, en nationell anhörigstrategi.

– Det finns redan i en rad länder, senast var det Norge som beslutade om att införa en nationell anhörigstrategi, berättade Lennart Magnusson.

Nationella riktlinjer

Det kan till exempel handla om nationella riktlinjer för att personer som vårdar och/eller stödjer en närstående ska få kompensation för ekonomiskt bortfall eller förlorade pensionspoäng och semesterdagar. Nka har, i samverkan med Socialdepartementet, tagit initiativ till att ta fram en svensk motsvarighet.

Förslaget riktar in sig på tio områden av vikt för de anhöriga:
1. Säkra finansiell och social trygghet – egen ekonomi och pension.
2. Balans mellan förvärvsarbete och vård av närstående.
3. Förebyggande åtgärder för att motverka ohälsa hos anhöriga.
4. Anhöriga som samarbetspartners inom vård och omsorg.
5. Utbildning av personal inom kommun och landsting som möter anhöriga.
6. Utbildning och träning för anhöriga samt validering av anhörigas färdigheter.
7. E-tjänster och välfärdsteknologi som anhörigstöd.
8. Möta anhörigas behov och utveckla ett evidensbaserat anhörigstöd.
9. Samverkan mellan kommun och landsting.
10. Säkra barnrättsperspektivet – barn och unga som anhöriga.

Validering av kunskaper

– En sak som man lyfter väldigt mycket inom EU är att anhöriga som gett vård och stöd ska kunna få chans att validera sina kunskaper för att sedan kunna jobba inom vård och omsorg. Men också att de anhöriga ska kunna få utbildning och träning för att hantera sin situation, sa Lennart Magnusson.

Se Lennart Magnussons föredrag på Nka Play

Tårar på scen och bland publiken

Nästa programpunkt bjöd på ett känslomässigt möte med tårar både på scenen och bland publiken. Psykologen och författaren Christina Renlund, redaktör för boken "Du får säga som det är" förde ett finstämt samtal med tre av delförfattarna, samtliga anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättningar.

Christina Renlund. Foto: Erik Skogh.

– Ni lever med stora frågor, starka känslor och alla era berättelser genomsyras av stor kärlek, slog Christina Renlund fast.

Läs recension av boken på Nka:s hemsida

Läs intervju där Christina Renlund svara på 16 frågor om vad man ska tänka på när det gäller syskon: Med syskonet i fokus

I panelen av anhöriga ingick Kristina Colliander, faster till Matilda, en flicka med en oviss hjärnskada, Per Feltzin, morfar till Vilma med en mitokondriell sjukdom och Siri Ambjörnsson, storasyster till Nadja som föddes med svåra funktionsnedsättningar.

Per Feltzin. Foto: Erik Skogh.

Syftet med boken är att de anhörigas erfarenheter ska kunna fungerar som ett stöd och hjälp till andra i en liknande situation. Det framhöll så väl Christina Renlund som panelen. Redaktören förde samtalet och bad panelen dela med sig av sina berättelser.

– Vilka är de stora frågorna för er just nu? undrade Christina Renlund bland annat.

Siri Ambjörnsson bad om betänketid och frågan bollades över till Kristina Colliander.

Kristina Colliander. Foto: Erik Skogh.

– Oron idag är att jag på något sätt upplever att det var enklare för familjen när Matilda var ett barn enligt lag. Oron gäller nu att hon går från att vara barn till att bli vuxen – hur ska det fortsätta? Ska Matilda fortsätta bo kvar hemma med assistans? Eller ska hon bo på ett annat sätt? Också oron för min bror och hans fru som snart kämpat i tjugo år, det sliter så klart. Orkar de, orkar de verkligen? undrade Kristina Colliander.

När Kristina Colliander bjudit på sina reflektioner var Siri Ambjörnsson redo för sin replik. Hon beskrev hur Nadja förvisso befinner sig i ett stabilt läge just nu men är märkbart sliten efter år av stark medicinering. Långsamt ställer familjen därför in sig på att Nadja kanske inte har så långt kvar att leva.

Siri Ambjörnsson. Foto: Erik Skogh.

– Hon är som en gammal människa som kan dö av en lunginflammation. Hon kan leva tio år till eller några månader till, sa Siri Ambjörnsson och fortsatte:

– Varje gång det kommer något på telefonen på den här Nadja-tråden hoppar vi till. Är det nu det är för sista gången? För mig är det den stora frågan att försöka förstå och vara med. Jag tror inte att vi kan det riktigt. Det stora för mig nu är att förstå att jag inte kommer kunna vara förberedd utan det kommer bara att hända.

Per Feltzin instämde.

– Jag väntar också på det där samtalet, det är den stora frågan.

Vittnesmålen berörde och när Christina Renlund rundade av ville applåderna inte ta slut utan talade sitt tydliga språk.

Samtalet "Du får säga som det är" speldes in och kan ses på Nka Play

Det goda mötet

Emmanuel Ezra, kirurg och överläkare vid Akademiska sjukhuset, Uppsala, fångade publiken omedelbart under sitt föredrag om det goda mötet.

Emmanuel Ezra. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– Vi berör varandra väldigt snabbt, det tar några millisekunder när man sett ett ansikte innan vi berör varandra. Vårt undermedvetna reagerar omedelbart och våra känslor är en av våra starkaste drivkrafter till handling, förklarade han.

Emmanuel Ezra lyfte fram vikten av att vara varse de processerna. Han menade att om vi inte ser upp här, finns det en risk att vissa människor aldrig får chansen till det goda mötet.

– Ni vet ju hur kirurger är eller afrikaner, smålänningar, eller folk med funktionsnedsättningar eller deras anhöriga, sa han på ett skämtsamt, lite provocerande sätt och fick många att känna igen sig och tänka till.

Självinsikt spelar en viktig roll

Självinsikt spelar en viktig roll för hur vi bemöter varandra, menade Emmanuel Ezra.

– Att ställa frågor som "Vem är jag – vem är du för mig?" formar sättet som du bemöter dina medmänniskor på och hur du lyssnar, är och bemöter andra.

