”Man behöver stöd för att kunna bli en resurs”

Ulla Elfving Ekström Foto: Anna Lundgren

Ulla Elfving Ekström berättar att hon själv har sett till att få stöd i sin situation som mamma till en vuxen son med schizofreni. En sjukdom, som efter 30 års tid, fortfarande pågår.

– Jag sökte upp en terapeut och fick terapi genom landstinget, för min egen skull. Jag förstår inte hur jag skulle ha klarat mig utan det stödet, för på så sätt kunde jag placera alla mina känslor hos terapeuten.

Men Ulla Elfving Ekström blev också aktiv inom Schizofreniförbundet, det började med en utbildning för anhöriga.

– Jag skaffade mig kunskap och engagerade mig i föreningen, för man behöver samtal, samtal och samtal. Man behöver prata och man kan inte prata med sina vänner. Så föreningen är betydelsefull, där förstår de andra vad man säger.

Under 15 års tid har hon dessutom drivit en verksamhet lokalt, "Steg för Steg", där man anordnar sysselsättning, arbete och studier för personer med psykosproblematik.

– I och med att jag har gått in i det här föreningsarbetet, så har jag också räddat min son från en hel del av mina omsorger och jag har placerat min oro på att försöka påverka.

Ulla Elfving Ekströms son bor nu i ett gruppboende, med personal dygnet runt. Tidigare bodde han hemma hos henne och ett tag också i egen lägenhet.

När sekretessen ställer sig i vägen

Hon återkommer ofta till hur viktigt det är att kommunikationen mellan anhöriga och personal fungerar bra och hon har stött på situationer där sekretessen har ställt sig i vägen. – En gång när jag ringde sjukhuset och ville veta om han hade kommit in på en avdelning, så svarade sjuksköterskan att det kunde hon inte säga, "men du behöver inte vara orolig".

– Ibland hittar personalen specialvägar, så att man ändå förstår hur det är, utan att de har sagt det direkt. Men jag har också lärt mig en del trix för att få veta. Det handlar ju om mänskliga möten, och man lär sig var man kan komma fram för att bli involverad och när man ska backa.

– Många bland personalen är lite rädda för anhöriga, fortsätter Ulla Elfving Ekström och man borde prata mer med varandra, det är ett råd jag vill ge till både personal och anhöriga.

Hon berättar till exempel att hon brukade städa hemma hos sin son när han bodde i egen lägenhet. Men efter ett tag sa boendestödjaren till henne att det försvårade det arbete som boendestödjaren gjorde, när hon skulle städa tillsammans med sonen.

– Så man kan gå i vägen för varandra utan att veta om det, det är därför kommunikationen är så viktig mellan personal och anhöriga. Men då måste också de anhöriga acceptera att allt inte blir gjort på deras sätt. Och jag var ju bara glad över att slippa städningen.

På frågan om vården har sett henne som en resurs, svarar Ulla Elfving Ekström:

– Nu ser man mig som en resurs, men det har tagit 25 år. För i och med att jag har varit föreningsaktiv, så har jag träffat vårdgivare även i andra sammanhang. Så visst kan anhöriga ses som en resurs.