Forskningsprojekt ger stöd till vuxna med adhd och deras närstående samt föräldrar med egen adhd

–Vi vet att många personer med adhd är starkt beroende av anhörigas stöd och hjälp för att vardagen ska fungera, därför är det viktigt att även inkludera anhöriga i olika projekt, för att få en bredare bild av vilka stödåtgärder som behövs, säger Tatja Hirvikoski, forskare vid Karolinska institutet.

Therese Lindström och Tatja Hirvikoski, forskare, Karolinska Institutet.

På Karolinska Institutet pågår två aktuella forskningsprojekt som handlar om att leva i familjer, där en familjemedlem eller familjemedlemmar har adhd. Det ena är PEGASUS–programmet för vuxna med adhd och deras anhöriga, som leds av Tatja Hirvikoski, forskare vid Karolinska Institutet och forsknings- för och utvecklingschef vid Stockholms läns sjukvårdsområde.

Det andra forskningsprojektet är IPSA, Improving Parenting Skills – Adults with adhd, som är ett nytt föräldrastöds-program, som riktar sig specifikt till föräldrar med egen diagnos. Forskaren Tatja Hirvikoski ansvarar för programmet och samarbetar med forskningssamordnaren och psykologen Therese Lindström, samt arbetsterapeuten Sofia Buddgård.

IPSA prövades under 2018 i en pilot-och effektstudie
PEGASUS-kurserna inkluderar åtta kursträffar på kvällstid, med syfte att lära sig mer om adhd. Man går kursen tillsammans med en anhörig, eller någon man har en nära relation till i sin vardag. Där ges bland annat föreläsning med olika föreläsare beroende av temat, och där ges även möjlighet till erfarenhetsutbyte. Det är ca 10–15 deltagare med adhd och lika många anhöriga i varje kurs. Det finns en arbetsbok för ledare och en kursbok för deltagarna, som används under kurserna.

– Målsättningen för PEGASUS-kurser för vuxna med adhd och deras anhöriga är att öka kunskapen om adhd och om de behandlingar och stödinsatser som finns att tillgå samt att minska stigmatisering, berättar Tatja Hirvikoski och betonar:
– Många med adhd har ett litet socialt nätverk. Därför går det inte nog att betona hur viktigt stödet från släktingar och anhöriga är. Den relativt vanligt förekommande stigmatiseringen av adhd kan även få effekter när man söker vård och stöd. Stigmat som finns i samhället kan även individen rikta till sig själv, "självstigma", vilket kan försvåra relationerna till sin omgivning och inte minst till anhöriga.

Upplevde en förbättrad livskvalitet
PEGASUS interventionen har utvärderats inom ett forskningsprojekt som innefattade 300 deltagare i 14 olika grupper och genomförts på fem olika öppenpsykiatriska mottagningar. – Första studien är en öppen genomförandestudie på öppenvårdsmottagningar. Det vi såg var att metoden verkade passa de flesta inom öppenpsykiatrin och att de flesta deltagare verkade slutföra kurserna. Sammantaget visade de deltagande personerna med adhd och deras anhöriga stor nöjdhet, berättar Tatja Hirvikoski.

– Ett test, före respektive efter kursen, visade även att kunskaperna ökade hos samtliga deltagare vad gäller adhd. PEGASUS deltagare rapporterade även bättre generell livskvalitet efter kursen. När det gäller anhöriga kunde vi se att den psykiska hälsan förbättrades, samt att de blev mindre kritiska till sina närstående med adhd.

Föräldrastödjande insatser – IPSA
Vid en kartläggning som forskarna gjorde 2016, undersöktes vilka utmaningar föräldrar med adhd står inför samt vilka föräldrastödjande insatser som finns att tillgå. Intervjupersonerna beskrev samstämmigt hur bristande struktur och rutiner i vardagen lätt resulterade i ett slags "hemmakaos", som i sin tur påverkade de egna möjligheterna att få till fungerande strategier i föräldraskapet. Detta var upprinnelsen till utvecklingen av ett nytt föräldrastödsprogram som riktar sig specifikt till föräldrar som har egen adhd-diagnos och minst ett barn i åldrarna 3–11 år. Programmet består av en kombination av gruppträffar och individuella träffar med arbetsterapeut, vars huvudsakliga fokus ligger på att underlätta det praktiska användandet av de föräldrastrategier man gått igenom under gruppträffarna.

Grund och inspiration för IPSA har inhämtats bland annat från föräldrastödsprogrammen KOMET, ABC och Adhd2. Föräldrastödsprogrammet erbjuds på adhd-center, Habilitering och Hälsa, Stockholms läns landsting. Programmets utformning och utvärdering görs på Karolinska Institutet.

– De föräldrastödjande strategier som ingår i programmet kan användas för att förbättra kommunikationen mellan föräldrar och barn samt minska risken för konflikter. Den största skillnaden från sedvanliga föräldrastödsprogram är att IPSA hela tiden väger in de ytterligare utmaningar som adhd kan medföra i familjevardag och föräldraskap, säger Therese Lindström och Tatja Hirvikoski berättar att nästkommande steg är att fortsätta testa metoden, att justera materialet, och påbörja en liten randomiserad studie.

– En förhoppning är också att på sikt få till en app; en webbapplikation där man kan följa sin egen process, säger Tatja Hirvikoski.

Läs mer: www.ipsaadhd.se

Text och foto: Agneta Berghamre Heins

Publicerad 2019-04-08