Att få träffa andra anhöriga är a och o

Föreläsning, panelsamtal och tipspromenad när Borås stad uppmärksammade Nationella anhörigdagen den 6 oktober.

–Som anhöriga delar man väldigt mycket, oavsett vilken diagnos de närstående har. Att ges möjlighet att möta andra i samma livssituation är ofta a och o, konstaterade Anna Rångemyr, anhörigkonsulent, inledningsvis när Borås stads anhörigstöd, i samverkan med Kraftens Hus bjöd in till en temadag för att uppmärksamma den nationella anhörigdagen den 6 oktober.

De 30-talet deltagarna kunde ta del av en föreläsning, panelsamtal och rundvandring i lokalerna på Träffpunkt Simonsland, där olika stödverksamheter och kommunens anhörigstöd är samlat. Nyligen flyttade även Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, den verksamhet som är lokaliserad i Borås, till lokaler i Träffpunkt Simonsland.

Flera utställare, bland annat Nka, passade även på att visa upp sin verksamhet under pauserna.

Det var en välkomnande stämning som mötte deltagarna som kom för att ta del av dagens program på Träffpunkt Simonsland i Borås. Dagen till ära bar anhörigkonsulenterna fina gröna band för att uppmärksamma anhörigstödet.

Ett trettiotal personer i olika åldrar, med det gemensamma att de alla var anhöriga, kom till Träffpunkt Simonsland, för att under dagen få ny kunskap, träffa andra och dela med sig av sina erfarenheter som anhöriga.

Efter att enhetshef Linda Svensson–Perlstedt och anhörigkonsulenterna i Borås stad hälsat välkommen berättade Carina Mannefred, utvecklingsledare, lite om "Träffpunkt Simonsland som rymmer flera olika stödverksamheter, bland annat Kraftens hus.

Carina Mannefred och Anna Rångemyr

–Kraftens hus är en mötesplats och ett stödcentrum för cancerberörda. Hit kan man komma både om man är anhörig eller själv drabbads av cancer för att möta och dela erfarenheter med andra, få kunskap och en stunds avkoppling i vardagen. Vi har öppet tre dagar i veckan och här finns även många volontärer i verksamheten, sa Carina Mannefred och introducerade dagens föreläsare Marie-Louise Möllerberg, onkologisjuksköterska och fil doktor, vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Marie-Louise Möllerberg

Marie-Louise Möllerberg, har forskat kring hur familjens hälsa påverkas när någon närstående drabbas av cancer och föreläste även under titeln: Cancer eller annan svår sjukdom i familjen - hur påverkas de närstående."

Hon började med att berätta att hon har lång erfarenhet av palliativ vård, har arbetat länge på Skånes universitetssjukhus i Lund och disputerade förra året på en avhandling som i mycket handlar om att vara anhörig.

Beroende av ett socialt nätverk
–Det har fått mig att fundera på hur vården är organiserad. Utvecklingen går mot att vården mer och mer blir beroende av att den sjuke har ett socialt nätverk. Idag har vi allt kortare vårdtider och många behandlingar sker i öppenvården. De anhöriga bär ett stort ansvar, vilket i sin tur kan öka stressen för både de anhöriga och de närstående, sa hon.

Hon lyfte fram ett par exempel på ökat ansvar som läggs på anhöriga, bland annat när det gäller medicineringen när fler och fler behandlas i hemmet, samt att "vården" ofta vill att anhöriga ska följa med vid olika besök och behandlingar.

–I det här sammanhanget är det väldigt sällan någon frågar hur de anhöriga mår, konstaterade hon och pekade på att vardagen alltid påverkas när någon i en familj drabbas av cancer eller kronisk sjukdom.

En annan viktig fråga Marie-Louise Möllerberg lyfte fram var socialdepartementets nationella strategi för hur man ska förebygga och behandla kronisk sjukdom. Där lyfts vikten av att involvera de anhöriga, men en fullgod strategi saknas, menade hon:

–Hur kan vi förbättra situationen för anhöriga. Idag ser det väldigt olika ut i landet, när det gäller tillgången till stödinsatser. Det är viktigt att sträva efter en likvärdighet över landet.

Därefter redogjorde hon för lite fakta vad gäller cancersjukdomar.

Cirka 61 000 personer får cancer i Sverige varje år, minst var tredje person kommer att diagnostiseras. Positivt är att det blivit en förbättrad möjlighet till diagnostik och behandlingar, därmed har överlevnadsprognosen förbättrats. Fler lever längre med cancer. Detta gör i sin tur att anhöriga och även drabbade ställs inför andra utmaningar. Men Marie-Louise Möllerberg betonar att det inte finns något rätt eller fel, när det gäller hur man reagerar och agerar.

