Anhörigmedverkan i forskning sticker ut

Camilla Malms avhandling har titeln “Involving informal carers in health and social care research”.

Ålder, kön, etnicitet, hälsa och utbildningsnivå har betydelse för om anhöriga väljer att delta i forskning eller inte. Anhöriga skiljer sig också gentemot andra medborgargrupper genom att befinna sig i en särskild relation där de inte enbart representerar sig själva utan även sin närstående. Plus att de tillhandahåller vård och omsorg samtidigt som de kan ha behov av stödinsatser för egen del. Viktiga faktorer att beakta när man bedriver forskning med anhörigmedverkan och utvecklar policys och stödinsatser som ska vara till nytta för anhöriga. Det slår en ny avhandling vid Linnéuniversitetet fast.

Fredagen den 3 juni disputerar Camilla Malm, doktorand i hälsovetenskap vid institutionen för hälso- och vårdvetenskap vid Linnéuniversitetet och knuten till Nationellt kompetenscentrum anhöriga (Nka). Avhandlingens titel är “Involving informal carers in health and social care research”.

Här kan du ladda ner avhandlingen i sin helhet

Studiens övergripande syfte var att utifrån anhörigas och forskares perspektiv få en djupare förståelse för anhörigas medverkan i hälso- och samhällsvetenskaplig forskning.

Avhandlingen inkluderar fyra delstudier varav tre av dessa utgår från anhörigas perspektiv, medan den fjärde studien undersöker forskares perspektiv på anhörigmedverkan i forskning.

I den första studien intervjuas tolv anhöriga utifrån sina erfarenheter av att ha varit med i förarbetet till en nationell anhörigstrategi. Resultaten visar att anhörigdeltagande i forsknings- och utvecklingsarbete (FoU) är komplext och innefattar fler aspekter än medborgardeltagande generellt.

– Anhöriga befinner sig i en relation, där den anhörige ger omsorg samtidigt som det ibland, men inte alltid, kan finnas behov av egna stödinsatser. Anhöriga kan således ses som att de har ett dubbelt perspektiv, vilket innebär att betydelsen av att bedriva forskning som specifikt fokuserar på anhöriga är stor, säger Camilla Malm.

Ett nytt ramverk

I studien utvecklas ett ramverk (CRAC) med syfte att underlätta för forskare att förstå och tolka anhörigas behov och förutsättningar för deltagande i FoU-arbete. CRAC står för community, reciprocity, advocacy och circumstantiality. I svensk översättning blir det gemenskap, ömsesidighet, berättigande och omständigheter.

– Ramverket kan användas som inspiration för de som funderar på eller planerar att involvera anhöriga i FoU på ett mer systematiskt sätt. Detta för att skapa goda förutsättningar för en framgångsrik involveringsprocess vilket i sin tur ökar chansen för ett meningsfullt resultat, berättar Malm.

Den första studien visade alltså att anhörigvårdare som deltagargrupp i forsknings- och utvecklingsarbete (FoU) skilde sig gentemot andra medborgargrupper. Detta kan förklaras utifrån anhörigas mångfald av perspektiv.

– Anhöriga företräder sig själva men ofta även den närstående och i vissa fall gör man sig även till röst för andra anhöriga. Det ligger dessutom ett dubbelt perspektiv i att de ger stöd och hjälp men samtidigt kan ha behov av stöd och hjälp själva, sammanfattar Malm.

Motivationen under lupp

I studie två går hon djupare in på anhörigas motivation till och syn på att delta i FoU. Det sker genom en enkätundersökning där 147 anhöriga deltog.

– Man skulle kunna tänka sig att anhöriga har en tillräckligt belastad vardag utan att dessutom behöva delta i forskning. Men mina resultat visar att majoriteten av de anhöriga som deltog i enkätstudien både är intresserade av att ta del av forskningsresultat och att själva delta i den forskning som rör anhöriga som målgrupp, berättar Malm.

Studie två visar dock att motivationen till att delta varierar inom gruppen. Motivationen kunde delas upp i två olika kategorier: För det allmänna bästa och familjemotivation. De anhöriga motiverades både av att bidra till en förbättring och förändring av anhörigas villkor i samhället, men också utifrån en tanke om personliga fördelar. Däri ingick till exempel aspekter som att forskningsmedverkan kan bidra till förändring i den egna eller den närståendes situation. Eller en önskan om att få träffa andra anhöriga.

– Bägge sorternas motivation värderades ungefär lika högt av deltagarna i enkäten, men anhöriga med högre utbildning var mer motiverade av att delta i forskning utifrån en tanke om det allmänna bästa, säger Malm och fortsätter:

– Utifrån mina resultat skulle man kunna säga att det framför allt är svenskfödda kvinnliga anhöriga med universitetsutbildning som väljer att delta i forskning. Ålder, kön, etnicitet och utbildningsnivå har betydelse för om man väljer att delta i forskning eller ej.