Emmanuel Ezra hade läst om många av de personer med flerfunktionsnedsättning och deras liv som finns beskrivna på Nka:s hemsida.

– Hur lätt är det inte för mig att göra dem till en grupp individer, istället för att se alla som egna individer. Genom våra cancerpatienter har jag lärt mig hur lika vi är och hur olika vi är.

Emmanuel Ezra poängterade att vi blir bra på det vi tränar på, att även bemötande är en kompetens som vi måste öva på.

Emmanuel Ezra. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– Vårt bemötande är våra värderingars ansikte. Mina ord och mina handlingar, det jag gör och inte gör, allt finns med. Men det handlar inte bara om bemötande på ett personligt plan, utan även hur vi organiserar oss, hur vi bygger system och organisationer; allt blir bärare av våra värderingar. När vi ser dysfunktionella organisationer, som inte är i linje med de värderingar vi kan ställa upp på, då måste vi säga ifrån, uppmanade han.

– Alla som kommunicerar vill bli lyssnade på, oavsett hur man kommunicerar. Ingen människa vill känna sig som en förlorare. Underskatta aldrig vad du kan betyda i ett möte med en annan människa, avslutade Emmanuel Ezra och fick rungande applåder.

Emmanuel Ezras föreläsning kan ses på Nka Play

Parallella seminarieserier

Efter lunchen drog de parallella seminarieserierna igång.

Elisabet Sjöström, projektledare och utredare vid Socialstyrelsen redogjorde för ett utbildningspaket för barnhälsovården: Att möta föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Hon presenterade även en broschyr och filmer som är riktade till föräldrar till barn med funktionsnedsättning som stöd.

– Det vi ser är att föräldrar många gånger anstränger sig oerhört för att hitta rätt information. Att veta vad som gäller i sitt eget landsting kan var väldigt svårt. Med hjälp av vår broschyr och film vill vi hjälpa föräldrar att hitta vilket stöd som finns och hur man söker det, sa Elisabet Sjöström.

Elisabet Sjöström. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Elisabet Sjöström slog också ett slag för webbplatsen Opratat som Nka tagit över driften av.

För mer info besök: Opratat: Webbplats för barn – om sådant man inte pratar om i familjen

Hon konstaterade vidare att det är viktigt att informera om samhällets stöd på ett tillgängligt sätt och lyfte fram behovet av en matris för vem som gör vad.

– Det är viktigt att professionen och föräldrarna får samma information, slog Elisabet Sjöström fast.

Därefter tog kollegan Marjana Tornmalm vid, projektledare och utredare vid Socialstyrelsen, under rubriken: Vägar till förbättrad samordning av insatser för barn med funktionsnedsättning.

Individen får ta allt större ansvar

– Myndigheten för vård och omsorgsanalys har sett att individen får ta ett allt större ansvar för helhetsperspektiv när gäller vård och omsorg och att det i sig leder till ökade kostnader i samhället, inledde Marjana Tornmalm.

Hon pekade på en rad problem som identifierats. Bland andra svårigheter med att få tillgång till pålitlig information, vilket inte bara gäller föräldrar utan även inom professionen. Ett problem kan även vara att det finnas mycket information digitalt, men att den inte alltid är uppdaterad.

Tre viktiga problemområden

Marjana Tornmalm lyfte fram tre viktiga problemområden när det gäller samordnade insatser: Användarperspektivets brister, svårt att hitta och förstå information, gemensam planering saknas allt för ofta och inte minst saknas praktisk hjälp med att upprätta fungerande stöd utifrån barnets behov.

Marjana Tornmalm. Foto: Agneta Berghamre Heins.

För att råda bot på detta har Socialstyrelsens utarbetat modellen "En samordnad informationstjänst som stöd och samhällsservice för personer med funktionsnedsättning".

Tjänsten ska vara en väg till uppdaterad information från både kommuner och landsting, vara tillgänglig och riktad till alla invånare samt professionella, utgå från lokala och regionala förhållanden och bestå av en webbplats och personlig vägledning.

Modellen innefattar även information om en gemensam planeringsprocess, vilket i sig ställer krav på att förutsättningar och former utvecklas och inte minst hur ett praktiskt stöd av koordinator ska fungera, avslutade Marjana Tornmalm.

Digitalt kommunikationspass

– När jag mår gott gör jag det oftast genom att pilla med mina händer och smacka med munnen. Skulle ni kunna visa för varandra hur detta ser ut? frågade logopeden Lina Bjarnegård Carlsson publiken som roat tog sig an uppgiften under workshopen "RättVisat – mitt digitala kommunikationspass".

Lina Bjarnegård Carlsson och Johanna Björnhage. Foto: Erik Skogh.

Tillsammans med verksamhetschefen Johanna Björnhage, båda från Bräcke diakoni, presenterade hon appen RättVisat.

En app som ger personer med funktionsnedsättning och kommunikationssvårigheter ett nytt digitalt sätt att förmedla sig genom rörlig bild – istället för genom muntliga eller skriftliga instruktioner. Det är inte alltid enkelt att med ord beskriva personliga, taktila signaler. Var går gränsen mellan att klappa, pilla, smeka eller stryka?

Ökar delaktigheten och stärker individen

– Det är svårt att beskriva med text men så tydligt när vi istället har en film och kan se hur personen ifråga ser ut och gör själv, framhöll Lina Bjarnegård Carlsson och menade också på att Rättvisat ökar delaktigheten och stärker individen.

Appen innehåller nio kategorier där information kan läggas in om personen ifråga. Rättvisat är ett Arvsfondsprojekt och går att ladda ner gratis på Appstore för den som har en iPad.

Se ett inspelat webbinarium om RättVisat som finns utlagt på Nka:s hemsida

Talande bildspel

Fördelarna med filmade instruktioner och talande bildspel framhävdes även av IKT-pedagogen Hanna Virhammar från Infoteket, Region Uppsala.