Livet sätts på vänt
–En del saker måste man ändå sätta ord på. Man kanske har fått en diagnos och är i chock. Vad kommer att hända? Det är frågan man ställer sig. Just då stannar livet upp, man man upplever att alla andra lever sitt liv som förut. Livet sätts på vänt. Känslor av orättvisa, ångest och vanmakt ligger nära till hands, säger hon och tar avstamp i en text skriven av musikern Peter LeMarc, som han skrev efter att både han och hustrun drabbats av cancer i olika perioder:

"Den nakna sanningen
Ibland blir det inte bättre sen
Inget solsken efter regn
Ibland finns det ingen tröst att få
Och allt runtomkring dig pågår ändå

Den nakna sanningen
Hittar ändå hit igen
Den nakna sanningen
De är så svårt att möta den

Ibland finns det inget lyckligt slut
Inga änglar viskar vägen ut
Du kan blunda hårt, vägra att se
Men ibland är det bara såhär det e

Den nakna sanningen
Hittar alltid hit igen
Den nakna sanningen
Du måste lära dig att bära den

De du ser, har ingen annan sett
Där du går, har ingen annan gått
Den du är, har ingen annan vart
Det du har, har ingen annan fått

Det är den nakna sanningen
Som ändå hittat hit igen
Den nakna sanningen
Du måste lära dig att bära den"

–Alla familjemedlemmar gör någon form av anpassning, både fysiskt och emotionellt. Ofta agerar man annorlunda mot varandra, även om man inte tänker på det. Relationerna kan förändras i familjen när någon drabbas av cancer, förklarade Marie-Louise Möllerberg.

Av de familjeintervjuer hon gjort har framkommit att det är viktigt att få prata om sjukdomen, att familjen ofta skapar en livsrytm, där det finns mer tid för varandra.

För den som är sjuk kan det vara viktigt att få bli behandlad som innan, men omgivningen måste ändå förhålla sig till en förändrad situation. Det är inte alltid man vågar prata om allt inom familjen, där kan finnas rädsla för att såra varandra och öka bördan eller rädsla för att skapa konflikter. Ibland kan det vara bra att prata med utomstående, också för att få lite andra perspektiv.

–Det är lätt att missa de anhöriga, även de som inte är sjuka behöver bli sedda och möta förståelse för hur en sjuk närstående påverkar deras liv.

Samhällets stöd måste bli bättre
Av familjeintervjuerna framgick även att platser som upplevs som meningsskapande, t ex hemmet, har stor betydelse för välbefinnandet.
I en trygg miljö kan familjemedlemmarna vila. En plats för vila gör att sjukdomen blir mindre synlig och kan skapa en frihetskänsla.

Det framkom även att maktbalansen i en familj kan förändras av att en person blir sjuk. Ofta är det den sjuka personen som får bestämma. Så länge man är överens inom familjen om hur man hanterar situationen är det inget problem. Ofta uttrycker även den sjuka att de vill erbjuda de närstående egen tid.

Marie-Louise Möllerberg gav sedan exempel på det hon kallade kärnföreställningar:

• Sjukdom är en del av livet – Sjukdomen bör inte ta för mycket plats. Man måste leva ett normalt liv.
• Sjukdom är ett hot i livet – Minskat välbefinnande leder till oro.
• Familjen är betydelsefull vid sjukdom – Familjen innebär en trygghet, sjukdomen ses som en gemensam erfarenhet.
• Mötet med hälso-och sjukvården är en kamp – Man måste vara stark för att få den vård och stöd man behöver. Viktigt att ha någon som pratar för sig och hjälper till.

Hon avslutade sedan med att lyfta fram några slutsatser från en registerstudie, där man tittat på sjukvårdskonsumtionen avseende anhöriga ett år efter att en närstående fått en cancerdiagnos.

Det som tydligt framkom var att behovet av vård, öppenvård såväl som sjukhusvård, ökade för partnern till cancersjuka. Stressreaktioner, men även hjärt- och kärlsjukdomar ökade. Något som är tydliga tecken på att samhället måste bli bättre på att ge stöd till anhöriga.

–Det finns inget standardiserat vårdförlopp för anhöriga till cancersjuka, eller för hur man tar hand om anhöriga när den sjuka personen dött. Det varierar stort över landet, allt från individuella samtal, gruppsamtal till ingenting alls.
Även samhällsekonomiskt har vi mycket att vinna på att ge stöd till anhöriga, konstaterade Marie-Louise Möllerberg och uppmanade de anhöriga som var på plats på Träffpunkt Simonsland i Borås, att oavsett sjukdomar och diagnos –försök hitta de där små guldkornen i tillvaron som stärker välbefinnandet.

