Ny avhandling: Från maktlöshet till empowerment

Susanne Ekdahl har disputerat med avhandlingen ”Från maktlöshet till empowerment”. Foto: Privat

– Vi ser inte och hör inte de anhöriggrupper vars närstående har de svåraste psykiatriska problemen. Ofta tar anhöriga ett extremt stort ansvar utan att få det stöd som behövs. Något som riskerar att resultera i fysisk och psykisk ohälsa, konstaterar forskaren Susanne Ekdahl vid Malmö universitet, som nyligen disputerade med avhandlingen ”Från maktlöshet till empowerment”.

Doktorsavhandlingen ”Från maktlöshet till empowerment – upplevelsen av att vara närstående till en person med borderline personlighetssyndrom/emotionell instabilt personlighetssyndrom, bemötande från hälso- och sjukvården, deras behov av stöd och känsla av empowerment”, lades nyligen fram vid Malmö universitet, Institutionen för Vårdvetenskap, Fakulteten för Hälsa och samhälle.

Avhandlingen består av fyra empiriska studier. Studie ett har fokus på anhörigas situation och deras upplevelse av bemötande från hälso- och sjukvården. Resultatet av den första studien, som visade brister i stöd och bemötande, ledde vidare till nästa studie med frågan om vilket stöd anhöriga har tillgång till, och en utvärdering av anhörigstödet Familjeband – en verksamhet som bland annat BUP och vuxenpsykiatrin erbjuder familjer i vissa regioner.  

I studie tre undersöktes hur anhöriga upplevde behov och utformning av ytterligare stöd, och även hur hälso- och sjukvårdspersonal uppfattade behovet av stöd till anhöriga. Den fjärde studien, som på grund av coronapandemin fick revideras från att vara en jämförelsestudie vad gällde olika typer av stöd till att istället via ett gruppstöd, med relativt få deltagare, förmedla deras känsla av empowerment.

– Det finns mycket att önska från hälso- och sjukvården när det gäller bemötandet av anhöriga till de med svårast psykiska problem. Många gånger är det kunskap som saknas, säger forskaren Susanne Ekdahl och konstaterar att anhöriga tar ett extremt stort ansvar, men inte alltid får det stöd de behöver. Något som i hög grad riskerar att påverka hälsan negativt.

Hon menar att det uteblivna stödet från samhället biter sig själv i svansen då kostnaderna för exempelvis sjukskrivningar eller att anhöriga måste gå ner i arbetstid på grund av otillräckligt stöd, blir stora.

Anhöriga kommer i kläm

Beteendevetaren Susanne Ekdahl har en lång bakgrund inom psykiatrin, som skötare med kliniskt arbete på slutna psykiatriska akutvården på 80-talet till att jobba som chef på en rehabiliteringsenhet inom psykiatrin.

– Under många år har jag sett anhöriga till svårt psykiskt sjuka närstående komma i kläm i hälso- och sjukvården. När jag bestämde mig att forska på ämnet fanns det nästan ingen tidigare forskning gjord som beskriver hur anhöriga upplever hur det är att stå nära en person med borderline personlighetssyndrom och bemötandet från hälso- och sjukvården, och specifikt den psykiatriska vården, förklarar hon.

I avhandlingen undersöker Susanne Ekdahl även hur anhöriga upplevde stödinsatser, specifikt stödverksamheten Familjeband, och hur det påverkar deras vardag och stressnivåer, ångest och depressiva symtom. Hon tittade även på hur anhörigas känsla av empowerment kan öka då de deltagit i ett närståendestöd i grupp, riktat till just anhöriga till personer med borderline personlighetssyndrom.

Även hälso- och sjukvårdens perspektiv på stöd till anhöriga till denna grupp belyses i avhandlingen. 

– Jag jobbade på en öppenvårdsavdelning i slutet av 80-talet. Där fanns många unga inlagda som hade diagnosen borderline. Redan då märkte jag att det var svårt att få in anhöriga i vården. Det fanns ett slags stigma bland personalen, där vissa absolut inte ville jobba med den gruppen.

Susanne Ekdahl berättar hur hon många år senare, i samband med att hon var delaktig i en annan forskares arbete med fokus på svårare psykiatriska diagnoser, insåg att anhöriga till de närstående hamnade i skymundan.

– Det handlar i mycket om hur vi ser på diagnosen instabilt personlighetssyndrom, borderline, att det är stigmatiserande. Även tidigare forskning ger belägg för att vården generellt har svårare med den här gruppen, viket spiller över på anhöriga.

Susanne Ekdahl påtalar att det finns en kunskapslucka när det gäller anhörigas behov och upplevelse av att stå nära en person med borderline.

– Allt för ofta får anhöriga inte adekvat information, möjlighet att vara delaktiga och/eller stöd för egen del. Självfallet skiljer det sig åt, dels beroende av var man bor i landet, vilket är ett problem i sig, dels beroende av kunskapsnivån hos personalen. Vi pratar om lika vård för alla, men där är vi absolut inte, slår hon fast.

Lever med ständig oro

Ett kapitel i Susanne Ekdahls avhandling har rubriken på tå. Där beskriver hon hur anhöriga på sätt och vis blir medberoende. De vågar inte säga ifrån och hänsynstagandet är allt ofta allt för långtgående, och till exempel syskon riskerar bli satta på undantag.

Resultaten i avhandlingen visar att flera av de intervjuade upplevde att de levde i en konstant beredskap som inte gick att stänga av. Att de levde i oro dygnet runt för att deras närstående skulle skada sig själva eller i värsta fallet dö.