Hon höll i workshopen "Som jag vill ha det" och demonstrerade hur enkelt det är att använda gratisappen Shadowpuppet för att skapa informationsmaterial med rörlig bild och tal. Även ordinarie pappersinstruktioner och bilder kan läggas in som dokument.

Hanna Virhammar. Foto: Erik Skogh.

– Vi ville levandegöra de klassiska papperspärmarna och det skulle vara enkelt att göra, förklarade Hanna Virhammar.

Hon visade sedan hur man knyter informationsmaterialet till så kallade QR-koder. QR-koder kan liknas vid små svartvita bildlänkar som skannas in i mobilen eller surfplattan och leder till exempelvis en webbsida, ett dokument eller ljud- och filmklipp som man vill visa.

– Det är viktigt för personer som lever med assistans att kunna förmedla hur de vill ha det. Det gäller alltifrån bemötande till olika praktiska göromål, framhöll Hanna Virhammar.

Färre pärmar och skräpiga lappar

QR-koderna kan skrivas ut och förmedlas till assistenterna som kan förbereda sig hemma. Eller klistras upp i anslutning till det som instruktionen berör. Till exempel fotskenorna, kaffekokaren eller kattlådan. Färre pärmar och färre skräpiga lappar på väggarna behövs, med andra ord.

Om QR-koden är så kallat dynamisk kan det bakomliggande innehållet bytas ut utan att koden behöver ändras. Tanken är att assistenterna i samverkan med personen i behov av assistans och dess anhöriga själva ska kunna skapa och underhålla informationen.

Hanna Virhammar. Foto: Erik Skogh.

På plats fanns Mona, mamma till Martina med flerfunktionsnedsättning, som deltar i Infotekets pilotprojekt för att testa tekniken.

– Det är användbart till mycket. Framför allt till alla mänskliga handgrepp som att ta på eller av sig kläder, lyfta in eller lyfta ut. Att alla gör lika och att det blir bra för Martina, sa Mona och fortsatte:

– När man har en ny personal är det så väldigt mycket man ska instruera om när det gäller en person som inte kan kommunicera själv. Då blir det väldigt pedagogiskt för assistansen med film där allt kommer med.

Infoteket fungerar som ett nationellt resurscentrum och erbjuder råd och stöd.

För att komma i kontakt med Infoteket, besök Infotekets hemsida

LSS engagerade

Engagemanget var märkbart hos publiken som slöt upp till seminariet "LSS – personlig assistans och barns rätt till utveckling och självständighet".

– Det räcker nu. Vi accepterar inte fler nedskärningar eller felaktiga avslag på ansökningar. LSS måste återupprättas. Människor som har behov av assistans för att kunna leva som andra, måste få tillgång till det, slog Maria Persdotter fast, ordförande för Riksförbundet för Rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU).

Maria Persdotter. Foto: Erik Skogh.

Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) och personlig assistans var revolutionerande frihetsreformer när de kom för drygt 20 år sedan. Att ha omfattande funktionsnedsättningar och leva med assistans innebär att kunna leva "som andra", som det är formulerat i lagen.

Hårda neddragningar under flera år har dock lett till att barn och vuxna inte får sina rättigheter och behov tillgodosedda, menade Maria Persdotter och många i publiken kände igen sig i beskrivningen av att ha hamnat i en svår situation på grund av att man inte fått LSS-insatser beviljade.

Funkismammor

Fart på deltagarna fick även "funkismammorna" Anna Pella och Lotta Frécon under workshopen: Ett gott liv – för alla. Anna Pella är författare och journalist och Lotta Frécon är pedagog. Båda är verksamma i bolaget Ett gott liv för alla/Pella Produktion AB

Anna Pella och Lotta Frécon. Foto: Agneta Berghamre Heins.

De berättade om sin nystartade workshop-verksamhet och seminariedeltagarna fick sedan själva testa metoden.

– Med hjälp av workshops för professionella och anhöriga vill vi öka kunskapen om vad familjer behöver för att kunna leva ett gott liv. Det handlar om att skapa förståelse hos professionella men också att få anhöriga att under konstruktiva, pedagogiska former, hitta verktyg för ett gott liv, sa Anna Pella.

Deltagarna fick prova på Ett gott liv-workshopen. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Samtalen utgår från Anna Pellas bok "När du ler stannar tiden" som handlar om livet med dottern Agnes, som är 14 år och har en flerfunktionsnedsättning.

Läs recension av boken på Nka:s hemsida

Vill visa på goda exempel

– Vi vill öka kunskapen om vad familjer kan behöva för att kunna leva ett gott liv genom att visa på goda exempel och skapa samtal mellan deltagarna om hur man kan agera eller tänka i sin roll som professionell eller anhörig, sa Lotta Frécon, mamma till Vilma, 11 år, med den ovanliga diagnosen SLO.

– Vi vill också visa på hur vi som föräldrar kan hitta sätt att använda vår energi konstruktivt, plocka fram föräldrakraften och ta rodret över vår situation, sammanfattade de båda seminarieledarna.

Föräldrars upplevelser av kommunikationskurs

Logopeden Anna Rensfeldt Flink redogjorde för sin enkätstudie om föräldrars upplevelser av att delta i kommunikationskursen "AKKtiv KomIgång" med inriktning mot flerfunktionsnedsättning.

Anna Rensfeldt Flink tillhör Habilitering och Hälsa, Västra Götalandsregionen, och är doktorand vid institutionen för neurovetenskap och fysiologi, Göteborgs universitet. Kursen ska ge föräldrarna och barnen goda förutsättningar att kommunicera.

Anna Rensfeldt Flink. Foto: Erik Skogh.

– Målet är att föräldrarna ska känna sig trygga i sin roll och lära av varandra, berättade Anna Rensfeldt Flink.

I studien ingick 22 föräldrar och att dela erfarenheter med varandra var en sak som upplevdes som positiv. Deltagarna menade också att de blivit mer medvetna om sin kommunikation. De la till exempel mer tid på kommunikationen och på att bekräfta sitt barn. Någon gav mer ögonkontakt, en annan började ta ut svängar mer och överdriva sitt tal för att göra konversationen mer intresseväckande.