Äldre mindre motiverade

Resultaten visade att äldre anhöriga var mindre motiverade att delta i forskning än yngre. Brist på tid och en ansträngd vardagssituation var några av de hinder för forskningsmedverkan som nämndes, likaså brist på energi och ork. Kvinnor upplevde också tidsbrist som mer hindrande än vad männen gjorde. Även den egna hälsan spelade roll för om anhöriga valde att delta i forskningsstudier eller inte.

– Detta ger anledning till eftertanke då anhöriga ska medverka i forskning. Om forskaren anser att anhöriga utgör en homogen grupp med liknande erfarenheter, tankar och behov, riskerar vissa grupper av anhöriga att aldrig få möjlighet att göra sina röster hörda, poängterar Malm och lägger till:

– Forskarna behöver vara medvetna om att anhöriga är olika motiverade och upplever olika hinder för att delta i forskning. Att enbart engagera de anhöriga som är lättast att få tag på riskerar att skapa forskning och stödinsatser som enbart passar vissa anhöriga.

Hitta nya, kreativa metoder

Malm uppmanar därför forskare att hitta nya och kreativa metoder, både för rekrytering och i själva genomförandet av sina studier, för att studierna ska ge en mer representativ bild av anhöriga generellt sett. Detta gynnar så väl forskaren själv och de medverkande anhöriga som forskningens resultat, menar hon.

Den tredje studien syftade till att utforska vilken typ av kunskap anhöriga hänvisar till vid deltagande i olika projekt. Materialet samlades in via sju gruppsamtal i två olika grupper med yrkesverksamma anhöriga. Det vill säga anhöriga som kombinerar betalt arbete med att tillhandahålla obetald vård, omsorg eller stöd till en närstående. Resultaten visade att anhörigas kunskap är komplex och består av olika delar.

Praktiska och teoretiska kunskaper

Det rör sig om praktiska erfarenheter av att vara anhörig och gemensam anhörigkunskap. Men även akademisk kunskap, expertis och strategier som införskaffats för att kunna uppleva en större säkerhet och trygghet i kontakten med professionella, till exempel inom hälso- och sjukvård och socialtjänst.

– Det är viktigt att forskare som involverar anhöriga är medvetna om och accepterar att anhörigas kunskapsbidrag går långt bortom personliga erfarenheter. Anhöriga måste betraktas som kompetenta deltagare, i annat fall så riskerar det som kallas för orättvise-risker att uppstå, säger Malm.

Orättvise-riskerna kan delas upp i två olika typer. Typ I handlar om att forskare kan ha svårt att acceptera att anhöriga besitter en komplex kunskap, där forskaren till och med kan ha uppfattningen att den kunskap som inte är rent erfarenhetsbaserad utifrån anhörigskapet inte är önskvärd. Till exempel olika kompetenser och färdigheter som har förutsättningar att utmana forskarens egen expertis.  

Risk att inte få sin röst hörd

Typ II handlar om urval och att sannolikheten för att både vilja delta och bli utvald beror på socioekonomisk status, som till exempel utbildning och kön, vilket innebär att vissa anhörigröster, exempelvis de med lägre utbildning eller som av annan anledning är mer sårbara, riskerar att aldrig eller sällan bli lyssnade på.

– Den här studien kan vara av praktisk nytta för forskare, beslutsfattare och socialarbetare som önskar fördjupa sin förståelse om anhörigas kunskapsbidrag. Att vara öppen för den komplexa anhörigkunskapen och att beakta de två olika riskerna för orättvisa, kan borga för att man involverar en mer heterogen grupp anhöriga i sitt arbete, säger Malm.

Positiva effekter

I rapporter och artiklar har det gått att läsa om positiva effekter av medborgardeltagande i grundforskning och i FoU – både för forskningens resultat och för de personer som deltagit. Betydligt färre studier har däremot berört forskarnas insikter och erfarenheter av att arbeta tillsammans med människor utanför akademin, till exempel anhöriga.

I den fjärde studien belyses just detta genom individuella intervjuer med forskare om deras syn på att involvera anhöriga i sin forskning. Resultatet visade att forskarna ser att anhöriga genom sin kunskap kan bidra till forskningen men även att deras medverkan skapar förutsättningar för att bidra till forskarens egen utveckling som forskare och som medmänniska.

Betydelsefullt för forskare och anhöriga

Att involvera olika samhälleliga grupper i FoU har sedan decennier setts som en ”försäkran” om att forskningens resultat är betydelsefullt både ur forskningssynpunkt och för målgruppen.

I sin avhandling konstaterar Malm att det även gäller för anhöriga som medverkar i forskning. Genom att involvera och forska tillsammans med anhöriga kan man öka den generella nivån av förståelse om anhörigas varierande situation och omständigheter samt utveckla stödinsatser som är meningsfulla för en större del av anhöriggruppen.

– Men ett viktigt budskap som jag vill skicka till politiker och andra beslutsfattare är att forskning med anhörigmedverkan och utveckling och införande av stödinterventioner inte främst behövs för att de anhöriga ska kunna vårda mer och bättre och under längre tid utan för att de ska få redskap att göra egna val och kunna leva ett liv med kvalitet, avslutar Malm.

Text: Erik Skogh