Anhöriga och personal hjälper Anna att bli mer delaktig i sitt eget liv

Anna tillsammans med sin mamma Ylva Wahlström.

Tack vare projektet "Vi är med!" kan Anna Wahlström påverka sin vardag allt mer. Personliga assistenter och personal på dagliga verksamheter och gruppbostäder i Lerum arbetar nu tillsammans med anhöriga mot ett gemensamt mål – att göra Anna och andra vuxna med flerfunktionsnedsättning i kommunen mer delaktiga i sitt eget liv.

Annas ögon glittrar förväntansfullt när hennes assistent Camilla Steijer håller fram tavlan med bilder föreställande fyra av Annas favoritaktiviteter. "Är det något du skulle vilja göra Anna? Vill du spela keyboard, musikbok, maracas eller ljudpalett?".

Hemma i lägenheten i Floda har Anna nyss kommit hem från sin dagliga verksamhet. Hon sträcker ut sin hand mot bilden på sin maracas. Så snart Camilla gett henne rytminstrumentet lyfter hon upp det nära, nära, örat, som för att undersöka om det låter som det brukar. Sen lutar hon huvudet bakåt och skiner upp i ett stort leende.

Delaktighet hänger ofta på anhöriga

För Annas mamma Ylva Wahlström och andra anhöriga till personer med flerfunktionsnedsättning är delaktighet och kommunikation en mycket viktig pusselbit för att deras närstående ska kunna leva ett så gott liv som möjligt.

Eftersom Anna kan göra aktiva val arbetar nu Camilla Steijer och de andra assistenterna med att hon ska få välja aktiviteter i så hög utsträckning som möjligt, där bilder på olika musikaktiviteter är ett första steg.

Personernas stora medicinska och livsuppehållande behov gör ofta att den fysiska hälsan behöver prioriteras, vilket kan leda till att arbetet med delaktighet och kommunikation blir något som hamnar långt ned på att-göra-listan.

I kombination med personalomsättning inom habilitering, skola, daglig verksamhet, gruppbostäder och personlig assistans uteblir ofta kontinuiteten och samverkan kring kommunikation och delaktighet. Inte sällan hänger resultatet på ett personligt engagemang hos dem som jobbar runt personen, vilket därför kan variera under perioder i personens liv. Anhöriga kan ofta känna att initiativet för att upprätthålla sin närståendes delaktighet hänger på dem, och orken finns inte alltid när så många andra behov också behöver bli tillgodosedda.

Ibland vågar inte anhöriga heller tro på att deras närstående har förmåga att göra framsteg och kan behöva få höra från nätverket att så faktiskt är möjligt, och därmed också själv få hjälp att se och bemöta sin närstående på ett annat sätt.

Att som anhörig få möjlighet att tillsammans med hela nätverket träffa professionella för uppföljning och diskussion kring delaktighet kan därför vara ovärderligt. När alla hör samma saker och gemensamt arbetar mot ökad delaktighet avlastas anhöriga.

Alternativa kommunikationsmetoder

Anna och hennes assistenter är med i projektet Vi är med!, som arbetar med att ta fram metodmaterial kring alternativ och kompletterande kommunikation (AKK), för att Anna och andra vuxna personer med flerfunktionsnedsättning ska kunna vara mer delaktiga i sin vardag.

Tillsammans med anhöriga och personal på Annas dagliga verksamhet, har Annas assistenter under ungefär ett års tid haft regelbundna möten med projektgruppen, som består av två logopeder och en pedagog från kommunikationscentret DART, samt projektmedarbetare från FUB och Nka.

Annas mamma Ylva Wahlström är glad över att Annas assistenter och dagliga verksamhet är med i projektet, och hoppas på att projektet bidrar till en helhet runt Anna, så att alla runtomkring gör och tänker likadant.

Till att börja med gjordes en kartläggning kring vilka alternativa kommunikationsmetoder som skulle passa just Anna. Därefter har personal och anhöriga utbildats, parallellt med att olika metoder provas och filmas, för att gruppen regelbundet ska kunna utvärdera processen.

En gång i månaden hålls en nätverksträff via webben, så kallat blandat lärande nätverk (BLN) där alla som deltar i projektet möts för att få fördjupad kunskap i olika metoder och att dela erfarenheter med varandra. I slutänden ska projektet resultera i ett metodmaterial som ska kunna användas nationellt för vuxna personer med flerfunktionsnedsättning.

