Studie belyser upplevelsen av att vara anhörig till en cancersjuk person

Mattias Tranberg. Foto: Privat

Många som är anhöriga till en person med cancer sätter sina egna behov åt sidan för att i stället sätta den sjukes behov i första hand. Det visar en studie som har undersökt upplevelsen av att vara anhörig till en cancersjuk person.

Det är Mattias Tranberg, psykolog och doktorand på Palliativt utvecklingscentrum vid Lunds universitet, som tillsammans med Magdalena Andersson, doktor i omvårdnad, Mef Nilbert, professor i onkologi, och Birgit H Rasmussen, senior professor i palliativ omvårdnad, har studerat kring hur det är att vara anhörig till en person med cancer.

– Vi har genomfört fokusgruppsintervjuer med personer som är eller har varit anhöriga till en person med cancer. Hälften av deltagarna var anhöriga till någon som avlidit till följd av cancer och hälften var anhöriga till en person som var i livet, säger Mattias Tranberg.

Totalt gjordes sju fokusgruppsintervjuer med sammanlagt 28 personer. 25 av dem var kvinnor och tre var män. Deltagarna var mellan 25 och 71 år och var syskon, partners, föräldrar, barn eller barnbarn till någon med cancer.

Att genomföra fokusgruppsintervjuer innebär att en grupp människor intervjuas samtidigt kring deras uppfattning och erfarenheter av ett visst ämne. I det här fallet hade de som deltog i intervjuerna redan sökt stöd via Cancerkompisar. Det är en organisation som riktar sig till anhöriga som vill komma i kontakt med personer som befinner sig i liknande situationer.

Studien visar att många anhöriga väljer att sätta den sjukes behov och önskemål i första hand, ofta på bekostnad av det egna välbefinnandet. Många upplever också att det är svårt att be om hjälp eller stöd.

– Det är väldigt vanligt att man sätter sina egna behov åt sidan och att man ger den sjukes behov företräde. Det kan innebära en brist på självomhändertagande, vilket kan leda till utmattning, depression, ensamhet och isolering, säger Mattias Tranberg.

Den aktuella forskningen visar inga stora skillnader mellan upplevelserna hos de personer som lever med en cancersjuk närstående och de som är anhöriga till en person som har dött till följd av cancer.

– Skillnaderna visade sig vara ganska små. De som har förlorat en anhörig i cancer kan efteråt tydligare se hur de har betett sig. De kan se att de inte tog hand om sig själva och man noterar hur relationen till sjukvården och andra människor var, säger Mattias Tranberg och fortsätter:

– Det är kommunernas ansvar att ge stöd till anhöriga men i och med att det inte finns någon direkt koppling mellan sjukvården och kommunen innebär det att stödet ofta uteblir.

En del av de som deltog i fokusgruppsintervjuerna pratade också om att de kände sig osynliga i relation till vården och till vänner och bekanta.

– Det är ganska vanligt att man gärna undviker att prata med någon som är anhörig till en svårt sjuk person eftersom man är rädd för att säga fel.

För att förbättra situationen för anhöriga tror Mattias Tranberg att det finns flera saker som skulle kunna göras. Bland annat tror han att det är viktigt att uppmärksamma problematiken så att den når även de som inte aktivt söker information. Han tror också att det behövs interventioner med fokus på självomhändertagande för anhöriga.

– Det finns många interventioner för anhöriga om man tittar internationellt. Men de flesta handlar om hur man ska ta hand om den sjuke och inte om hur de anhöriga ska ta hand om sig själva.

Dessutom tycker Mattias att sjukvården och kommunerna behöver se över hur stödet är organiserat och hur man ska arbeta för att de som behöver mest stöd ska kunna nås.

– Det finns mycket kvar att göra, avslutar han.

Läs rapporten

Text: Josefine Göransson
Texten publicerades februari 2020.