Rapport från mötesdagen i Kalmar

Årets andra mötesdag hölls i Kalmar.

Inledningstalare

Stefan H Carlsson, landshövding i Kalmar län.

Stefan Carlsson har varit landshövding i Kalmar län i två år. Att bo i Kalmar län innebär livskvalitet menar Stefan – ett län med höga naturvärden och starka varumärken såsom kungen på Öland, Astrid Lindgrens Vimmerby och Glasriket. Men om kvaliteten ska bestå behövs ett hållbart perspektiv som man måste jobba med hela tiden. Stefan har kommit i kontakt med hälso- och sjukvårdsfrågor genom tidigare uppdrag. Han har bland annat varit landstingsdirektör i Jämtlands län, direktör under uppbyggnaden av Region Skåne och VD på Apoteket. Utmaningar för framtiden är den demografiska utvecklingen – det blir fler äldre och färre skattebetalare – därför är anhörigvården avgörande för framtiden. Om anhörigas insatser skulle upphöra, då skulle hela samhället braka samman, menar Stefan. I England har man en modell att räkna ut vad anhörigas insatser är värda – överfört till svenska förhållanden skulle det innebära att anhöriga i Sverige utför vård värd 177 miljarder kronor. Nka är ett bra kunskapsnav och en viktig aktör i anhörigfrågor. Men det bör bestämmas placering och finansiering för centrumet.

Avslutningsvis talade Stefan om fyra saker att lyfta fram:

• Anhöriga måste synliggöras i samhället.
• Anhörigvården måste sättas i relation till det totala vårdsystemet.
• Vi måste skapa goda förutsättningar för anhöriga.
• Anhöriga måste få kompetensutveckling och det måste byggas nätverk för detta.

Stefan hälsade alla välkomna och uppmanade: Det är dags att ta anhörigvården på allvar!

Seminarium

Anhöriga – en viktig partner i utvecklingen av anhörigstöd

Pia Söderberg, Anhörigas Riksförbund.

Pia Söderberg förklarade att Anhörigas Riksförbund, AHR, är ett riksförbund som vill synas. Idag är det 1,3 miljoner personer i Sverige som hjälper, vårdar eller stödjer en närstående. Av dessa är 900 000 förvärvsarbetande, och 100 000 av dessa har gått ner i arbetstid eller slutat arbeta helt på grund av vårdandet. Men endast var fjärde person, som ger omsorg, känner till att det finns anhörigstöd. AHR är en partipolitiskt och religiöst obunden förening som fokuserar på alla anhöriga oavsett den närståendes diagnos. I landet finns ett 60-tal lokala anhörigföreningar som behövs även vid ett utvecklat anhörigstöd, som ett komplement. AHR ska väcka till debatt, påverka och inspirera för att höja livskvaliteten för anhöriga och deras närstående. Pia definierade begreppet anhörig som den person som inom familjen, släkten eller vänkretsen hjälper någon som på grund av sjukdom, ålder eller handikapp inte längre klarar av vardagen på egen hand. Hälso- och sjukvårdslagen § 2c säger att hälso- och sjukvården ska arbeta för att förebygga ohälsa och att den som vänder sig till dit ska ges information om metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Många känner inte till lagen och därför vill AHR att det blir lagstadgat att landsting ska ta ansvar i anhörigfrågan. Vid utskrivning från sjukhus tas anhöriga för givet att klara situationen och anhöriga upplever att man talar över huvudet på dem. Det behövs en bättre kommunikation mellan kommuner och landsting, och Pia menar att sjukvården skulle ta kontakt med anhöriga efter hemskicket. Resultat från Anhörigpulsen, en enkätundersökning om anhörigas upplevda situation, kommer att presenteras på Anhörigriksdagen 2014. Just nu arbetar AHR med att uppvakta de politiska partierna och vill att anhörigfrågan tas upp på allvar inför valet 2014.

Anhöriga till personer med psykisk ohälsa

Attityder till anhöriga hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg

Marianne Winqvist, forskare och möjliggörare, Nka.

Marianne Winqvist, forskare och möjliggörare från Nka berättade om en pilotstudie som hon gjort i Upplands län. I studien tittade hon på attityder hos personal inom psykiatrisk vård och omsorg och syftet var att se vilken form av kompetensutveckling som behövs. Gruppintervjuer gjordes med ett fyrtiotal personal med olika uppgifter – boendestödjare, kuratorer, skötare, administratörer, sjuksköterskor med flera.

