Stora vinster om anhöriga får vara delaktiga visar ny studie

Pia Nilsson. Foto: Anna Lundgren

Att anhöriga, närstående och profession samarbetar behöver inte betyda att en individ förvägras sin självständighet. Istället finns det stora vinster för samtliga parter om anhöriga tillåts vara en del i samverkan.

Den slutsatsen dras i en studie vid institutionen för socialvetenskap vid Ersta Sköndal Bräcke högskola i Stockholm. Studien har gjorts av socionom Pia Nilsson som till vardags arbetar som anhörigkonsulent i Ekerö kommun.

Studien är en del av hennes magisteruppsats där hon fokuserar på delaktighet för anhöriga till vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning.

Inspiration från Nka-utbildning

Syftet har varit att analysera anhörigas delaktighet i samband med socialtjänstens insatser till den närstående – att lyfta fram både hinder och möjligheter.

Inspiration till arbetet med magisteruppsatsen fick Pia Nilsson när hon för några år sedan gick en 7,5-poängsutbildning i Nka:s regi om stöd för anhöriga till personer med psykisk ohälsa.

– Den väckte många tankar hos mig och fick mig att fundera på hur man skulle kunna utveckla och förbättra anhörigstödet lokalt, berättar hon.

17 olika intervjuer

I samband med magisteruppsatsen genomförde Pia Nilsson 17 intervjuer, varav fem med handläggare inom den kommunala socialpsykiatrin. Majoriteten av de anhöriga i studien var föräldrar och de flesta var kvinnor.

– Jag har arbetat som anhörigkonsulent sedan 2006, och det var intressant att på det här sättet tränga ner i frågan om delaktighet. Vad är egentligen delaktighet? Vad är det som de anhöriga efterfrågar mest? Och hur ser handläggarna på de anhörigas delaktighet?

De två senaste åren har Pia Nilsson arbetat deltid och varvat jobbet som anhörigkonsulent med sin forskning.

– De sista månaderna innan examen var extra tuffa. Då skulle all information omvandlas till en strukturerad uppsats, vilket var ett mödosamt arbete, berättar hon.

Återkommande teman

Under anhörigintervjuerna märkte Pia Nilsson att samma teman återkom.

– Jag hade ett frågeformulär, men oftast berättade intervjupersonen på egen hand och jag kunde bocka av frågorna i huvudet. Efterhand utkristalliserade sig några teman som tycks vara extra viktiga för att anhöriga ska känna sig delaktiga, förklarar Pia Nilsson.

Exempel på positiva teman var att få information och kunskap, att vara till nytta för den närstående, att kunna visa omtanke och få möjlighet att värna relationen.

Negativa teman var att få veta saker om den närstående som man inte vill veta – till exempel kriminalitet, att bli lämnad ensam med ansvaret eller att den information man ger till socialtjänsten missbrukas.

– I min uppsats ges ett exempel på ett sådant missbrukat förtroende. Det handlar om en mamma som berättar för handläggaren att dottern mår aningen lite bättre. Denna information resulterar i att stödet till dottern minskar. I fortsättningen väljer modern därför att inte säga hur hon upplever dotterns mående, berättar Pia Nilsson.

Sekretessen ett hinder

Även sekretessen upplevs som ett hinder för delaktighet. Att till exempel inte få veta var den närstående befinner sig – om personen överhuvudtaget lever eller inte – skapar mycket ångest hos de anhöriga. Ytterligare en svårighet kan vara en komplicerad relation som gör att den anhöriga väljer att inte engagera sig i den närståendes behandling för att inte "stjälpa" den.

– Att en anhörig inte är delaktig behöver alltså inte betyda att personen är ointresserad. Det kan vara ett val, att man avstår från delaktighet av hänsyn till sin närstående. Det kan också vara så att den anhöriga måste värna sin egen psykiska och fysiska hälsa, förklarar hon.

Av intervjusvaren framgår även att de anhöriga efterfrågar stöd för egen del, och information om hur man hittar detta stöd.

Varandras spegelbilder

En handfull av intervjuerna gjordes med handläggare inom kommunala socialpsykiatrin.

– Det är kommunen som ansvarar för de sociala insatser som kan behövs för att en person med psykisk funktionsnedsättning ska klara sin dagliga livsföring, till exempel boende och boendestöd. Det är kommunens ansvar att planera och samordna dessa insatser, att se till att olika aktörer samverkar kring personen, förklarar Pia Nilsson.

Därför ville Pia Nilsson undersöka hur handläggare ser på anhörigas delaktighet i samband med insatser till den närstående. Hon blev överraskad när det visade sig att vissa teman var ömsesidiga och varandras spegelbilder ur anhörig- och handläggarperspektivet.

– Till exempel formulerade handläggarna samma positiva teman för delaktighet som de anhöriga, det vill säga ge och få information och kunskap, att få vara till nytta och visa omtanke, säger Pia Nilsson.

Bland hinder och svårigheter för anhörigas delaktighet nämndes sekretessen, "jobbiga" anhöriga, gränsen mellan delaktighet och anhörigstöd, felaktig information, tidsbrist och arbetsplatskultur.

Vill gå vidare

Pia Nilssons förhoppning är att studiens slutsatser på sikt ska kunna utmynna i en arbetsmetod och ett utbildningsmaterial för både anhöriga och handläggare inom socialpsykiatrin. Hon önskar också att anhörigperspektivet ska få en mer framträdande plats i utbildningar av till exempel socionomer.

Hon funderar även på att forska vidare eftersom det är "fantastiskt roligt". Hon har många olika uppslag, varav ett handlar om teoretiska modeller.

– I studien har jag använt mig av en tidigare modell som beskriver anhörigskapets olika faser. Modellen är utvecklad utifrån kunskap om anhöriga till äldre personer, och det vore intressant att utveckla och anpassa den specifikt för anhöriga till vuxna personer med psykisk funktionsnedsättning, säger hon.

Här går det att läsa Pia Nilssons hela magisteruppsats

Text: Barbro Falk
Texten publicerades 2020-01-27