Artikel om Mats Ewertzons, Erika Mårtenssons, Åsa Mobergs och Anna Fredrikssons föreläsningar

Vikten av balans, behovet av delaktighet och skräddarsydda anhörigstöd. Det är några exempel på allt som diskuterades under Anhörigriksdagens digitala konferens i början av november. Över 20 föreläsningar erbjöds under de två konferensdagarna som hade temat "Anhörig vid livets slut".

Målgruppen för konferensen var anhöriga, anhörigkonsulenter, politiker och andra beslutsfattare. Flera föreläsare från Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, medverkade. En av dessa var Mats Ewertzon, forskare och möjliggörare. Hans föreläsning hade titeln "Varför kan anhöriga till personer med psykisk ohälsa vara betydelsefulla?".

Mats Ewertzon inledde med att reda ut den förvirring som råder kring begreppen "anhörig" respektive "närstående". Enligt Socialtjänstlagen och Nka:s definition är anhörig den person som ger vård, stöd och omsorg, och närstående den person som tar emot hjälpen. Denna närstående person behöver inte vara en släkting, utan kan till exempel vara en nära vän.

–Inom den kommunala verksamheten används samma definition men i sjukvården används ofta begreppen tvärt om, vilket skapar förvirring, sade Mats Ewertzon.

Omfattande insatser

Vad innebär det då att vara anhöriga? Faktorer som påverkar är den anhörigas egna situation och relation till den närstående, liksom var i sjukdomsprocessen den närstående befinner sig, menade Mats Ewertzon.

Att det kan handla om omfattande omsorgsinsatser visar till exempel en studie där man intervjuat 118 anhöriga till personer med psykosdiagnos. I genomsnitt handlade det om drygt 22 timmar i veckan, varav hälften var stand by-tid, det vill säga tid där den anhöriga var redo att rycka ut.

–Man talar ofta i forskningen om "family burden", familjebörda. Men jag tycker att ordet merbelastning är ett bättre uttryck. Börda känns så negativt när man talar om en kär familjemedlem, menade Mats Ewertzon.

"Jag är den som blev kvar"

Denna merbelastning kan påverka arbete, fritid, ekonomi och sociala relationer. Det kan också handla om oro, sorg, skuld, skam, ensamhet och rädsla. Den anhöriga kan till exempel vara rädd för att själv bli psykiskt sjuk, att skadas om den närstående har ett aggressivt beteende - eller att den närstående ska göra sig själv illa. "Jag är den som blev kvar" kan vara en annan känsla, att man inte har någon annan människan att dela ansvaret med.

–Samtidigt får vi inte glömma bort att det också kan kännas bra att finnas till för någon annan, att veta att man är behövd, betonade Mats Ewertzon.

Mats Ewertzon bjöd därefter in de drygt 60 deltagarna till en frågestund, där flera lyfte fram vikten av att få vara delaktig i den närståendes vård och behandling, liksom behovet av stöd för egen del.

En känsla av hopp

Föreläsningen avslutades med att Mats Ewertzon reflekterade över på vilket sätt anhöriga är viktiga utifrån den närståendes perspektiv.

–Studier har visat att anhöriga är betydelsefulla praktisk, socialt och emotionellt. Att de anhöriga "finns kvar och ställer upp", är till exempel något som ofta lyfts fram av närstående. Detta stöd kan leda till stärkt självkänsla, förmedla en känsla av hopp och ge kraften att blicka framåt, sade han.

Avslutningsvis ville Mats Ewertzon lyfta fram betydelsen av balans. Som anhörig får inte glömma bort sina egna behov.

–Det finns ett negativt samband – ju mer omsorg man ger, desto sämre livskvalitet. Därför är det viktigt att man tänker på själv också. Man måste inte vara med överallt, sade han.

Allt fler ger omsorg

En annan digital föreläsare var Erika Mårtensson, doktorand vid centrum för genusvetenskap vid Uppsala universitet. Hon berättade om sin forskning om psykologiskt stöd till döttrar som är anhöriga till en äldre förälder.

Erika Mårtensson gav inledningsvis en kort bakgrund till forskningen. Sedan 1980-talet har resurserna till äldreomsorg i Sverige minskat, samtidigt som antalet äldre ökat, berättade hon. Detta har lett till att allt fler barn ger stöd och omsorg till en äldre förälder. Majoriteten av dessa anhöriga är döttrar.

Psykisk ohälsa är vanligare bland döttrarna än sönerna, vilket beror på att döttrarna har andra - mer psykiskt krävande – åtaganden, menade Erika Mårtensson. Döttrarna utför till exempel personlig hygien samt ger fysiskt och emotionellt stöd i större utsträckning, medan sönerna oftare fokuserar på skötsel av hus och trädgård, handling och ekonomi.

–Ytterligare en förklaring är att döttrar får mindre stöd från omgivningen. Till exempel erhåller söner lättare hjälp från kommunen, förklarade Erika Mårtensson.

