Ett jobb som kräver etisk kompass

Svåra etiska dilemman hör vardagen till för Helena Gustafsson som är medicinskt ansvarig sjuksköterska på LSS-hälsan i Stockholm. – Men det tvingar oss att varje vecka hitta lösningar på nya problem, att hitta på klurigheter som gör att våra patienter får en bra medicinsk vård.

Att hitta lösningar på svåra etiska dilemman kräver stor kreativitet och pluskunskap när det gäller bemötande, menar Helena Gustafsson. – Min inställning är att aldrig tvinga någon, men att heller aldrig svika någon. Man måste försöka igen och igen på olika sätt för att se till att våra patienter får en bra medicinsk vård.

Arbetet innebär att Helena Gustafsson har det högsta medicinska ansvaret för de personer som omfattas av LSS som bor i gruppbostad, servicebostad eller deltar i daglig verksamhet. Det handlar om personer med intellektuell funktionsnedsättning, autism, autismliknande tillstånd eller förvärvade hjärnskador.

– Av cirka 3 000 personer, så har cirka 1 000 behov av regelbunden hälso- och sjukvård genom oss, förklarar hon. Och av dem har cirka 200 någon form av samsjuklighet. Det kan gälla psykiatriska diagnoser som bipolär sjukdom, psykoser, depression eller emotionell instabil personlighetsstörning (tidigare borderline). Det kan även röra sig om sådant som neuropsykiatriska funktionshinder (till exempel ADHD) eller självskadebeteenden.

De många etiska svårigheterna när det gäller denna patientgrupp handlar mycket om att boende säger nej till medicinsk vård, samtidigt som de behöver den. Deras funktionsnedsättningar kan innebära kognitiva problem eller svårigheter i kommunikationen

med andra människor. Rituellt beteende förekommer, där allt måste göras på ett speciellt sätt. Grundläggande är att patienterna har rätt till självbestämmande, de är ju myndiga vid 18 års ålder precis som alla andra.
– Hur gör man när man har en patient med diabetes som bara vill äta chips eller Bravo-kex? Det är ett exempel på vårt grunddilemma – en patient med en somatisk sjukdom som är svår att nå eller som kan ha ett rituellt beteende. – Man kommer där med sin kunskap om vad som behöver göras och så kan man inte göra det. Ibland får man ta det man får, puls istället för blodtryck. – Därför behöver våra medarbetare, förutom baskunskaper i omvårdnad, även pluskunskap när det gäller bemötande, säger Helena Gustafsson.

Flera studier har visat att personer med psykiska funktionsnedsättningar inte får lika bra hälso- och sjukvård som andra för sina somatiska sjukdomar. De får inte lika ofta vård som andra, de får sämre insatser när de väl får hjälp och de har en högre dödlighet i sjukdomar som diabetes, bröstcancer och hjärt- och kärlsjukdomar. En ojämlik vård alltså. Helena Gustafsson beskriver ett annat dilemma som LSS-hälsan kan ställas inför. Om en person motsätter sig till exempel en nödvändig gynekologisk undersökning, ska man söva den personen och genomföra undersökningen i alla fall?
– Inom demensvården kan detta vara lättare, för där finns en historia bakom patienten, man kan höra med anhöriga om hur de tror att patienten skulle ha velat ha det. Men vi arbetar med patienter som har levt med sina funktionsnedsättningar hela livet, här finns inte någon förhistoria.
– Min inställning, fortsätter Helena Gustafsson, det är att aldrig tvinga någon, men att inte heller svika någon. Det vill säga att man måste försöka igen och igen på olika sätt. Tänka att: här är en person som behöver stöd för att kunna fatta ett klokt beslut om sin hälsa.

Helena Gustafsson beskriver sig själv som en utomhusmänniska. I sin stora trädgård kan hon njuta av en lantlig miljö och närheten till hundarna, här med tiken Lucia.

Vi sitter i Helena Gustafssons lätt vildvuxna, men också fantasifulla stora trädgård, strax utanför Södertälje. Här känns det som att vara ute på landet, trots närheten till staden. Tre hundar vimsar runt, här är hennes egen äldre tik Lucia samt dotterns respektive sonens unga hanhundar Magic och Sam. Helena Gustafsson säger att hon alltid har haft djur, tidigare hade hon hästar i olika omgångar.

Hon är uppvuxen i Södertälje, men tillbringade som barn gärna tid på sin moster och morbrors gård i
Småland. – Jag trivdes bättre i ladugården än inomhus, förklarar hon, jag är en utomhusmänniska. Jag tycker om djur och natur. Men också kultur. Helena Gustafsson berättar att hon närde en dröm om att bli författare och eftersom teaterintresset också är stort ville hon skriva dramatik. Men trots att det inte blev så, säger hon sig ha haft stor nytta av att ha arbetat mycket med språket. Och att dramaövningarna ger en större säkerhet både när det gäller hur man använder rösten och uppträder inför publik. För hon blev ju sjuksköterska, precis som sin mamma och flera andra släktingar, "jag har levt med yrket hela livet men det var roligare att plugga till sjuksköterska än jag trodde".
Helena Gustafsson fastnade för den kommunala hälso- och sjukvården eftersom vårdrelationerna i kommunen är längre och det tilltalade henne.

