”Det är som att förlora en människa, en människa som ändå finns kvar”

Åsa Konradsson Geuken Foto: Anna Lundgren

Åsa Konradsson Geuken var 14 år gammal när hennes fem år äldre bror insjuknade i schizofreni på ett dramatiskt sätt. – Jag blev väldigt ensam och fick ganska snabbt växa upp, minns hon. Jag hade aldrig hört talats om schizofreni och det tog mig fem år att acceptera att min bror var sjuk.

– Att drabbas av schizofreni kan liknas vid att personen ifråga dör, det blir ett skal kvar, fortsätter hon. Personen kommer att förändras, dels av de mediciner som krävs, men också av sjukdomen själv. Som lillasyster gick jag från att känna, skam, hat och att inte vilja ha någon kontakt alls, till att inse att även som det är som en ny person, ett nytt skal så är det ändå min bror.

Från ett totalt förnekande ledde broderns sjukdom till att Åsa Konradsson Geuken beslutade sig för att vidareutbilda sig inom biomedicin och sedan disputera i neuropsykofarmakologi vid Karolinska Institutet (KI). Idag är hon yrkesverksam som forskare med syfte att hitta bättre läkemedel som kan mildra symtomen vid schizofreni.

– Jag har hittat min livsuppgift och vill förstå vad som händer i en frisk hjärna och vad som sker när hjärnan blir sjuk, förklarar hon. Jag har gått min egen väg för att närmare förstå gåtan schizofreni.

I början av broderns sjukdom fick föräldrarna delta en utbildning på Huddinge sjukhus och även hon blev erbjuden hjälp, men tog inte emot den.

– Det är svårt att ta emot hjälp när man befinner sig i kris. Men då var det inte heller någon sjukvårdsperson som tog speciell hänsyn till mig.

År 2001 kom Åsa Konradsson Geuken i kontakt med en forskningsgrupp på KI, där hon för första gången började prata öppet om sin brors sjukdom. Här sågs hennes erfarenheter som en tillgång.

– Sedan dess har det lossnat runt mig och jag har bland annat deltagit i familjegrupper på den öppna psykosmottagningen. Det är oerhört viktigt att vi anhöriga får den hjälp vi behöver. Ofta är det de grå vardagsfrågorna man behöver hjälp med att reda ut.

Åsa Konradsson Geuken berättar att hennes bror bor i egen lägenhet med boendestöd och att han alltid har varit tydlig med vad han behöver.

– Min mamma är den som har dragit det tyngsta lasset när det gäller kontakten med min brors sjukvårdsteam, nu har jag tagit över den stafettpinnen. Jag pratar med honom varje dag, ibland flera gånger. Min chef vet att vi behöver det. Men jag är alltid väldigt orolig för min bror.

Möts av en vägg

Hon tycker att vården ser henne som en resurs och att man lyssnar på henne, delvis beroende på att hon kan så mycket om de läkemedel som finns att tillgå i dagens läge.

– Men de ser mig nog också som en fruktansvärt jobbig anhörig som lägger mig i.

Då är vi också inne på frågan om sekretessen som ställer upp en del hinder i kontakten med vården.

– Ibland kan jag behöva komma i kontakt med läkarteamet för att diskutera något, men möts av en vägg. Det kan ju handla om värdefull information som jag sitter inne med och som de behöver just nu. Det är lättare när jag blir insläppt tillsammans med min bror.

– Vi måste tänka om, fortsätter Åsa Konradsson Geuken, man måste börja se anhöriga som en resurs och inte se oss som krångliga. Det måste finnas ett nätverk som plockar upp oss.

– Många anhöriga blir ju sjuka själva, att ha en psykiskt sjuk närstående, det är som att förlora en människa, en människa som ändå finns kvar. Det är en sorg, men det finns inte tid till att sörja, som anhörig måste man finnas där för att stödja.

Hon pekar på att brukarorganisationerna är viktiga i sammanhanget, men att det finns ett problem i att "vår generation inte är föreningsaktiva".

– Dessutom vore det bra om även vården samarbetade med brukarföreningarna.