Annas assistenter utgår mycket från bildkommunikation, dels finns det i lägenheten en bild på vilken assistent som kommer och jobbar, dels finns bilder på olika vardagsaktiviteter som att borsta tänder, åka färdtjänst eller bil. Tillsammans med Anna har de också tagit fram ett kommunikationspass som hon alltid bär med sig, för att med assistentens hjälp presentera sig för dem hon möter i sin vardag.
Eftersom Anna kan göra aktiva val arbetar nu assistenterna med att hon ska få välja aktiviteter i så hög utsträckning som möjligt, där bilder på olika musikaktiviteter är ett första steg.

Positiva förändringar

Camilla berättar att hon och de andra assistenterna tidigare gjorde många val åt Anna, eller tog fram två saker som hon fick välja mellan.

– Med bilder är det mycket enklare. Nu kan vi erbjuda Anna fler alternativ, och även saker som inte är inom syn- eller räckhåll.

Camilla säger också att projektet medfört att hon och de andra assistenterna blivit bättre på att prata med och involvera Anna i många olika vardagsaktiviteter.

Även på Annas dagliga verksamhet Utsikten har positiva förändringar skett sedan projektet startade. Personalen sätter numera upp bilder på dagens aktiviteter på en tavla, istället för att titta i en pärm, så att Anna och de andra deltagarna får en tydligare förberedelse. Personalen har också blivit mer flexibla i sitt arbetssätt, menar Marie Olausson, som arbetar i Annas arbetslag.

Anna har numera kommunikationspass som hon alltid bär med sig, för att med assistentens hjälp kunna presentera sig för dem hon möter i sin vardag.

– Vi provar oss fram och har blivit mer påhittiga tror jag. Det kan handla om att Anna ska kunna påverka till exempel om hon vill måla med vattenfärg eller något annat, eller vilken bok vi ska läsa.

Anna har stora omsorgsbehov jämfört med de andra deltagarna och Marie önskar att det fanns mer resurser, så att Anna kunde ges möjlighet att bli ännu mer delaktig. Att vara med i projektet har dock lett till att personalen blivit mer sammankopplade vilket har gynnat både Anna och de andra deltagarna.

– Projektet har påmint oss i personalen om hur viktigt det är att få vara delaktig, gjort det mer synligt. Det har gett ringar på vattnet, och min upplevelse är att det också blir lättare att ha en kontinuerlig relation till Annas assistenter och anhöriga, när vi nu arbetar med gemensamma mål.

Annas mamma Ylva Wahlström är glad över att Annas assistenter och dagliga verksamhet är med i projektet.

– Anna har aldrig tyckt om när man pratar över huvudet på henne eller upplevt att hon blivit tvingad att göra något hon inte vill. Min förhoppning med projektet är att det blir en helhet runt Anna, så att alla vi runtomkring gör och tänker likadant.

Taktil kommunikation

Även för en annan projektdeltagare med en något svårare flerfunktionsnedsättning har projektet Vi är med gjort stor skillnad. Liza Albin, enhetschef för gruppbostäderna i kommunen, har sett positiva förändringar både för personen själv och för sin personalgrupp på gruppbostaden Björkebacken. Genom att använda den taktila kommunikationsmetoden Tassels förbereder personalen sen en tid tillbaka personen på olika aktiviteter.

– När personalen har utvärderat filmerna tillsammans med nätverket har de tydligt sett en ökad vakenhetsgrad och mindre oro hos vår boende i olika situationer. Projektet har ökat engagemanget hos personalen och gjort att de kommer med fler egna förslag och initiativ att testa nya saker för både personen i fråga och för de andra boende.

Gruppbostäderna i Lerum har också tillgång till en egen stödpedagog, som arbetar med att alla boende ska kunna vara så delaktiga som möjligt, och ser till att all personal får utbildning, handledning och att allt man gör har en "röd tråd".

– Det finns en utmaning i att alla ska göra lika, därför är det så bra att vi har en stödpedagog som ser till att vi får in alternativ kommunikation i de dagliga rutinerna och i medvetandet hos all personal.

Det kan vara en stor utmaning i att förstå att kommunikation är en viktig del i sitt arbete när man arbetar med personer som har stora omvårdnadsbehov, menar Liza.

– Det är lätt att utgå ifrån att personens basala behov är viktigast, som andning, nutrition med mera, och att man får ägna sig åt kommunikation när dessa behov är tillgodosedda, men det ska inte behöva vara en prioriteringsfråga, kommunikationen ska vara en del av allt annat. Att som gruppbostad vara med i ett sånt här projekt är därför självklart, vår uppgift är att utgå från våra boendes behov och kommunikation är en mänsklig rättighet.

Text och foto: Anna Pella
Publicerad 2019-12-13