Hon arbetade som MAS under sammanlagt sju års tid och i två kommuner. Men hon har även prövat på rollen som politiker. – Jag behöver ofta pröva själv för att förstå, säger hon, så jag satt i Södertäljes äldrenämnd under en period. Och det var mycket tuffare än jag trodde, mycket material att läsa in och ett ständigt kompromissande. Helena Gustafsson har också arbetat som inspektör inom kommunal hälso- och sjukvård på Socialstyrelsen/IVO under fem års tid. Hennes distrikt var Stockholm och Gotland. – Under de sista två åren där jobbade jag enbart med personer med psykiatriska funktionshinder och granskade alla barn- och ungdomsboenden, för att se till att de hade tillgång till hälso-och sjuk- vård, tandvård och habilitering.

LSS-hälsan i Stockholm startade sin verksamhet 2015 och Helena Gustafsson sökte jobbet som MAS för att kunna vara med och göra vården bättre, som inspektör hade hon ju sett en del brister. – Alla sjuksköterskor som anställdes till enheten kom från landstingsfinansierad verksamhet och det kändes annorlunda att arbeta enbart med legitimerad personal med eget yrkesansvar. Det rör sig om yrkeserfarna personer som måste kunna fatta självständiga och kloka beslut därute. Deras uppgift är att jobba via personalen ute i verksamheten, de ska utbilda och handleda. På enheten arbetar 22 sjuksköterskor, 9 arbetsterapeuter och 6 fysioterapeuter. Sjuksköterskorna har kontakt med ungefär 10 gruppboenden och dagliga verksamheter vardera, vilket innebär att de ansvarar för cirka 45 patienter.
– Jag vill inte vara en paragrafmänniska, fortsätter hon, för mig handlar det om att släppa kontrol- len och försöka coacha dem på bästa sätt. Och jag blir imponerad av hur de tänker, de har den rätta etiska kompassen och då räcker det för mig att bekräfta dem.

Många etiska dilemman handlar det alltså om, där det enligt Helena Gustafsson är viktigt att försöka navigera så att man inte bryter mot lagen. Men hon påpekar samtidigt att det finns ett stort tolkningsutrymme i olika föreskrifter. – Därför är det viktigt att dokumentera varför man inte kan genomföra en viss åtgärd vid ett visst tillfälle. Till exempel gäller det läkemedelshanteringen, där vi jobbar mot att det ska göras korrekt. Men ibland kan det vara bättre att försiktigt ställa medicinkoppen i hallen hos en person om alternativet är ett stort aggressionsutbrott. Någon gång kan det också vara bättre att göra lite mindre, det kanske räcker med ett plåster, för att inte trigga ett självskadebeteende ytterligare. – Resultatet måste vara en god och säker vård, men vägen dit kan se lite olika ut. Helena Gustafsson menar också att det finns stora möjligheter att utveckla vården inom den kommunala hälso- och sjukvården. Inom LSS-hälsan finns stora möjligheter för sjuksköterskorna att fördjupa sig och utveckla sin kompetens. Här finns till exempel grupper som arbetar med epilepsi, diabetes, sårvård och sexuell hälsa.

I Stockholm finns också äldreboendet Gamlebo för personer som tidigare varit hemlösa, det är ett lågtröskelboende. Tanken är att de som bor där ska få ett värdigt slut. Två sjuksköterskor arbetar tillsammans med undersköterskor och mentalskötare med de 29 boende. Helena Gustafsson har även det medicinska ansvaret för Gamlebo och hon beskriver det som något av en fristad. – Men många lever med somatiska sjukdomar och trasiga relationer, säger hon. I vanliga fall går palliativ vård ganska lugnt till på ett äldreboende. Här kan det vara svårt med till exempel smärtlindring eftersom personerna har ett långvarigt missbruk. Det är också svårt med fallprevention och undernäring. De trasiga relationerna innebär dessutom en svår bearbetning för patienterna inför döendet. Allt detta ställer stora krav på dem som arbetar här.

Om sina inspirationskällor och drivkrafter i arbetet förklarar Helena Gustafsson att hon tycker om "att försöka tänka utanför boxen, att försöka tänka på något annat sätt, att försöka få hjärnan att stuva om lite". – Vården är ju en ganska byråkratisk verksamhet, men jag har en fascination inför lite annorlunda människor, det lockar mig att försöka förstå hur de tänker.

Men så är det då det här med den ojämlika vården, som kan drabba personer med psykiatriska funktionsnedsättningar. LSS-hälsan har till exempel inte något avtal med landstinget om läkarmedverkan, vilket gör att patienterna inte automatiskt har tillgång till distriktsläkare. Samtidigt som man är beroende av läkarnas ordination och rådgivning. Därför försöker man få till lokala samverkansöverenskommelser, men det innebär att det ser olika ut i olika stadsdelar. – Jag blir väldigt upprörd när jag ser hur utsatta personer blir undanskaffade i olika sammanhang, säger Helena Gustafsson. Det oroar mig. Är det bara ord det här med mänskliga rättigheter och allas lika värde? 

Omvårdnadsmagasinet Nr 4 • 2018

TEXT: Margareta Andersson

FOTO: Tomas Södergren

Publicerad 2019-01-30