Och i Coronatider har döttrarnas stress och oro ökat ytterligare, betonade hon. Att ge fysiskt och emotionellt stöd och samtidigt hålla avstånd är en svår, och ibland omöjlig, ekvation.

Depressiva symptom

För att lyfta fram de anhöriga döttrarnas omsorgsinsatser har Erika Mårtensson valt att ge sitt doktorandprojekt den övergripande titeln "Ett erkännande till de många glömda". Forskningen kommer att omfatta fyra delstudier där den första nästan är klar.

–I delstudie ett har jag gått igenom tidigare studier där man testat psykologiskt stöd mot depression hos anhöriga, sade hon, och konstaterade att forskningen på området är begränsad.

Erika Mårtensson har endast hittat ett tiotal studier där man utvärderat olika psykologiska stödmetoder.

–Jag kunde se att tre metoder hade effekt, nämligen beteendeaktiverande terapi, problemlösningsterapi och kognitiv beteendeterapi. Det framkom också att skräddarsydda stöd var mest effektiva, berättade hon.

I delstudie två ska Erika Mårtensson intervjua anhöriga döttrar med depressiva symtom för att diskutera vilka former av psykologiska stöd som man efterfrågar.

Därefter planerar hon att i den tredje delstudien genomföra intervjuer med anhöriga döttrar utan depressiva symtom. Vilka strategier använder dessa kvinnor för att hantera sin situation?

–Avslutningsvis är min förhoppning att i delstudie fyra kunna utveckla ett psykologiskt stöd tillsammans med anhöriga döttrar, ett stöd som kan anpassas efter individuella förutsättningar och förmedlas på olika sätt, till exempel via Internet, berättade hon.

Hamnade i ett vakuum

Under en annan av programpunkterna fick konferensdeltagarna möjlighet att möta författarna Åsa Moberg och Anna Fredriksson. Deras föreläsning hade formen av ett samtal där en rad olika ämnen diskuterades.

Själva avstampet togs i den bok som Åsa Moberg och Anna Fredriksson skrivit tillsammans med titeln "De omöjliga - från psykiatrireform till dyr och dålig vård". Boken handlar om effekterna av den psykiatrireform som genomfördes för 25 år sedan i Sverige. Enligt författarna ledde reformen - trots goda avsikter - till att många sjuka hamnade i ett vakuum på grund av kommunal kompetens- och resursbrist.

Under föreläsningen gavs exempel på medicinfria behandlingsmodeller för patienter med psykossjukdom, bland annat den finska "Open dialog" som växte fram på slutet av 1980-talet.

–Jag trodde att modellen snabbt skulle sprida sig eftersom resultaten var så bra, men så har det tyvärr inte blivit, konstaterar Åsa Moberg.

90 procent i arbete

"Open dialog" bygger på att ett team snabbt ska kunna rycka ut när patienten eller de anhöriga ber om hjälp. Inom en eller två dagar ska teamet, bestående av psykiatriker, terapeuter, socialarbetare, anhöriga eller vänner, vara samlat för att stötta den hjälpbehövande med olika icke farmalogiska insatser.

–Man har kunnat se att efter fem år är 90 procent av psykospatienterna i arbete, utan medicinering, sade Åsa Moberg.

Hon berättade att det även i Norge finns medicinfria behandlingsalternativ, och undrade varför det inte finns några sådana alternativ inom den svenska psykiatrin.

Ytterligare goda exempel presenterades under föreläsningen, däribland Hässleholms Stöttecenter för människor med psykiska funktionshinder. Hit kan personer vända sig anonymt för att få stöd, antingen per telefon eller via fysiskt besök. Här finns också ett par övernattningsplatser.

–Det här är ett psykiatriskt öppenvårdserbjudande inom den kommunala omsorgen. Verksamheten har funnits i drygt tio år och fungerar mycket bra. Den borde utvärderas vetenskapligt och på så sätt få större spridning, konstaterade Åsa Moberg.

Flera månader i karantän

Diskussionen mellan Åsa Moberg och Anna Fredriksson böljade vidare. Den kom även att handla om anhörigas behov av delaktighet i den närståendes vård och behandling, och hur sekretesslagstiftningen många gånger upplevs som ett hinder för detta. Även bristande samarbete mellan olika aktörer nämndes som ett problem, till exempel i vården av patienter med blandade diagnoser.

Vidare konstaterades att de anhörigas rättigheter måste stärkas, kanske genom lagstiftning.

Anna Fredriksson anknöt även till Anhörigriksdagens tema om anhörig vid livets slut genom att reflektera över sin egen roll som dotter. Under Coronapandemin har hon levet i karantän tillsammans med sin 95-åriga mamma i flera månader. Nyligen flyttades dock mamman till ett särskilt demensboende.

–Det är ett bra boende på alla sätt, men för min mamma är det en livskris. Så mina känslor pendlar just nu mellan sorg och lättnad, sade Anna Fredriksson.

Text: Barbro Falk