Kunskapsöversikt från Nka om stödprogram för anhöriga till närstående med stroke

Ny kunskapsöversikt från Nka sammanfattar forskning kring stödprogram för anhöriga till närstående med stroke. Trots en sökning som gav över 2500 träffar visar sig området vara ett tämligen nytt forskningsfält och i behov av mer omfattande studier. En av slutsatserna är dock att de program som är mer omfattande och som är mer riktade mot psykoterapeutiska insatser verkar vara mer effektiva än andra.

Kunskapsöversikten är skriven av Eva Månsson Lexell som är biträdande universitetslektor vid Lunds universitet och som också innehar en tjänst som arbetsterapeut vid Skånes universitetssjukhus. Elizabeth Hanson, FoU-ledare vid Nka och professor vid Linnéuniversitetet, har bistått med feedback och support.

Informationsspecialister på Lunds universitet gjorde sökningar för att ta fram de vetenskapliga studier som skulle fungera som underlag, vilket innebar både svensk och internationell forskning. Eva Månsson Lexell och kollegan Cecilia Pettersson diskuterade och valde ut de studier som skulle inkluderas i översikten. Den första sökningen gav 2500 träffar och utav dessa var det 76 artiklar som motsvarade sökkriterierna och analyserades mer i detalj. På Högskolan i Borås gjordes en sökning av den så kallade "grå" litteraturen, den typ av material som inte riktigt går att placera in i de gängse publikationstyper som ges ut av vanliga förlag, som exempelvis rapporter, avhandlingar, manuskript och liknande. Flera artiklar beskrev anhörigas insatser på olika sätt men det fanns inga stödprogram för anhöriga beskrivna, därför togs inga artiklar med från denna sökning.

– Jag hade fått i uppdrag av Nka att ha en bred ansats – i och med den breda ansatsen spretade materialet en hel del och den stora utmaningen var att få ihop allt. Jag upptäckte också att detta är ett ganska nytt forskningsfält. Tidigare studier har varit ganska små pilotvarianter och det är först nu i efterhand som jag upptäckt att det har börjat komma resultat från lite större studier. Det är ett område som fortfarande växer och har behov av mer omfattande studier, säger Eva Månsson Lexell.

Sammanfattning av utbildningsprogram

Utbildningsprogrammen delas in i tre olika områden:

• Specialistvårdsprogram – insatser som ofta görs av specialistvården för att underlätta utskrivningsprocessen från sjukhuset samt uppföljning av patient/anhörig när denne kommit hem.
• Utbildningsprogram – riktade insatser till ett enskilt problem eller utbildningspaket som ibland ges i samband med rehabiliteringen eller mer omfattande utbildning som ges till den anhöriga specifikt eller till paret.
• Psykoterapeutiska insatser – exempelvis att tillsammans med den anhöriga arbeta med mål och strategier för dennes liv och livssituation. Detta är program som ställer mer krav på deltagarna att själva formulera mål och arbeta med den egna förändringsprocessen.

– Eftersom studiernas design spretade så var det inte möjligt att endast titta på effektmått eller liknande. Studierna inkluderar allt från enstaka fall till flera hundra deltagare och metoderna är väldigt varierande. Därför blev det en mer beskrivande litteraturöversikt än en jämförande sådan. Men det finns en tendens till att de program som är mer omfattande och som är mer riktade mot psykoterapeutiska insatser verkar vara mer effektiva än andra program såsom det är beskrivet i studierna, säger Eva Månsson Lexell.

Konklusioner och rekommendationer

Eva menar att det behövs större studier av de små pilotstudier som gjorts tidigare för att få en mängd artiklar som har mer kvantitativt undersökt effekterna av programmen som man kvalitativt har kunnat visa att anhöriga är nöjda med. Antalet utvärderingsinstrument som används idag behöver vara färre för att möjliggöra jämförelser mellan studierna.

– Man vet idag att en tidig rehabilitering av strokedrabbade räddar liv och att fler överlever. Jag tänker att i detta tidiga första skede också tydliggöra anhörigas perspektiv, för de glöms ofta bort. I samband med den tidiga rehabilitering som ges skulle man kunna utforma flera av de specialistprogram och utbildningsprogram som beskrivs i översikten så att anhöriga får ta del av dem redan då. Den första tiden är chockartad för alla inblandade och anhöriga behöver information och praktiska tips inför hemgång såväl som ett psykologiskt stöd. När personen med stroke börjat träna upp sina förmågor och behöver kompensera för de förlorade funktionerna, kanske med någon form av hjälpmedel, då behöver man gå in med utbildningsprogram för anhöriga som handlar om hur man ger bäst stöd, hur man kan leva med den börda den nya livssituationen innebär, bostadsanpassning och liknande, säger Eva Månsson Lexell.

Efterhand som den åldrande befolkningen ökar kommer troligtvis gruppen med stroke också att öka. Detta innebär också att anhöriga till strokedrabbade kommer att öka, vilket kommer ställa höga krav på hur man kan ta till vara på kunskapen och hjälpa dessa personer, menar Eva. Hon betonar vikten av att utveckla program i kommuner och primärvård så att dessa personer uppmärksammas.

Kunskapsöversikten har samlat den kunskap som finns inom forskningsfältet idag och visar att det är ett område som behöver utvecklas framöver.

– Jag hoppas att översikten kan bidra med att lägga en slags bas för det arbete som behöver vidta och att den kan ge en kunskapsbas för forskningen och de forskare som finns inom området – hur man bör tänka när man ska utföra nya studier. Jag tror också översikten kan vara intressant för finansiärer – vilka områden det är man bör satsa på och vad för arbete som behövs för att fylla kunskapsluckorna, säger Eva Månsson Lexell.

Eva hoppas att översikten kommer till nytta för en bred publik, men betonar lite extra att den kan vara intressant för de primärkommunala verksamheterna som behöver kunskap för att kunna utforma någon form av stödprogram – att helt enkel få ut kunskapen till dem som behöver den bäst.

Läs eller ladda ner kunskapsöversikten

Text: Fredrik Jansson, Nka
Publicerat 2016-06-21