Efterfrågad kunskap

En samlad kunskap om träning av rörelse och motorik. Det efterfrågade föräldrar till barn med svår funktionsnedsättning på grund av tidig hjärnskada och var upprinnelsen till boken: Mötet med barnet – Fysioterapi för barn med svår funktionsnedsättning ur ett familjeperspektiv.

Åsa Bartonek och Anette Stolpe. Foto: Erik Skogh.

Boken presenterades av de bägge författarna och fysioterapeuterna Anette Stolpe och Åsa Bartonek. De ville också få möjlighet att diskutera föräldrars och anhörigas syn på fysioterapi och habilitering, och lyssna till publikens synpunkter.

– Det vi lägger stor vikt vid är hur tolererar barnet rörelse? Hur långt kan vi gå med rörelse? Hur sakta ska vi gå fram? Vi känner att vi är barnens språkrör i den diskussionen med er, sa Anette Stolpe.

Rörelseintolerans engagerade

De församlade fick först dryfta saken med en av sina grannar och sorlet steg snabbt i lokalen. Det märktes att ämnet engagerade. Efteråt följdes diskussionerna upp och olika erfarenheter delades.

– Allting kanske inte funkar. Min son ville inte ligga på mage, men det visade sig att han hade missbildningar i magen. Man ska lita på sig själv som förälder, känns det inte okej då har man oftast rätt, löd ett vittnesmål.

Annette Stolpe. Foto: Erik Skogh.

– I Tyskland var det mycket mer träningssaker med ljud och känsel. Inte lika jätteförsiktigt som i Sverige. Där fick jag försöka med att lägga min son i en balja med massa nötter samtidigt som han tränade rörelser.

Anette Stolpe och Åsa Bartonek nickade instämmande.

– Vi vill också börja med sensoriken, inte med motoriken. Det viktigaste av allt säger vi i boken är att göra föräldrarintervjun först - före själva bedömningen - och verkligen fråga föräldrarna när är ditt barn nöjt? För det ni sagt här om föräldrarnas kloka syn på sitt barn det får vi inte missa, betonade Anette Stolpe.

Högteknologiska samtalsapparater

I Sverige är det företrädelsevis logopeder som förskriver högteknologiska samtalsapparater och som informerar, instruerar, tränar och följer upp användningen.

Apparater som kan ge icke-talande barn en röst och göra nya dimensioner av kommunikation möjlig. Ett exempel är Anders, en tolvårig pojke med en svår cerebral pares som sedan fem år tillbaka har tillgång till en ögonstyrd samtalsapparat.

Helena Tegler. Foto: Erik Skogh.

– Anders föräldrar berättade för mig att en av de första sakerna som han använde samtalsapparaten till, det var för att skoja. Då kunde han säga "jag är törstig" eller "jag behöver gå på toaletten" och sedan så fort någon började försöka hjälpa honom så klickade han på "jag bara skojade", berättade Helena Tegler, habiliteringslogoped och doktorand vid Institutionen för Folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet.

Hon presenterade de två första delstudierna i sin kommande avhandling. Fokus ligger på det professionella stödet från logopeder till föräldrar, lärare och assistenter i deras kommunikation med barnen med hjälp av högteknologiska samtalsapparater.

Svårhanterliga apparater

Att lära sig hantera dessa apparater så att de blir fungerande och effektiva kommunikationsmedel är nämligen inte helt enkelt. Tidigare studier visar att i synnerhet föräldrarna upplever ett bristande stöd från de professionella och att det i en del fall leder till att man slutar att använda samtalsapparaterna.

Helena Tegler sammanfattade vad hon hittills kommit fram till. Resultaten visar bland annat att lärare och assistenter får mer träning av logopederna i hur de ska använda apparaterna och de även har mer aktiva strategier för hur de ska använda apparaterna än föräldrarna. Barnen använder också apparaterna mer i skolan än hemma.

Helena Tegler. Foto: Erik Skogh.

– Föräldrarna uppger en trötthet inför användandet av apparaterna och det är alldeles för få träningstillfällen med logoped, menade Helena Tegler.

Logopederna ger i huvudsak muntlig information, sällan med tid för återkoppling och reflektion vilket man vet underlätta inlärningen hos vuxna.

– Så jag tänker att troligtvis kan insatserna förbättras. Vi logopeder behöver utgå ifrån principer för vuxeninlärning, vi behöver öka antalet träningstillfällen och vi måste bli bättre på att samarbeta mellan skola och habilitering, sammanfattade Helena Tegler.

Kunskapsöversikter från Nka

Ritva Gough, forskare/möjliggörare och ordförande i Nka:s styrgrupp, presenterade under sitt seminarium kort en serie bestående av kunskapsöversikter om anhöriga och funktionsnedsättning som Nka publicerat:

• Människor med funktionshinder i samhället
• Samhällets insatser från socialtjänsten, skolan och försäkringskassan
• Föräldrars behov av stöd och service när ett barn har funktionsnedsättning
• Barn som anhöriga
• Anhörigas stöd till vuxna med sjukdom eller funktionsnedsättning
• Information och praktisk hjälp till anhöriga
• Familjeinriktat stöd
• Samtalsstöd, rådgivning och erfarenhetsutbyte
• Sammanfattning: Anhöriga till personer med funktionshinder

Nka:s samtliga kunskapsöversikter finns att ladda ner på: Nka kunskapsöversikter

Ritva Gough konstaterade att det finns dålig underbyggd data när det gäller hur många som har funktionsnedsättning i samhället och att funktionshinderområdet är komplicerat med många olika verksamheter och lagstiftningar som ingår.

Ingen gemensam tanke

– När man tittar på insatserna är de väldigt uppdelade på funktionsnedsättningar. Det finns ingen gemensam tanke kring att anhöriga skulle ha likartade behov, oberoende av hur problematiken ser ut hos den person de hjälper, sa hon och konstaterade vidare att det är föräldraskapet som är det mest uppmärksammade när det gäller anhörigfrågorna.