Efter Marie-Louise Möllerberg föredrag var det dags för lite fikapaus och de som ville kunde gå en tipspromenad i huset, med frågor som berörde anhöriga i stort och den stödverksamhet som rymdes i huset.

Under fikat berättade två av deltagarna i panelen lite utförligare om sin situation som anhörig, respektive om vilket stöd som behövts för de anhöriga när man som småbarnsmamma insjuknar i cancer.

Kristina Carlander

Varför frågade ingen hur det gick där hemma?
Kristina Carlander, 42 år, i Borås fick en cancerdiagnos för 4 år sedan. Hon ammade fortfarande sin sju månader gamla bebis och alla inom vården negligerade Kristinas oro, när hon själv märkt att något var fel i ett av brösten.

–Unisont sa man att jag inte skulle oroa mig, men jag propsade på en mammografi och ställdes då inför faktumet att jag som trebarnsmamma hade fått bröstcancer.

Hon berättar om chock, sorg och oro. Hur skulle det gå för familjen? Hur skulle hennes man orka? Nu fyra år senare kan hon ibland inte riktigt fatta hur de fick vardagen att fungera. En stor trygghet var föräldrarna, svärföräldrar, andra släktingar och vänner som fanns där som stöd.

–Men vi kände oss ändå väldigt utelämnade, stödet från samhället var lika med noll. Även om jag absolut inte kan klaga på vården, den var så bra jag bara kunde önska mig, men i vardagen, med allt den innefattar som småbarnsfamilj, var vi rätt ensamma.

Så här i efterhand funderar Kristina Carlander över varför ingen frågade hur det gick därhemma, hur det var för barnen? Hur familjen mådde? De frågorna fick hon aldrig.

–Jag fick en kuratorskontakt, men inte de här frågorna. Min man hade också behövt få en samtalskontakt, få hjälp med sin oro. Det var något som var svårt att dela, att prata om det absolut värsta – att jag kanske inte skulle klara mig, det orkade vi inte tillsammans. Men självfallet bar vi den oron som en tung börda hela tiden, säger hon och fortsätter:

–All information jag fick om sjukdomen och behandlingen fick jag själv dela vidare till mina anhöriga. Det var en tung roll, det blev jag som skulle stötta dem, när jag knappt själv orkade.

–Dessutom är vi en "bonusfamilj", där jag har två barn från ett tidigare äktenskap, där nu min man också plötsligt skulle ha hela huvudansvaret och vara deras trygga punkt. Det var också en tuff omställning. Även här hade vi haft stort hjälp av någon som kunde stötta och vägleda lite, konstaterar Kristina Carlander.

Idag är hon frisk, och som ordförande i föreningen Kraftens Hus vill Kristina Carlander ge stöd till andra drabbade, både de som är sjuka och deras anhöriga.

–Information är a och o. När man inte ens vet vilket stöd som finns kan man ju inte heller efterfråga det. Vi försöker ge så mycket praktisk information som möjligt. Sedan är man olika mottaglig under "resans" gång. Vi hade exempelvis varit hjälpta av att veta att det finns lekterapi, dit våra barn kunnat gå och få lite stöd, och som också varit en avlastning för oss föräldrar, säger hon och slår fast:

–Framförallt hade vi behövt få träffa andra i samma situation, personer som kommit en bit på väg och till och med var friska, fått råd och stöd och inte behövt känt oss som den ensammaste, mest utelämnade och drabbade familjen i världen. Att dela sin situation med andra är till stor hjälp. Det ligger verkligen något i det där med att dela varandras bördor, säger Kristina Carlander och skyndar vidare för att ta chansen att dela med sig av sina erfarenheter till andra anhöriga som kommit till Nationella anhörigdagen i Borås.

Gunnar Petersen

Anhöriggrupp blev en vän-och referensgrupp
För Gunnar Petersen var situationen som anhörig svår, när hans fru stegvis försämrades på grund av demens.

–Det var ett långsamt förlopp. Men med tiden blev situationen allt mer ohållbar här hemma. I ett tidigt skede fick vi kontakt med kommunens demensteam och haft stort stöd därifrån. Nu bor min fru på ett demensboende och jag hälsar på henne varannan dag. Även om det är tryggt att veta att hon har det bra där, så finns alltid ett gnagande dåligt samvete att jag inte är hos henne tillräckligt mycket. Har man levt över 40 år med varandra är det så självklart att man också ska finnas där för varandra hela tiden, säger han.