Förekomst av anhöriga – personalen spelar en stor roll om inte anhöriga finns tillhands, även vid frånvarande anhöriga. Några i personalen var förvånade att de blev ombedda att samtala om anhöriga dvs. man tänkte inte på anhöriga och att de skulle involveras. Anhöriga inom psykiatrin är ofta en nära familjemedlem och mammor är ofta en centralfigur i samtalen. Personal sa att anhöriga är både en bromskloss och en tillgång i arbetet. Anhöriga kan vara en tillgång på tre områden - för brukaren/patieneten: anhöriga står för sammanhang och kontinuitet, ser till att brukaren/patienten mår bra och förmedlar trygghet och stöd. För behandlingen: anhöriga kan slå larm om något inte fungerar, de underlätt för personalen att få kontakt och bidrar med kunskap om brukaren och den psykiska ohälsan. För personalen: anhöriga är en positiv kraft, en kraftkälla och genom anhöriga får personalen uppskattning. Hinder för samverkan som Marianne pekade på är organisationskulturen dvs. styrning genom uppdrag och ersättningssystem uppmanar inte att arbeta mot anhöriga och man säger att anhöriga ligger utanför uppdraget. Exempel på ytterligare hinder är sekretessen, okunskap hos anhöriga och bristande information, olika förväntningar på återhämtning och att personal och anhöriga har olika tidsperspektiv. Föräldrar kan också vara ett hinder i arbetet, de vill väl men ibland blir det fel – det uppstår maktkamp och konflikter och de har svårt att se personalens roller och funktioner. Marianne gav också exempel på svårigheter på individnivå hos anhöriga och personal. För anhörigas del är det deras känslomässiga situation, anhörigas psykiska ohälsa och svårigheter att acceptera situationen. Svårigheter på individnivå gällande personalen är otillräcklig kompetens.

Det som konstaterades genom samtalen och resultatet av studien sammanfattar Marianne i en mening - anhöriga är viktiga!

Erfarenheter av att vara anhörig till en person med psykisk ohälsa

Lotta Persson, anhörigambassadör från Hjärnkoll.

Lotta C Persson berättade om sin bok Trädgårdshoran, i vilken hon beskriver sin uppväxt med en mamma som drabbats av psykisk ohälsa. Lotta växte upp på västkusten och de hade ett hus med en fin trädgård – så fin att folk promenerade till grannskapet bara för att se deras trädgård. Lotta var en omtyckt elev och skolan var en plats hon trivdes på. Hemma var det värre. Mamman hade plötsligt blivit djupt religiös. Men det var mer än bara ett djupt troende. Det blev anklagelser om att Lotta var fixerad vid pojkar, pappan anklagades för pedofili, det var mycket prat om demoner och Lotta utsattes för övergrepp. Lotta fick besvär med fötterna och opererades. Vårdcirkusen fortsatte år efter år. Föräldrarna skiljdes. Till slut var Lotta förlamad från midjan och ner, men läkarna kunde inte hitta några fel. En neurolog började ställa frågor om hennes hemsituation, och för första gången började hon berätta för någon om hur hon hade det hemma – det blev början till hennes tillfrisknande. Lotta flyttade så småningom till egen lägenhet och började studera. Mamman gick in i en psykos och fick behandling, vilken hon svarade bra på. Men när hon slutade ta sin medicin kom sjukdomen tillbaka och så höll det på fram till i början av 2000-talet då mamman gick bort.

Lotta menar att det är viktigt att anhöriga fångas upp i tid. För hennes del önskade hon att hela familjen hade fått träffa någon i ett tidigt skede. Idag har Lottas fall blivit en föreställning som används i utbildningen av AT-läkare.

Omsorgens kostnad för de anhöriga

Ann-Britt Sand, forskare och möjliggörare, Nka.