Ritva Gough. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– När man tittar på anhörigområdet är det i egenskap som föräldrar, men det finns däremot lite kunskap om hur det är att växa upp i familjer med föräldrar som har funktionsnedsättning. De studier som finns studerar oftast de professionella insatserna, inte de informella. Frågor kring vuxensyskon förtjänar även de mer uppmärksamhet, ansåg Ritva Gough.

En annan viktig aspekt som hon påtalade var bristen på livsloppsperspektiv.

– Kunskapen som finns gäller för en viss period i livet, till exempel finns inte särskilt mycket kunskap om hur det blir när man blir äldre. Inte heller stödet är formulerat för när man åldras, det offentliga stödet är likadant oavsett ålder. Det finns väldigt lite känslighet för att människors behov förändras under livsloppet. Kontinuiteten är begränsad i offentligt omsorg och följs sällan upp. Det finns för lite förståelse för att stödet bör förändras genom livet.

Har aldrig blivit undersökt

När det gäller LSS-insatser menade Ritva Gough att vi ofta har föreställningen att LSS och socialtjänstens insatser täcker de grundläggande behoven hos personer med funktionsnedsättningar, men att man egentligen aldrig har undersökt i hur stor omfattning stödinsatserna kommer från anhöriga/ familjemedlemmar. Olika undersökningar har dock visat att trots LSS-insatser behövs familjens insatser för att det ska fungera.

Nka:s monter på konferensens utställning. Foto: Erik Skogh

En positiv förändring över tid som Ritva Gough lyfte fram är professionellas bemötande och att föräldrarna blir mer delaktiga i omsorgen, där det även utvecklats en hel del familjeinriktade metoder. Samtidigt som föräldrarna ses som en resurs får det konsekvenser för dem, i form av bristande tid för yrkesarbete och egen utveckling.

Problematisering av individualiseringen

Avslutningsvis gav Ritva Gough några allmänna reflektioner kring behovsbedömning.

– En fråga jag funderat mycket på är att en del problem beror på individualiseringen och den enorma aktiviteten som behövs för att bedöma ett behov, där allt mer grundläggande behovsprövningar görs. Alla som berörs av det upplever det som kränkande. När insatsen var mer fyrkantig, behövdes inte så mycket bedömningar.

– Idag är allt bestämt i förväg, i detalj, vilket gör att man får visa upp hela sitt liv under sekundklockan. Här finns en problematik mellan den här individualiseringen och handläggningen som är väldigt svårlöst. Individualisering som sådan kräver att man måste berättiga sitt behov om och om igen. Därför har LSS blivit så svårhanterlig. Det gäller att hitta en mellanväg mellan standardisering och individualisering, sa Ritva Gough.

Familjevistelser för sällsynta diagnoser

Annica Harrysson från Ågrenska redogjorde för familjevistelserna som det nationella kompetenscentrumet för sällsynta diagnoser arrangerar.

Ågrenska erbjuder femdagarsprogram inriktade mot en specifik diagnos med ett skräddarsytt program för samtliga familjemedlemmar. Närstående och personal kan delta i två av utbildningsdagarna.

Annica Harrysson. Foto: Erik Skogh.

– Målsättningen är att samla tio till tolv familjer från hela landet men det är inte det lättaste, vi har inte tillgång till några register, förklarade Annica Harrysson.

Tidigare utvärderingar visar att det föräldrarna värderar högst är att dela erfarenheter med andra föräldrar, få kunskap om diagnosen samt att vistelsen har varit värdefull för medföljande barn.

Positivt för kontaken med sjukvården och skolan

– Majoriteten tyckte även att vistelsen varit positiv efteråt för kontakten med sjukvården, skola och övriga specialister, sa Annica Harrysson.

Siktet är inställt mot 20 vistelser per år, med en ny diagnos varje vecka. De är familjerna som söker men vårdgivaren som står för kursavgiften.

Verktyg för bättre hälsa

Även Förbundet Sveriges dövblinda (FSDB) arrangerar familjevistelser. Det framkom under konferensens andra dag då de parallella seminarierna fortsatte. Vistelserna och dess utformning är frukten av projektet "Verktyg för bättre hälsa" som FSDB drev under 2014-2016. Arvsfonden stod för finansieringen.

Gunilla Kvist, föräldrarådsrepresentant vid FSDB, berättade om familjehelgerna där samtliga familjemedlemmar får prova på olika sätt att återhämta sig. En palett av tillvägagångssätt erbjuds för att göra en individuell utformning möjlig. Det kan handla om allt från hundterapi och prova-på-yoga till massage och sömnråd.

Gunilla Kvist. Foto: Erik Skogh.

– En del vill springa, en del vill bara ligga i hängmattan. En del föräldrar kan behöva träning i att bara stå still, exemplifierade Gunilla Kvist.

Uppskattat att få träffa andra familjer

Att få träffa andra familjer som man kan identifiera sig med har varit uppskatta, berättade hon vidare. Vilket lett till att man känt sig mindre ensam i sitt föräldra- eller syskonskap. Gunilla Kvist betonade gång på gång vikten av återhämtning och vila och att i ett tidigt skede förse familjen med verktyg för att uppnå detta.

– Det kan förbättra många familjers livssituation och psykiska hälsa, sa Gunilla Kvist.

FSDB fortsätter, i samarbete med Mo Gård, att arrangera familjehelger även efter det att projekttiden gått ut. Projektet "Verktyg för bättre hälsa" resulterade i en rapport som är tänkt att fungera som inspiration åt andra.

Läs reportage om projektet på Nka:s hemsida

Nka filmade även projektets slutkonferens: Se inslagen från konferensen - Verktyg för en bättre hälsa

När kroppen gråter

Tillsammans med sin fru Kristina Nordemark har Rolf Nordemark, smärtläkare och docent i reumatologi vid Karolinska Institutet, skrivit boken "När kroppen gråter". Den utgjorde också utgångspunkten för hans föredrag med fokus på kroppens och själens smärta och läkning, symptom, utredning och behandlingsmöjligheter.