Gunnar Peterson deltog tidigt i en anhöriggrupp som kommunens anhörigstödverksamhet anordnade. Deltagarna där har sedan, på hans initiativ, fortsatt träffas.

–Numera är vi ett gäng vänner som träffas regelbundet. Men vi fortsätter även att samla information om hur kommunen organiserar sitt stöd till både oss anhöriga och våra närstående som är sjuka. Samtidigt har vi blivit lite av en referensgrupp till kommunens tjänstemän inom området, där vi kan peka på saker som behöver förbättras och försöker föra en konstruktiv dialog med dem, säger Gunnar Petersen och skyndar även han vidare för att delta i panelen.

Anhöriga har mycket gemensamt

Panelsamtalet leddes av Angela Bångsbo, samordnare vid FoU Sjuhärad Välfärd

Anhörigdagen avslutades med ett panelsamtal, som leddes av Angela Bångsbo, samordnare vid FoU Sjuhärad Välfärd och doktorand vid Göteborgs universitet, Sahlgrenska akademin.

Hon inledde med att konstatera att även om livssituationen ser olika ut, beroende av diagnos med mera, finns det mycket som anhöriga har gemensamt. Det gäller oavsett om man är anhörig till någon som är sjuk, äldre, har en funktionsnedsättning eller en beroendeproblematik. Något som det följande panelsamtalet med all tydlighet visade på.

Panelen bestod av sju personer, sex med erfarenhet av att vara anhöriga till en person med omfattande svårigheter och en person, Kristina Carlander (se text ovan) som utifrån sitt perspektiv som cancersjuk berättade om vad hennes anhöriga hade behövt för stöd under hennes sjukdomsperiod.

Samstämt vittnade deltagare i panelen om kraften i att få möta andra i samma livssituation.

Gunnar Petersen vars fru nu flyttat till ett demensboende, (se text ovan) sa att det är viktigt att komma ihåg att sjukdomen är en lång process, att flytten till ett demensboende föregåtts av en lång tid där han som anhörig varit väldigt bunden, ständigt behövts som stöd och även han måst levt ett begränsat liv.

Räddningen att få träffa andra
Alexandra Jarlefjord berättade om sin situation med en dotter med autism och adhd, hur hon till en början, efter att dotter fått diagnosen, känt sig utelämnad och utan stöd. Louise Johansson däremot berättade hur hon och mamma Pernilla Johansson, som också fanns med i panelen, fått väldigt god hjälp i ett tidigt skede från anhörigstödjare och anhörigteam, att hantera situationen med en morfar och pappa som blivit alltmer dement.

–Vi har fått mycket bra information, varit på flera informationsträffar i takt med att sjukdomen förvärrats. Än bor min pappa hemma och är på dagverksamhet vissa dagar i veckan. Min mamma är den som har det tuffast, då pappa allt oftare kan bli väldigt arg. En situation som tär på oss alla, sa hon och berättade hur de i tre generationerna, mamma, dotter och barnbarn hämtar stöd av varandra.

–Det är en process där det hela tiden dyker upp nya frågor, då är det en stor tillgång att kunna ställa våra frågor och få svar av professionella, som anhörigkonsulenter och demensteam.

Agneta Krassman, berättade om sin mycket svåra tillvaro med en son som har adhd och missbruksproblematik sedan 14 år tillbaka.

–Missbruket har fått stora konsekvenser för oss. Jag är ensamstående och levt i ett slags jourtillstånd 24 timmar om dygnet. Min räddning har varit att få träffa andra i samma situation genom kommunens anhörigstöd, lära mig sätta gränser och bli bättre på att hitta egen återhämtning. Att få chansen att prata med andra har hjälpt mig oerhört. Anhöriggruppen vände mitt liv, konstaterade hon och berättade också att sonen just nu mår bra.

Maj-Britt Andersson och Anna Rångemyr

I en liknande livssituation som Gunnar Petersen är Maj-Britt Andersson, vars man är dement och bor på ett demensboende sedan en tid.

–Innan han fick plats på boende var det en lång besvärlig tid. Min man gick upp på nätterna, jag fick inte sova, han hittade inte i lägenheten. Jag var alltid på pass och fick bevaka honom, så inget farligt hände honom. Nu är det skönt att han får det stöd och hjälp han behöver på ett bra boende och jag kan hälsa på honom ofta. Det gör livet mer hanterbart och lugnare för oss. Stödet från kommunen har betytt mycket för mig också, bedyrar hon.

Allt ställs på sin spets
När Kristina Carlander fick sin cancerdiagnos var hon mitt i livet, med tre barn, varav den minsta på sju månader.

