Anhörigas behov av öppenhet motverkas av fördomar och kritik

Mats Ewertzon.

En ond cirkel av hopp och förtvivlan. Så upplever många anhöriga till personer med allvarlig psykisk sjukdom sin situation. Det framgår av en svensk studie om familjestigma där 65 anhöriga kom till tals.

Begreppet familjestigma syftar i studien på de fördomar och den diskriminering som anhöriga kan uppleva och som är relaterad till psykisk ohälsa hos en närstående.

En av forskarna bakom studien är Mats Ewertzon. Han är verksam vid Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka) som forskare och möjliggörare. Studien är en del av ett större forskningsprojekt där man undersökt vilken betydelse vårdmodellen RACT (Resursgrupp-ACT) kan ha för anhöriga.

Möts av fördomar och kritik

Mats Ewertzon berättar att syftet med den nu aktuella studien var att kartlägga hur anhöriga upplever familjestigmatisering och hur de försöker hantera situationen. Resultaten bygger på analys av de öppna svar som deltagarna lämnat skriftligen.

– Våra fynd visar att man vill vara öppen om familjens situation. Men när man berättar för vänner och bekanta möts man av fördomar, negativa kommentarer och kritik, konstaterar han.

Inte heller vårdpersonalen visar någon förstående för de anhörigas situation och behov av stöd, enligt enkätsvaren. De anhöriga upplever även att deras erfarenheter inte tas på allvar, och att viljan att samarbeta med vården inte får något gehör. Vårdkontakterna kräver därför mycket energi.

Väljer att hemlighålla sjukdomen

Med hjälp av en cirkel illustrerar forskarna hur de anhöriga kastas fram och tillbaka mellan hopp och förtvivlan i kampen att minska familjestigmat. De anhörigas behov av att öppet få berätta om sin situation och få bekräftelse misslyckas. För att slippa negativa upplevelser och stigmatisering från omgivningen, väljer man därför att hålla sjukdomen hemlig inom familjen och att begränsa sina sociala kontakter och arenor.

– När andra inte vill lyssna eller ta del av deras erfarenheter tystnar de anhöriga. Andra konsekvenser är till exempel att man undviker restauranger, resor och liknande för att slippa kommentarer eller viskningar, säger Mats Ewertzon.

Figuren illustrerar anhörigas försök att hantera familjestigmat. Den visar hur försöken misslyckas och till sist slutar där de började – med ett otillfredsställt behov av öppenhet, förståelse och bekräftelse.

Personalens bemötande spelar roll

Han konstaterar att studien ligger i linje med tidigare forskning som har visat att anhöriga upplever familjestigma. Studien visar dessutom tydligt att det inte bara är vänner och bekantas fördomar som bidrar till att anhöriga upplever en sådan stigmatisering. Också negativa attityder från vårdpersonalen spelar in.

– Vår slutsats är därför att personal inom den psykiatriska vården måste ändra sitt bemötande så att de inte blir en extra börda för de anhöriga. Personalen måste också uppdatera sina kompetenser och färdigheter och inkludera stödåtgärder för de anhöriga. På så sätt kan den onda cirkeln av hopp och förtvivlan brytas, säger Mats Ewertzon.

Länk till artikeln: A Vicious Circle of Hope and Despair: Stigma Experienced by Relatives of Persons with Severe Mental Illness

Text: Barbro Falk
Publicerad 2025-02-05