Rolf Nordemark. Foto: Agneta Berghamre Heins .

– Ont i kroppen? Ont i själen? All smärta syns inte. Det är vanligt med smärta vid olika tillstånd inte minst vid flerfunktionsnedsättning och det är vanligt med smärta av olika slag hos de anhöriga, sa Rolf Nordemark.

Sedan redogjorde han, utifrån sin mångåriga erfarenhet, för hur man kan behandla smärta så att livet blir värt att leva. Så väl under föredraget som efteråt fick till Rolf Nordemark frågor, många väldigt personliga.

Ny kunskapsöversikt från Nka

Sjukgymnasten Birgitta Nordström, forskningsstrateg vid Region Norrbotten och adjungerad lektor i fysioterapi på Luleå tekniska universitet presenterade Nka:s nya kunskapsöversikt: Hälsa hos barn och unga med flerfunktionsnedsättning.

Ladda ner kunskapsöversikten

– Vi måste lämna felsökandet och fokusera på möjligheterna, framhöll Birgitta Nordström inledningsvis.

Översikten har skapats som ett led i Nka:s arbete för att skapa förståelse och underlätta arbetet för föräldrar, andra anhöriga och personal. Redaktör är Birgitta Nordström och i varje kapitel bemöter experter angelägna frågeställningar inom respektive tema.

Hälsa hos barn med flerfunktionsnedsättning belyses ur följande perspektiv: kost, munhälsa, sömn, sexuell hälsa, lek, fysisk aktivitet och kultur.

Redogör för forskningsfronten

Experterna redogör även för forskningsfronten och det kliniska evidensläget. Boken innehåller dessutom två kapitel om anhörig- och patientperspektiv kring hälsa för personer med svår funktionsnedsättning.

Birgitta Nordström redogjorde översiktligt för de olika kapitlen innan hon fördjupade sig i ett av sina egna specialområden – leken.

Birgitta Nordström. Foto: Erik Skogh.

– Vi vet att lek är grundläggande för barns hälsa och livskvalitet och att det har en betydande funktion för barns totala utveckling. Vi vet också att brister i den fysiska miljön och negativa attityder är de faktorer som mest hindrar möjligheten till lek för barn med funktionsnedsättning, sa Birgitta Nordström.

Sand på lekplatser är ett exempel på hur tillgängligheten kan begränsas. Publiken vittnade också om hur det kan vara oproblematiskt att få pengar till att bygga en ramp medan ekonomiskt bistånd till hjälpmedel för lek och fritid stöter på motstånd.

Workshop om papparollen

– Lika många män som kvinnor ger stöd till närstående, men få män kommer på de aktiviteter som anordnas. Det är mest kvinnor som tar del av de stödinsatser som erbjuds av habiliteringen, sjukvården och kommunerna.

Så inledde Nka:s verksamhetschef Lennart Magnusson workshopen: Våga visa sårbarhet – Workshop för pappor och män.

Under en dryg timmas tid diskuterade ett 30-tal deltagare i smågrupper varför det är så och hur man kan få fram stödinsatser som passar för män. Workshopen leddes av Lennart Magnusson tillsammans med Gunnar Halin, pappa och medlem i FUB:s flerfunktionsnedsättningskommitté.

Gunnar Halin. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Gunnar Halin har både professionell och personlig erfarenhet inom området. Som enhetschef inom omsorgen i Bodens kommun har han mött många pappor vars barn har någon funktionsnedsättning. Två flickor med flerfunktionsnedsättning, Victoria och Clea, har också varit familjehemsplacerade hos Gunnar Halin och hans familj. Clea är idag adopterad och i medelåldern. Victoria dog för 20 år sedan, 35 år gammal.

Glest med arenor

– Vi män har rätt glest med arenor och svårare att prata med varandra och öppna oss. När vår familj förlorade Victoria minns jag hur svårt jag hade för att gråta. Jag gick ut och sprang, eller stängde in mig på rummet och grät. Det är så viktigt att vi pappor också kan och får prata om svåra saker, sa Gunnar Halin.

När den utsatta tiden hade gått var deltagarna rörande överens om att den varit för knapp, att diskussionen kring papparollen kunnat fortsätta många timmar till.

Flera av de pappor som deltog i diskussionerna bekräftade att de inte hade någon riktig vana att prata känslor. Men ska det bli av måste det vara på ett enkelt sätt och i mindre grupper. Viktigt är också att det finns en tydlig ram för mötet för att det ska kunna bli ett tryggt samtalsklimat där man vågar öppna sig.

Gruppdiskussionerna om papparollen engagerade. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Samtidigt konstaterades det att papparollen till viss del är en generationsfråga, att yngre pappor pratar mer med varandra.

Någon berättade om lägerverksamhet de deltagit i, där man anordnat pappa- respektive mammakvällar, vilket varit mycket uppskattat.

Att pappagrupper bygger mer på gemensamma intressen var ett annat förslag. Att man kan starta samtalen genom att göra saker man gillar tillsammans.

Intervjustudie om vårdkvalitet i habiliteringsinsatser

I Region Örebro Län är en intervjustudie på gång som ska undersöka och beskriva omvårdnadspersonalens uppfattningar och erfarenheter av vårdkvalitet i habiliteringsinsatser för vuxna personer med flerfunktionsnedsättning.

– Tidigare forskning kring upplevd vårdkvalitet och flerfunktionsnedsättning handlar främst om barn och unga och därför tyckte vi att det var viktigt att titta på de vuxna också, sa Marie Matérne, verksamhetsutvecklare vid Habilitering och hjälpmedel, och doktorand vid Universitetssjukvårdens forskningscentrum.

Marie Matérne, Kristina Nilsson och Helena Frendin. Foto: Erik Skogh.

Tillsammans med sjukgymnasten Kristina Nilsson och distriktssköterskan Helena Frendin presenterade hon studien.