–Allt ställs på sin spets. Det är oerhört tufft att få vardagen att fungera när man är så sjuk och ställer stora krav på de anhöriga. Nu i efterhand kan jag se att de behövt betydligt mer stöd, än de fick under min sjukdomstid, sa Kristina Carlander.

Angela Bångsbo pekade på hur viktigt det är med samverkan mellan personal och anhöriga och att anhöriga görs delaktiga.

Gunnar Peterson, i sin tur, tog upp problemet när man inte har tillgång till information via nätet.

–Alla, speciellt vi äldre, har inte alla gånger tillgång till internet. Information måste även finnas i tryckt form. Det är ett medskick från oss är äldre och anhöriga, och jag vet att vi är många.

Alexandra Jarlefjord berättade vidare att hon ofta känt att hon inte fått den hjälp de behövt, att hon fått leta efter information på egen hand.

–Som förälder till barn med funktionsnedsättning riskerar man att bli isolerad. När jag kommer till cafékvällarna här på Simonsland, som anordnas av anhörigstödet, får man både ny energi och vetskap om att man inte är ensam i den här situationen. Vi har även bildat en egen föräldragrupp där vi haft cirklar, som bidragit till vänskap mellan oss som deltagit.

Jobbet, vänner och egna aktiviteter fyller på energin
Vad är det som gör att ni får ny energi i vardagen, var en fråga som Angela Bångsbo ställde till panelen och deltagarna på temadagen.

Panelen var eniga om vikten av att få möta andra i samma situation, att kommunens anhörigverksamhet och stödgrupper spelar stor roll för de anhöriga som deltar. Flera uttryckte återigen hur värdefulla de anhörigcirklar, cafékvällar och stödet från anhörigkonsulenter och olika team varit och fortsatt är.

–Man blir definitivt väldigt ensam i en sådan här situation som anhörig, slog Gunnar Petersen fast och berättade att han, även när det var som tyngst med sin frus sjukdom, hittat kraft i en egen hobby.

–Jag har alltid tecknat mycket, gått promenader, gått på konserter, teater och utställningar. Fastnar man i grubblerier eller att "tycka synd om sig själv" för mycket, då blir man inget bra stöd för sina nära och kära. Det gäller att bibehålla ett liv vid sidan av, även om man som vi har levt 40 år tillsammans. Det gäller att både kunna ha rollen som Gunnar med ett eget liv, och som make åt min fru.

Han fick medhåll av panelen och och deltagarna. Maj-Britt berättade i sin tur att hon försöker träffa vänner och exempelvis regelbundet gå ut och äta lunch, gått olika hobbykurser och deltagit i pensionärsorganisationer.

Agneta Krassman, lyfte fram sitt jobb som en källa till kraft och ny energi. Och den känslan delade hon med flera i panelen.

–Jag har alltid tyckt det varit skönt att åka till mitt jobb, där måste jag ha fokus på andra saker och därigenom få lite distans i en svår livssituation. Ibland har det känns som jobbet är det som hållit mig på banan, sa hon och fick medhåll av Alexandra Jarlefjord som även hon uttryckte hur viktigt jobbet varit för henne.

Och Katarina Carlander betonade hur värdefullt Kraftens Hus är för både henne själv och andra cancerberörda som hittar dit.

–Här kan man mötas med alla de frågor och bekymmer man har. Både som sjuk och anhörig behöver man helt enkelt allt tänkbart stöd som överhuvudtaget går att få, sa hon och skickade med en viktig fråga?

Barnen får inte glömmas bort
–Hur kan vi göra så att barnen får bättre stöd. Som det är idag tycker jag de glöms bort. Min erfarenhet är att stödet till barnen fungerar dåligt. Där måste till en ändring.

Och när Angela Bångsbo summerade var det också vikten av att få träffa andra anhöriga som kan förstå varandras livssituation hon tryckte mest på.

–För att hitta de saker som stärker er anhöriga är det viktigt att få chansen att träffa andra, dela erfarenheter, få nytt mod och tips på vad man kan göra för att själv få kraft till aktiviteter som bidrar till att bibehålla hälsan och samla ny energi.

Dagen avslutades av anhörigkonsulenterna Agneta Gustavsson och Anna Rångemyr, som tackade deltagarna och inte minst, delade ut uppskattade priser från dagens tipspromenad. Priser som var tänkta att bidra till att några av de anhöriga som deltagit under Nationella anhörigdagen i Borås kan få en välbehövlig stunds avkoppling på en av stadens bio- eller teatersalonger.

TEXT OCH FOTO: Agneta Berghamre Heins

Publicerad 2018-10-23