Kommunikation och nätverk gör Matildas dagar tryggare

Pernilla och Matilda hemma i villan i Kolmården

Projektet Vi är med! har jobbat långsiktigt med att stärka personer med flerfunktionsnedsättning. För 22-åriga Matilda Colliander har det lett till bättre kommunikation med alla runt henne.

Det är en solig vårdag i köket i trävillan på höjden över Bråviken. Hunden Tyra lägger sig gärna tillrätta i Matildas knä i rullstolen. Då och då hörs papegojan från rummet intill. Matilda tycker mycket om djur och är väl medveten om att Tyra är hos henne. Det senaste åren har varit ett bra år för Matilda, trots att hon inte kunnat gå på sin dagliga verksamhet som hon verkligen gillar. Hon har varit frisk och tillvaron har varit trygg för henne. Ett skäl kan vara de ansträngningar till bättre kommunikation och de tecken som alla kring henne nu använder skapar trygghet och förväntan hos henne.

Matilda har varit med i projektet Vi är med! sedan det startade. Hon är 22 år, bor hemma hos mamma och pappa utanför Kolmården, tre mil norr om Norrköping.

Hunden Tyra lägger sig gärna i Matildas knä.

– Hon är en positiv tjej, har många glädjeämnen, tycker om djur och fåglar. Hon tycker om evenemang som teater och cirkus och hon är väldigt social!

Så berättar Matildas mamma Pernilla, som också är en av assistenterna runt Matilda.
Matilda har en medfödd hjärnskada som gör att hon behöver mycket stöd. Hon har stora motoriska nedsättningar och hon är blind. Att hon varit hemma från sin dagliga verksamhet Thapperska i Norrköping beror på att hon är infektionskänslig och lätt får lunginflammation.

Mindre kommunikation efter skolan

När Matilda gick i skolan fanns tydligare samordning och det gjordes flera försök att jobba med kommunikation. Pernilla berättar att skolan och habiliteringen provade många olika metoder. Ljud, tecken och ting som förknippades med aktiviteter. Talknapp som kan spela in ljud var en annan.
Men när Matilda slutade skolan och började på daglig verksamhet blev det mindre fokus på kommunikation.

– Det är så många insatser som försvinner när man blir 18 år, säger Pernilla. Vi fortsatte att använda de tecken hon kunde och talknappar. Men det blev inget samlat fokus på kommunikation.

En bra chans

När projektet Vi är med! drog i gång blev familjen tillfrågad och Pernilla såg det som en chans. Och det blev också ett lyft för Matilda och dem som finns omkring henne. Inom projektet jobbade alla metodiskt, man samlade upp tidigare insatser, filmade Matilda många timmar, och utvärderade för att se vad man kunde jobba vidare med.

– De var metodiska, hade idéer och var kompetenta. Det blev det samlade grepp kring Matildas kommunikation som jag saknat, säger Pernilla.

Byggde på med fler tecken

Tecken var redan någonting centralt i kommunikationen med Matilda. Många gånger fungerar inte de metoder som finns för att Matilda är blind. Men i projektet användes bland annat metoden TaSSeLs som är taktilt och fungerar även för personer som är blinda och döva. I Matildas fall började man med att lägga på ett kontakttecken.

– Vi fick till det taktila och märkte att Matilda uppskattade det, hon ser förväntansfull ut.

Matildas kontaktkort.

Alla kan prata om samma sak

Antalet tecken i Matildas vardag blev också många fler. Tidigare hade tecknen varit kopplade till aktiviteter. Till exempel rida, bada, åka till jobbet eller till kortis. Många av dem skedde utanför hemmet. Med sjukdom och pandemin var Matilda hemma mer än tidigare och då föll många av tecknen bort ur vardagen. Då valde nätverket runt Matilda att lägga till fler tecken som hör till vardagen.

I nätverket runt Matilda finns hennes assistenter, anhöriga, personal på daglig verksamhet och på kortis. Det är många människor och Pernilla betonar att strukturen har varit viktig för att få det att fungera. Alla behöver information, och vara överens om vad man menar och hur man ska arbeta.

– Jag har saknat tydliga sätt att kommunicera tidigare. Men med metoden tänker vi alla mer på att vi kommunicerar. Det är lättare att förmedla det vi gör till andra. Vi har också pratat mycket om hur vi tolkar Matilda. Vi har listat alla Matildas signaler och i vilka situationer hon gör dem. Det finns mycket att tolka och diskutera. När Matilda till exempel tjoar kan det vara av glädje, men det behöver inte vara det. Andra saker är supertydliga, som hennes leende.

Medvetenhet och tid

Kartläggningen av hur Matilda kommunicerar och att prova vad som verkligen fungerar tar lång tid. Framstegen kan ta tid och vara svåra att upptäcka. Det krävs tålamod, och ofta handlar det om små saker som gör skillnad.

– Det handlar om detaljer, säger Pernilla. Ska handen ligga kvar eller inte när man gör ett visst tecken? Men de detaljerna krävs för att tecknet ska fungera. Vi var kanske inte inställda på att det handlade om dessa små detaljer – och att det tar lång tid.

Pernilla och Matilda.

Sårbart med personal

Runt en person med flerfunktionsnedsättning finns många människor. Några som anhöriga, andra som personal. För att komma framåt och utveckla kommunikationen krävs att alla är med. I Matildas fall blev det tydligt när en personlig assistent av fyra slutade. Just den personen hade en viktig roll i nätverket, som saknades när personen slutade.

Tänker framåt

Efter att ha varit en del av projektet Vi är med! i två år är Pernilla mycket nöjd.

– Den största vinsten är att alla är med och pratar kommunikation. Det blir så lätt att det blir mycket medicinskt kring en person som Matilda. De var jättebra att de byggde på det som fanns. Och jag tycker våra assistenter är så duktiga. Man har lyft Matilda utifrån hennes möjligheter och inte hennes brister. Jag är jättenöjd – detta är en av de bästa insatserna man gjort för Matilda.

Text och foto: Magnus Carlstedt
Publicerad 2021-04-28

www.tidningenunik.se
www.fub.se/om-fub/tidningen-unik