Sex centrala områden har identifierats för att undersöka den upplevda vårdkvaliteten: tillgänglighet, bemötande, samverkan, kommunikation, stöd och delaktighet.
Habiliteringsinsatser kan vara insatser från vuxenhabiliteringen och insatser från kommunen eller andra.

Anhöriga en viktig grupp

– I omvårdnadsnätverket runt omkring de här personerna finns det många personer som ger stöd och insatser – även anhöriga utgör en jätteviktig grupp, framhöll Marie Matérne.

Förhoppningen är att studiens resultat ska kunna utveckla habiliteringsverksamheten och öka delaktigheten i och kvaliteten på behandlingsinsatserna för patienter med flerfunktionsnedsättning. Resultaten förväntas vara överförbara till andra habiliteringsverksamheter i en nationell kontext. De första intervjuerna planeras till hösten.

Palliativ vård och etik i fokus

– Palliativ vård och etiska frågor hänger ihop. Palliativ vård av barn med olika neurologiska tillstånd behöver inte innebära att det är i livets slutskede. Den kan pågå i flera år. Vården är då inte botande utan innebär en samlad omsorg, också medicinsk, för att ge personen ett så gott liv som möjligt.

Det slog Barbro Westerberg fast - överläkare i barnneurologi och habilitering, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg - under sina två välbesökta föredrag: "Etik i vården och omvårdnaden" och "Palliativ vård av barn och ungdomar med flerfunktionsnedsättningar".

Hon poängterade att det behövs etiska råd på barnsjukhus, att de mjuka frågorna behövs i vården och när det gäller livskvalitet finns inga generella mått, utan det är endast individen själv som känner sin egen livskvalitet. Att lyssna till barnet är oerhört viktigt. Vi måste anstränga oss för att barnet får säga sitt och förstår, betonade Barbro Westerberg vidare.

Barbro Westerberg. Foto: Agneta Berghamre.Heins

En viktig fråga inom den palliativa vården är frågan vart barnen ska dö? Ska de vara på sjukhuset eller i hemmet? Situationen behöver förbättras, ansåg Barbro Westerberg, och pekade bland annat på behovet av stöttning från hemsjukvården.

– A och O är att vi gör så mycket vi kan för att barnen inte har ont i livets slutskede och att föräldrar kan och får välja var de vill vara. Efteråt är det viktigt att följa upp och ge stöd till familjen, framhöll Barbro Westerholm.

Nationella riktlinjer

Till hösten ska det komma ett förslag till nationella riktlinjer gällande palliativ vård av barn, något som Barbro Westerholm välkomnar.

– En styrgrupp och en arbetsgrupp är nu tillsatt för att under 2018 komma fram till ett förslag gällande alla svårt sjuka barn. Det är nu viktigt att vi alla diskuterar och tycker till om palliativ vård för barn och ungdomar som är i behov av det, avrundade Barbro Westerholm.

Fler utmaningar för föräldrar med utländsk bakgrund

Många utmaningar som föräldrar till barn med funktionsnedsättning upplever är universella. Föräldrar med utländsk bakgrund möter dock fler utmaningar. De saknar ofta sociala nätverk och hjälp från sina familjer. På grund av språkbarriärer har de oftare begränsad kunskap om hälso- och välfärdssystemet och vilka rättigheter till vård och stöd de har i det nya samhället.

– Försäkringskassan eller habilitering kan vara okända begrepp, exemplifierade Najah Khalifa, överläkare från Region Gävleborg, specialist i barnneurologi samt medicine doktor inom ämnesområdet neuropsykiatri.

Hon höll föredraget "Interkulturellt bemötande och anhörigstöd – att ge kulturellt känslig vård till familjer med funktionshindrade barn med utländsk bakgrund: hinder, utmaningar och strategier".

Att leverera vård och omsorg till föräldrar till barn med funktionsnedsättning med annan kulturell bakgrund kräver en särskild kompetens. Personalen behöver utveckla nya strategier för att stimulera ömsesidig förståelse och för att kunna engagera föräldrarna i ett samarbete i vård- och omsorgsprocessen.

Najah Khalifa. Foto: Erik Skogh.

– Till exempel är det viktigt att tänka igenom vilken kulturell identitet man själv har för att det interkulturella mötet ska bli bra, poängterade Najah Khalifa.

Nya utmaningar för vårdpersonalen

Olika familjer utgör nya utmaningar för vårdpersonalen som till exempel måste hantera olika utbildningsnivåer och beteenden, språkbarriärer, svårigheter i samband med kontakt med släktingar och skilda behandlingsuppfattningar.

– Synen på funktionsnedsättningar kan variera mycket. Det kan vara så att man inte vill skylta med att barnet har en funktionsnedsättning, att den upplevs som ett straff eller en gåva. Det kan vara en utmaning att möta folk med religiös bakgrund. Man kan få förklara skillnaden mellan att vara galen och att ha en funktionsnedsättning, sa Najah Khalifa.

Hon bjöd publiken på en rad konkreta tips och råd. Bland annat att avsätta ordentligt med tid till mötet med föräldrarna.

– Det är bättre att avsätta en och en halv timme än att behöva boka in ett återbesök där man har glömt allting, och måste dra allt igen, och bli tvungen att boka in tolk två gånger, framhöll Najah Khalifa.

Syskonen i skymundan

Syskonen hamnar ofta i skymundan när man talar om anhöriga och deras behov. Det påpekades vid ett flertal tillfällen under de två konferensdagarna och lyftes särskilt fram i teaterpjäsen Skuggsyskon.

Pjäsen är skriven av dramatikern Gunilla Boëthius och hennes son Henrik Holmer efter intervjuer med personer som har vuxit upp med syskon som har olika funktionsnedsättningar. Pjäsen är en del av Arvsfondsprojektet "Vuxensyskon" som drivs av Bräcke diakoni.

Rakel Lornér. Foto: Erik Skogh.

– Syskonen tar ofta ett stort ansvar men känner också ofta skuldkänslor, sa Rakel Lornér, projektledare vid Bräcke Diakoni.