Idag har vi fler anhörigvårdare än någonsin i historien. Anhöriga har fått ta över allt mer arbete och de får också betala det på olika sätt, konstaterade Ann-Britt Sand, forskare och möjliggörare på Nka. Närmare var femte person i vuxen ålder i Sverige vårdar, hjälper eller stödjer en närstående. Sedan 80-talet har andelen äldre ökat. Åldersgruppen personer över 80 år har nästan fördubblats. Samtidigt har den offentliga hjälpen minskat från 62 till 37 procent och mellan 2001 till 2012 har cirka 30 000 platser försvunnit i äldreboenden. Vad vet vi om anhörigvårdare? Föräldrar och makar gör mest och har den tyngsta situationen, oavsett ålder. De flesta anhöriga är mellan 45-64, vilket innebär att de, i kombination med vårdandet, förvärvsarbetar. Ekonomin påverkas beroende på situationen, relationen, om man bor tillsammans med den närstående och hur omfattande omsorgen är. Ann-Britt gav några exempel på vad som är kännetecknande för de som kombinerar arbete och anhörigomsorg: tillfälliga avbrott i arbetet, minskade eller anpassade arbetstider, mycket tid går åt till samordning av den närståendes vård och stress. Idag har cirka 100 000 personer i Sverige tvingats gå ner i arbetstid eller slutat arbeta helt på grund av anhörigomsorgen. Pensionen påverkas och utgifter, i kombination med omsorgen, gör att eget pensionssparande inte alltid är möjligt. Mycket av anhörigstödet är kostnadsfritt, men det ser olika ut i olika kommuner. Internationellt sett finns skydd för anhöriga i form av lagar, rätt till ledighet och flexibla arbetstider och skattelättnader. Men i Sverige finns i princip inget skydd alls, förutom närståendepenning och lag om rätt till ledighet av trängande familjeskäl. Det finns ekonomiska ersättningar för anhörigvård men de har minskat stadigt sedan 1970-talet. Som exempel nämnde Ann-Britt vårdbidrag, anhöriganställning och anställning som personlig assistent. Anhöriga som finns på arbetsplatser kan innebära kostnader för arbetsgivarna i form av frånvaro, lägre produktion och lägre kvalitet på utför arbete. Arbetsgivare kan underlätta för anhöriga genom exempelvis flexibla arbetstider, ge möjlighet att arbeta hemifrån, omfördela arbete och skapa förståelse på arbetsplatsen för anhörigas situation.

Avslutning med regionala exempel

Solveig Johner och Gunnel Bonthron från Brobyggarna.

Brobyggarna – projekt i Kalmar län som samordnas av kommunerna och landstinget. I Brobyggarna finns personer med egna erfarenheter av psykisk ohälsa som utbildar personal. Genom projektet vill de dela med sig av egna upplevelser och förändra attityder kring personer med psykisk ohälsa. Utbildningen vänder sig till yrkesverksamma som har kontakt med personer med psykisk ohälsa men även andra intresserade är välkomna. Arbetet med Brobyggarna har gett Solveig Johner och Gunnel Bonthron både glädje och hopp – det har varit en dröm för dem och de hoppas kunna fortsätta att arbete med utbildningen.

Anna Pastoor, anhörigsamordnare, Tingsryds kommun.

Anna Pastoor är anhörigsamordnare i Tingsryds kommun. Framgångsfaktorer för kommunens anhörigstöd är att det är korta vägar att få ut information till både politiker och chefer. I kommunen har man utbildat ett 30-tal anhörigombud som sprider kunskap om anhöriga på arbetsplatser och som fungerar som en länk till anhöriga i kommunen. Sedan 2012 har man också deltagit i Nka:s blandade lärande nätverk. Enligt Anna har det betytt oerhört mycket, för genom det blandade lärande nätverket kan de arbeta lokalt tillsammans med anhöriga, politiker, beslutsfattare och personal.

Elsie Jönsson, Hultsfreds anhörigförening.

Elsie Jönsson, Hultsfreds anhörigförening. Elsie berättade att förr i tiden fanns inget stöd men det har blivit bättre med åren. Anhörigföreningen arbetar mot en glömd grupp – efterlevande, som har en grupp med träffar med både änkor och anhöriga. Föreningen samarbetar tillsammans med PRO, SPF, bridgeklubben och anhöriga för att driva ett café som är ett öppet hus för alla. Bland annat försöker de få med yngre anhöriga och förvärvsarbetande anhöriga. Samarbetet med kommunens anhörigstöd fungerar bra, förklarar Elsie, men det är svårt att nå de som verkligen behöver stöd.

Några röster från deltagarna

Tony Strandberg arbetar inom socialpsykiatrin på en dagverksamhet.

Varför behövs en mötesdag om anhörigfrågor?

  – Det är en viktig dag för anhöriga gör mycket jobb i det tysta. Därför behöver de extra fokus.

Fastnade du för något speciellt under dagen?

  – Jag tyckte seminariet om psykisk ohälsa var intressant. Dels livsberättelsen av Lotta från Hjärnkoll, vilket gjorde att man reflekterar, men också Marianne Winqvists seminarium om personalens attityder inom psykiatrisk vård – det gav ett uppvaknande.

Vad behövs göras för att vi ska få ett mer anhörigvänligt samhälle?

  – Anhörigfrågan måste lyftas upp och belysas från alla håll.

Lena Persson, anhörigkonsulent Hörby kommun.

Varför behövs en mötesdag om anhörigfrågor?

  – Det är viktigt att lyfta frågan och få kunskap.

Fastnade du för något speciellt under dagen?

  – Jag tyckte Hjärnkolls föreläsning var bra. Intressant berättelse att höra om hur det är att vara barn och anhörig.

Vad behövs göras för att vi ska få ett mer anhörigvänligt samhälle?

  – Det är viktigt med upplysning och information. Människor måste vakna!

Mingelbilder