– Att leva i en ständig oro eller kris påverkar måendet negativt. Jag ser det som ett symptom på att bland annat hälso- och sjukvården inte i tillräcklig utsträckning lyckas ge rätt vård till personer med emotionellt instabilt personlighetsyndrom, borderline personlighetsyndrom, vilket gör att anhöriga får bära ett allt för stort ansvar, säger hon och konstaterar att bästa stödet är en väl fungerande vård för deras närstående. 

En annan viktig fråga som Susanne Ekdahl sätter ljuset på i sin avhandling är omgivningens fördomar när det gäller psykisk ohälsa. Något som blir till en ytterligare börda för anhöriga, samt att anhöriga till den här patientgruppen lätt blir misstrodda när de själva söker vård för egen del.

– Flera jag intervjuat i mina studier vittnar om att de bemöts på ett skeptiskt sätt, att det finns en outtalad syn på att de själva har en slags skuld för deras närståendes psykiska sjukdom. Tyvärr bär anhöriga på allt för mycket skuld och skam.  

Anhöriga blir ofta exkluderade när deras sjuka närstående söker vård eller är inlagda på sjukhus, menar hon. Några anhöriga som intervjuats såg sekretessen som ett problem, men också att reglerna kring den var något som vårdpersonal kunde använda för att slippa samarbeta med familjerna.

– Anhöriga känner sig övergivna och oroliga för att bli betraktade som jobbiga, vilket späder på känslan av skuld, säger hon och berättar vidare att anhöriga hon mött uttryckt att de hellre skulle ha en närstående med en fysisk sjukdom än diagnosen emotionellt instabilt personlighetsyndrom, borderline personlighetssyndrom. Även detta handlar i mycket om bristande kunskaper, slår hon fast.

– Anhöriga behöver hjälp och kunskap om hur de ska hantera sina närstående. Här behöver hälso- och sjukvården ta ett större ansvar och se till att anhöriga får både information om den närståendes sjukdom och hur de själva kan få stöd i en svår livssituation, som det är att ha nära och kära med svåra psykiatriska diagnoser. När det gäller bemötandet av anhöriga handlar det också om kunskap, men också om helt vardagliga saker. Det behövs inte så mycket för att anhöriga ska känna sig sedda, säger hon.

Ökad empowerment

En av studierna i avhandlingen, som fokuserade dels på närståendestödet Familjeband, dels på ett empowermentbaserat närståendestöd i grupp, visade att deltagarnas vardag ofta präglades av stress, ångest och en kamp för att få hjälp, vilket leder till en känsla av att inte ha kontroll över sin livssituation.

Genom att delta i Familjeband kunde hela familjen få hjälp samtidigt och möjlighet att träffa andra i liknande situation. De kunde se helhetslösningar och få hjälp med strategier för att hantera sin vardag. Det i sig resulterade bland annat i en känsla av ett stärkt föräldraskap och att kunna ta makten över sitt eget liv – ökad empowerment.

De flesta anhöriga Susanne Ekdahl kommit i kontakt med och intervjuat för att få underlag till sin avhandling har varit aktiva i en anhörigförening för borderline.

– Jag är medveten om att det är en selekterad grupp och att de kommit en bit på vägen när det gäller den viktiga frågan om acceptans. Resultaten av min avhandling indikerar att acceptans i mångt och mycket är nyckeln till att överhuvudtaget ta emot stöd i den situation de befinner sig i och en viktig faktor på vägen till stärkt empowerment.

Resultaten av Susanne Ekdahls studier visar att kunskapen generellt om borderline personlighetssyndrom/emotionellt instabilt personlighetssyndrom behöver öka och inte minst hos hälso- och sjukvårdspersonal som möter de här patienterna och deras anhöriga.

– Här tror jag ett kunskapsstöd med fokus på diagnosen skulle vara till nytta, samt ökad kunskap om bemötande av anhöriga, gärna grundat i ett empowermentbaserat förhållningssätt, säger hon och betonar att även anhörigperspektivet i högre grad måste beaktas både i nationella vårdprogram, samt nationella kliniska riktlinjer som berör personer med borderline personlighetssyndrom, emotionellt instabilt personlighetssyndrom.

Hon betonar att hälso- och sjukvården alltid bör bjuda in anhöriga, att anhörigperspektivet bör finnas standardiserat, samt att man ska kunna slussa anhöriga till befintligt stöd, och att det finns kunskap om vad som finns att tillgå i närområdet.

– Önskvärt vore att det fanns någon form av anhörigkoordination inom psykiatrin, att det alltid fanns någon för anhöriga att vända sig till.

Susanne Ekdahl menar att kunskap om psykisk ohälsa och sjukdom generellt i samhället behöver öka.

– Anhöriga måste våga höja sina röster utan att känna skam, skuld eller mötas av fördomar. Idag finns många, både hälso- och sjukvårdspersonal och privatpersoner, som gör ett fantastiskt jobb för att sprida kunskap om psykisk ohälsa, vilket är bra. Bäst resultat får vi om alla krafter kan samverka.

– Min intention med den här avhandlingen har varit att den inte skulle bli för akademisk. Förhoppningen är att även praktiker, personal inom hälso- och sjukvården, kan ta den till sig, säger hon hoppfullt.

Läs eller ladda ner avhandlingen "Från maktlöshet till empowerment"

Text: Agneta Berghamre Heins
Publicerad 2024-11-04