Föreställningen hängde på en skör tråd, och det talades om att ställa in, eftersom en av skådespelarna i Östra Teaterns ensemble blivit akut sjuk. Slutligen bestämde sig teatergruppen för att uppföra en bantad version av föreställningen.

Petter Billengren (Micke) och Joakim Sikberg (Max). Foto: Agneta Berghamre Heins.

Publiken fick möta Micke, spelad av Petter Billengren, som tampas med tvära känslokast från kärlek till vrede i relationen till storebrodern Max med damp-diagnos.

Östra Teater är inriktad på pjäser om personer med funktionsvariationer men detta är första gången som de tagit sig an anhörigperspektivet. Det framkom under diskussionen som följde efter föreställningen.

– Vi har fått väldigt mycket reaktioner på Skuggsyskon och det känns som att det finns ett stort behov av att diskutera detta. Många syskon mår dåligt, berättade skådespelaren Joakim Sikberg som spelade Max.

Nya forskningsfrågor och utvecklingsområden

Att samla in fler berättelser från vuxensyskon och därigenom öka kunskapen om deras situation lyftes även fram som ett angeläget område, bland många andra, under inspirationsworkshopen: Viktiga forsknings- och utvecklingsområden avseende stöd till föräldrar och anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning.

Lennart Magnusson. Foto: Erik Skogh.

Workshopen leddes av Nka:s verksamhetschef, Lennart Magnusson och under en dryg halvtimme diskuterade deltagarna livligt i tre mindre grupper. Hälsa, fritid, skola, åldrande, mötet med professionen, behovet av koordinatorer, arbetsgivares bemötande och möjligheten att arbeta var några av de områden där samtliga deltagare ansåg att det behövdes mer kunskap.

– Ett område att utforska än mer är vad det skulle innebära att ha en koordinator för alla vårdkontakter, sa Maria Persdotter från RBU och pekade på att man idag kan behöva ha uppemot hundra kontakter.

– Det skulle vara bra att räkna på vad det skulle innebära rent samhällsekonomiskt och för den enskilda individen om någon utomstående kunde hålla ihop kontakterna. Ofta måste en förälder gå ner i arbetstid för att klara uppgiften att samordna.

Antalet personer med flerfunktionsnedsättning?

Lennart Magnusson konstaterade vidare att det saknas kunskap om hur många personer som har flerfunktionsnedsättning i Sverige.

– Vi vet inte hur många det är och det är väldigt många som blir berörda runt om en person med flerfunktionsnedsättning. Hur många vuxenföräldrar finns det? Det är frågor som vi önskar svar på.

Några andra forsknings- och utvecklingsområden som deltagarna särskilt lyfte var arbetslivet och arbetsgivarnas roll. Hur kan arbetsgivare stötta på bästa sätt så man kan vara kvar i arbetet?

Många förslag väcktes under inspirationsworkshopen. Foto: Agneta Berghamre Heins.

Gruppen ickesvensktalande med barn som har flerfunktionsnedsättning behöver även den studeras mera. Här gav flera uttryck för en oro att de anhöriga riskerade att isoleras, att kulturella förhållningssätt kan bidra till att man glider undan i systemen och inte får del av det stöd som finns att tillgå.

Andra områden som framhölls var bland annat hur det är att åldras med flerfunktionsnedsättningar, fler berättelser om anhörigas möte med professionen, skillnaden i bemötande av mammor och pappor. Till sist lyftes en önskan om att hitta fler vägar för att sprida bra metoder och befintlig forskning.

Avslutande panelsamtal

Konferensen Livets möjligheter avslutades med ett panelsamtal mellan Emma Henriksson (KD), ordförande i Socialutskottet, Catharina Bråkenhielm (S) ledamot i Socialutskottet, Elisabeth Sandlund, styrelseledamot i FUB, Maria Persdotter, ordförande i RBU och Lennart Magnusson, verksamhetschef Nka.

Samtalet kom främst att kretsa kring den aktuella LSS-debatten. Lennart Magnusson lyfte även upp den angelägna frågan om att skapa en nationell anhörigstrategi.

Emma Henriksson, Elisabeth Sandlund, Maria Persdotter, Catharina Bråkenhielm, Ulf Wickbom och Lennart Magnusson. Foto: Agneta Berghamre Heins.

– Det är viktigt att göra om frågan så det inte bara är en fråga för vård och omsorg, utan för hela samhället. Både arbete, ekonomi, hälsoråd och att det finns stöd är väldigt viktigt. Flera departement måste arbeta tillsammans. En anhörigstrategi är ett sätt att garantera inkomst och pension och med det också få chansen till ett långsiktigt hållbart liv, framhöll Lennart Magnusson.

Panelsamtalet spelades in och kan ses på Nka Play

Till sist läste moderatorn Ulf Wickbom en passande och finstämt dikt "Romanska bågar" av Tomas Tranströmer som ingår i samlingen Levande och döda (1989). En dikt som rymmer både sorg och tröst... "Skäms inte för att du är människa, var stolt! / Inne i dig öppnar sig valv efter valv oändligt / Du blir aldrig färdig, och det är som det skall."

Text & foto: Agneta Berghamre Heins och Erik Skogh
Publicerat 2018-06-05

Några röster från konferensen:

Foto: Agneta Berghamre Heins.

Inge-Marie Isacsson, dietist, och Maria Elfvik Strömberg, sjukgymnast, var nöjda med konferensdagarna.
– Konferensen har belyst många angelägna områden och frågor. Allt kanske inte är så nytt, men väl värt att påminna sig om.

Foto: Agneta Berghamre Heins.

André Frank från Vuxenhabiliteringen i Örebro tyckte det var en bra blandning på seminarierna och lyfte särskilt fram: Möte med barnet!

Foto: Agneta Berghamre Heins.

Nöjda med dagarna var även Hans-Erik Frölander, Örebro Universitetssjukhus, och Per Nyling, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor.

Foto: Agneta Berghamre Heins.