Erfarenheternas kraft i fokus

Cecilia Blanck, Magnus Andén och Gerd Andén. Foto: Agneta Berghamre Heins

Berättelsen om Magnus Andén, ordförande för Riksföreningen JAG, är berättelsen om en familjs livslånga lärande som i kombination med en oförtröttlig kamp för bland annat rätten till personlig assistans gjort historiska avtryck. Det framkom under föredraget ”Jag är en fri medborgare och lever ett självvalt liv” som hölls under den första dagen av konferensen Livets möjligheter i Stockholm.

Mitt på scenen i det starka strålkastarljuset sitter Magnus Andén omgiven av sina båda gode män: Mamman Gerd Andén och systern Cecilia Blanck, verksamhetsansvarig för Riksföreningen JAG. En intresseorganisation för barn och vuxna med flera större funktionsnedsättningar varav en intellektuell.

– Vi tänkte prata om erfarenheternas kraft. För det du har varit med om Magnus har lärt dig, och oss runtomkring omkring, hur det hänger ihop. Erfarenheter som skapat den där djupa kunskapen och ofta väckt starka känslor eller kraftfull energi. För att det varit på riktigt och det lärandet är verkligen livslångt, sa Cecilia Blanck inledningsvis.

De båda gode männen turades sedan om att redogöra för familjens resa och insikter som Magnus Andén bekräftade och kommenterade genom att teckna med två fingrar på sin vänstra hand.

Ett år att leva

Vid födseln gav läkarna Magnus ett år att leva, berättade Gerd Andén. Sedan skulle han inte bli gammal nog för att kunna påbörja sin skolgång, därefter utmålades tonåren som ouppnåeliga.

– Nu har du fyllt 57 år och förmodligen överlevt alla de där experterna, konstaterade Gerd Andén och fortsatte:

– En av de viktigaste erfarenheterna du Magnus och andra i din situation har gjort är att ingen kan säga något om hur långt livet ska bli, inte för någon av oss. Vi behöver alla kunna njuta av livet, här och nu, men också våga planera för framtiden så att vi tar tillvara alla de där möjligheterna som livet kan ge och ger.

En förfärlig tid

Experterna menade sedan att Magnus skulle placeras på barnvårdhem för där fanns tillgång till det bästa stödet och servicen. Familjen motsatte sig men gav till slut efter. Gerd Andén beskrev det som en förfärlig tid då de såg hur Magnus tynade bort. Till slut bestämde de sig för att han skulle flytta hem igen.

– Vi lärde oss då att barn behöver kärlek mest av allt. Att ett boende aldrig är en lösning, särskilt inte för barn med stora behov och vi tycker att det är hög tid att samhället erkänner det.

Därför borde inte barnboende vara en stödform i LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade), framhöll Gerd Andén. I stället borde det vara samhällets uppgift att erbjuda det stöd som behövs för att alla barn ska få växa upp i en familj.

Livsfarliga brister

Som ung vuxen flyttade Magnus hemifrån till en gruppbostad för personer med funktionsnedsättningar. Men även det höll på att sluta i katastrof eftersom personalen hade gruppfokus, ont om tid och brast till och med i det mest livsuppehållande stödet som Magnus behövde. Efter nio månader flyttade han hem igen.

– Vad lärde vi oss då? Att vara del av en grupp som får stöd var livsfarligt för dig. Du kan inte anpassa dig efter andras behov och vänta på din tur. Du behöver ett personligt utformat stöd, varje dag, varje minut, varje sekund. En gruppbostad kan var trevlig för den som kan äta och förmedla sina behov själv. Tyvärr fick du lära dig den hårda vägen att institutioner inte är lösningen för dig, sa Gerd Andén.

Konstgjorda upplevelser

Även träningsskolan på Magnus tid liknades vid en institution med låg ambitionsnivå. Som inte lärde ut färdigheter och kunskaper om den riktiga världen utan erbjöd konstgjorda upplevelser som eleverna många gånger inte kunde vara delaktiga i. 

Foto: Josefine Göransson

Utifrån sina erfarenheter drog familjen slutsatsen att alla barn bör gå i samma skola, i samma klass så ofta som det fungerar och i mindre grupper eller ensamma med läraren när det är bättre.

– Alla barn behöver få utvecklas utifrån sina förutsättningar. För barn med stora funktionsnedsättningar är det extra viktigt att ta tillvara de förmågor man har och tidigt få tillgång till alla hjälpmedel som kan öka livets möjligheter, poängterade Cecilia Blanck.

Väl hemma igen från gruppbostaden lyckades familjen få kommunen att anpassa huset så att Magnus fick en egen del och även personlig assistent långt före det var en rättighet.

Bor i egen lägenhet

Under större delen av sitt liv har Magnus haft personlig assistans och lever idag i en egen lägenhet, arbetar för JAG, träffar vänner, spelar synth, tycker om stadens brus och lövens sus, att se stjärnorna en klar höstkväll eller att resa till Spanien och känna sanden mellan tårna, höra sorlet av spanska runt omkring sig och vågornas dån.

– Du Magnus lever ett rikt och fritt liv. Alla de här upplevelserna har lärt dig om världen men nästan ingenting av det hade varit möjligt utan personlig assistans, sa Cecilia Blanck.

Tar lång tid

Åren med assistans har lett till en rad insikter. Hur viktigt det är att kunna introducera, utbilda och behålla sina personliga assistenter eftersom det tar lång tid att bygga upp den kompetens och tillit som krävs för att assistansen verkligen ska kunna kompensera för funktionsnedsättningen.

Först måste assistenten lära sig hantera allt det grundläggande praktiska i vardagen inklusive kvalificerad omvårdnad. På jobbet, i hemmet och i alla andra situationer man kan befinna sig i. Men sedan tar ännu mycket längre tid, förklarade Cecilia Blanck, att lära sig en annan människas kommunikation så att det inte längre behövs ord för att förklara.

– Att kunna läsa alla de där små fina signalerna och ligga steget före i allt som du behöver hjälp med.

Familjer i samma situation

För att träffa andra familjer i samma situation gick Gerd Andén med i FUB (Föreningen för utvecklingsstörda barn och vuxna). Efter några år bildade hon tillsammans med andra föräldrar FUB:s flerhandikappgrupp.

– Det var för att kämpa för ett bättre stöd till våra barn och mot de institutioner som samhället hade byggt upp. Vi kämpade i motvind men 1986 kom den nya omsorgslagen som skulle stänga alla de stora vårdhemmen, mindes Gerd Andén.

Cecilia Blanck, Magnus Andén och Gerd Andén. Foto: Josefine Göransson

Kampen gick vidare för bland annat rätten till personlig assistans men familjen upplevde att de med störst funktionsnedsättningar inte fick sin röst hörd. Därför tog Magnus Andén med flera initiativet till Riksföreningen JAG som bildades 1992.

– Tidigare hade ni varit osynliga även inom era egna organisationer. Det var föräldrar, eller personer med mindre funktionsnedsättningar som kunde prata för sig, som förde er talan. Med konsekvensen att era behov inte kom fram.

Villkorad rösträtt

I JAG har endast personer med flera stora funktionsnedsättningar, varav en är nedsättning av den intellektuella förmågan, rösträtt och får väljas till styrelsen.

– Så det var du Magnus och flera av dina vänner i styrelsen som träffade alla viktiga politiker då 1992. Äntligen förstod de, det var när du fick berätta själv och synas som det blev begripligt. Tack vare din och andras envisa arbete med att dela era erfarenheter så kom LSS 1994. Lagen som gav dig och tusentals andra rätt till ett liv i frihet med rätten till personlig assistans.

Samtidigt konstaterade Gerd Andén att det aldrig går att riktigt att hämta hem politiska segrar. För lagar omtolkas, ändras och personer kommer och går och det som var en självklarhet ena året ifrågasätts året därpå.

Utvecklingen går idag åt fel håll, menade hon, där en del kommuner uppfinner institutionerna på nytt, till och med för barn. Därför måste erfarenheterna fortsätta att spridas.   

– Det är en livslång lärandeuppgift som vi står inför, sa Gerd Andén.

IQ-diskriminering

Inom Riksföreningen JAG har man nu myntat begreppet IQ-diskriminering. Ett fall är redan anmält till Diskrimineringsombudsmannen. Magnus och hans arbetskamrater skulle gå på julmarknad och fick veta att det var gratis inträde för assistenterna - men med förbehållet att deras brukare kunde tillgodogöra sig julmarknaden. 

– Du och många andra i JAG är ofta med om att ni blir sämre behandlade för att ni inte förstår eller inte kan visa att ni förstå. Men vi accepterar inte det – för alla är lika mycket värda oavsett intellektuell förmåga eller andra begränsningar, sa Cecilia Blanck.

Kampen går med andra ord vidare mot inskränkningar av rätten till personlig assistans, otillräcklig assistansersättning, en segregerad skola, nyinrättandet av institutioner, IQ-diskriminering med mera.

– Allting är inte alltid bra men man kan alltid göra någonting för att det ska bli bättre. Även det är en lärdom som vi dragit och vi kommer aldrig att ge upp vårt arbete för alla människors lika värde, avslutade Cecilia Blanck.

Text: Erik Skogh
Publicerad 2022-12-07

Läs också: Nka:s reportage om konferensen Livets möjligheter i helhet